fbpx – Vi må bli ferdig med gamle myter om dissosiative lidelser Hopp til hovedinnhold

– Vi må bli ferdig med gamle myter om dissosiative lidelser

Illustrasjonen er en sort-hvitt tegning fra rundt 1860 av en kvinne som blir behandlet for hysteri med en kraftig vannstråle rettet mot underlivet
LØS LIVMOR: – Når de gamle grekerne prøvde å forstå kvinner med symptomer som vi i dag forbinder med traumerelaterte lidelser, kom de frem med en teori om at årsaken til problemene var at livmoren hadde løsnet og gikk på leting etter væske i kroppen, skriver innleggsforfatteren. Gjennom historien har kvinner blitt «behandlet» for hysteri på mange bisarre måter. Bildet viser en form for hydroterapi, skylling av pelvis (pelvic douche), fra rundt 1860. Illustrasjon: Hentet fra boken «Mechanization takes command» av Sigfried Giedion. New York: Oxford University Press; 1948

Når profesjonelle ikke ser eller forstår, men mistolker i negativ retning, avviser og mistenkeliggjør, vil dette ofte være retraumatiserende for personen, skriver Arne Blindheim.

I Sykepleien 29. juni 2020 skriver psykiatrisk sykepleier Kathrine Benedikte Larsen om dissosiativ identitetslidelse (DID) og stiller spørsmål ved lidelsen og om noen spiller skuespill.

Larsens artikkel er fylt av misforståelser, udokumenterte påstander og manglende faglig forståelse, og uttrykker så stor mangel på respekt for mennesker med store lidelser at den er både vond og opprørende å lese.

Jeg har selv arbeidet klinisk hovedsakelig med alvorlig traumatiserte mennesker i over tjue år, og ble gjort oppmerksom på denne artikkelen av flere av mine pasienter, som følte seg svært krenket etter å ha lest den.

Jeg kunne grepet fatt i omtrent hver setning i Larsens artikkel, men det blir for mye å ta tak i. Jeg ønsker derfor å kommentere noen av de mest sentrale misforståelsene og påstandene.

Fantasimodellen

Larsen skriver at noen mener DID er «hysterisk oppspinn», og bruker også betegnelsen «hysteri» flere ganger i artikkelen, uten at det ser ut til at hun har forståelse for hvor dette begrepet kommer fra, og hvorfor det har vært brukt i sammenheng med dissosiasjon.

Begrepet hystera kommer fra gresk og betyr ‘livmor’. Når de gamle grekerne prøvde å forstå kvinner med symptomer som vi i dag forbinder med traumerelaterte lidelser, kom de frem med en teori om at årsaken til problemene var at livmoren hadde løsnet og gikk på leting etter væske i kroppen. Årsakene var mangel på seksualitet, menstruasjonsvansker og så videre.

De kalte derfor lidelsen «hysteri». Selv om man på 1600-tallet oppdaget at denne teorien ikke holdt mål, fortsatte man å bruke betegnelsen hysteri. Sigmund Freuds første bok het betegnende nok Studies on Hysteria.

På slutten av 1800-tallet ble det gjennom forskning og klinisk erfaring funnet at svært mange av kvinnene med «hysteri» fortalte om seksuelle overgrep og fysisk mishandling. Disse kvinnene hadde en rekke psykoforme og somatoforme symptomer.

Sterke krefter påsto at symptomene var et resultat av skuespill eller suggesjon, og at overgrepsminnene var fantasier.

Man begynte å betegne disse symptomene som dissosiative symptomer, som indikerte at de var uttrykk for en fragmentert personlighet, der de vonde minnene ble båret av ulike deler av ens personlighet fordi opplevelsene var altfor sterke til å ta inn over seg i sin helhet.

Sammenhengen mellom disse symptomene og seksuelle overgrep møtte motstand i et maskulint faglig miljø, og sterke krefter påsto at symptomene var et resultat av skuespill eller suggesjon, og at overgrepsminnene var fantasier.

Her oppsto den sosiokognitive modellen av dissosiasjon som Larsen refererer til, også kalt «fantasimodellen». Begrepet «hysteri» fikk på den måten en ny mening, nemlig som en betegnelse på noe som er overdrevet, eller noe som egentlig ikke eksisterer. Slik blir begrepet fortsatt ofte brukt i dagligtale.

Bagatellisert og ugyldiggjort

Den sosiokognitive modellen sto lenge sterkt i psykisk helsevern, og «traumemodellen» for dissosiasjon lå nesten i dvale frem til 1980-tallet, da interessen for dissosiasjon ble vekket igjen. Dette var i hovedsak et resultat av kvinnebevegelsen, der kvinner igjen begynte å fortelle om voldtekter og seksuelle overgrep.

Frem til da hadde fortellinger om seksuelle overgrep i stor grad blitt bagatellisert og ugyldiggjort. Blant annet ble det så sent som i 1975 hevdet i en stor psykiatribok at seksuelle overgrep kun forekommer hos 1 av 1 million mennesker (1).

En rekke myter om dissosiative lidelser er tilbakevist.

I ettertid har det kommet en stor mengde forskning og kunnskap basert på klinisk erfaring som viser hvor omfattende seksuelle overgrep og vold mot barn er, og den sterke sammenhengen dette har med psykiske lidelser helt inn i voksen alder (2).

Omfanget av dissosiative lidelser er grundig dokumentert i en rekke ulike land (3). En rekke myter om dissosiative lidelser er tilbakevist (3, 22).

Mytene har blant annet vært at dissosiative lidelser er sjeldne, at de finnes kun i USA, at de er skapt av terapeuter som suggererer sine pasienter til å tro at de har vært seksuelt misbrukt og at de har en dissosiativ lidelse, samt at dissosiative lidelser er det samme som emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse.

Heldigvis har vi nå forskning som tilbakeviser alt dette (3). Ofte blir DID også blandet sammen med bipolar lidelse og schizofreni.

Klare markører for dissosiative lidelser

Den sosiokognitive modellen har blant annet vært testet ut ved hjelp av MRI-studier, der man har undersøkt om det er mulig å simulere DID.

Skuespillere med en høy grad av evne til suggesjon og til å leve seg inn i roller ble brukt til å spille DID for å se om det er mulig å få de samme nevrofysiologiske endringene og endringer i blodtilstrømningen til ulike deler av hjernen som man kan se at DID-pasienter får når de skifter til ulike deler av sin personlighet (4, 5, 7, 23).

Selv om disse skuespillerne fikk grundig opplæring i å spille DID, fant man ingen slike utslag (6, 23).

Vi vet at hjernen vår endres av erfaringer (2), og i motsetning til hva Larsen hevder, kan man finne klare markører for dissosiative lidelser i hjernen (8, 9). Det vil si at det ekstreme stresset som alvorlige, omfattende og tidlige traumatiserende hendelser fører til i ens nervesystem, og som er forbundet med DID, gjenspeiles i spesifikke endringer i ens nervesystem.

Når man finner disse utslagene, er det stor sannsynlighet for at man har en alvorlig dissosiativ lidelse.

Et annet interessant funn man gjorde i disse studiene, er at DID-pasienter – i motsetning til hva flere har trodd, og som Larsen også refererer til – ikke skårer spesielt høyt på evne til suggererbarhet.

Som artikkelen til Larsen – og flere av hennes referanser – viser til, eksisterer likevel disse nevnte mytene innenfor psykisk helsevern. Mitt inntrykk er at det heldigvis blir stadig færre som tror på mytene. I denne sammenheng kan det nevnes at False Memory Syndrome Foundation, som Larsen refererer til, ble nedlagt 31. desember 2019.

Udokumenterte påstander og «tro»

Larsen skriver videre at kritikere sammenlikner DID med et «trossystem» som ikke er tuftet på vitenskap i det hele tatt. Setter man seg grundig inn i forskningen vi nå har på dissosiasjon og traumatisering, vil man tvert imot se at det er mytene og påstandene knyttet til disse som ikke er tuftet på vitenskap.

I denne litteraturen florerer det med udokumenterte påstander og «tro» samt anekdoter som er vanskelig både å bekrefte og å avkrefte, da man ikke kjenner til de fullstendige historiene.

Jeg har ennå til gode å se vitenskapelig dokumentasjon som bekrefter mytene.

Larsen refererer dels til andre når hun kommer med påstander, men det er like fullt påstander. Jeg har ennå til gode å se vitenskapelig dokumentasjon som bekrefter mytene.

Jeg vil oppfordre dem som leser artikkelen til Larsen, til å spørre en kritiker av eksistensen av DID om hvilket vitenskapelig grunnlag han eller hun bygger denne skepsisen på. Hvis det kommer et annet svar enn «Jeg tror ikke på det», og som er vitenskapelig fundert, vil jeg gjerne høre om det.

Hvis svaret kun er basert på tro og synsing, er det rett og slett et uttrykk for faglig useriøsitet, som dessverre har store negative konsekvenser for personens pasienter.

Retraumatiserende

Dessverre er ikke Larsen alene innen psykisk helsevern om de holdningene som kommer til uttrykk i artikkelen. Vi finner disse holdningene også høyt oppe i systemene.

Vi bør spørre oss selv: Er det greit at de profesjonelle styrer faglige beslutninger basert på myter og «tro» i stedet for vitenskap? Er det greit når disse faglige beslutningene rammer og krenker svært traumatiserte og sårbare mennesker?

Det mest karakteristiske kjennetegnet traumatiserte mennesker med dissosiative lidelser har, er den enorme smerten de bærer på.

Ville det være greit om ansatte ved en kreftavdeling hevdet, uten noe faglig grunnlag, at mange av deres pasienter kun spiller syke og behandlet dem deretter?

Min erfaring gjennom alle de årene jeg har arbeidet med traumatiserte mennesker med dissosiative lidelser, er at det mest karakteristiske kjennetegnet de alle har, er den enorme smerten de bærer på – den enorme smerten som er uutholdelig, og som de derfor ikke klarer verken å kjenne på selv eller vise til andre, fordi den er så sterk, og fordi den er så fylt av skam.

Det andre ser, er derfor ofte en overflate, og symptomer som i stor grad er uttrykk for ulike måter å unngå å kjenne på denne smerten på.

Når profesjonelle ikke ser eller forstår, men mistolker i negativ retning, avviser og mistenkeliggjør, vil dette ofte være retraumatiserende for personen. Det blir en reprise fra egen oppvekst.

Tilnærmingen sier mest om hjelperen

Personer med dissosiative lidelser har ulike viljer og måter å se seg selv og verden på som kan være diametralt motsatte. Blant annet har man ofte noe i seg som avviser, latterliggjør og benekter det sårbare i en selv, kaller såre følelser for svakhet, kanskje til og med sier at ens opplevelser kun er fantasier, eller at man skulle taklet det bedre den gangen, og at man bare må ta seg sammen.

Profesjonelle har en tendens til å identifisere seg med, og alliere seg med, ulike deler av en dissosiativ person, og enkelte kan da alliere seg med nettopp denne delen av personen, og gå for en «ta deg sammen»-tilnærming: «Dette er bare spill og en måte å få oppmerksomhet på.»

Det er rimelig å tenke seg at den tilnærmingen profesjonelle hjelpere har til en dissosiativ person, sier mer om hjelperen enn om pasienten. Kanskje hjelperen selv har vansker med følelser og har denne tilnærmingen også til seg selv og andre generelt?

Sterkt ikke å bli trodd

Jeg tenker at disse mytene i stor grad eksisterer fordi det er for lite kunnskap i psykisk helsevern, som igjen i stor grad skyldes mangel på kompetanse og opplæring i utdanningsinstitusjonene. Dette fører til at mange traumatiserte mennesker ikke føler seg forstått og ikke føler at de får god hjelp i det psykiske helsevernet. Dette er basert på egen og andres erfaring.

Man kan da bli møtt med holdninger som de Larsen gir uttrykk for, og pasientene føler seg misforstått og avvist, og i verste fall krenket. Det er svært sterkt ikke å bli trodd når det gjelder så viktige, sterke og skamfulle erfaringer og følelser som de traumatiserte mennesker bærer på.

En traumatisert person har selv vansker med å anerkjenne eller ta inn over seg det han eller hun har opplevd.

Som nevnt har en traumatisert person selv vansker med å anerkjenne eller ta inn over seg det han eller hun har opplevd. Sterke krefter i personen vil bagatellisere og ugyldiggjøre opplevelsene.

Den samme bagatelliseringen og ugyldiggjøringen finner vi også i psykisk helsevern og til dels i samfunnet for øvrig. Ingen vil se, eller klarer å se, smerten (10).

Dette er nok et trekk vi ofte ser hos oss mennesker. Det er ofte så vanskelig å ta inn over seg det som er smertefullt og vanskelig, at vi benekter, latterliggjør, bagatelliserer og rasjonaliserer. Dette kan være fattigdom og sult, klimaendringer, vold og seksuelle overgrep. Det har for store konsekvenser for oss å ta inn over oss sannheten.

Kanskje blir dette spesielt vanskelig når klinisk erfaring forteller oss at overgrepserfaringene til mennesker med DID ofte har en sadistisk karakter. Klarer vi å erkjenne at enkelte voksne utfører tortur på sine og andres barn?

Rare og uforståelige symptomer

Larsen har rett på ett punkt, og det er at det finnes personer som tror de har DID, men som ikke har det (11). Dette er personer som ofte har vokst opp med mye neglisjering og omsorgssvikt, og de griper DID-diagnosen som noe å holde fast i.

Men dette er etter min erfaring ikke vanlig. Det er ikke slik at de fleste DID-pasienter kommer og presenterer diagnosen selv. Oftest vil mennesker med dissosiative lidelser være svært skamfulle over sine symptomer og sin historie. De fleste er svært fortvilet, forvirret og redd for å fortelle om sine symptomer på amnesi og «rare» og uforståelige symptomer som stemmer, ulike viljer og handlinger de ikke forstår.

Jeg har som nevnt arbeidet med alvorlig traumatiserte mennesker i over tjue år, og jeg har ennå ikke sett noen der jeg har hatt mistanke om at deres symptomer ikke er reelle. Skal man derfor legge frem en slik påstand om en pasient, bør man være svært sikker i sin sak og bygge på høy grad av kompetanse på dissosiasjon. I et omfattende diagnostisk intervju for dissosiative lidelser som er utviklet, TADS-1 (12), er dette en av de differensialdiagnostiske vurderingene.

Det finnes også «falske» graviditeter. Det betyr ikke at vi mistenker enhver gravid kvinne for egentlig ikke være gravid, eller at vi påstår at alle graviditeter er falske.

Én personlighet som ikke fungerer

En annen utfordring med dissosiative lidelser er at det kan virke rart og mystisk, og dermed vanskelig å tro på, spesielt når man har lite klinisk erfaring. Min og andres erfaring er at når man som fagperson begynner å forstå hvordan fragmentering av voldsomme og overveldende minner oppstår i et barn som sviktes på det groveste, gir det veldig mening, og det er da svært logisk at dissosiative lidelser oppstår.

Hvis barn som utsettes for de voldsomste og groveste overgrepene gjennom hele sin oppvekst, skal klare å få en opplevelse av å få dekket noen av sine grunnleggende behov for trygghet, kan ikke minnene om overgrepene være en del av deres virkelighet, og utvikling av symptomer på dissosiasjon gir da mening.

Ulike deler av en dissosiativ person representerer ulike allmenngyldige behov, som ikke fungerer som en helhet.

Det kan dessverre bidra til forvirring når begrepet «dissosiasjon» ofte blir brukt unøyaktig og knyttes til ulike fenomener (13), og når dissosiasjon forstås som at personen har «flere personligheter». Det gir langt mer mening å se på det som én personlighet som ikke fungerer som en helhet.

Ulike deler av en dissosiativ person representerer ulike allmenngyldige behov (dagliglivsbehov og forsvarssystemer), som ikke fungerer som en helhet, da det man har inni seg, blir for overveldende og smertefullt. Fortid og nåtid blandes sammen, og ulike deler lever i ulike tider og steder i personens liv og uttrykker ulike normale behov, som behov for tilknytning, behov for avstand og kontroll, og så videre.

Fortiden er ikke integrert i personens historie, og personen lever derfor delvis som om han eller hun fortsatt lever i en annen tid. En hel person har en tydelig opplevelse av hva som er fortid, nåtid og fremtid, og med ulike følelser og behov som fungerer integrert.

Dissosiasjon er mangel på helhet og harmoni

Når Larsen skriver at en god behandlingsstrategi er aldri aktivt å forholde seg til pasientens personlighetsdeler, men å betrakte vedkommende som en hel og ansvarlig person, så er dette en merkelig selvmotsigelse. Hvem er da vedkommende? Er ikke deler av ens personlighet en del av personen?

Hvis tanken er å overse ulike deler av personligheten, er dette det samme som å skyve vekk eller overse ulike sider, tanker, følelser og behov i oss selv som vi ikke liker eller klarer å forholde oss til. Er dette god psykisk helse?

Ifølge Daniel Siegel (14) og mange andre er god helse å kunne være integrert og være i harmoni. Det vil si å kunne akseptere og forholde oss til alle sider i oss selv, og at alt inni oss er i harmoni med våre omgivelser.

Begrepet helse betyr opprinnelig ‘helhet’. Vi bør forstå dissosiasjon som mangel på helhet og harmoni, og derfor bør vi som behandlere oppmuntre til helhet og ikke kronifisere en dissosiativ lidelse, som vi gjør når vi overser, ugyldiggjør, ikke tror på eller ikke vil forholde oss til hele personen og den smerten personen bærer på.

Jeg tviler også på at en slik behandlingsstrategi har noe som helst vitenskapelig støtte, verken når det gjelder forståelse eller behandlingsresultater. Faseorientert traumebehandling har derimot vitenskapelig støtte (15, 16, 17, 18, 24) og støtte gjennom en enorm mengde klinisk erfaring.

Fagfolk innen psykisk helse – behandlere og teoretikere – må basere sin praksis på vitenskap, solid teoriforståelse basert på store mengder klinisk erfaring og forskning (19, 20, 21).

En person med en DID-diagnose blir ikke mer integrert dersom symptomene blir oversett eller misoppfattet. Det er de faktisk selv allerede eksperter på.

Referanser

1.     Freedman AM, Kaplan HI, Sadock BJ. Comprehensive textbook of psychiatry. 2. utg. Baltimore: The Williams and Wilkins Co.; 1975.

2.     Blindheim A. Ettervirkninger av traumatiserende hendelser i barndom og oppvekst. I: NOU 2012: 5. Bedre beskyttelse av barns utvikling. Ekspertutvalgets utredning om det biologiske prinsipp i barnevernet. Oslo: Barne-, likestillings og inkluderingsdepartementet; 2012.

3.     Brand BL, Sar V, Stavropoulos P, Kruger C, Korzekwa M, Martínez-Taboas A, et al. Separating fact from fiction: an empirical examination of common myths about dissociative identity disorder. Harvard Review of Psychiatry. 2016;24(4):257–70.

4.     Reinders A, Nijenhuis ERS, Paans AMJH, Korf J, Willemsen ATM. One brain, two selves. Neuroimage. 2003;20(4);2119–25.

5.     Reinders AATS, Nijenhuis ERS, Quak J, Korf J, Haaksma J, et al. Psychobiological characteristics of dissociative identity disorder: a symptom provocation study. Biol Psychiatry. 2006;60:730–40.

6.     Nijenhuis ERS, Reinders AATS. Fantasy proneness in dissociative identity disorder. PLoS ONE. 2012:7(6).

7.     Reinders AATS, Willemsen ATM, Vissia EM, Vos HPJ, den Boer JA, Nijenhuis ERS. The psychobiology of authentic and simulated dissociative personality states: the Full Monty. J Nerv Ment Dis. 2016;204(6):445–57.

8.     Reinders AATS, Marquand AF, Schlumpf YR, Chalavi S, Vissia EM, Nijenhuis ERS, et al. Aiding the diagnosis of dissociative identity disorder: pattern recognition study of brain biomarkers. Br J Psychiatry. 2019;215(3):536–44.

9.     Reinders AATS, Chalavi S, Schlumpf YR, Vissia EM, Nijenhuis ERS, Jäncke L, et al. Neurodevelopmental origins of abnormal cortical morphology in dissociative identity disorder. Acta Psychiatr Scand. 2018;137(2):157–70.

10.   Blindheim A, Djup HW, Straume M. Smerten ingen vil se. Kronikk i Bergens Tidende 20. april 2020.

11.   Draijer N, Boon S. The imitation of dissociative identity disorder: patients at risk, therapists at risk. J Psychiatry & L. 1999;27:423–58.

12.   Boon S, Matthess H. Trauma and Dissociation Symptoms Interview (TADS-1). 2017.

13.   Nijenhuis E, Van der Hart O. Dissociation in trauma: a new definition and comparison with previous formulations. Journal of Trauma and Dissociation. 2011;12:416–45.

14.   Siegel D. The developing mind. How relationships and the brain interact to shape who we are. New York: Guildford Press; 2001.

15.   Brand BL, Classen CC, Lanius RA, Loewenstein RJ, McNary SW, Pain C, et al. A naturalistic study of dissociative identity disorder and dissociative disorder not otherwise specified patients treated by community clinicians. Psychological Trauma: Theory, Research, Practice, and Policy. 2009;1(2):153–71.

16.   Brand BL, McNary SW, Myrick AC, Loewenstein RJ, Classen CC, Lanius RA, et al. A longitudinal, naturalistic study of dissociative disorder patients treated by community clinicians. Psychological Trauma: Theory, Research, Practice, and Policy. 2013;5(4):301–8.

17.   Myrick A, Webermann AR, Loewenstein RJ, Lanius R, Putnam FW, Brand BL. Six-year follow-up of the treatment of patients with dissociative disorders study. Eur J Psychotraumatol. 2017;8(1).

18.   Myrick A, Webermann AR, Langeland W, Putnam FW, Brand BL. Treatment of dissociative disorders and reported changes in inpatient and outpatient cost estimates. Eur J Psychotraumatol. 2017;8(1).

19.   Van der Hart O, Nijenhuis ERS, Steele K. The haunted self: structural dissociation and the treatment of chronic traumatization. New York: Norton; 2006.

20.   Nijenhuis ERS. The trinity of trauma: ignorance, fragility, and control. Bind I og II. Göttingen: Vandenhoeck & Ruprecht; 2015.

21.   Nijenhuis ERS. The trinity of trauma: ignorance, fragility, and control. Bind III, Enactive trauma therapy. Göttingen: Vandenhoeck & Ruprecht; 2017.

22.   Dalenberg CJ, Brand BL, Gleaves DH, Dorahy MJ, Loewenstein RJ, Cardeña E, et al. Evaluation of the evidence for the trauma and fantasy models of dissociation. Psychological Bulletin. 2012;138(3):550–88.

23.   Vissia EM, Mechteld EG, Chalavi S, Nijenhuis ERS, Draijer N, Brand BL, et al. Is it trauma- or fantasy-based? Comparing dissociative identity disorder, post-traumatic stress disorder, simulators, and controls. Acta Psychiatr Scand. 2016;134(2):111–28.

24.   Schlumpf YR, Nijenhuis ERS, Klein C, Jäncke L, Bachmann S. Functional reorganization of neural networks involved in emotion regulation following trauma therapy for complex trauma disorders. Neuroimage Clin. 2019;23:101807.

– Jeg sitter i saksa og er pasienten

PRISGITT HELSEPERSONELLET: «Dette burde du tåle. Slapp av.» Dette kan Karen Havelin få høre fra helsepersonell. Hun har endometriose og skriver om den vanskelige rollen som smertepasient. Foto: Anna Julia Granberg / Blunderbuss

Som smertepasient er du prisgitt profesjonaliteten og det gode hjertet til den personen som får betalt for å håndtere deg.

Det er vanskelig å skrive på en dag med smerter. Denne vinteren er preget av forverring av helsen og usikkerhet rundt hva som skal skje framover. Det er vanskelig å organisere dagene, få oversikt og ta avgjørelser. Og det er vanskelig å ikke la seg overvelde av mørke tanker.

Hver eneste gang smertene blir verre, blir jeg overrasket over hvor mye fortvilelse som følger. Dette til tross for at jeg vet hvorfor jeg har det vondt, at jeg er medisinert, har fått behandling på smerteklinikk, praktiserer mindfulness, trener og lever et gjennomregulert liv som er så godt som mulig. Likevel kommer jeg ikke unna kroppen min, usikkerheten og det å bære vonde opplevelser med meg hvor enn jeg går.

Jeg har blitt bedt om å skrive noe om smertevurdering og sykepleierens rolle som portvokter fra en pasients ståsted. Jeg er så glad for dette oppdraget. Endelig er det noen som spør! Men hvordan skal jeg nærme meg dette? Hva skal til for å nå frem? Bare det å tenke på alle gangene jeg som pasient ikke har blitt møtt – fra jeg var svært ung og frem til nå – er vondt. Tenke på ting jeg helst vil glemme, men på ingen måte har glemt.

Helsearbeidere i møte med folk uten helse

Sykepleiere er som oftest snille, flinke og til og med fantastiske mennesker. De er pasientens allierte i en usikker situasjon, og de er full av faglig kunnskap og omsorg. De viser omtanke på tusen små måter som er så nødvendig at man ikke legger merke til det før de ikke lenger er der. De få gangene jeg har møtt sykepleiere som ikke viser denne omtanken, husker jeg godt:

«Dette burde du tåle. Slapp av.» «Hvorfor gråter du? Skal jeg ringe psykiater?» «Det går fint, litt til.» «Du har allerede fått mer smertestillende enn det som er vanlig.» «Du må slutte å bevege deg. Nå må vi begynne på nytt.»

På gynekologisk poliklinikk anstrenger sykepleierne seg for å tilby medmenneskelighet der legen ikke gir noe. Det er et nobelt oppdrag. De sørger for øyekontakt og lager empatiske lyder. De er til stede ved underlivsundersøkelser, delvis fordi et kvinnelig nærvær kan hjelpe pasienten med å slappe av og dempe stressnivået. Selv en vanlig underlivsundersøkelse er intim, og det kan være smertefullt og vanskelig, spesielt for pasienter som har opplevd overgrep og traumer. Gjentatte undersøkelser hvor pasientens virkelighetsoppfattelse og smerter har blitt bagatellisert, kan også sammenliknes med overgrep. I det aller minste utgjør det en del av pasientens historie.

En sykepleier jeg stadig treffer på, hilser ikke og unngår øyekontakt når hun henter meg der jeg sitter nervøs på venterommet. Mens undersøkelsen pågår, åpner hun stadig døren ut til gangen for å ordne noe. Hun går rett foran meg mens jeg prøver å slappe av – med bena i fotbøylene så undersøkelsen ikke skal bli smertefull. Hun rydder og skramler med utstyr under samtalen etterpå, så jeg må heve stemmen når jeg snakker om underlivet mitt, og jeg rødmer over ordene jeg må bruke. Det er som en slapstick-sketsj. Men den blir ikke mer morsom av at den stadig gjentas.

Menn har smerter, kvinner har angst

Kroniske smerter er ikke som akutte. Kroniske smertepasienter har gjerne kompliserte og sammensatte sykdomsbilder. Endometriose – en av mine hoveddiagnoser – er like vanlig som diabetes eller astma, men ikke på langt nær like mye forsket på. Søker du etter medisinske artikler om endometriose i PubMed, får du 1800 sidetreff. Søker du på leversykdom, som rammer cirka like mange pasienter, får du 30 000 treff.

I USA bruker det Nasjonale Helseinstituttet (NIH) 3566 dollar på forskning per pasient med diabetes. For endometriosepasienter er det tilsvarende beløpet 0,92 dollar. Endometriose er en usynlig sykdom som rammer kvinner, og i tillegg er det et tabubelagt område av kroppen. Man kan trekke sine egne konklusjoner om hvorfor den prioriteres lavt.

Min diagnose var 15 år forsinket, noe som førte til at sykdommen rakk å bli veldig framskreden. Det mest sjokkerende for meg har vært å innse hvor vanlige historier som min er. Hvor mange kvinner som runder ned egne smerter og prøver å overtale seg selv til å ikke kjenne dem. Det er visst alminnelig å tenke: «Det er nok annerledes for meg, så dette må jeg vel bare holde ut». Men det kan ikke løses ved at de kvinnelige pasientene blir flinkere til å snakke for seg. Det er ikke der problemet ligger.

Når det gjelder kvinnelige pasienter, ser det ut til at helsepersonell ofte konkluderer med at pasienten har smerter fordi hun er engstelig, ikke at hun er engstelig fordi hun har smerter. Det ser ut til at man lett tenker at hun overdriver eller håndterer smerten feil. Studien «The Girl Who Cried Pain» viste i 2001 at kvinnelige pasienter får mindre smertestillende enn mannlige etter samme hjertekirurgi (selv når forskjellen i kroppsvekt er tatt med i betraktningen). I stedet blir de gitt beroligende midler.

Dette er beslutninger tatt av sykepleiere, det vil si ofte av kvinner. Det er ikke et spørsmål om individets holdninger så mye som det er kulturen, historien og språket vi eksisterer i. Samtidig er det i individene endringen kan skje.

Studier viser at cirka tre av fire endometriosepasienter har blitt fortalt at problemene deres sitter i hodet. Studier over medisinsk forskjellsbehandling mellom kvinner og menn, og i hvor stor grad kvinners symptomer tolkes som psykologiske, kan få håret til å reise seg på hodet. Vestlig medisin har en lang historie med at kvinners problemer ikke tas alvorlig, at medisin til og med har blitt brukt for å få kontroll på vanskelige og krevende kvinner.

Et sammensurium av symptomer

Om man vet om én kronisk sykdom, kan den neste lettere bli oversett. Alle symptomer har en tendens til å forklares av den etablerte diagnosen, eller pasientens stress. Er den etablerte diagnosen psykisk sykdom, er tendensen enda tydeligere. Tidligere har diagnoser som «somatisering» eller «hysteri» blitt diagnostisert ved at pasienten krysser av på symptomer de opplever.

Fysiske symptomer som menstruasjonssmerter, uregelmessig menstruasjon, kraftige blødninger, smerter ved sex, kvalme, magesmerter utenom menstruasjon, oppblåst mage og ryggsmerter – som kan være endometriose – har blitt brukt for å bevise at pasienten har et psykisk problem, heller enn å bevise at hun trenger hjelp med en fysisk sykdom.

Å bli fortalt av fagpersoner at stress og psykiske problemer er årsaken til smerter, kan i seg selv skape stress og gjøre det vanskeligere å håndtere. Om smerter forklares av stress, kan det få stress til å virke farlig og gjøre håndteringen enda mer krevende. En kronisk smertepasient har absolutt bruk for god stresshåndtering.

Kunnskap om at stress også er en naturlig bestanddel og nødvendighet i menneskets liv, kan falle bort om man kun utpeker stress som årsak til smerter. Pasienter har ikke nødvendigvis kunnskap nok til å være kritisk til det de blir fortalt, eller vurdere det med et nyansert blikk.

Man pleide å tro hjerteproblemer og magesår hang sammen med pasientens personlighet. At pasientene burde ta seg sammen og være annerledes for å unngå disse problemene. Det er fremdeles mye vi ikke vet og forstår, og medisinsk viten blir stadig bedre. Sammenhengen mellom psykisk helse og bakterieflora er ett eksempel.

Behandlingens portvoktere

Jeg ringte nylig til et psykofarmaka-laboratorium for å få resultatene av en blodprøve og innså plutselig at den jeg snakket med, antok at jeg var sykepleier eller lege. Det føltes godt. Det var ikke tvil et sekund om at jeg skulle få det jeg hadde bedt om. Bare litt venting. Instinktivt lot jeg henne fortsette å tro det, og jeg avsluttet samtalen uten å fortelle henne at det var jeg som faktisk var pasienten.

Ofte foregår portvoktingen på telefon, og den er nesten bokstavelig. Evnen til å snakke for seg eller presentere seg riktig er viktig som kronisk pasient, og spesielt som smertepasient. Man må være en overbevisende og likandes versjon av seg selv når man søker hjelp.

Når man ringer til en inntakstelefon – enten til operasjonsventelister eller et mottak på kveldstid – møter man en person under arbeidspress som har fått føringer om å bruke mindre ressurser og tid og likevel få gjort like mye. Noe som innebærer å sende bort alle som kan sendes bort. Det fins noen med ansvar som har et behov for å si «nei, dette er ikke vår jobb/vårt problem»:

«Du kan få komme, men du må være forberedt på å vente.» «Nei ikke kom. Vi trenger ikke se pasienten. Vi vet hva vi finner. Vi legger henne uansett ikke inn.» «Du har endometriose. Du må regne med en del smerter.» «Du forstår jo at alle som skal opereres her, har smerter og ønsker å komme til før.» «Det er vanlig med menssmerter. Har du vurdert å bli gravid?»

Uansett hva, er jeg er alltid vennlig og høflig i møte med helsepersonell. Jeg sørger for øyekontakt og anstrenger meg for å etablere en personlig kontakt. Jeg prøver å snakke rundt det de eventuelt er bekymret for, for å avskjære skepsisen deres. Det kan være de tror jeg er ute etter opiater. Men av og til er det som om jo mer jeg sier, jo verre blir det. Jo mer redd jeg er, jo verre er det. Det føles som om de ikke kan høre ordene jeg sier.

Jo mer jeg prøver, jo mindre funker det. Jo mer jeg prøver å forklare at selv om det lyder rart, har jeg vært i denne situasjonen før og vet at de løsningene man vanligvis griper til først, ikke kommer til å fungere. Det verste er at jeg kan se at de er på jobb og må balansere forskjellige behov og pasienter som trenger forskjellige ting. At noe av frustrasjonen deres over å ikke kunne hjelpe meg kommer til uttrykk i frustrasjon overfor meg. Jeg klandrer dem ikke. Men jeg sitter i saksa og er pasienten.

– Så ille kan det da ikke være

Som kronisk pasient må du balansere det å vise at du er disiplinert, rasjonell og forstår situasjonen med å vise at du virkelig har det vondt og at du virkelig trenger hjelp. Selv om du har blitt bedt om å ta deg sammen en million ganger og har trent deg opp til å aldri gråte. Du må vise at det er ekte, men du må vise at du er seriøs og ikke sutrer i tillegg. Det aller verste er om du sitter der og har forklart alt, og til og med grått, og det eneste de sier er «jeg vet ikke hva jeg har å tilby deg».

Som smertepasient kan alt brukes mot deg. Jeg trodde jeg var reddet da jeg endelig var blitt pasient på en smerteklinikk. Men én dag – da vi prøvde å skrive en søknad om å få dekket en medisin – sa smertelegen: «La oss ikke skrive det sånn. Jeg vil ikke at de skal tenke kroniske smerter og si ‘ingenting hjelper for en sånn som henne uansett’». Det var nok smart tenkt, men det sitter i. Et gufs av enda noe jeg må passe meg for. Enda en måte å plutselig være ute i kulden på. Enden på den visa ble uansett at det ikke lenger finnes hjemmel for – engang – å søke om å få dekket smertelindring til denne tilstanden.

Det kan virke som mennesker bare kan ta inn maks tre ting om gangen. Når situasjonen min består av åtte tilstander, er det umulig å få kommunisert dem, selv i møte med en dyktig sykepleier. Om de åtte elementene i tillegg må presenteres og forstås i riktig rekkefølge for å forstås, må jeg regne med at den som lytter, faller av. Og den jeg forklarer meg til, skal igjen forklare det videre. Og det er fristende for dem som er på jobb, og som har ansvaret å tenke: «Nei … det virker rart. Det tror vi ikke på. Det er nok ikke så ille. Det kan vi håndtere senere.» Av og til virker det rart fordi det er rart. Alt ved meg er rart. Men jeg finnes likevel.

«Hm. Jeg skjønner at du er en sånn som bekymrer deg mye.» «Prøv å slappe av.» «Dette er unnagjort mye raskere om du bare gjør som jeg sier.»

Av og til føler jeg at sykepleierne og legene glipper unna. Det føles som om de har meldt seg ut. Som om de snakker til meg med den stemmen de bruker til rusmisbrukere og kriminelle. Det er ikke det at det ikke er en profesjonell, ansvarlig og vennlig stemme. Det er bare det at jeg ikke er rusmisbruker. Jeg blir snakket til som om jeg hadde ruset meg ut av denne verdenen, og det har jeg ikke. Jeg har bare vondt på grunn av godt dokumenterte sykdommer og tilstander.

Og så … en tanke som er enda mer skremmende: Tenk om jeg var rusmisbruker i tillegg. Rusmisbrukere har også smerter. Eller hva om jeg var innvandrer og snakket dårlig norsk. Jeg er hvit, velstelt, har pene klær og universitetsutdannelse. Jeg kunne ha hatt demens, vært autist og ikke-verbal. Jeg kunne hatt en annen hudfarge. Studier fra USA viser at mennesker med minoritetsbakgrunn venter lenger på hjelp på akuttmottak enn hvite. I Storbritannia ble det i fjor publisert forskning som viser at svarte kvinner har åtte ganger så stor sannsynlighet for å dø under fødsel som hvite kvinner.

Tynnslitt tillit

Selv med alle mine ressurser blir jeg ikke alltid forstått. Det går ikke an å velge seg en annen spesialist eller klinikk å gå til i stedet i Norge. Jeg vet ikke om noen situasjon som i så stor grad illustrerer «å sitte i saksa» som det å være innlagt og alvorlig syk i en sykehusseng. Du kan ikke dra. Du er kanskje til og med bundet til helsepersonell gjennom måleutstyr, kateter og så videre. Du kan ikke få noen andre til å komme til deg enn dem som er ansvarlig for deg de neste seks timene. Det kan mer eller mindre sammenliknes med et fengsel. Du er prisgitt profesjonaliteten og det gode hjertet til den eller de personene som får betalt for å håndtere deg.

For eksempel: Grunnen til at den skopiundersøkelsen var så mye mer smertefull for meg enn for en vanlig mannlig pasient, var en ennå ikke diagnostisert tilstand som førte til tarmreseksjon noen få år senere. Årsaken til at jeg var så urolig om natten, etter operasjonen, var at jeg var underdosert på kortison for binyrebarksvikt. Anestesilegen hadde husket å øke dosen under operasjonen, men ikke etterpå. Men fordi jeg sto på oxycontin og hadde fått for lite kortison, greide jeg ikke selv å skjønne at jeg hadde fått for lite kortison. Og fordi jeg hadde panikk, ble jeg ikke tatt alvorlig.

Noen ganger rundes det ned, og du må akseptere at det skrives ned som hysteri og angst. Og så er det de gangene du forstår, som pasient, at selv om de ga deg det du tryglet om, så var det ikke nødvendigvis for at de trodde på deg, eller at de kommer til å tro på deg neste gang. Men at det tvert imot kan bety at du ha havnet enda litt lengre fra den streken hvor de skikkelige folkene er.

Det er et spørsmål om ekstrem sårbarhet og om tapt tillit, om ro, om evnen til å slappe av i verden og anta at ting kommer til å gå bra. Opplevelsen lagres noen ganger som et rom i deg, et rom du ikke kan nå frem til senere. Et rom du ikke kan fjerne.

Det går som regel bra

Jeg selv har tre ganger i mitt liv blitt sendt hjem og fortalt at det ikke er noen ting på gang selv om det har vist seg å være potensielt livstruende tilstander. Om jeg er anspent når jeg blir innlagt på sykehus, er det kanskje ikke så rart?

Det er sju mindre feil som leder til flykrasj, ikke én stor. Pasienter strever av og til inn og ut av bevissthet og sier alt mulig rart. De greier ikke å være høflige og strategiske. De er som barn. De er den personen som ikke kan snakke, ikke har noen som kommer på besøk, ikke forstår norsk eller medisinsk terminologi, som ikke er vant til smerter og som blir sint av å være redd.

Eller som også møter en utålmodig ansatt, en distrahert nattevakt som er nattevakt for å slippe å prate så mye med folk, som jobber lenger fordi noen er syk, som akkurat den ene dagen ikke hadde vært innom vaktrommet og fått beskjed om noe som virket uviktig, og som runder ned en gang for mye, venter for lenge, glemmer og misforstår.

Det går som regel bra. Men ikke alltid.

Det er slitsomt å alltid skulle være den som skal fortelle folk det de ikke vil vite. Å komme trekkende med nyanser og kompliserte, vonde historier til noen som har mer lyst til å høre en vits, eller ikke har lyst å høre noe som helst. Som har lyst til å heve et øyebryn og trekke seg unna. Og jeg skjønner det godt. Livet er vanskelig nok, selv for helt vanlige mennesker.

Hjem til menneskene

Jeg har også talløse gode opplevelser. Sykepleiere som har sett meg og passet på meg og gitt meg noe jeg ikke visste at jeg trengte, men som hjalp. Det føles som et mirakel når de plutselig vet hvordan de skal løse et problem jeg knapt vet hvordan jeg skal beskrive. Når de tilpasser teppene så de blir mindre vonde på sårene etter en operasjon. Når de legger ringesnoren nær hånden min. Når de skjønner at de må spørre. Når de smiler av forsøkene mine på å være morsom.

De følger med og tenker på meg uten at jeg vet det. De jobber natt på akuttmottak. De ser at jeg er på gråten etter at legen har gått. De har tålmodighet med langtidsinnlagte. Den stille tålmodigheten de viser pasienter på oppvåkningen, som mest av alt minner om hvordan en baby blir tatt vare på.

Etter en av operasjonene mine ble jeg hjulpet på toalettet av en snill sykepleier som til og med tørket meg da jeg hadde tisset. Det føltes som et slags sanseminne, noe dypt beroligende. En type omsorg jeg ikke hadde opplevd på 35 år. Omsorg man aldri møter som voksen ellers. En altoppslukende omsorg vi alle begynner livet med å motta.

En masse små handlinger og valg i løpet av en arbeidsdag kan fullstendig endre måten pasienten er i verden på. Hver eneste en av dem er viktig. Hver eneste gode interaksjon teller. Hver eneste en kan være en helbredende salve på vonde minner. Det er avgjørende å bli sett som menneske når man er på sitt mest sårbare. Noen ganger kan man bli hentet hjem fra den kalde natten.