fbpx – Hva skjer med barnepalliative team i Norge? Hopp til hovedinnhold

– Hva skjer med barnepalliative team i Norge?

Bildet viser en mor som holder rundt sitt barn
FAMILIER TRENGER HJELP: – Både familier og helsepersonell etterspør barnepalliative team og spisskompetanse, og tjenestene må også koordineres slik at både barnet og familien kan leve så normalt som mulig i sitt eget hjem, skriver innleggsforfatteren. Illustrasjonsfoto: Mostphotos

– De regionale helseforetakene er bedt om å etablere barnepalliative team. Mye godt arbeid er satt i gang, men det er fremdeles en lang vei å gå, mener Kristian Imingen Skjellet i Foreningen for barnepalliasjon.

Dette er et debattinnlegg. Innholdet gir uttrykk for skribentens holdning.

I 2020 sendte Helse- og omsorgsdepartementet ut et oppdragsdokument til de fire regionale helseforetakene (RHF) i Norge.

Et av oppdragene er å etablere egne barnepalliative team. Teamenes mandat er å veilede lokale barneavdelinger og ha ansvar for helseregionenes kompetanse, tjenestetilbud og kvalitet i barnepalliasjon i henhold til nasjonal faglig retningslinje for barnepalliasjon.

Anbefaler team på lokalsykehus

Helsedirektoratet anbefaler også at det bør opprettes tverrfaglige barnepalliative team på lokalsykehusene. Profesjonssammensetningen i teamene er anbefalt å bestå av lege, sykepleier, psykolog og sosionom samt at det skal være et godt samarbeid med fysioterapeut, klinisk ernæringsfysiolog og livs- og trossamfunn.

Det er behov for en tydeligere konkretisering av felles føringer.

Målgruppen for de barnepalliative teamene er alvorlig syke barn med livsbegrensede eller livstruende tilstander, uavhengig hvilken diagnose de lever med.

Foreningen for barnepalliasjon mener at mandatet til de barnepalliative teamene har behov for en tydeligere konkretisering av felles føringer. Det gjelder både henvisning, organisering, målgruppe, innhold i tjenesten og oppfølging og omsorg til familien fra henvisning og til etter barnets død.

Det er få team som er operative

I Norge er det 20 barneavdelinger fordelt på 39 helseforetak. Disse har Foreningen for barnepalliasjon kartlagt. Det er variasjon i hvor langt frem i fasen helseforetakene er kommet for etableringen av barnepalliative team.

Etter kartleggingen fremgår det at per dags dato arbeider de fleste barnepalliative teamene med innhold, organisering og struktur og ansvar og roller for tjenesten. Derfor er de ikke operative utad mot målgruppen.

Men det er også noen barnepalliative team som er operative og som har et tjenestetilbud til barn og familier, samt helsepersonell. Lillehammer sykehus, for eksempel, har gjennomført sitt mandat som et operativt barnepalliativt team. De er et rådgivende organ som arrangerer fagdager og nettverksmøter. Samtidig arbeider de tverrsektorielt og tverrfaglig.

Det er vanskelig å få informasjon

Siden det er ulikheter for hvor i prosessen man er med etableringen av de barnepalliative teamene, er det også ulik tilgjengelighet for målgruppen til tjenesten. Én erfaring Foreningen for barnepalliasjon har gjort er at det generelt er vanskelig å innhente informasjon om tilbudet til de forskjellige helseforetakene om tjenesten – både for målgruppen og helsepersonell.

Det blir vanskelig å få den hjelpen man trenger og har rett på.

Det blir vanskelig å få den hjelpen man trenger og har rett på. Dog kan vanskeligheten med å innhente informasjon ses i sammenheng med hvor langt helseforetakene er kommet i etableringsprosessen.

Et annet moment i tilgjengeligheten er når på døgnet de barnepalliative teamene er operative og yter veiledning og helsehjelp. Av erfaring antas det at det er på ettermiddag og kveldstid at familier og helsepersonell har behov for ekstra bistand fra de barnepalliative teamene. Men slik det fremstår fra kartleggingen, som Foreningen for barnepalliasjon har gjennomført, får man inntrykk av at de barnepalliative teamene kun er åpne i normal kontortid.

Mange overlates til seg selv

Det råder ingen tvil om at det er behov for barnepalliative team og spisskompetanse. Både familier og helsepersonell etterspør dette. De barnepalliative teamene må på sikt få et større ansvar for oppfølging av barn, deres familie og helsepersonell. Tjenestene må også koordineres slik at både barnet og familien kan leve så normalt som mulig i sitt eget hjem.

Foreldre har i dag for mye ansvar for å få tak i de tjenestene de har rett på. I noen tilfeller må den enkelte familie forholde seg til ni ulike instanser for å få koordinert tjenestene. Det er et stort ansvar som gir mer belastning og risiko for svekket livskvalitet for foreldre og familien.

De opplever at informasjon om helse- og omsorgstjenestene er lite tilgjengelig.

Foreningen for barnepalliasjon mener at ansvaret skal legges over på det barnepalliative teamet, koordinator for individuell plan, eller «palliativ koordinator».

Samhandlingen mellom sykehus, kommune, habiliteringstjenesten og andre har et forbedringspotensial. I strategiplanen til regjeringen «Vi – de pårørende» er det flere behov som melder seg fra pårørende. Veldig mange pårørende føler seg overlatt til seg selv og de opplever at informasjon om helse- og omsorgstjenestene er lite tilgjengelig.

Skal nå ut til alle

Etableringen av de barnepalliative teamene er igangsatt. Men det vil være imperativt at teamene forholder seg til sitt mandat og vektlegger at de skal være diagnoseuavhengig. Tjenesten skal nå ut til en bred målgruppe og bli like tilgjengelig for alle, uavhengig hvilken diagnose barnet har.

Foreningen for barnepalliasjon mener at dette også vil føre til at teamene får en bedre faglig tyngde og at det dermed vil bli bedre kvalitet på tjenestene.

Vi mener også at det er behov for en lovfestet rett om ha en «palliativ koordinator», eller en oppnevnt behandlende lege som kjenner barnet og familien godt.

Den palliative koordinatorens eller behandlende legens oppgaver blir å samarbeide med koordinator for individuell plan. Dette for at familien skal få helsehjelp og avlastning og at deres rettigheter blir ivaretatt.

Må lages en individuell plan

Foreningen for barnepalliasjon mener at det må lages en individuell plan og en palliativ plan for barnet og familien. Planene på være aktive dokumenter som koordineres med hverandre ettersom hvilke behov barnet og familien har gjennom sykdomsforløpet.

Det må jobbes med å utbedre rutiner og samarbeid.

Videre mener vi at det må jobbes med å utbedre rutiner og samarbeid for å legge til rette for dem som ønsker å dø hjemme. Her vil den «palliative koordinatoren»/behandlende legen» og koordinatoren for den individuelle planen ha et særskilt ansvar for et tettere og bedre samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten.

Status og veien videre

Fritt behandlingsvalg bør i tillegg få en større plass i tjenestene. Videre bør palliasjon, helsetjenester til barn og unge, barnepalliasjon og familieomsorg få større plass i grunnutdanningene til helsepersonell gjennom teori og praksis.

Et av målene til Foreningen for barnepalliasjon er i ferd med å bli realisert. Og det gjelder bygging av Norges første barnehospice – Andreas Hus. Barnehospicet skal være et mestrings- og kompetansesenter for barn, familie, helsepersonell og frivillige. I tillegg skal tjenestene som ytes ha som mål å være helsebevarende og dedikert for god livskvalitet for barnet og deres familie, i hjemlige omgivelser.

Mye godt arbeid er i gang, men det er fremdeles en vei å gå. Likevel er jeg overbevist om at dersom vi alle – på tvers av profesjoner og sektorer – jobber sammen, så vil vi få det til!

Innspillet ble først publisert av Foreningen for barnepalliasjon

Les også:

– Privat barnehospice – er det så farlig da?

Bildet viser en lege som holder en bamse
LIKEVERDIG BEHANDLING: – Rettferdighet inkluderer likeverdig behandling og ansvarlig fordeling av ressurser. Palliasjon konkurrerer om ressursene som forvaltes gjennom helseforetakene på lik linje med livsforlengende immunterapi, flere MR-maskiner eller nye medisiner mot hjerte- og karsykdom, skriver Lee. Illustrasjonsfoto: Mostphotos

– Et privat barnehospice på Sørlandet skal få 30 millioner kroner årlig. Dette er en prioritering som ikke er forenlig med den typen etisk refleksjon man daglig forholder seg til i det offentlige helsevesenet, skriver Anja Lee.

Barnepalliasjon handler ikke først og fremst om døende barn (1), men om cirka 7500 barn og unge i Norge som lever med alvorlig sykdom. Under 3 prosent dør i barndommen (2).

30. september 2020 var det høring om stortingsmelding nr. 24 «Lindrende behandling og omsorg – Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager skal vi leve» (3). I en debatt 22. september sa saksordfører Tuva Moflag (Arbeiderpartiet) at Helse- og omsorgskomiteen har mottatt påfallende mange innspill til meldingens kapittel 7 om barnepalliasjon.

Helt siden Sylvi Listhaug, i rollen som eldre- og folkehelseminister, høsten 2019 annonserte at Foreningen for barnepalliasjon (FFB) skulle få 30 millioner kroner til etablering av Norges første barnehospice, har det vært over 30 debattinnlegg i Dagens Medisin, Dagsavisen og Fædrelandsvennen.

Kronikken «Organisering av det palliative tilbudet. Faglig begrunnet eller et udemokratisk politisk spill?» (4) skrevet av forfatterne av utredningen «På liv og død» (5), påpeker at prosessen preges av at «profilerte personer settes på lønningslista til statsstøttede organisasjoner for å få gjennomslag for en bestemt løsning». Frontene er steile mellom Foreningen for barnepalliasjon på den ene siden og et samlet fagmiljø, et flertall av brukerorganisasjoner og Helsedirektoratet, på den andre siden.

Hvorfor vekker saken så sterkt engasjement?

Norge henger etter

Verken lindrende behandling av alvorlig syke eller hospice-filosofi, som betyr «helhetlig behandling og omsorg», er noe nytt. Tvert imot: Helhetlig tilnærming er selve kjernen av begrepet palliasjon som definert av Verdens helseorganisasjon i det forrige århundret (6). 

I andre land har barnepalliasjon vært et fagområde i flere tiår.

I andre land har barnepalliasjon vært et fagområde i flere tiår. I Norge kom den første retningslinjen i 2016, med anbefalinger for organisering som sikrer likeverdige tjenester til alle barn og unge (7). I 2019 ble landets første regionale palliative team for barn og unge etablert ved Oslo universitetssykehus. Med et budsjett på 2,2 millioner kroner har teamet bidratt til etablering av lokale team ved ni av ti barne- og ungdomsklinikker i Helse Sør-Øst.

Ifølge oppdragsdokumentet i 2020 fra Helse- og omsorgsdepartementet til de regionale foretakene skal etablering av regionale barnepalliative team prioriteres (8). Helse Midt-Norge har øremerket 1,2 millioner til formålet, mens Helse Vest starter et regionalt nettverk med tilsvarende finansiering. Helse Nord har foreløpig ikke fulgt opp oppdraget.

Skreddersøm

Barn og unge i palliative forløp har svært komplekse tilstander – som ponsgliom, spinal muskelatrofi, leukoencefalopati etter fødselsasfyksi, medfødte misdannelser, lever-, nyre- eller hjertesvikt. De har behov for gjentatte operasjoner, avansert utredning i narkose og livsforlengende behandling i form av trakeostomi, hjemmerespirator, gastrostomi, pacemaker eller parenteral ernæring i månedsvis.

Mens barnet står på transplantasjonsliste, ligger på barneintensivavdeling eller er på avlastning, skal foreldrene få tilværelsen til å henge sammen. Sykehuset forsøker å møte behovene. Barne- og ungdomsavdelinger har tilknyttet barnepsykologer, sosionomtjeneste, fysio-, ergo- og musikkterapeuter, sykehusklovner, prestetjenester, leketerapi og sykehusskole.

Enkelte steder finnes avansert hjemmesykehus slik at spesialisthelsetjenesten kan komme dit barnet bor. Sist, men ikke minst, har barne- og ungdomsavdelingene etablerte strukturer for det viktige samarbeidet med kommunene. Det er i denne «samsonen» at hvert barn må få skreddersydd en sammenhengende helse- og omsorgstjeneste (7; 9, s. 26).

Barnets beste

Dessverre er ikke barne- og ungdomsklinikker satt i stand til å tilby en helhetlig organisering av det samlede tilbudet. Tverrfaglighet er ressurskrevende (10). Flere fagpersoner må møtes regelmessig for å skape helheten som akkurat dette barnet og denne familien trenger.

I tråd med FNs barnekonvensjon har alvorlig syke barn og unge rett til behandling i spesialisthelsetjenesten (11). Dette gjelder også når et barn er døende. Valgfrihet er ikke å måtte reise til et barnehospice langt unna, men å kunne velge å bli værende der man bor, omgitt av sine nærmeste. 

Rettferdighet inkluderer likeverdig behandling og ansvarlig fordeling av ressurser.

Rettferdighet inkluderer likeverdig behandling og ansvarlig fordeling av ressurser (12). Palliasjon konkurrerer om ressursene som forvaltes gjennom helseforetakene på lik linje med livsforlengende immunterapi, flere MR-maskiner eller nye medisiner mot hjerte- og karsykdom.

I revidert statsbudsjett økte Helse- og omsorgsdepartementet basisbevilgningen til de regionale helseforetakene med 600 millioner «med formål å redusere helsekøene og redusere etterslep som har oppstått som følge av covid-19» (13). Tilføyd er: «Midlene skal videre benyttes til å etablere regionale barnepalliative team, jf. oppdragsdokumentet for 2020».

Det gjenstår å håpe at pandemiens etterslep er begrenset slik at det blir noe igjen til lindrende behandling og omsorg for barn og unge i palliative forløp.

Artikkelen ble først publisert i Tidsskriftet for Den norske legeforening 15. oktober 2020.

Referanser

1. Fraser LK, Gibson-Smith D, Jarvis S et al. Make Every Child Count. Final report, February 2020. York: University of York, 2020. https://www.york.ac.uk/healthsciences/research/public-health/projects/martinhouse/research/makeeverychildcount/ Lest 14.10.2020.

2. Dødsårsaksregisteret. http://statistikkbank.fhi.no/dar/ Lest 9.10.2020.

3. Meld. St. 24 (2019–2020). Lindrende behandling og omsorg – Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager skal vi leve. https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/meld.-st.-24-20192020/id2700942/ Lest 14.10.2020.

4. Bahus MK, Andersen S, Broen P et al. Organisering av det palliative tilbudet. Fædrelandsvennen 24.8.2020. https://www.fvn.no/mening/kronikk/i/b53k55/organisering-av-det-palliative-tilbudet Lest 14.10.2020.

5. NOU 2017:16. På liv og død – Palliasjon til alvorlig syke og døende. https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nou-2017-16/id2582548/ Lest 14.10.2020.

6. Cancer pain relief and palliative care in children. Genève: World Health Organization, 1998. https://apps.who.int/iris/handle/10665/42001 Lest 14.10.2020.

7. Helsedirektoratet. Palliasjon til barn og unge. Nasjonal faglig retningslinje. https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge Lest 9.10.2020.

8. Helse- og omsorgsdepartementet. Oppdragsdokument 2020. https://www.regjeringen.no/no/tema/helse-og-omsorg/sykehus/styringsdokumenter1/oppdragsdokument/id535564/ Lest 14.10.2020.

9. Meld. St. 7 (2019–2020) Nasjonal helse- og sykehusplan 2020–2023. https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/meld.-st.-7-20192020/id2678667/ Lest 14.10.2020.

10. Helsedirektoratet. Oppfølging av personer med store og sammensatte behov. Nasjonal veileder. https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/oppfolging-av-personer-med-store-og-sammensatte-behov Lest 14.10.2020.

11. FNs konvensjon om barnets rettigheter. Artikkel 24. https://www.regjeringen.no/globalassets/upload/kilde/bfd/bro/2004/0004/ddd/pdfv/178931-fns_barnekonvensjon.pdf Lest 14.10.2020.

12. LOV-1999-07-02-64 Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven). §6 Ressursbruk. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-64#KAPITTEL_2 Lest 14.10.2020.

13. Helse- og omsorgsdepartementet. Oppfølging av Stortingets behandling av Prop. 117S (2019–2020) og Prop. 127S (2019–2020). Brev til de regionale helseforetakene. https://www.regjeringen.no/contentassets/bd8a11644b744dec8a8dc452794000e4/politikerbrev-l1715091.pdf Lest 14.10.2020.

OSLO 1972: Streik blir den ventede sykepleier-reaksjon på statsminister Trygve Brattclis tilbud til Sykepleieraksjonen 1972. Han vil ikke imøtekomme sykepleiernes krav om tre lønnsklassers opprykk, men vil bl. a. foreslå skattepolitiske tiltak. Her aksjonskomiteen f.v. Anne-Lise Bergenheim, Bjørg Wendelborg, Aud Vinje, Christine Thorstensen, Eva Heyerdahl og Anne-Marie Grøygaard, som holder uravsteming pr. telefon til landets sykehus. det er ventet at de ikke vil godta dette. Foto: Vidar Knai / NTB / Scanpi

Sykepleiens historiske arkiv

Sykepleien har dekket sykepleiernes hverdag helt siden 1912.

Finn ditt gullkorn blant 90 000 sider.