Over 80 prosent av alle barn i Norge har søsken. Det vil si at
de fleste barn som ligger på sykehus har en søster eller bror. Vår
erfaring er at det er svært individuelt hvordan søsken blir møtt på
sykehus. Gjennom vår hovedoppgave i barnesykepleie har vi derfor
utarbeidet et forskningsbasert besøksprogram for søsken som
pårørende. Besøksprogrammet består av en søskeninvitasjon (fig 1)
med tilhørende veileder for tilretteleggelse før, under og etter
sykehusbesøket (figur 2). Veilederen er ment som et arbeidsverktøy
for sykepleiere for å kvalitetssikre at søskenbesøket er preget av
kunnskap, forståelse og målrettet handling. Besøksprogrammet er
først og fremst rettet mot søsken som pårørende, men kan brukes til
å ivareta alle barn som er pårørende.
Sterke følelserLitteratur og forskning vektlegger behovet for å ivareta søsken
som pårørende (1,2,3,4,5,6,7). En oversiktsartikkel over studier
fra 1979 til 2005 om barns erfaringer knyttet til søsken med kreft,
konkluderer med at disse barna gir uttrykk for sterke følelser,
opplever forandringer i livet sitt og at deres behov ikke blir møtt
(7).
Målet med besøksprogrammet er at søsken får alderstilpasset
informasjon, mulighet til selv å erfare hvordan det syke barnet har
det og at de får følelsen av å bli regnet med (2,7,8). En studie
viser at barn som fikk tilrettelagt besøk på en intensivavdeling
viste signifikant færre negative emosjonelle problemer og
atferdsforandringer enn barn som ikke fikk dette tilbudet (9).
Barn er i en sårbar situasjon. De er avhengig av, og derfor
prisgitt, de voksnes evne til å se deres uttrykte behov (10). Mange
foreldre opplever et barns innleggelse på sykehus som traumatisk.
Foreldre har mer enn nok med egne følelsesmessige reaksjoner og
evner kanskje ikke å se søskens behov. Dette understøttes av flere
studier hvor søsken rapporterer om signifikant høyere antall
emosjonelle forandringer som pårørende enn hva foreldrene selv
opplever at barna har (11,12,13).
Åpenhet viktigDet er utført flere studier på søskens opplevelser av å være
pårørende. Mange av studiene er knyttet opp mot spesifikke
diagnoser og spesialavdelinger. Til tross for disse forskjellene
har vi funnet flere sammenfallende resultater. Søsken rapporterer
om forandringer i familieforholdet som preges av:
• Endring i daglige rutiner
• Mindre tid med og oppmerksomhet fra foreldre
• Mer tid med andre omsorgspersoner
• Forskjellsbehandling
• Tap av søskenforhold og økende rivalisering
Videre rapporterer de om intense følelser uttrykt gjennom:
Tristhet, ensomhet, avvisning, engstelse, sinne, sjalusi og skyld
(2,7,14).
Søsken uttrykker behov for åpenhet, ærlighet, adekvat
informasjon, deltagelse, og støtte til å opprettholde egne
interesser og aktiviteter i hverdagen (7). I veilederen til
besøksprogrammet vektlegger vi nettopp hvordan sykepleieren kan
ivareta søskens behov gjennom åpenhet, ærlighet og aldersadekvat
informasjon og deltagelse.
BesøksprogrammetMetoden vi har brukt for å utarbeide besøksprogrammet er i pakt
med Retningslinjer utgitt av Statens helsetilsyn i 2002 (15).
Tiltakene er bygget på programmet Faciliated Child-Visit
Intervention (FCVI) og vektlegger hvordan sykepleieren kan fremme
emosjonell og kognitiv støtte til barn før, under og etter besøk på
voksenintensiv. En pilotstudie konkluderte med at barn som fulgte
programmet rapporterte om mindre negativ atferd og emosjonelle
reaksjoner knyttet til sykehusinnleggelsen enn kontrollgruppen (9).
På bakgrunn av dette har vi valgt å strukturere utarbeidelsen av
tiltakene i besøksprogrammet, se tabell 2.
Før besøketForutsetningene som ligger til grunn for FCVI er at foreldrene
gir innformert samtykke til at søsken skal få besøke sin syke bror
eller søster (9,16). Foreldrene har krav på informasjon om hvilke
fordeler besøket har for søsken og familie som helhet samt hvilke
tankeprosesser som kan igangsettes.
Samtale med foreldreSykepleieren må ha en grunnholdning basert på at foreldre
handler ut ifra barnets beste (17). Ballard (18) gjennomførte en
studie på foreldre til kreftsyke barn som viste at 50 prosent av
foreldrene ikke forventet at søsken skulle få emosjonell eller
atferdsmessige problemer. Dette bekrefter at mange foreldre mangler
kunnskap om hvilke innvirkning sykehusinnleggelse av barn har på de
andre barna i familien. Det kan føre til at foreldrenes sårbarhet
blir et hinder for at søsken ikke informeres og innlemmes i
familiens nye virkelighet.
Når søsken utsettes for stress er deres opplevelse influert av
hvordan omsorgspersonene reagerer og om de evner å ivareta dem i
situasjonen (2,19,20). Klarer ikke foreldrene å ivareta søsken, må
sykepleieren tre støttende til. Foreldre trenger informasjon om de
følelses- og atferdsmessige forandringene som kan oppstå hos barna.
Foreldre som er klar over at friske søsken kan få problemer under
sykehusinnleggelsen viser en større vilje til og interesse for å
motta støttende tiltak (18).
Erfaringer fra sorgstøttearbeid viser at foreldre ofte er
usikre på hvordan de skal informere barna sine om alvorlig sykdom
(3, 18). De er ofte redde for å konfrontere søsken med
virkeligheten fordi de vil beskytte dem. Studier viser at når
søsken ikke får delta i familieproblemer, øker muligheten for at de
føler seg ensomme (21,22).
Under besøketSøskenbesøk er en unik mulighet for sykepleieren til å høre om
hvordan søsken opplever situasjonen og til å få gitt viktig
informasjon. Utfordringen er å ivareta denne muligheten på best
mulig måte. Gjennom veilederen har vi kommet frem til tiltak under
besøket som vi mener er sentrale. Tiltakene går først og fremst ut
på å avklare søskens forståelse av situasjonen og finne ut hvilke
forventninger de har til besøket. Gjennom samtalen med foreldrene
og søsken selv, vil sykepleieren få god innsikt i søskens situasjon
og kunne identifisere de faktorene som er spesielt
stressfremkallende. Sykepleieren må ha denne kunnskapen for å kunne
møte søskens behov.
Søskens forforståelse og forventninger til besøketEt gjensidig tillitsforhold er en forutsetning for å kunne
samarbeide med barn (10,23). For å oppnå tillit må sykepleieren
vise interesse og ha evnen til å sette seg inn i hvordan det er å
være søsken. Primærkilden for å kunne imøtekomme søsken er det
disse selv uttrykker (11,12, 13,24,25). Sykepleieren skal lytte til
søskens tanker, oppfatninger og svare ærlig og åpent på spørsmål.
Ved å gi tid og rom for at søsken kan stille spørsmål fremmer vi
økt forståelse (10,26,27).
Informasjon om hva som skal skje under besøketHovedmålet for forberedelsene er å gjøre situasjonen mest mulig
forutsigbar. For at barn skal forstå sine omgivelser, trenger de
forutsigbarhet og følelsen av å ha kontroll. Trygghet skapes
gjennom å forberede dem på ting som skal skje og gi dem en
forståelig forklaring på hvorfor. Når søsken opplever å bli
ivaretatt følelsesmessig styrkes samtidig mulighet for læring og
utvikling. Evne til å se, vise empati og engasjere seg positivt
følelsesmessig i deres situasjon er viktig i samhandling med barn.
Sykepleierens evne til å styrke disse funksjonene i samarbeid med
foreldrene, kan være med på å fremme mestring og å forebygge
emosjonelle problemer (10).
Etter besøketI etterkant er det viktig å gi rom for ytterligere avklaring av
eventuelle misforståelser og feiloppfatninger av hva de har opplevd
under besøket (3,4). Denne samtalen er like viktig som selve
besøket. Å la søsken leke er med på å fremme refleksjon (10). Til
tross for at intensjonen med besøket er å gi søsken en positiv
erfaring, kan det også oppstå uventede reaksjoner (28). Samtalen
med barnet i etterkant av besøket er en mulighet til å få luftet
disse tankene.
Foreldrene bør oppmuntres til å snakke om sykehusbesøket
hjemme, da det ofte er lettere for barn å uttrykke følelsene sine i
trygge omgivelser. Det er også viktig å opprettholde daglige
rutiner og ritualer hjemme samt gi søsken kontinuerlig enkel, men
ærlig oppdatering om det syke barnets tilstand (3,4,27). Ved å la
søsken få fortsette med leken hjemme og tegne ut sine erfaringer
fra sykehusbesøket, får de utrykk for følelsene sine med sitt eget
språk (10).
En studie utført i forhold til langtidseffekten hos søsken til
barn med kreft konkluderte med at søsken under skolelader tenderte
til å ha flest atferdsproblemer og psykosomatiske problemer tre
måneder etter diagnosen, deretter avtok det. Hos søsken i
skolealder vedvarte atferds-, lærings- og psykosomatiske problemer
ett år etter diagnosen (29). Sykepleieren må derfor fortsette å
evaluere og gi støtte til foreldre og søsken. Slik kan man
forebygge at barns reaksjoner på sykehusinnleggelser av søsken
utvikler seg til å bli et langtids helseproblem (11).
Litteratur
1. Angel S.Brødre og søstere. Brikker i familiens psykologi.
København: Klitrose, 2000.
2. Craft, MJ. Siblings of Hospitalized Children: Assessment and
Intervention. Journal of Pediatric Nursing 1993; 8(5): 289-297.
3. Dyregrov A, Hordvik E. Alvorlig sykdom hos barn: Søskens
reaksjoner. Tidskrift for Norsk psykologiforening 1986; 23:
565-572.
4. Hazinski MF. Psychosocial Aspects of Pediatric Critical
Care. I: Hazinski MF. Manual of Pediatric Critical Care Missouri:
Mosby, 1999: 14-43.
5. Husebø S. Sykdom, sorg og kjærlighet: Hva kan vi lære av
barn? Oslo: MEDLEX Norsk Helseinformasjon, 2005.
6. Stenshammar A Jag finns också! Om att vara syskon til en
bror eller syster med svår sjukdom eller funkstionshinder.
Stockholm: Stiftelsen Almänna Barnhuset, 1996.
7. Wilkins KL, Woodgate RL. A Review of Qualitative Research on
the Childhood Cancer Experience from the Perspective of Siblings: A
Need to Give Them a Voice. Journal of Pediatric Oncology Nursing
2005; 22(6): 305-319.
8. Meyer DJ. Information needs of siblings. Exceptional Parent
1994; 24(12): 49.
9. Nicholson AC, Titler M, Montgomery L, Kleiber C, Craft MJ,
Halm M., Buckwalter K, Johnson S. Effects of child visitation in
adult critical care units: A pilot study. Heart and Lung 1993;
22(1): 36-45.
10. Holmsen M. Samtalebilder og tegninger – en vei til
kommunikasjon med barn i vanskelige livssituasjoner. Oslo: Damm
& Søn, 2004.
11. Craft MJ, Wyatt N. Effect of visitation upon siblings of
hospitalized children. Maternal children Nursing Journal 1986b; 15:
47-58.
12. Craft MJ. Validation of Responses Reported by School-Aged
Siblings of Hospitalized Children. Child Health Care 1986a; 15(1):
6-13.
13. Kleiber C, Montgomery L. Information Needs of the Siblings
of Critically Ill Children. Children`s Health Care 1995; 24(1):
47-60.
14. Kaspersen A, Mortensen G. Syge børns søskende overses.
Sygeplejersken 2004; 8: 16-20.
15. Statens helsetilsyn. Retningslinjer for retningslinjer –
prosesser og metoder for utvikling og implementering av faglige
retningslinjer. 2002.
16. Montgomery L, Kleiber C, Nicholson A, Craft M. A
Research-Based Sibling Visitation Program for the Neonatal ICU.
Critical Care Nurse 1997; 17(2): 29-40.
17. Helseth S, Slettebø Å. Research Involving Children: Some
Ethical Issues. Nursing Ethics 2004; 11(3): 298-307.
18. Ballard KL. Meeting the needs of siblings of children with
cancer. Pediatric Nursing 2004; 30: 394-401.
19. Grøholt B., Sommerschild H, Garløv I. Lærebok i
barnepsykiatri. Oslo: Universitetsforlaget, 2001.
20. Madden-Derdich DA, Herzog MJ. Families, Stress, and
Intervention. I: McKenry PC, Price SJ. (red.) Families and change :
Coping With Stressfull Events and Transition. California : Sage
Publications, 2005: 403-425.
21. Montgomery LV. Needs of siblings of hospitalized children.
Humanities and Social Sciences 2001; 61(12-A): 4682.
22. Nedberg E, Skrede A. Søsken trenger mer oppfølging. Våre
barn 1991; 1: 2-4.
23. Grønseth R, Markestad T. Pediatri og pediatrisk sykepleie.
Bergen: Fagbokforlaget, 2005.
24. Craft MJ, Craft JL. Perceived changes in siblings of
hospitalized children: a comparison of sibling and parent reports.
Child Health Care 1989; 18(1): 42-48.
25. Sharrer VW, Ryan-Wenger NA. School-age Children’s
Self-Reported Stress Symptoms. Pediatric Nursing 2002; 28(1):21-27.
26. Dyregrov A, Hordvik E. Sorg hos barn – En veiledning til
foreldre om barn som sørger. Bergen: Sigma Forlag, 1989.
27. Murra JS. A qualitative exploration of psychosocial support
for siblings of children with cancer. Journal of Pediatric Nursing
2002; 17(5): 327-337.
28. Wincek JM. Promoting family-centered visitation makes a
difference. AACN Clinical Issues Critical Care Nursing 1991; 2(2):
293-298.
29. Lähteenmöki PM, Sjöblom J, Korhonen T, Salmi T. The
Siblings of Childhood Cancer Patients need Early Support: A follow
up study over the first year. Archives of Diseases in Childhood
2004; 89(11): 1008-1013.