Avmakt og etterpå­klokskap

Sandvigs far døde med en demensdiagnose på et sykehjem etter noen vonde år i helsevesenets omsorg. Da Helene Sandvig et år etterpå begynte å lese journalen hans, bestemte hun seg for at dette måtte bli en bok. Det har det blitt, og selv om den dyptgående samfunnskritikken uteblir, er dette en fortelling som sier mye om hva som ikke fungerer i demensomsorgen.

Sandvigs far er en pasienttype der det er vanskelig å få til noe riktig – han er hissig, vil ikke ha hjelp og har lite sykdomsinnsikt. Det er utrygt hjemme, men sykehjemsinnleggelsen fremstår som en krenkelse av autonomien. Det er ikke så ofte vi får lese om personer som dette, for det er skamfullt og vanskelig å være pårørende til en som tisser på seg uten å ville skifte og slår etter dem som vil hjelpe. Det er modig av Sandvig å skrive om det, og hun gjør overbevisende etiske vurderingen av å utlevere sin far. Det gjør at leseren ikke sitter igjen med en vond smak i munnen på farens vegne.

LES OGSÅ:  Portrettintervju med Helene Sandvig

«Må det lukte tiss på sykehjemmene?» skriver hun. Sandvigs språkføring er enkel og rett frem og bidrar til å understreke posisjonen hennes som pårørende. Krysset med det ordknappe journalspråket skapes en opplevelse av helsevesenet som et lukket og fremmedgjørende system der de som nærmeste familie får lite innblikk i hva som faktisk foregår omkring faren deres. Det er et fremmed land faren hennes har flyttet inn i.

Dette er en bok skrevet i etterpåklokskapens lys. Nå når hun vet hvordan det gikk, og har avstand til situasjonen og tilgang til journalen, er det mye hun ville ha gjort annerledes. Familien satte seg aldri ned og snakket ordentlig om når det ville være riktig å avslutte behandlingen. Og kunne de ikke gjort mer for å få opphevet det belastende smitteregimet Sandvig oppdaget ikke var i tråd med statlige retningslinjer?

Det hadde vært interessant om hun hadde reflektert mer over hvilke mekanismer det er som gjør at hun likevel ikke klarte å endre det hun opplevde som feil. Hvilke barrierer møtte hun? Hvorfor fikk de så lite informasjon og samarbeid fra stedene han var innlagt? For jeg er ikke helt overbevist om at hun hadde fått det til annerledes om hun fikk forsøke igjen. Systemene er vanskelige å trenge igjennom, og strukturene er seige. Dette er spørsmål vi trenger å tygge mer på.

Boken inneholder også et kroneksempel på hvordan statusen som vanskelig demenspasienten fører til at somatiske lidelser blir ignorert. Faren blir innlagt på sykehus med nesten tre liter resturin og urosepsis fordi ingen har vurdert om hans økende irritabilitet kan ha noen årsak utover demensdiagnosen.

«Et langsomt farvel» er en personlig og nær fortelling fra en datters perspektiv. Jeg skulle imidlertid gjerne sett mer av journalisten Helene Sandvig. Enkelte steder henter hun inn kommentarer fra geriatrikere eller andre kilder. Det gir kontekst og tyngde og løfter straks episodene i farens historie opp til samfunnskritikk – dette skulle jeg gjerne sett mer av. Men det er mer enn nok stoff i denne boka til en kritisk selvgransking av demensomsorgen vår. Dette er noen av de mest komplekse pasientene vi har – det er et paradoks at kompetansen ikke står i forhold til de medisinske og sykepleiefaglige utfordringene.