fbpx Et godt liv | Sykepleien Hopp til hovedinnhold

Sebastian Tjørstad (37) har ikke armer og ben. Likevel er han standupkomiker, skuespiller, danser og foredragsholder. Og alenefar til Adam.

Et godt liv

Jeg gir f i hva jeg KAN gjøre, jeg bare gjør det

Sebastian Tjørstad

Journalist og fotograf: Siv Seglem

Selvsagt blir mange overrasket over meg, forteller Sebastian. Det er ikke hver dag folk møter noen som mangler både armer og ben. Det er naturlig at folk får sine antakelser, det ligger til den menneskelige natur. Man må sette sine egne forventninger. At forventninger er satt lave kan jo både være bra og dårlig.
Man vil imponere, men vil også at folk skal sette like krav til meg som til andre. 
Jeg har alltid likt oppmerksomhet.

Mamma har alltid sagt til meg: «Takk gud for at det var du som fikk dette. For du er jo så glad i oppmerksomhet.» 
Og det er jo helt sant, egentlig.
Da jeg ble tenåring, sa hun:
«Liker du fremdeles oppmerksomheten?»
Mitt standardsvar på det er:
«Hvis alle ser på meg, så betyr det at også de pene jentene ser på meg»

Det vanskeligste har ikke vært mangel på armer og ben. 
Å mangle armer og ben, det har gitt meg nøkkelen til å gjøre mange ting.
Jeg har hatt mest nytte av det. Men selvfølgelig gir det også begrensninger. 
Men jeg flytter grensene hele tiden. 

PÅ MED PYSJEN: Sebastian hjelper sønnen sin på med pysjamasen. Han gjør de fleste oppgavene med sønnen selv.
PÅKLEDD: Assistenten, Jakob, hjelper Sebastian på med buksen, før de skal av gårde til Stand-up.
ETT LØFT: Jakob løfter Sebastian over i rullestolen. Sebastian liker best å ansette vennene sine som assistenter.
FUNKER: Sebastian kan veldig godt de rutene som funker greit med rullestol i Oslo. T-bane er det kollektivmiddelet som fungerer best.

Da jeg var liten, visste jeg ikke om noe annet, men det var noen utfordringer: Jeg måtte ha hjelp til alt. Toalettbesøk, for eksempel. Jeg måtte bli båret over alt.
Men jeg hadde heldigvis foreldre som mente at det skulle stilles samme krav til meg som til de andre. Det er jeg veldig­ glad for. På grunn av det har jeg blitt flink til å løse problemer, forteller Sebastian. 

For Sebastian betyr brukerstyrt personlig assistent (BPA - se fakta lengere ned i saken) muligheten til å fylle rollen som alene­pappa for sønnen, Adam (5), ­annenhver uke. 


Det å få barn tvang meg til å være skjerpet og strukturert.
Sebastian har fire assistenter som jobber hos ham fast, og to–tre vikarer. Han har valgt å bare ansette venner som BPA. 
– Det å ha nære relasjoner til BPA har vært veldig viktig, både for meg og Adam. Han har et nært forhold til dem og kaller dem onkler og tanter. 
– Da jeg og Adams mor gikk fra hverandre, var det fint at relasjonene til BPA-ene hjemme hos meg var stabile. At det var de samme mennesker, mennesker han kjente godt.

Min store drøm i livet var å bli pappa. Det var det jeg ville.

Sebastian

– Assistentene hjelper til med det jeg ikke får til selv. 
De står for det meste av stellet på badet. Men det er viktig for meg å være med. Da Adam skulle ha bleieskift som liten, likte han at jeg var med og satt ved siden av. Samtidig må jeg gi dem litt ­avstand også. Det er viktig at Adam og assistenten har sin egen connection. For sønnen min er dette normalen. Det å være ­omgitt av så mange assistenter gjør ham veldig sosial. 
Men det er mye vi gjør selv også:
Vi har lært oss å handle selv. Hente og levere i barnehage. Legge. Jeg drar på foreldremøter. Tar ham med på Halloween, kino, etc.

– Når jeg handler, må Adam ta ut lommeboken og betale. 
Det klarer han.
Vi handler der folk kjenner oss. Jeg har lært at jeg må ha venner rundt meg som assistenter. Jeg har tilpasset verden på min måte.

– Har du bare mannlige assistenter?
– Jeg hadde blitt gæren om det bare var menn. Jeg trenger begge­ deler. Både for sønnen min og meg er det viktig. Folk har ulike ting de er flinke til.
For meg er det å ha BPA nøkkelen til et selvstendig liv. Det er alfa og omega. Jeg kunne flytte hjemmefra da jeg var 19.
Det var den første nøkkelen til frihet.
– Før jeg hadde BPA, hadde jeg masse venner som måtte følge meg rundt på ting. Men jeg måtte gjøre det som passet for dem. Med BPA kan jeg gjøre hva jeg vil. Jeg slapp det at vennene måtte passe på meg.

– De ulike bydelene ser ulikt på hvor mye hjelp man trenger. Sagene bydel mente at jeg skulle ha hjelp 24 timer i døgnet. I Gamle Oslo mente de at jeg bare kunne legge ut urinrøret og tisse i en pose på ­magen. Jeg hadde en legevenn som skrev et brev og sa at det kanskje ikke var i tråd med menneskerettighetene.
Noen steder ser de på funksjonshemning som en sykdom.

Assistent Jakob Navarro hjelper ham opp på scenen på Røverstaden.
– Jeg liker best å være sist når jeg skal gjøre­ standup. Fordi jeg liker å høre på andre. Da får jeg litt inspirasjon til mitt eget sett.

Første gang jeg gjorde standup, måtte jeg gjøre det på engelsk. Jeg var livredd, men det funka dritbra.

Sebastian


Venninnen min sa at hun var redd for at jeg skulle være klovn. Etterpå sa hun at hun var så lettet fordi jeg faktisk var flink. Det var det beste noen kunne sagt til meg.
Jeg liker at man kan være kritisk til seg selv og samfunnet. Om man klarer å gjøre det morsomt, kan man få sagt ganske mye

– Er du et forbilde? 
– Ja, jeg har nok vært det lenge, men i det siste har jeg begynt å ta det mer alvorlig.
Jeg jobber, jeg har familie, jeg gjør kule ting. Jeg gir f i hva jeg KAN gjøre, jeg ­bare gjør det.
Jeg merker at mange som er funksjons­hemmet blir inspirert av meg, men jeg inspirerer også mange som ikke er funksjonshemmet. 
Men jeg er ikke alltid det beste for­bildet, da.
Jeg er også et menneske som har gjort mange feil. Jeg hater cancel culture. Alle kan gjøre feil. Den tiden vi er i, er en spennende tid, men det er også en tid med mange voktere av moralen.

– I dag tar jeg oppdrag som skuespiller, standupartist og danser. Samtidig som jeg er uføretrygdet. Håpet mitt er at jeg skal kunne komme helt ut av uføretrygd. 
Planen fremover er å få en jobb. Gjerne innen kunst og kultur.
Min taktikk har vært å se hvor mye jobb jeg kan få som artist mens jeg har trygd, og se om det en gang skal være nok til å leve av det.

RØVERSTADEN: Sebastian får plass til å innta stand-up scenen på Røverstaden.
PAUSE: Sebastians assistent Jakob Navorro hjelper Sebastian å ta seg en røyk, i en pause mellom humor-slagene.

Brukerstyrt personlig assistanse

BPA skal gi praktisk bistand og opplæring til personer under 67 år som må ha bistand i mer enn to år og mer enn 32 timer per uke. Det er kommunene som vurderer bistandsbehovet, og de skal i samarbeid med den enkelte bruker vurdere om det skal tilbys tjenester i form av BPA.

Se også pasient- og brukerrettighetsloven  § 2-1 d(link is external).

Kilde: Helse-Norge (link is external)

Har du tips eller forslag til reportasjer som denne så kontakt oss.

Redigert og tilrettelagt av Nils Kr. Reppen