Kritisk til helsearkiv
Forslaget om et nasjonalt helsearkiv som skal lagre sensitive helseopplysninger til evig tid, møter motbør.
Datatilsynet er blant instansene som har kritiske
innvendinger til Helse- og omsorgsdepartementets forslag
om å etablere Norsk helsearkiv. Departementet ønsker også å
etablere et helsearkivregister.
Det diskuteres nå om det er behov for endringer i
helseregisterloven eller om det må en helt ny lov til for å kunne
regulere nyetableringene.
I sitt høringssvar påpeker Datatilsynet at det ikke foreligger utredninger av personvernkonsekvensene i departementets forslag.
- Norsk helsearkiv vil stå for en enorm datafangst av sensitive
opplysninger - uten at den enkelte skal kunne gi sitt samtykke
eller reservere seg mot registreringen, sier Bjørn Erik Thon,
direktør i Datatilsynet i en uttalelse.
- Inngripende
Datatilsynet reagerer på at det i helsearkivet skal oppbevares sensitive opplysninger, som for eksempel psykiatriske diagnoser og genetisk informasjon. Tilsynet mener måten opplysningene skal oppbevares og brukes på blir svært inngripende for den enkelte, i tillegg til at formålene med registeret er uklare.
- Det er uheldig for personvernet at staten skal ha så mye
kunnskap om oss samlet på ett sted etter vår død. Ta for eksempel
lagring av genetisk informasjon. Dette gir ikke bare detaljert
informasjon om den som er registrert i arkivet, men også om
pasientens etterfølgere, sier Thon på tilsynets nettider.
- Over tid gir dette staten en oversikt over flere
generasjoners genetiske opplysninger, sier Thon.
Helseopplysninger eller arkiv?
Også De nasjonale forskningsetiske komiteer mener det er
uklarheter rundt hvem som kan ha tilgang til arkivet.
"Høringsnotatet er etter vår oppfatning uklart når det gjelder
hvem som skal vedta tilgang til opplysninger i arkivet. Denne
uklarheten henger sammen med at det ikke synes endelig avklart
hvorvidt opplysningene er å anse som helseopplysninger eller
arkivalia," skriver de i sitt høringssvar.
Les flere høringssvar her.
Les også: Kjernejournal: - Utfordring for personvernet
0 Kommentarer