– Etablering av barnehospice – et godt sted å begynne!

Selv jobber jeg på et hospice for voksne, alle personer over 18 år. Personene vi yter palliativ omsorg for, er oftest alvorlig syke og døende, der aktiv behandling for grunnsykdommen er avsluttet. Stort sett har disse menneskene en prognose på seks måneders overlevelse. Men noen lever lenger og andre kortere.

Disse menneskene har behov for avansert lindrende behandling, pleie og omsorg. Vårt fokus er personen i sentrum, og hans eller hennes familie. Vårt mål er å tilrettelegge for å gi en verdig død, der både pasient og pårørende er godt ivaretatt.

Likevel vil jeg understreke at det ikke handler om å avslutte et liv, men om å gi liv til dagene og fullføre et. Denne måten å tenke på og yte helhetlig omsorg på er kjernen i hospice-filosofien.

Etter at samhandlingsreformen trådte i kraft, fikk kommunene et større ansvar for å følge mer sammensatte behandlingsforløp, ansvar som tidligere ble ivaretatt i spesialisthelsetjenesten. Allerede før samhandlingsreformen trådte i kraft, var det store demografiske utfordringer med tanke på rett og nok kompetanse i kommunehelsetjenesten. Det er ikke til å stikke under stol at disse utfordringene har økt, og de blir neppe mindre de kommende årene.

Kommunene har etablert flere «palliative senger» og palliative avdelinger både på helsehus og sykehjem. Da jeg jobbet for vikarbyrå, jobbet jeg mange steder primært i kommunen, og i retrospekt er mitt generelle inntrykk at palliasjon har fått et økt fokus.

Likevel preges driften av lav bemanning og kompetansemangel, som igjen fører til usikkerhet blant de ansatte, og som påvirker pleien og omsorgen pasientene mottar. Når det er sagt, er et sted som virkelig har fått det til, den lindrende avdelingen på helsehuset i Tromsø!

Jeg mener det er urimelig at man i det palliative fagmiljøet, som er en relativt ny fagretning sett i lys av vitenskapens historie, kritiserer og krangler om hvorvidt det skal etableres et barnehospice. Et barnehospice er ikke nødvendigvis et sted der barnet skal dø, det er ment å være et supplement, et pusterom for barna og deres familier, et sted for å komme seg. Et sted der familien kan være sammen og samle krefter og få støtte.

Mange barn har alvorlige og dødelige sykdommer, men mange kan leve i flere år. Men palliasjon generelt kan også gis under kurativ behandling. I Norge i dag finnes det intet tilbud som ivaretar disse barna og deres familiers behov på en tilfredsstillende måte. Til tross for at det finnes ambulerende tjenester, hjemmesykehus og liknende, er det et poeng at foreldrene til barnet også har behov for avlastning. Eller at barnet blir akutt dårlig og trenger behandling på spesialistnivå.

Poenget mitt er at det er viktig å tilstrebe best mulig livskvalitet for alle involverte. Det finnes avlastningsordninger i kommunene, men igjen er utfordringen kompetanse innen barnepalliasjon i kommunehelsetjenesten. Samtidig er sykehusavdelingene fremdeles preget av et hierarki og kan for noen fremstå som sterilt og litt «kaldt».

Etableringen av et barnehospice i Kristiansand vil være en god begynnelse for å oppnå kompetansespredning og dele erfaringer med andre kommuner. Det vil heve fokuset og bidra til kompetanseutvikling. I tillegg tror jeg at et barnehospice vil være sentralt for videreutviklingen av utdanningen av helsepersonell i barnepalliasjon.

Jeg stiller meg undrende til at Norge henger langt etter, og motstanden mot barnehospice innad i det norske palliative fagmiljøet, når det er meget utbredt internasjonalt, særlig i Europa og USA. Etableringen av flere hospice og barnehospice vil styrke kvaliteten på helse- og omsorgstilbudet for alvorlig syke mennesker.

Sykepleiefaget overlapper med flere andre disipliner og utdanningsretninger; helt siden etableringen av sykepleie som egen vitenskap har det blitt diskutert hva definisjonen av sykepleie er. Siden sykepleie er en så bred vitenskap, tror jeg ikke man kommer til å oppnå enighet om dette.

Men på et barnehospice får man som sykepleier anvendt både kjerneverdiene og all fagkunnskapen: helhetlig omsorg for barnet og dets familie. Helse- og omsorgstjenesten, særlig i kommunene, vil være tjent med å etablere et barnehospice, flere hospice for voksne og ambulerende hospicetjenester som Fransiskushjelpen.

Det har aldri vært snakk om at barnehospice skal erstatte palliative avdelinger eller barneavdelinger. Filosofien, fagkunnskapen, omsorgen og tjenestene som ytes, er i en særposisjon, og et viktig supplement for barn og deres familier.

Kan ikke vi som jobber med palliasjon og barn, samarbeide fremfor å kritisere og motarbeide hverandre? Det er nødvendig å ha både en pasientrettet tilnærming og et sykdomssentrert perspektiv i behandlingen av alvorlig syke og døende. Jeg tror at dersom vi hadde samarbeidet bedre, ville også helse- og omsorgstjenestene blitt bedre.

Samarbeid er nøkkelen til suksess!