Opp av sengene

Mange forbinder revmatisme med gamle krokete damer i rullestol, med deformerte ledd og stive fingre. Men nye medisiner og ny tilnærming til sykdommen gir et annet bilde. I dag kan nyoppdaget revmatisme bremses så leddene ikke tar skade.

Kranglete kne

Revmatisme er ikke én sykdom, men en samlebetegnelse på et par hundre diagnoser. Felles er at kroppen går til angrep på seg selv. Immunforsvaret lager betennelse som etter hvert ødelegger ledd og områdene rundt dem. Hvorfor det skjer, vet ingen.

Anette Lieng Håkonsen er én av 300 000 nordmenn med revmatisk sykdom. Hun fikk barneleddgikt da hun gikk på barneskolen. I dag er hun 28 år og jobber som lærer.

Akkurat nå er det synlig at hun har revmatisme. Det ene kneet slo seg plutselig vrangt.

 – Det kom ganske akutt og skjer innimellom, forteller hun.

Men vanligvis kan ingen se på henne at hun er syk. Diagnosen tok det flere år å stille.

 – Det begynte med stive og hovne ledd, og at jeg generelt var litt tregere enn andre på min alder, sier hun.

Vonde ledd var hemmende for en ung jente. Da hun fikk medisiner, ble leddene mindre hovne. Som mange med revmatisk sykdom, har hun forsøkt ulike legemidler. Noen virker godt, andre ikke.

Nye medisiner

De siste elleve årene har såkalte biologiske legemidler radikalt forandret livskvaliteten for mange med revmatisme. Det er utviklet flere forskjellige typer som gjør det mulig å tilpasse behandlingen den enkelte pasient. De brukes også i kombinasjon med eldre, såkalte sykdomsmodifiserende legemidler. Håkonsens erfaring med biologiske legemidler er blandet.

– Jeg ble vel forespeilet at de skulle fungere veldig godt. Når de virker, får jeg en helt annen hverdag uten ledd som krangler og hovner opp. Det gjør at jeg orker litt mer.

Et problem med biologiske legemidler er resistensutvikling. Legemidlene Håkonsen hadde best effekt av, sluttet å virke etter to år. Etter en pause bruker hun dem igjen. Det ser nå ut til å gå bra.

Fra sengepost til poliklinikk

Før foregikk det meste av behandlingen i sengeavdelinger. Nå skjer det meste poliklinisk eller som dagbehandling. Tilnærmingen er tverrfaglig.

Da Bente Hamnes for 20 år siden begynte som sykepleier på revmatismesykehuset på Lillehammer, var mange av pasientene gjengangere som nesten levde livet inne på sykehuset. Nå er alt lagt opp til at de skal leve det utenfor.

– Den gangen var pasientene inne i flere uker og fikk mye service. Nå hjelper vi dem til å ta hånd om livet selv, sier den tidligere sjefsykepleieren.

Hamnes skriver nå doktorgrad om å mestre livet som revmatiker.

Finner balansen

Anette Lieng Håkonsen er midt i et rehabiliteringsopphold på Diakonhjemmet sykehus i Oslo.

– Mye handler om å få kroppen til å fungere så jeg kan jobbe, sier hun.

Da hun begynte som lærer var det i full stilling. Men alle kreftene gikk med til jobb. Nå jobber hun halv tid.

– Jeg får hjelp til å finne en balanse mellom jobb og privatliv. Det kan være så konkret som å få en ståstol i klasserommet når jeg underviser, eller det kan være hjelp til å ordne tankene. For eksempel blir jeg sliten av husarbeid. Men da kan jeg heller vri det til at husarbeid er god trening for meg. Da trenger jeg ikke trene i tillegg de dagene.

Tipser hverandre

 – Vi styrker pasientenes mestringsevne, sier Bente Hamnes.

– Det er den største endringen som er skjedd i løpet av de siste 20 årene. Nå skal de trene og ta grep om livet sitt selv. Hun peker på at det er i tråd med hva som skjer ellers i helsevesenet.

– For de fleste er det også mer tilfredsstillende å ta kontroll over eget liv, erfarer hun.

– Sykepleierne skal hjelpe pasientene til kunnskap og ferdigheter. Mange trenger å sortere følelsene rundt sykdommen så de bedre kan mestre den.

Hamnes viser til at det å få revmatisme ofte fører med seg en følelse av tap. Mange kan ikke gjøre ting de har vært vant til å gjøre.

– Sykdommen endrer seg. Noen taper stadig flere funksjoner. Pasientenes behov varierer. Men det alle vil vite er hva de trenger for å mestre dagliglivet sitt.

Hamnes har god erfaring med å la pasienter lære av hverandre.

– Det kan være alt fra å få headset til telefonen på jobb til å takle egne reaksjoner på å være syk. Når tipsene kommer fra likesinnede, får de en annen troverdighet, sier hun.

Må ha det gøy

Anette Lieng Håkonsen synes det går greit å leve med sykdommen. Men hun jobber med å sette grenser.

– Det viktige er å vite selv hva jeg kan gjøre og ikke. Og så må jeg prioritere. Det kan være at jeg gjør noe gøy, som gjør meg veldig sliten etterpå. Men da kan det være verdt det. I sommer var jeg med venninnen min og barnet hennes i Dyreparken. Jeg ble fryktelig sliten. Men det var så hyggelig.

Revmatisme:

Revmatisme er en fellesbetegnelse på autoimmune sykdommer som angriper kroppens ledd og bindevev. Noen angriper indre organer. Det fins over 200 diagnoser, som revmatoid artritt, Sjøgrens syndrom, bursitt, crest, urinsyregikt og Bechterev. Vanligst er artrose. De fleste diagnosene er kroniske. Flere enn 300 000 nordmenn har en revmatisk diagnose. Flere kvinner enn menn blir rammet. Revmatikere er den største gruppen blant de som er sykmeldt eller uføretrygdet i Norge. Revmatisme har ukjent årsak og debuterer gjerne i 30-50-årsalder. Typiske symptomer er stive, vonde og hovne ledd og nedsatt allmenntilstand. Diagnosen kan være vanskelig å stille.

Kilde: Norsk Revmatikerforbund