Helse Fonna sier opp avtale om sæd-register

I 2005 fikk norske barn som er unnfanget med donorsæd, rett til informasjon om donorens identitet når de fyller 18 år. 

Helse Fonna har siden da driftet det sentrale sædgiverregisteret. Registeret skal sikre barnets rett til informasjon om sædgiverens identitet.

Nå har Helse Fonna gitt Helsedirektoratet beskjed om at de ikke ønsker å drifte registeret lenger. Fra oktober i år må noen andre ta over.

Klinikkdirektør: – Krevende oppgave

– Vi opplever at det å drive sædregisteret har blitt en såpass krevende oppgave at vi i vårt lille helseforetak ikke er i stand til det lenger, sier Berit Haaland, direktør for kirurgisk klinikk i Helse Fonna, til Sykepleien.

Haaland har tidligere forklart at det er en utfordring med å registrere den utenlandske sæden som kommer fra private fertilitetsklinikker.

Hun pekte da på at årsaken blant annet er forskjellige lovverk for sæddonasjon i de ulike landene.

I oppsigelsesbrevet viser helseforetaket til utfordringene med å registrere opplysninger på utenlandske sæddonorer.

Også bruken av såkalte SEC-koder har vært komplisert å få inn i det eksisterende datasystemet. SEC er en sporbarhetskode kombinert av 40 bokstaver og tall som ble obligatorisk i alle EU-/EØS-land i april 2017. 

Nå har helseforetaket altså sagt opp avtalen.

Helsedirektoratet: – Ingen opplysninger har gått tapt

Helsedirektoratet vurderer i disse dager alternative ordninger for videre drift av registeret, og ifølge divisjonsdirektør Marte Gerhardsen vil de ha det på plass innen avtalen med Helse Fonna går ut.

– Er det garantert at alle barn som er født med donorsæd i Norge etter 2005 har mulighet til å få vite navn og adresse på donor?

– Ordningen skal sikre at alle barn født med donorsæd i Norge etter 2005 skal få opplysninger om sædgivers identitet, svarer Marte Gerhardsen per e-post, og viser til at rettigheten trer i kraft i 2023.

– Retten til å få vite hvem som er sædgiver, er sikret selv om det er påvist mangelfulle rutiner ved det sentrale sædgiverregisteret. Ingen opplysninger er tapt. Opplysningene må imidlertid lagres på en bedre måte enn i dag, særlig siden datamengden vil øke i årene framover.

– Hvordan skal barn som er født med donorsæd i Norge, gå frem for å få vite hvem som er donor når de blir gamle nok til dette?

– Det må være på plass en ordning for dette senest i 2023. Ordningen må utarbeides i samarbeid med kompetente fagmiljøer. Systemene som sikrer sporbarhet for opplysningene, er på plass, skriver Gerhardsen.

Vil gi rett fra 15 år

I den nye regjeringsplattformen er det ønsket å senke aldersgrensen for å få vite donorens identitet til 15 år. Det er foreløpig uklart om en slik lovendring vil kunne få tilbakevirkende kraft.

De første barna som ble født etter at anonymitet hos sædgivere ble opphevet, fyller 15 allerede neste år.

Mangelfulle rutiner

Statens helsetilsyn gjorde i fjor høst et tilsyn ved sædgiverregisteret. Konklusjonen var at helseforetaket hadde mangelfull rutine for registrering og vedlikehold av sporbarhetsopplysninger. 

"Mangelfull styring og ledelse av aktiviteten medfører økt fare for feil som kan få konsekvenser for barnets rett til opplysninger om donors identitet når barnet har fylt 18 år", konkluderte tilsynet.

Her kan du lese mer om hva Statens helsetilsyn mener manglet ved det sentrale sædgiverregisteret.

Forutsetter sporbarhet

Tilsynet er nå avsluttet. I avslutningsbrevet heter det:

«Vi har merket oss at Helse Fonna har informert Helsedirektoratet om at de ikke ser seg i stand til å ivareta databehandleroppgaven på en tilfredsstillende måte, og derfor vil sende brev til Helsedirektoratet om oppsigelse av avtalen.

Med bakgrunn i helseforetakets handlingsplan for korrigerende tiltak og den planlagte oppsigelsen av databehandleravtalen, har vi besluttet å avslutte tilsynet.»

Helsetilsynet forutsetter at handlingsplanen følges, og at sporbarhetsopplysningene i det sentrale sædgiverregisteret er fullstendige, riktige og tilgjengelige når oppsigelsen av avtalen trer i kraft.

– Vi mener vi kan sikre sporbarheten på de donorene vi allerede har registrert. Det neste halve året vil vi utføre det vi har sagt at vi skal og sikre en trygg overføring til de som inngår en ny databehandleravtale, sier Berit Haaland i Helse Fonna.