– Det koster så lite å ta et blodsukker

– Vi var så nære på å miste babyen vår, forteller foreldrene til et barn som den gang var åtte måneder gammelt. Barnet ble svært sykt før det ble klart at det var type 1 diabetes.

Lenger ned i saken kan du lese foreldrenes klare oppfordring til helsepersonell, etter det de selv opplevde for noen år tilbake.

Kartlegger omfanget

– Barnediabetesregisteret har mottatt flere mailer fra diabetesleger og diabetessykepleiere som melder om at barn med kjent type 1-diabetes som føler seg dårlig med kvalme, oppkast og rask pust har blitt oppfattet som covid-19-infeksjon og ikke har fått komme inn til fastlege, legevakt, eller liknende, forteller leder av Barnediabetesregisteret, barnelege Torild Skrivarhaug.

I tillegg til å være leder av registeret, er hun også overlege ved Barneavdelingen på Oslo universitetssykehus. 

– Helsepersonell har ikke hatt nok kunnskap til å forstå at personen har en diabetisk ketoacidose, sier Skrivarhaug. 

Barnediabetesregisteret har utarbeidet et registreringsskjema for å kartlegge omfanget av disse hendelsene:

– Skjemaet vil både dekke utvikling av DKA hos pasienter med kjent type 1-diabetes – om dette er covid-19-relatert – og utvikling av DKA i forbindelse med diagnose av type 1-diabetes, forteller hun.

– En syreforgiftning er en alvorlig tilstand, potensielt dødelig, og kan utvikle seg fort. Jo mindre barnet er, jo raskere kan det gå. Det koster så lite å ta et blodsukker, sier Torild Skrivarhaug.

Hun uttaler seg på generelt grunnlag, ikke om enkeltsaker.

Bekymringsmelding fra Ahus

Ahus (Akershus universitetssykehus) la 23. september i år ut en en melding på sine nettsider, hvor de uttrykker bekymring for at barn med DKA, eller syreforgiftning som det også kalles, ikke kommer til livsviktig behandling i tide:

«På Barne- og ungdomsklinikken ved Ahus har vi under koronapandemien sett at flere barn og unge med nyoppdaget diabetes har kommet sent inn til sykehuset for diagnostikk og behandling, og er sykere enn vanlig ved denne diagnosen,» skriver Ahus på sine nettsider.

I innlegget kommer det frem at Barne- og ungdomsklinikken ved ved sykehuset de siste månedene har hatt flere barn med diagnosen diabetes type 1 innlagt med syreforgiftning.

«Det er en alvorlig tilstand som kan være livstruende. Vi er bekymret for at flere av disse ikke har blitt henvist til livsviktig behandling i tide. Familiene forteller om kontakt med primærhelsetjenesten, fastleger og legevakt, hvor barna ikke har blitt tatt inn for undersøkelse eller de har fått time framover i tid,» står det.

Videre i meldingen heter det:

«Vi har også opplevd feildiagnostisering. Alvorlig syreforgiftning kan gi magesmerter, oppkast og rask pust. Under koronapandemien har disse symptomene blitt forvekslet med symptomer på virusinfeksjoner, og noen har fått beskjed om at de ikke kan møte for undersøkelse på grunn av smittefare eller blitt bedt om å være hjemme i karantene. Noen av barna har blitt behandlet med astmamedisiner eller fått diagnosen omgangssyke.»

Rutinemessige spørsmål

«Det er viktig rutinemessig å spørre om symptomer som tørste og vannlating. Måling av blodsukker er en enkel og billig undersøkelse som man bør ha lav terskel for å utføre ved legevakter og hos fastlegene», heter det i meldingen fra Ahus.

Alle de innlagte barna har hatt behov for intensivbehandling i ett eller flere døgn, ifølge Dagens Medisin.

– I verste fall kan dette gå veldig galt, men for barna som har vært hos oss, har det heldigvis gått bra, sier overlege Karianne Tøsse ved Barne- og ungdomsklinikken ved Ahus til Dagens Medisin.

Diabetesteamet på Ahus har deltatt i utarbeidelsen av skjemaet, som nå er sendt ut til landets barneavdelinger, opplyser Skrivarhaug i Barnediabetesregisteret til Sykepleien.

Vil få tanken på diabetes lenger frem

Tallene på DKA ved diagnosetidspunktet økte fra 2017 til 2018. En fersk årsrapport fra Barnediabetesregisteret viser at tallene så gikk litt ned, fra 28 til 26 prosent, fra 2018 til 2019.

– Det er bra at det er en bedring fra året før. Men det er ingen grunn til å slå seg til ro med at så mange som 1 av 4 har DKA på diagnosetidspunktet for type 1-diabetes, sier Siv Janne Kummernes, prosjektkoordinator/diabetessykepleier i Barnediabetesregisteret.

– Spesielt nå under covid 19-pandemien er det viktig at lege får sett barnet. Det å få målt glukose i urinen eller tatt et blodsukker vil gi raskt svar på om det er snakk om diabetes.

– Vi ønsker å få tanken på at det kan være diagnosen diabetes lenger frem i bevisstheten hos AMK, fastleger, helsesykepleiere og sykepleiere, sier Kummernes.

Helsedirektoratet er ikke fornøyd med tallene som kommer frem i årsrapporten fra Barnediabetesregisteret. 26 prosent er et høyt tall, mener Ingvild Felling Meyer, lege og seniorrådgiver for diabetes ved avdeling for folkesykdommer under divisjon for folkehelse og forebygging i Helsedirektoratet.
 
– Man kan selvfølgelig ikke være fornøyd med dette, skriver hun i en e-post til Sykepleien.

– Det er mange faktorer som spiller inn med hensyn til hvor raskt en diabetes type 1 oppdages hos barn og unge, og mange faktorer med hensyn til hvor godt symptomer og tegn fanges opp, av helsepersonell, foreldre og pårørende og andre av et barns nære kontaktpersoner, sier hun.

Hun sier det er viktig å gjøre den generelle befolkningen kjent med informasjonen som blant annet ligger på helsenorge.no og beskriver symptomer og tegn og når man skal mistenke diabetes type 1.

– Diabetesforbundet er også en viktig aktør med hensyn til informasjon ut mot den generelle befolkningen, sier hun.

– Skrudd inn mot korona 

– Tidlig oppdagelse av type 1-diabetes er veldig viktig. Man kan se symptomer i en periode på noen uker eller måneder før man blir akutt syk. Av akutt insulinmangel kan man bli så syk at man havner på intensivavdeling eller i verste fall mister livet. Det er alvorlig, sier Bjørnar Allgot, generalsekretær i Diabetesforbundet.

At 1 av 4 har DKA på diagnosetidspunktet er altfor mange, mener Allgot. 

Allgot mener det er behov for stadig å gjenta hvilke symptomer som skal få diabetes-bjellen til å ringe, både i befolkningen og ikke minst hos helsepersonell:

– Det er veldig lett å få målt et blodsukker. Det er viktig å være obs på at det kan være diabetes også når barna er små, type 1-diabetes kan ikke utelukkes hos de aller minste babyene heller, sier Allgot.

– Både helsetjenesten og andre er nå veldig skrudd inn mot korona. Da er det viktig at pasienter med symptomer på for høyt blodsukker blir fanget opp før det utvikler seg til DKA, sier han.

Var i kontakt med flere før diagnosen ble stilt

Sykepleien har snakket med et foreldrepar som opplevde at babyen, som den gang var åtte måneder, ble veldig syk med DKA før det ble oppdaget at det var type 1-diabetes. Dette var før koronapandemien.

Før diagnosen ble stilt, forteller de at de var i kontakt med flere deler av helsevesenet.

De var innom en gruppekonsultasjon på helsestasjon, der var det ikke lagt opp til en-til-en-samtale med helsesykepleier.
De hadde ringt 113, hvor de fikk beskjed om å ringe tilbake ved forverring og ellers kontakte fastlege.
De var hos fastlege som sendte dem til barneakuttmottak, og det ble tatt flere prøver på akuttmottaket.

Alt dette før det ble målt blodsukker.

De forteller at babyen over tid hadde vært sutrete, hadde gått ned i vekt, var veldig tørst og tisset mye. Barnet kastet etter hvert opp, og ble raskt sykere, med ujevn og overflatisk pust, aceton-lukt av pusten, og til slutt var det vanskelig å få kontakt.

Et lite stikk

Slik ble det oppdaget hva som var galt:

En sykepleier på akuttmottaket kom med et blodsukkerapparat, forteller foreldrene. «Jeg skal bare ta et lite stikk i fingeren», sa sykepleieren til foreldrene. Det sto «High» på apparatet.

– Sykepleieren skyndte seg ut og hentet et nytt apparat, i tilfelle det var noe feil på det første, sier de.

Nytt stikk, ny beskjed: «High». Og enda en gang, med samme resultat. Sykepleieren gikk ut, og en lege kom inn.

– Vi har funnet ut hva det er, sa legen.

Babyen hadde diabetes type 1. 

– De brukte ordet «sukkersyke» først, så jeg trodde med en gang at det var type 2-diabetes. I kaoset tenkte jeg derfor at han sikkert kom til å bli kvitt det, min assosiasjon til det ordet da, var at en eldre slektning hadde hatt det for mange år siden. Jeg visste egentlig ingenting om type 1-diabetes, som det var, forteller moren.

Babyen ble lagt i narkose inne på barneintensiven, forteller de.

– Vi fikk ingen garantier om at han ville overleve da vi spurte. Det var en helt, helt forferdelig opplevelse. Han lå der og var koblet til masse slanger og apparater, og vi fikk ikke kontakt med ham, forteller de. Først midt på natten, flere timer senere, fikk de beskjed om at det kom til å gå bra.

– Vi var så nære å miste ham, sier foreldrene.

De ble på intensivavdelingen i fem dager før de ble overført til barneavdelingen. 

En måned på sykehuset

På barneavdelingen lærte de om diabetes type 1, og hvordan de skulle håndtere hverdagen med insulinpumpe og blodsukkermålinger. 

Til sammen var de en måned på sykehuset før de kunne dra hjem igjen.
– Det var litt skummelt og slitsomt å skulle huske alt det nye vi hadde lært, men aller mest var det godt å komme hjem.

– Kjenn symptomene!

Barnet selv, storebror og foreldrene har nå blitt vant til en hverdag med diabetes type 1.

Men i ettertid ønsker de å dele historien både med sykepleiere og andre som kan komme i kontakt med personer med uoppdaget type 1-diabetes: 

Nå, når de selv kjenner symptomene, ser de at barnet deres hadde klassiske symptomer på type 1-diabetes.

– Babyen vår var bare åtte måneder, og det er antakeligvis grunnen til at vi var innom flere helsepersonell uten at noen tenkte på å ta et blodsukker. Men vi vil gjerne si dette til alle som jobber med barn: 

– Kjenn symptomene på syreforgiftning, og husk at også svært unge kan ha uoppdaget diabetes. Det kan fort bli livstruende, og det er så lett å ta et blodsukker! 

– Sjeldent, men det skjer

Torhild Skrivarhaug sier, på generelt grunnlag, at for babyer under ett år er diabetes svært sjeldent. 

– Men det skjer. Og nettopp fordi det er så langt mellom hver gang det skjer, er det viktig at helsepersonell husker å tenke diabetes, sier hun. 

I 2018 var det 54 barn under 5 år som fikk diabetes type 1, det er 13 prosent av alle barn med nyoppdaget type 1-diabetes. Snittalderen for nyoppdaget type 1-diabetes var 7,6 år, viser tall fra Barnediabetesregisteret. 

Skrivarhaug forteller at tegn å se etter er: 

Drikker mye (også på natten), 
tisser mye (også på natten), 
slapp, 
vekttap/manglende vektoppgang,
uklart syn og
tunge bleier hos små barn.