Informasjon til pårørende av førstegangsinnlagte i akuttpsykiatrien

Invitert kommentar:

Sammendrag

Hensikten med denne studien er å beskrive og forstå hvilken informasjon pårørende til førstegangsinnlagte har mottatt. Studien er basert på kvalitative semistrukturerte intervjuer med ti pårørende av pasienter innlagt i en psykiatrisk akuttavdeling. Pårørende fremhevet viktigheten av å ha fått informasjon om diagnose, behandling, forløp og pasientens prognose. Flere av de pårørende hadde spørsmål først da pasienten hadde vært på permisjon, eller var utskrevet, og de igjen hadde ansvaret alene. Pasientens endrede personlighet og/eller adferd opplevdes som skremmende og vanskelig å forholde seg til. Ingen av respondentene hadde opplevd at dette var et tema i samtaler med fagpersonene på avdelingen. Pårørende ønsket informasjon fordi de ville være til hjelp for pasienten og ikke for opplysningene sin skyld. Å være pårørende for første gang viser seg å være spesielt vanskelig, fordi de ikke har noen tidligere erfaringer å relatere det til. Inntrykket er at de fleste har mottatt noe informasjon slik som lov om pasientrettigheter og psykisk helsevern loven krever, allikevel opplever de fleste den som mangelfull i forhold til å takle hverdagen.

 

 

Bakgrunn for artikkelen er en studie om hvilken informasjon pårørende av førstegangsinnlagte har fått i sitt første møte med en akutt psykiatrisk avdeling. Lov om pasientrettigheter pålegger helsevesenet å informere pasientens nærmeste pårørende om pasientens helsetilstand og den helsehjelp som ytes, dersom «forholdene tilsier det». Videre at dersom pasienten samtykker til det skal pasientens nærmeste pårørende informeres (1). De nærmeste har rett til informasjon om iverksetting av behandling, tvangsmidler, eller overføring uten eget samtykke og klageadgang, med mindre pasienten nekter (2). Utviklingen innenfor psykisk helsevern, har ført til redusert behandlingskapasitet i akuttpsykiatrien. Det betyr at pasientene er dårligere når de blir lagt inn, blir liggende kortere, og er dårligere ved utskrivelse. Dette fører blant annet til økt behov for informasjon hos de pårørende, da pasientene bor hjemme i svært dårlige faser både før og etter en innleggelse (3,4). Historisk sett har pårørende fått en «stemoderlig» behandling i psykiatrien. Lenge jobbet behandlere ut i fra teorier om at familien var årsaken til pasientens problemer (5,6). I dag har vi kunnskap om at det å samarbeide med pårørende kan endre prognose og forebygge eventuelle tilbakefall for pasienten. I tillegg er dette viktig for å ivareta de øvrige familiemedlemmer (7, 8, 9). Sykepleierne i Norge har hatt et sterkt fokus på pasienten primært, og har sett på familien i den grad den har vært positiv eller negativ i forhold til pasientens helbred (10). Orem (11) påpeker sykepleiernes ansvar for pasientens familie, og at de må bidra til å hjelpe denne til å mestre sykdom i familien på en best mulig måte. Forskning viser at den informasjonen som blir gitt til de pårørende er sporadisk og noe tilfeldig (12). Studier har beskrevet belastningen ved å være pårørende til pasienter med en alvorlig psykisk lidelse (7,8,13,14,15), men vi fant ingen studier som fokuserer på pårørende til førstegangsinnlagte i akuttpsykiatrien og deres behov for og erfaring med den informasjon de har mottatt.

Studiens hensikt

Studien er et kvalitetsforbedringsprosjekt ved en psykiatrisk avdeling ved et sykehus på Østlandet. Det skal utarbeides standardiserte retningslinjer for informasjon til pårørende, for å imøtekomme deres behov, samt ta konsekvensene av lovverket. Forskningsspørsmålene blir følgende: Hvilken informasjon har pårørende fått ved førstegangsinnleggelse av et familiemedlem i en psykiatrisk avdeling? Hvilken erfaring har de med den informasjonen de har fått?

Bakgrunn

Spiessel et al. (16) intervjuet 32 pårørende om deres behov for informasjon og deres forventninger til det psykiatriske sykehuset. Resultatene viste at de pårørende ønsket flere møter med behandlerne, og vektla behandling av kompetente kunnskapsrike behandlere. De ønsket informasjon om behandlingen, medikamentenes virkning og eventuelle bivirkning, samt informasjon om behandlingsplan. Konklusjon: Pårørende trenger å bli sett, og det må legges større vekt på deres forventninger til det psykiatriske tilbudet. Eri (17) utførte en studie på Diakonhjemmets sykehus i Oslo hvor 18 pårørende til psykiatriske pasienter ble intervjuet. Hensikten var å undersøke behovene til de pårørende for senere å kunne utvikle og endre rutinene for kontakten med dem. Viktige tema for pårørende var: Hvis pasienten hadde det bra, opplevde de sin egen kontakt med hjelpeapparatet som god nok. Kompetente fagfolk skapte trygghet. De beskrev det som svært viktig med støtte og kontakt i første sykdomsfase, da denne perioden var preget av sjokk. Kontinuitet i oppfølgingen utover i behandlingen var viktig samt egne kontaktpersoner for pårørende. Marshall og Solomon (12) foretok en survey med 219 familier og pasienter som var diagnostisert, med en alvorlig sinnslidelse. Hensikten var å finne ut hvilken erfaring de hadde med den informasjonen som ble gitt av behandlerne. Forskerne undersøkte pasientens holdning til å samarbeide og familiens tilfredshet med behandlerne. Resultatene viste at de fleste familiene sa at de fikk noe informasjon om pasientens sykdom, diagnose og medisiner, men et fåtall fikk informasjon om behandlingsplan. Få pasienter rapporterte at de ble spurt av helsepersonellet om de aksepterte at familien fikk informasjon. Hvor positive pasientene var til å ha med familien i behandlingen var knyttet til hvorvidt personalet oppmuntret til dette. Konklusjonen i denne studien var at familiene mottar noe informasjon, men samarbeid med familien er ikke en integrert del av den kliniske praksisen. Schmid et al. (18) oversiktsartikkel om belastningene de pårørende opplever, og deres forventninger til de psykiatriske institusjonene. Litteraturen ble valgt fra Medline i perioden 1996-2002, hvor 145 artikler ble brukt som utgangspunkt for resultatene. Belastningene klassifiseres innenfor følgende kategorier: Omsorg for den syke, mangelfull informasjon om lidelsen, følelse av å ikke bli tatt på alvor, utilstrekkelig støtte fra helsetjenesten, lang avstand til hjelpeapparatet, følelsesmessige belastninger og problemer i forhold til pasientens atferd. Studier har vist at negative reaksjoner som overinvolvering og kritikk fra pårørende kan henge sammen med mangel på kunnskap om at atferdsendringer og symptomer er en del av den psykiske lidelsen. Det har vist seg at når familien får kunnskap og veiledning så blir relasjonene mer positive, og familien får mer realistiske forventninger til den som har vært/er psykotisk (7,19).

Metode

Utvalg

Utvalget besto av ti voksne pårørende til førstegangsinnlagte pasienter som pasientene definerte som sine nærmeste. Pasientene skulle være over 18 år og var innlagt i minimum 17 dager. De skulle ha norsk språk- og kulturbakgrunn. Fire var utskrevet da intervjuet fant sted. Samarbeid med familien er ikke en integrert del av den kliniske praksisen.

Rekrutteringsprosedyre

Rekrutteringsprosedyren foregikk i tre trinn: Trinn en var å spørre pasienter vurdert til å ha samtykkekompetanse (vurderingen ble gjort av de som kjente pasienten best) om de ville la oss intervjue pårørende, forespørselen ble gjort muntlig og skriftlig; trinn to kom når pasienten ga sitt samtykke og bestemte hvilken pårørende som kunne spørres, og trinn tre var kontakt med pårørende etter at de hadde skrevet under på samtykkeerklæringen. Rekrutteringen skjedde fortløpende i en gitt periode.

Datainnsamling

Det ble benyttet et semistrukturert kvalitativt intervju, med en intervjuguide basert på tidligere forskning, inndelt i: 1) Demografisk informasjon om pårørende; 2) Om pårørende hadde fått konkret informasjon enten ad hoc eller ved en systematisk informasjonssamtale(r); 3) Hvilke behov de hadde for informasjon; 4) Mulighet for spørsmål; 5) Hvordan de opplevde informasjonen; og 6) Om de hadde fått informasjon om hvordan de skulle forholde seg når de kom hjem. Intervjuene ble foretatt på sykehuset og ett ble gjennomført i hjemmet. De ble tatt opp på lydbånd. Varigheten av intervjuene var fra cirka 35 til 80 minutter (snitt = 53,3).

Bearbeiding av data

Det ble foretatt en innholdsanalyse av rådata etter Kvales` (20) beskrivelse av tre analysenivå for denne type data; 1) selvforståelsesnivået; 2) kritisk forståelse basert på sunn fornuft og 3) teoretisk forståelse. Kvales teori er benyttet kun som et bakteppe for å beskrive og forstå analyseprosessen. På selvforståelsesnivå ble intervjuene transkribert ordrett fra lydbåndene av forskeren. Deretter ble intervjuene lest flere ganger i sin helhet, for å få et inntrykk av innholdet. Etter hvert intervju hørte en igjennom båndet og noterte det en husket av nonverbale observasjoner og assosiasjoner fra intervjusituasjonene. Deretter ble det laget et dokument for hvert av spørsmålene i intervjuguiden. De nye dokumentene ble gjennomlest og det som ikke hørte til under de enkelte spørsmålene ble klippet ut. Som trinn tre ble det laget enda ett nytt dokument for dette. Det ble markert med linjenummer og nummer på intervjuene hvordan de var klippet ut og limt inn, slik ble det lett å gå tilbake å følge de valg som var gjort. Overflødig ord som ikke hadde noe med meningsinnholdet å gjøre ble klippet bort, for eksempel «liksom» og «altså». Etter å ha jobbet frem og tilbake med hele og deler av teksten som nå var lagret i en versjon tre, identifiserte en tema som syntes å belyse det de pårørende hadde sagt. Denne prosessen ligner det Kvale kaller kritisk forståelse basert på sunn fornuft. Siste trinnet i analyseprosessen er den teoretiske forståelsen, hvor temaene ble sett i lys av den forskningen som er innhentet i bakgrunn for studien. Under presentasjon av funn vil disse temaene bli presentert og forankret i de pårørendes egne utsagn.

Etiske overveielser

Personvernombudet for forskning, Regional komité for medisinsk forskningsetikk Helseregion Sør og faglig ansvarlig ved den aktuelle avdelingen, har ikke hatt etiske innvendinger til studien da de vurderte den til å være et kvalitetsforbedringsprosjekt.

Resultater

I presentasjon av funn og diskusjon skilles det ikke mellom de ulike profesjonene, da det for respondentene var vanskelig å skille dette fra hverandre. Betegnelsen behandler og personalet blir brukt. I sitatene er alle pasienter hankjønn. Til sammen ti pårørende i alder 36-76 år (snitt = 51 år) med ulike roller som, mor, far, datter, samboer og ektefelle. Alle de intervjuede hadde daglig eller hyppig kontakt med pasienten før innleggelsen.

Den gode informasjonen

Ett viktig funn er at de pårørende som var fornøyde beskriver at de har fått informasjonen om diagnose, behandling og prognose så langt det lot seg gjøre. Pårørende har selv vært med i samtaler med personalet og behandlere, og opplevde at personalet/behandlerer viste seg kompetente. De fremhever opplevelsen av forutsigbarhet, i forhold til det å ha faste avtaler med avdelingen. «… og så etter innleggelsen ringte behandleren hjem til meg og fortalte hvordan det var, hvor langt de var kommet og hva de forventet av behandlingen. Behandleren var veldig åpen for at jeg kunne ringe tilbake. Og så avtalte vi et møte som jeg skulle være med på igjen uka etter.» På slutten av et behandlingsopphold opplever pårørende at kommunikasjonsflyt og sammenheng i behandlingskjeden gir trygghet for at pasienten blir ivaretatt, også utenfor institusjonen. Nedenfor er et typisk sitat fra en slik situasjon. «(…) jeg vet ikke hva vi skulle ha noe mer informasjon om egentlig for vi har følt at vi har hatt så tett kontakt. Både med fastlegen som han (pasienten) roser så fælt og psykiateren på poliklinikken og behandleren han har hatt her. Han synes det virker som behandlerne har veldig god peiling på det de driver med.»

Opplevelse av manglende informasjon

Ni av de ti som ble intervjuet har vært inne til samtaler på avdelingen sammen med pasienten, men flere opplever i ettertid ikke å ha fått informasjon om en del av det de lurer på. Et mindretall opplevde ikke å få tilstrekkelig informasjon fordi pasientene motsatte seg dette. Det kommer frem at fokuset i møte med den psykiatriske avdeling dreier seg om pasientens behandling og tilstand. De påpeker også manglende erfaring eller referanser fra tidligere, som gjorde det vanskelig å vite hva man skulle spørre om. Noen uttrykte at de ikke visste hva de skulle spørre om før etter at pasienten var utskrevet. Som en sa det: «Men du kan si at kanskje det ikke er så mye vi har lurt på før vi har sett reaksjonen på den behandlingen han har fått».

Pårørendes behov for informasjon

Ingen av de pårørende hadde hatt samtaler alene med behandler, men de fleste mente de ville ha fått tillatelse av sitt familiemedlem hvis de hadde spurt. Pårørende som ble intervjuet ønsket muligheten til å kunne fortelle litt om hvordan de selv oppfattet pasienten uten å støte vedkommende, og de hadde også spørsmål rundt pasientens symptomer/ adferd. Noen få har kun fått informasjon gjennom pasienten fordi vedkommende ikke ville at de skulle få informasjon fra avdelingen. Enkelte syntes dette var vanskelig da de opplevde pasienten som svært syk og med manglende innsikt. Som en sa det: «Jeg føler det at noen ganger så sier han ting som ikke stemmer helt …» Pårørende ønsket informasjon fordi de ville være til hjelp for pasienten og ikke for opplysningene sin skyld. De er først og fremst familie og kommer fra en situasjon hvor de har tatt omsorg for den som nå er blitt innlagt. Pårørende hadde liten kunnskap om sine rettigheter, men uttrykte forståelse for at det er vanskelig for personalet å gi informasjon der hvor det er en voksen pasient. Samtidig er det fortvilelse over å ikke bli imøtekommet da de ser at pasienten har behov for hjelp. Som en mor sa det: «Jeg ber om opplysninger … ikke for å bruke det mot barnet mitt, det er selvsagt fordi jeg vil hjelpe …» Noen av de intervjuede kompenserte for den manglende informasjonen og behovet for kunnskap ved å skaffe litteratur om aktuelle tema selv, eller via familie og venner som hadde erfaring fra tilsvarende. «Bipolar, hvis det er det, så er det en lidelse som går langt ned og høgt opp. For forrige året hadde han en depresjon, da ble han satt på Cipralex, det la han på seg av mente han, men det er vel slik at det skjer et eller annet oppe i hodet, som jeg har lest om. Det er et eller annet oppe i hjernen som kobler ut slik at en får mye mer søthunger …?»

Endrede roller og familieforhold

Flere av de pårørende beskriver endringer i det sosiale samspillet, og det synes som om de i all vesentlighet kommuniserer med forsiktighet med den som er syk. De unngår å ta opp vanskelige tema, eller å vise at de har det vanskelig selv, av frykt for at dette skal forverre pasientens situasjon eller tilstand. «(…) de gangene jeg har vært veldig nedfor og til slutt begynt å gråte, har han jo på en måte skjerpet seg da, det er kanskje ikke så bra for han det heller å ta seg så sammen …?» Pårørende opplever endrede relasjoner og utvidede ansvarsområder etter at et familiemedlem har blitt syk. De presenterer at de har ansvar på forskjellige plan da de er alene om både praktiske oppgaver og omsorgsoppgaver. Noen peker på ansvaret før innleggelsen hvor de levde med en trussel om at pasienten var i fare for å ta sitt eget liv. Pårørende beskriver hvordan ansvar har endret seg, og hvordan de prøver å tilpasse seg den endrede situasjonen, som best de kan. De ser at et familiemedlem endrer personlighet eller atferd noe de opplever som uventet, skremmende og vanskelig å forholde seg til. Mange vet ikke hvordan de skal forstå pasientens symptomer/endrede atferd, om det er viljestyrt eller på grunn av sykdommen. Ingen av respondentene har opplevd at dette har vært et tema som er tatt opp i samtale med avdelingen, men alle har spørsmål knyttet til dette. «For alle sammen har sett at han har forandret seg voldsomt, foreldrene mine har lurt på hva dette er for noe, og om det er noe som kom til å vedvare.» Spørsmålene dreier seg om hvordan de skal kunne være til best mulig hjelp, skal de bare være støttende og tålmodige eller kan de ha forventninger eller kreve noe av den som er syk? Samtidig oppleves det vondt å se på at en av deres nærmeste lider. «(…)men jeg kunne tenke meg mer informasjon om hvordan man takler alltid å se at det er noen som har det så vondt …»

Diskusjon

Ni av de ti pårørende har vært inne til samtale. Inntrykket er at de fleste har mottatt noe informasjon slik lov om pasientrettigheter og psykisk helsevernloven krever. Allikevel opplever de fleste at de har fått mangelfull informasjon i sitt første møte. Hvorfor de opplever det slik, kan være mangeartet. Funnene tyder på at informasjonen ikke er tilpasset den situasjonen de er i. Andre skjønte først da de kom hjem hva de trengte av informasjon og veiledning. Flere la vekt på at det er førstegangsinnleggelse i det psykiske helsevernet, de har ingen erfaringer å relatere til og er av den grunn ekstra sårbare. Selv om denne studien fokuserte på pårørendes erfaring med informasjon, så kom deres usikkerhet og bekymring i situasjonen tydelig frem. Det er viktig at hjelperen forstår og har kunnskap om denne krisen, for ikke å forsterke den ytterligere (9,21). Det er etablert kunnskap om at evnene til å ta inn detaljert informasjon i sjokkfasen er nedsatt. Erfaringer fra Tidlig intervensjon ved psykoser (TIPS) prosjektet i Norge viser at hvis fagpersoner hjelper pårørende med de sterke følelsene (kriseintervensjon), før de starter med å gi enkel kunnskap og veiledning til førstegangspsykotiske, så lærer pårørende bedre (den ene forfatterens NAAS sin erfaring). I Norge finnes ikke et systematisk tilbud til alle pårørende. En av årsakene kan være at de utdaterte ideologiene om familien som etiologisk faktor, fortsatt har innflytelse (22). Dette er holdninger som man i dag ikke ønsker å bli identifisert med, men vi kan ikke se bort i fra at de fremdeles lever. Uklarheter i forhold til lovverket kan føre til at personalet/behandlere er redd for å bryte taushetsplikten og blir restriktive i forhold til hva slags informasjon de gir de pårørende (13, 24). Personalet skal ivareta pasientens autonomi og taushetsplikt må overholdes. Der hvor det er tvil om hvorvidt pasienten er beslutningskompetent kan det se ut til at dette kommer pasienten til «gode». De fleste som ble intervjuet mente at deres familiemedlem ikke ville motsette seg at de pårørende fikk snakke med behandler alene. Dette kan tyde på at vi ikke er flinke nok til å spørre pasienten i første omgang om deres pårørende kan komme inn til samtale hvor de kan stille spørsmål om det de lurer på. Alfstadsæther et al. (22) påpeker at det bør brukes tid for å forstå hvorfor pasientene ikke vil samtykke eller nøler med å inkludere pårørende. Spørsmålet om samtykke mener forfatterne bør betraktes som en prosess og ikke en engangshendelse. I Marshall og Solomons studie (12) rapporterte få pasienter at de ble spurt av helsepersonellet om de aksepterte at familien fikk informasjon. Hvor positive pasientene var til å ha med familien i behandlingen var knyttet til hvorvidt personalet oppmuntret til dette. Pårørende valgte selv å lete opp tilleggsinformasjon om for eksempel aktuelle diagnoser, da de ikke fikk tilstrekkelig informasjon fra det psykiske helsevernet. Det er positivt at de selv tar initiativ til å finne litteratur, men problemet kan være at man ikke får stilt spørsmål til innholdet. Det å gi informasjon om en lidelse som allerede er kjent, er heller ikke å bryte konfidensialiteten da dette kan gis på et generelt grunnlag. Pasientens symptomer eller endrede atferd var vanskelig å takle og forstå for de pårørende, dette er også rapportert i andre studier (23, 25). I en norsk studie av tretti pårørende til pasienter innlagt i en akuttavdeling, rapporterte de at det mest belastende var uforutsigbarheten og/eller at pasienten var en fare for seg selv og andre, i tillegg til den sosiale tilbaketrekningen (7). Det virker som om pårørende har behov for to typer kunnskap: Den medisinske, som de i stor grad har fått, og informasjon/veiledning om hvordan takle hverdagen, som de ikke opplever å ha fått. Ved å gi de pårørende informasjon om hvordan de skal forholde seg til å forstå pasientens endrede adferd og funksjon, vil en kunne styrke deres empati for pasientens lidelsesuttrykk. En konsekvens av å overse dette kan være at man vedlikeholder en negativ kommunikasjon, som igjen kan opprettholde enkelte av pasientens problemer (7,8).

Konklusjon

Å vite hva man skal spørre om og hvilke forventninger man kan ha til det psykiske helsevernet og fagpersonene, viser seg å være spesielt vanskelig ved førstegangsinnleggelse av et familiemedlem. Der pårørende beskriver tilfredsstillende informasjon, nevner de også tilgjengelig og kompetente fagfolk, mulighet for å ta kontakt og få svar på konkrete spørsmål som hvilke type behandling som skal i gangsettes, og hva man forventer av den. Det er en pedagogisk utfordring å gi informasjon til de pårørende i en krise. Det blir et paradoks at pårørende i de fleste tilfeller har alt ansvar og er den pasienten vender seg til, men som denne studien viser, opplever de ikke å få tilstrekkelig informasjon og råd til å være den støttepersonen de ønsker å være i hverdagen.

Ingen oppgitte interessekonflikter.

Referanser

1. L ov nr. 63 (1999-07-02). Lov om Pasientrettigheter, www.lovdata.no [10.08.2005]

2. L ov nr. 62 (1999-07-02). Lov om psykisk helsevern, www.lovdata.no [10.08.2005]

3. St. meld. nr. 25 (1996-1997). Åpenhet og helhet. Om psykiske lidelser og tjenestetilbudet.

4. Den norske lægeforeningen. Statusrapport: Psykiske lidelser - Faglighet og verdighet. Rett til utredning og målrettet behandling. 2004; 19: 4

5. Bateson G, Jackson DD , Haley J et al. Toward a theory of schizophrenia. Behavioral Science 1956; 1: 251-264.

6. Fromm-Reichmann F. Notes on the development treatment of schizophrenics by psychoanalytic therapy. Psychiatry 1948; 11: 263-273.

7. Smeby NAA . Relationship between Felt Expressed Emotion, social interaction and distress/ burden in families with a member suffering from schizophrenia or related Psychosis. Doctoral Disseration. University of California, San Francisco, School of Nursing and Ullevaal University Hospital, Oslo, 1998

8. Smeby NAA . Samarbeid med familien i psykiatrien. I: Kirkevold M, Ekern KS, red. Familien i sykepleiefaget. Oslo: Gyldendal Akademiske, 2003: 108-129.

9. Smeby NAA . Relasjonen mellom pasienter pårørende og personer som lider av alvorlig psykisk lidelse. I: Opjordsmoen, S, Vaglum P, Bloch- Thorsen GR, red. Oss i mellom. Om relasjonens betydning for mental helse. Stavanger: Hertervig Forlag, 2005.

10. Kirkevold M. Familiens plass i sykepleien. I: Kirkevold M, Ekern KS, red. Familien i sykepleiefaget. Oslo: Gyldendal Akademiske. 2003: 45-61.

11. Orem DE . Nursing Concepts of Practice. St. Louis: Mosby, 5. utg. 1995.

12. Marshall TB, Solomon P. Releasing Information to Families of Persons with Severe Mental Illness: A Survey of NAMI Members. Psychiatric Service 2000; 51: 1006-1011.

13. Tiltaksplan. For økt støtte til og samarbeid med pårørende og andre nærpersoner til mennesker med psykiske lidelser. Oslo: Landsforeningene for Pårørende innen Psykiatri, 2005.

14. Boye B, Malt UF . Stress response symptoms in relatives of actually admitted psychotic patients: A pilot study. Nordic Journal of Psychiatry 2002; 56 (4): 253-260.

15. Rose L, Mallinson RK , Walton-Moss B. Grounded Theory of Families Responding to Mental Illness. Western Journal of Nursing Research 2002; 24 (5): 516-536.

16. Spiessl H, Schmied R, Vukovich A et al. Burden of relatives, and their expectations towards psychiatric institutions. A review of the literature and own results. Psychiatric praxis 2003; 30 (2): 51-55.

17. Eri R. Bedre kontakt med pårørende. En blanding av medmenneskelighet og profesjonalitet. Prosjekt- rapport fra intervju -undersøkelsen av pårørende. Oslo: Diakonhjemmets sykehus, 2001.

18. Schmid, R. Spiessel, H., Vukovich, A., Cording, C. Burden of relatives, and their expectation towards psychiatric institutions. A review of the literature and own results. Fortschr Neurol Psychiatr. 2003; 71 (3): 118-28.

19. Leff J. Stress Reduction in the Social Environment of Schizophrenia. Acta Psychiatrica Scandinavica 1994; 90 (suppl 384): 133-139.

20. Kvale S. Det kvalitative forskningsintervju. Oslo: ad Notam Gyldendal, 2001.

21. Stiberg E. Foreldreomsorg på ubestemt tid. Hovedoppgave i sosialt arbeid. Trondheim: NTNU, 1998.

22. Alfstadsæther B, Engmark L, Holte A. Diagnose Schizofreni. Foreldres erfaring. Prosjektrapport. Oslo: Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo, 2003.

23. Nordby KE , Kjønsberg K. Pårørende en hjelpetrengende ressurs? Pårørendes erfaringer, ønsker og behov i møte med psykiatrien. Rapport SIHF. Divisjon for psykisk helsevern. Avdeling for psykosebehandling og rehabilitering, 2005.

24. Marshall T, Solomon P. Professionals Responsibilities in Releasing Information to Families of Adults With Mental Illness. Psychiatric Services 2003; 54: 1622-1628.

25. Schulze B, Røssler W. Caregiver burden in mental illness: review of measurement, findings and interventions in 2004-2005. Current opinion in psychiatry 2005; 18: 684-691.