Hva er en god død i sykehjem?

Sammendrag

Bakgrunn: Cirka 40 prosent av alle dødsfall i Norge skjer på sykehjem. Andelen vil trolig øke, og mange av disse vil ha behov for god dødspleie den siste levetiden. Med få unntak er det i Norge lite systematisk kunnskap om hva som karakteriserer en god død på sykehjem og hvordan behandling, pleie og omsorg ved livets slutt foregår.

Hensikt: I en innledende fase av et større prosjekt om dette tema ønsket vi mer kunnskap om hva som kan betegnes som «en god død» og hvilke forutsetninger som må ligge til grunn.

Metode: Et strategisk utvalg på 14 personer med ulik fagbakgrunn, ansatt ved fem sykehjem i fire helseregioner, ble intervjuet om sine erfaringer med sykehjemspasienters livsavslutning.

Resultater: Informantene fremhevet fire sentrale temaer; god smerteog annen symptomlindring, trygghet for å ikke være alene, at pårørende blir godt ivaretatt og at det ikke iverksettes unødig livsforlengende behandling.

Konklusjon: En grunnleggende forutsetning for å oppnå en god og verdig livsavslutning er personalets respekt for pasient og pårørende. Andre viktige forutsetninger som må være tilstede er: systematisk observasjon, god dokumentasjon, rutiner for oppfølging og ikke minst god kompetanse på lindrende behandling. I tillegg ansees kontinuitet i relasjonen mellom pasient/pårørende og ansatte og god kommunikasjon som viktige forutsetninger.

Innledning

Levealderen blant nordmenn er økende, og tallet på dem som er 90 år og eldre forventes å øke fra 27 000 til et sted mellom 80-160 000 i 2050, det vil si en seksdobling av antall personer som erfaringsmessig vil trenge mye pleie og omsorg (1). I 2002 var cirka 39 prosent av personer på 90 år eller eldre på sykehjem, og gjennomsnittsalderen var 83 år (2). Det store flertallet av sykehjemsbeboere er ikke bare gamle, men også svært skrøpelige. Nesten alle pasientene har mange sykdommer, med omfattende behov for medisinsk behandling, omsorg og pleie. Studier viser at

sykehjemspasienter i gjennomsnitt har 5-7 diagnoser, og demens er hyppigst forekommende (3;4). Det anslås at cirka 95 prosent av alle pasienter på langtidsavdelinger på sykehjem vil dø der (4). I 2004 skjedde 38 prosent av alle dødsfall i Norge på sykehjem (5), en høyere andel enn i andre land i Europa og i USA (4;6;7). Med bakgrunn i forventede demografiske endringer, vil antall og andelen som dør på sykehjem trolig øke, og mange av disse vil ha behov for lindrende behandling den siste tiden (8). Å legge til rette for god terminal pleie og omsorg på sykehjem representerer en rekke kompetanseutfordringer. For det første er det en utbredt oppfatning at legedekningen er for lav (9;10); 167 sykehjemsbeboere per legeårsverk sammenliknet med ett legeårsverk for hver annen seng på sykehusene . For det andre er en høy andel av de ansatte ufaglærte. Per juni 2006 var for eksempel en tredel av de som jobbet i pleien uten fagutdanning (11). På tross av økende interesse for omsorg og pleie ved livets slutt og god lokal kunnskap på enkelte sykehjem, er kunnskapen i Norge med få unntak (4;12-15) lite systematisert. Dette gjelder både med hensyn til hvordan praksis foregår, hva som er god praksis og med hensyn til hva slags tiltak som bidrar til en bedre tjeneste. Internasjonalt foreligger en rekke enkeltstudier, men svært få systematiske oversikter (17;18). I en innledende fase av et større prosjekt om omsorg ved livets slutt, ønsket vi å få mer kunnskap om hva som karakteriserer en god død på sykehjem, hvilke forutsetninger som må ligge til grunn for å få til dette og hvilke barrierer som finnes for å virkeliggjøre idealene. Denne artikkelen retter blikket mot hvilke erfaringer en gruppe ansatte på sykehjem hadde med disse spørsmålene.

Metode og materiale

Basert på en intervjuguide med fem åpne spørsmål er 14 personer (åtte sykepleiere, tre hjelpepleiere, to leger og en prest) på fem sykehjem i fire helseregioner intervjuet om sine erfaringer med sykehjemspasienters livsavslutning. Samtlige informanter hadde arbeidet mer enn fem år på sykehjem, og flere enn halvparten hadde mer enn ti års arbeidserfaring herfra. De fleste jobbet på langtidsavdeling, et par på avsnitt for senil demente, en på korttidsavdeling og to på en palliativ enhet. Vi tok kontakt med sykehjem som har en eksplisitt målsetting rundt omsorg ved livets slutt, og søkte informanter som kunne antas å ha et reflektert forhold til egen praksis når det gjaldt omsorg og pleie av pasienter i livets sluttfase. Informantene ble rekruttert via forespørsel fra sykehjemmets ledelse, oftest ved fagansvarlig sykepleier. Det vil si at vi foretok et strategisk utvalg som kunne gi oss relevante og informasjonsrike svar på de spørsmål vi var opptatte av (19;20). Intervjuene ble i hovedsak tatt opp på bånd , og det ble i tillegg tatt fyldige notater. Vi skrev ut intervjuene kort tid etter de var foretatt. Teksten ble sortert, tematisk organisert, fortolket og sammenfattet, og vi presenterer her de mønstrene vi identifiserte gjennom en deskriptiv analyse av dataene (20;21).

Hva er en god død for pasienter på sykehjem?

En grunnleggende forutsetning for å gjøre den siste fasen så god som mulig, er personalets respekt for pasient og pårørende. Dette ble på ulik måte formidlet av samtlige informanter. At pasientene blir sett og verdsatt må gå som en rød tråd gjennom hele oppholdet, men er ikke desto mindre viktig i den siste fasen av livet. Er ikke dette til stede, faller alt annet. Ifølge informantene kan respekt demonstreres på mange måter; å gi seg tid i stellet, i måten å snakke til den gamle på, i stemmebruk og håndlag, estetikk: gjøre det vakkert rundt den gamle, og å skape ro på rommet og i avdelingen. Men det handler også om respekt for livssyn og pasientens og pårørendes ønsker og preferanser i forhold til hvordan den siste fasen av livet skal være; skal det for eksempel iverksettes livsforlengende behandling hvis det skjer en forverring? Denne type avgjørelser innebærer utfordringer i forhold til etikk, kommunikasjon og dokumentasjon, der pasientens verdivalg og samtykke bør stå sentralt. Det var ellers fire temaer som gikk igjen i så godt som alle intervjuene. Noen av disse er delvis overlappende, men vi har av analytiske grunner valgt å beskrive dem hver for seg:

  • god smerte- og annen symptomlindring
  • trygghet
  • livsforlengende behandling
  • forholdet til pårørende

Også andre forhold ble nevnt, som for eksempel hvordan møte pasienter og pårørende fra andre kulturer, men dette ble ikke tematisert med like stor tyngde. Ikke bare smertelindring, men å lindre symptomer i hele sin bredde ble ansett som viktig.

God smerte- og annen symptomlindring

Smerter, pustebesvær, vekttap, angst og uro, munntørrhet, av og til kvalme og dødsralling er vanlig forekommende symptomer i den siste fasen i pasientens liv (22;23). Samtlige informanter fremhevet god smertelindring som særskilt viktig for at dødsfasen skal bli så god som mulig. «… de pasientene som har en god død, det er de som har det fredelig og slipper å slite med plagsomme symptomer, enten det er smerter, pustebesvær, kvalme eller hva det måtte være» (sykepleier). Fokus på smertelindring avspeiler ikke minst det personalet opplever at pasienter og pårørende formidler til dem: «Det de fleste er opptatt av, de fleste er ikke redd for å dø, men hvordan de dør. Og det går mye på; hva skjer da? Dør jeg med smerter, blir det forferdelig?» (sykepleier). Ikke bare smertelindring, men å lindre symptomer i hele sin bredde ble ansett som viktig: god væskebehandling, godt munnstell, passe på å snu pasienten ofte, og å sette inn tiltak for på best mulig måte å redusere for eksempel pustebesvær og dødsralling. Informantene formidlet at flere forutsetninger må ligge til grunn for å lykkes med god symptombehandling. For det første personalets evne til systematisk observasjon der endringer i symptombildet registreres og dokumenteres. For det andre handler det om kompetanse både hos den enkelte pleier og på systemnivå, for eksempel at avdelingen har retningslinjer og rutiner for oppfølging som er nedtegnet og lett tilgjengelig for personalet. Flere informanter fortalte om gode rutiner for opptrapping av smerte- og annen symptomlindring dersom pasientens tilstand ble forverret. De mente dette var spesielt viktig i situasjoner der sykehjemmets faste lege ikke var tilgjengelig, og bidro etter deres mening til mindre behov for å tilkalle lege utenfra. Flere sa at det hadde skjedd en økt bevissthet og kompetansehevning blant personalet i forhold til lindrende behandling, noe de så som et resultat av opplæring i smerte- og symptomlindring de senere år, enten i egen regi eller ved hjelp av ressurspersoner utenfra.

Trygghet

Uttrykket trygghet ble brukt i mange sammenhenger, men var først og fremst knyttet til å skape trygghet for at pasienten ikke skulle være alene den siste tida. Alle informantene understreket betydningen av å trygge pasient og pårørende på at det skal være noen tilstede de siste døgnene og timene. Et typisk utsagn var: «Å kunne gi den tryggheten at en skal slippe å dø alene» (hjelpepleier). Mange understreket betydningen av at det var viktig å ha personale rundt seg som de følte seg trygg på: «Jeg tror trygghet for pasientene er det viktigste, et nøkkelord, at de har en visshet for at det er noen her for meg, noen som kjenner meg, vet hvilke behov jeg har» (sykepleier). Forutsetninger for å få til dette var dels knyttet til samarbeid med pårørende der de fantes, dels knyttet til struktur og ideologi på sykehjemmet. Det var en uttalt oppfatning at pårørende må få komme og gå når de vil, og at de får anledning til å overnatte. For pasienter uten nære pårørende, er det viktig at en fra personalet er hos pasienten så mye som mulig. For å få til dette, hadde flere avdelinger en ordning med innleie av ekstravakt, spesielt på kveld og natt for å unngå at pasientene blir liggende alene; oftest går ekstravakten inn i stellet ellers på avdelingen mens en av de fast ansatte sitter hos den døende. Informantene la vekt på at trygghet også handler om å skape visshet hos pasient og pårørende for at smerter og andre symptomer skal lindres så godt som mulig. Slik informantene opplevde det, var det først og fremst angsten for smerter, men også for ikke å få puste og for å være alene, som lå til grunn for pasientenes behov for å snakke om sin forestående død. «Døden er jo et mysterium, det ukontrollerbare, det skremmende. Noen prøver å idyllisere, men det er jo skremmende. Ingen har kommet tilbake for å fortelle hvordan det er» (prest). Pasientenes angst for det ukjente aktiveres ofte når de merker at det går mot slutten. Hvordan møter personalet dette? Mange opplevde det som en utfordring å gå inn i samtaler med pasienten om at døden nå nærmet seg. En krevende balansegang, der man på den ene siden skulle følge opp pasientenes tanker knyttet til det å dø, og på den annen side måtte en være bevisst pasientens grenser med hensyn til hva hun eller han ønsket å snakke om. «Det er nok ikke alle som er fortrolig med det. Det er en lang prosess. Det er ikke enkelt. Jeg synes ikke det er enkelt selv. Det blir til at en prøver å lytte etter noen signaler. De fleste kommer med noen stikkord, eller hva jeg skal kalle det. Sånn litt vage ting som er viktige å fange opp. Det er veldig lett å overhøre det, ikke gripe fatt i det. De fleste har noen indirekte spørsmål, mens andre spør direkte: skal jeg dø nå?» (sykepleier). Målet med slike samtaler er å skape ro og trygghet hos pasienten. Samtidig illustrerer dette sitatet at personalets erfaring og trygghet på egen rolle er viktige forutsetninger for å gå inn i denne type samtaler. Flere nevnte at spesielt yngre medarbeidere kviet seg for slike situasjoner dersom de ikke fikk nødvendig støtte og veiledning. Gode rollemodeller, at de unge måtte få være med i stell og samtaler, før de prøvde seg ut på egenhånd var her sentralt. «De må slippe å være alene. Vi må ikke sette opp turnuser slik at vi har en helgeturnus der vi har to døende mennesker på en avdeling og hvor det er tre ungjenter på vakt. Det går ikke. Det må være en veldig bevisst måte å sette opp turnus på» (lege).

Ikke unødig livsforlengende behandling

Spørsmålet om det skal startes eller avsluttes livsforlengende behandling i den siste fasen av livet, er et tema som mange informanter spontant tok opp. De mente at unødig livsforlengende behandling reduserte mulighetene for å få til en god livsavslutning. Det kan dreie seg om å starte en behandling med antibiotika ved lungebetennelse, å gi intravenøs væskebehandling fordi pasienten i liten grad tar til seg mat og drikke, eller innleggelse på sykehus ved akutt forverring av en tilstand. De fortalte om situasjoner der pårørende insisterte på aktiv behandling, av og til på tross av at den gamle selv tidligere hadde sagt at hun/han ikke ønsket dette. Pasientene går ofte inn i siste livsfase ved at de gradvis slutter å spise og drikke. Dette kan være vanskelig å akseptere for pårørende. Informantene opplevde det som problematisk og som mangel på respekt å gi mat eller væske der pasienten viste motvilje. Slike spørsmål er vanskelige og sårbare temaer å ta opp med pasient og pårørende. Hvordan nærmer personalet seg dette, og når? Vårt inntrykk er at dette bare unntaksvis er et tema som drøftes i innkomstsamtalen med pasient og pårørende. Oftest tas det opp på et senere tidspunkt, etter noen måneder eller når det inntrer en forverring i pasientens tilstand. Fordi mange pasienter er demente, tas slike samtaler oftest med pårørende, men pasienten er med der det er mulig: «Når det gjelder behandling hos demente pasienter, er det pårørende som bestemmer, men med en klar pasient er det han som bestemmer selv» (lege). En nødvendig forutsetning for å håndtere spørsmål om unødig livsforlengende behandling på en god måte, er å sette av tid til samtaler med pårørende, helst med lege til stede. Da kan personalet forklare pårørende at det kan være til ulempe for den gamle å få intravenøst eller få lagt inn ernæringssonde. Pårørende må føle seg trygg på at pasienten ikke har unødige plager. «… hvis jeg ikke synes at det er kunnskapsmessig grunnlag for en eventuell behandling eller innleggelse, at det har noe for seg - da fraråder jeg. Pårørende stiller meg spørsmål om intensiv eller intravenøs behandling ved livets slutt, om dehydrering og behov for oksygen. Intravenøs behandling fraråder jeg, og forklarer hvorfor og hvordan, og oksygen også. At vi ikke oppnår noe mer» (lege). Mange informanter ga uttrykk for at de prøvde å unngå å legge pasienten inn på sykehus for aktiv behandling. De hadde erfaring for at dette oftest var en stor belastning for pasienten. «Spørsmålet om sykehusinnleggelse er ofte knyttet til pårørendes egen hjelpeløshet i situasjonen, de vil at alt skal være til det beste for pasienten » (sykepleier). De pårørendes følelse av avmakt må møtes med tid til samtale og informasjon. Noen hadde god erfaring med å spørre de pårørende om hva de trodde at mor eller far selv hadde ønsket hvis de hadde vært klare? Informantene mente at dette til syvende og sist handlet om pårørendes tillit til personalets kompetanse i vid forstand. Tilgjengelighet på leger som kjenner pasienten og god kontinuitet i pleierstaben ble ansett som viktige forutsetninger.

Å ivareta pårørende

En god død innebærer at også pårørende ivaretas på best mulig måte (24;25), noe som ble påpekt av samtlige informanter. De understreket at det er viktig for den gamle i størst mulig grad å ha sine pårørende rundt seg, men at mange pårørende synes det er vanskelig å se sin mor eller far dø, at livet går mot slutten. «Vi hadde en pasient, en dame på cirka 95 år. Hun hadde vært her i mange år. Sønnen var veldig knyttet til mor og besøkte henne ofte. Det ble vanskelig for ham da morens liv gikk mot slutten. … Det var vanskelig, han hadde nesten panikk. Men når han endelig skjønte, og aksepterte hva som skjedde, at tida var kommet, da han skjønte det og kunne si ‘farvel mor’, da døde hun. Han trengte mye tid.» (hjelpepleier) I slike situasjoner er det viktig at den pårørende selv får omsorg. Det kan dreie seg om alt fra mat og drikke, tilbud om overnatting, noen å snakke med og bli trøstet av. Ivaretakelse av pårørende omfatter også god informasjon. Pårørende må på et tidlig stadium få informasjon om at pasientens situasjon forandrer seg, og de fleste avdelingene hadde nedskrevet hvem som skulle kontaktes og når dette skulle skje. Løpende orientering, der personalet informerer om pasientens utvikling og hensikten med hva de gjør eller ikke gjør av tiltak. Mulighet for å snakke med lege, er her viktig. Flere understreket også at det var viktig for pårørende å kjenne seg involvert, med mulighet for å delta i noe av stellet. De hadde erfart at mange pårørende opplevde det positivt å kunne bidra med noe som er bra for den gamle. «Det å ivareta pårørende er viktig. Sånn at vi stiller det åpent for dem å være her, om de vil være med i stellet, både i forkant og etterpå, om de vil ta del. Å ha forståelse for at når pårørende trekker seg unna, og sier at nå klarer ikke vi mer. At vi gir dem en trygghet på at vi tar over, hvis det er et ønske. At det er lov» (sykepleier). Selv om pårørende er mye til stede i den siste fasen, understreket flere at det er viktig at personalet ofte er innom for å se til pasienten. Pårørende må ikke få følelsen av å være overlatt til seg selv, at de overtar ansvaret. Nødvendig informasjon, omsorg fra personalet og mulighet til å delta i stellet er således viktige og nødvendige forutsetninger for at pårørende skal føle seg ivaretatt, og at de minnene de tar med seg videre fra den siste livsfasen ikke blir som «sand i skoen». Et tillitsfullt forhold mellom pårørende og personalet, bygd opp over tid er den beste forutsetningen for å få til dette. Flere informanter formidlet imidlertid at forholdet til pårørende også kan oppleves som en utfordring. Dette var blant annet knyttet til angst for kritikk, bebreidelser for at de ikke har gjort jobben sin, at de har vært for få på jobb. «Spørsmål fra pårørende blir ofte opplevd som identisk med kritikk. Mange ansatte liker ikke å ha så mye med de pårørende å gjøre, er redde for at det skal være kritikk. Men de pårørende er jo ofte bare hjelpeløse» (hjelpepleier). 

Diskusjon

Hensikten med denne studien har vært å få mer kunnskap om hva som karakteriserer en god dødsprosess for gamle på sykehjem. Informantene i et strategisk utvalg har gitt viktige innspill til hva som må være på plass og hvilke forutsetninger som må være tilstede, men var mindre tydelige på hvilke barrierer de møtte i hverdagen. Det ligger opplagte begrensninger i et materiale som kun er basert på ansattes oppfatning, og der vi heller ikke kan supplerer med feltobservasjoner. Det er selvsagt først og fremst den døende selv som kan vurdere hva som er en god eller verdig død, og noen forskere mener at det bare er pasienten selv som kan si noe om dette (26). Andre mener at begrepet verdighet antas å ha både en subjektiv og en objektiv dimensjon, der den subjektive dimensjonen speiler den eldres egen opplevelse (27). Den objektive dimensjonen innebærer at også andre, som for eksempel pårørende og personale, kan identifisere handlinger som krenker en persons verdighet. Bruk av andre informanter er en viktig kilde til informasjon der vi har å gjøre med personer som av ulike grunner ikke selv kan gi uttrykk for behov og ønsker (28). Vårt kvalitative materiale føyer seg inn i en slik tradisjon. Denne type design gir imidlertid ikke mulighet til å si noe om hvor utbredt enighet det er om det vi har funnet; det tar vi sikte på å finne mer ut av i en påfølgende studie. Det er en utbredt oppfatning at vi har for lite forskningsbasert kunnskap om hva som er en god død, spesielt med utgangspunkt i pasienter og pårørendes erfaringer (29-31). Det foreligger en rekke enkeltstudier og noen litteraturoversikter (24;25;31;32) av hva som kjennetegner en god død rent allment, men få studier har sett på dette i en sykehjemskontekst (33;34). Kehls (24) litteraturgjennomgang viser at det ikke eksisterer noen felles definisjon av begrepet «en god død», men at det er stor enighet om viktige kjennetegn: en følelse av selv å bestemme, god smerte- og symptomlindring, å ta farvel, å føle seg verdsatt, tillitt til omsorgsgiverne og tid sammen med nær familie (ibid). En kanadisk studie fra sykehjem (34) vektlegger det å imøtekomme pasientens ulike behov, god kvalitet på pleien, støtte til pårørende, skape et hjemlig miljø rundt pasienten, og at det er nok ressurser. Dette er i hovedsak i tråd med hva Hanson og medarbeidere fant (33), selv om detaljeringsnivået her var noe mindre, og begrepene forskjellig. Våre funn er i tråd med disse studiene, selv om det brukes andre ord og uttrykk; Grunnleggende respekt for pasienten, god symptomlindring, trygghet for ikke å være alene, samarbeid med pårørende, samt at det avstås fra unødvendig livsforlengende behandling. En grunnleggende forutsetning er god kompetanse hos personalet, som når det er fraværende blir en barriere for å få til en god og verdig livsavslutning. Dette er i tråd med sentrale trekk ved hospicefilosofien (35;36), og i overensstemmelse med god dødspleie slik det kommer til uttrykk i norske anbefalinger (37-39). God omsorg ved livets slutt har de senere år fått økt oppmerksomhet, både blant fagfolk og helsepolitiske myndigheter. Vårt bidrag har vært å se nærmere på hva de som møter pasienten i den siste livsfasen legger i begrepet en god død, og hvilke forutsetninger de mener må ligge til grunn. Dette handler ikke minst om holdninger og kompetanse på individuelt og organisatorisk nivå, samt å ha tid nok i stellet av pasienten. Sykehjemmene står her trolig overfor store utfordringer.

 Referanser

 1. Østby L. Den norske eldrebølgen. Samfunnsspeilet 2004;18(1):2-8.

 2. Statistisk Sentralbyrå. Tabell 04468: Beboere i institusjoner for eldre og funksjonshemmede, etter alder [nettdokument]. Statistisk Sentralbyrå; [updated 2007]. Available from: http://www.ssb. no/emner/03/02/helsetjko/.

 3. Engedal K. Utredning av demens og bruk av legemidler mot demens i sykehjem. Tidsskr Nor Laegeforen 2005;125(9):1188-90.

 4. Husebo BS, Husebo S. Sykehjemmene som arena for terminal omsorg - hvordan gjør vi det i praksis? Tidsskr Nor Laegeforen 2005;125(10):1352-4.

 5. Statistisk Sentralbyrå. Dødsfall av underliggende dødsårsak, etter dødssted [nettdokument]. Statistisk Sentralbyrå; [updated 2006]. Available from: http:// www.ssb.no/emner/03/01/10/dodsarsak/ tab-2006-06-01-19.html.

 6. Casarett D, Karlawish J, Morales K, Crowley R, Mirsch T, Asch DA. Improving the use of hospice services in nursing homes: a randomized controlled trial. JAMA 2005;294(2):211-7.

 7. Rice KN, Coleman EA , Fish R, Levy C, Kutner JS. Factors influencing models of end-of-life care in nursing homes: results of a survey of nursing home administrators. J Palliat Med 2004;7(5):668-75.

 8. Den norske lægeforening. Når du blir gammel og ingen vil ha deg. Oslo: Den norske lægeforening; 2007.

 9. Gjerberg E. God kvalitet i sykehjemstjenesten? En analyse av virksomheten basert på avdelingsledernes vurderinger. Tidsskr Nor Laegeforen 1996;116(14):1692-6.

 10. Statens Helsetilsyn. Scenario 2030. Sykdomsutvikling for eldre fram til 2030. Oslo: Statens Helsetilsyn; 1999. 6-99.

 11. Tjenestekvalitet i pleie og omsorg [nettdokument]. [oppdatert 2006]. Tilgjengelig fra: htp://www.bedrekommune. no/pleieogomsorg.

 12. Husebo BS, Husebo S. Etiske avgjørelser ved livets slutt i sykehjem. Tidsskr Nor Laegeforen 2004;124(22):2926-7.

 13. Husebo S, Husebo BS. Omsorg ved livets slutt eller aktiv dødshjelp? Tidsskr Nor Laegeforen 2005;125(13):1848-9.

 14. Husebo BS, Husebo SD BH. Old and Given up for Dying? Palliative Care Units in Nursing Homes. Illness, Crisis & Loss 2004;12(1):75-89.

 15. Sørbye LW. Respekt for livet - respekt for døden. Faglige og etiske utfordringer ved livets slutt i sykehjem. Oslo 1988. 5/88.

 16. Sørbye LW. Omsorg for døende og deres pårørende. Oslo 1980. 1/80.

 17. Oliver DP, Porock D, Zweig S. End-oflife care in U.S. nursing homes: A review of the evidence. Journal of the American Medical Directors Association 2005;6(3 SUPPL.):S20-S30.

 18. Carlson AL . Death in the nursing home: resident, family, and staff perspectives. J Gerontol Nurs 2007;33(4):32-41.

 19. Malterud K. Shared Understanding of the Qualitative Research Process - Guidelines for the Medical-Researcher. Fam Pract 1993;10(2):201-6.

 20. Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning. En innføring. Oslo: Tano Aschehoug; 1996.

 21. Miles M, Huberman A. Qualitative Data Analysis. A sourcebook of New Methods. Newbury Park: Sage Publications; 1984.

 22. Husebo BS, Husebo S, Dahl BH. Old and given up for dying? Palliative care units in nursing homes. Illness, Crisis & Loss 2004;2004 Jan;12(1):75-89.

 23. Hall P, Schroder C, Weaver L. The last 48 hours of life in long-term care: a focused chart audit. Journal of the American Geriatrics Society 2002;2002 Mar;50(3):501-6.

 24. Kehl K. Moving Toward Peace: An Analysis of the Concept of a Good Death. American Journal of Hospice & Palliative Medicine 2006;23(4):277-86.

 25. Steinhauser KE , Clipp EC, McNeilly M, Christakis NA, McIntyre LM, Tulsky JA . In search of a good death: observations of patients, families, and providers. Ann Intern Med 2000;132(10):825-32.

 26. Weisman AD . On death and dying. Does old age make sense? Decisions and destiny in growing older. J Geriatr Psychiatry 1974;7(1):84-93.

 27. Ternestedt BM. God vård i livets slut. En kunnskapsöversikt om vård och omsorg om äldre. Stockholm: Socialstyrelsen; 2004. 2004-123-9.

 28. Fowler F, Coppola KM, Teno JM. Methodological Challenges for Measuring Quality of Care at the End of Life. Journal of Pain & Symptom Management 1999;17(2):114-9.

 29. Smith R. A good death. Br Med J 2000;320:129-30.

 30. Kendall M, Harris F, Boyd K, Sheikh A, Murray SA , Brown D, et al. Key challenges and ways forward in researching the “good death”: qualitative in-depth interview and focus group study. BMJ 2007;334(7592):521.

 31. Emanuel EJ , Emanuel LL . The promise of a good death. Lancet 1998;351 Suppl 2:SII21-SII29.

 32. Mak JM, Clinton M. Promoting a good death: an agenda for outcomes research- -a review of the literature. Nurs Ethics 1999;6(2):97-106.

 33. Hanson LC, Henderson M, Menon M. As individual as death itself: a focus group study of terminal care in nursing homes. Journal of Palliative Medicine 2002;2002 Feb;5(1):117-25.

 34. Brazil K, McAiney C, Caron-O’Brien M, Kelley ML, O’Krafka P, Sturdy-Smith C. Quality end-of-life care in longterm care facilities: service providers’ perspective. Journal of Palliative Care 2004;20(2):85-92.

 35. Saunders C. The evolution of palliative care. J R Soc Med 2001;94(9):430-2.

 36. Saunders C. On dying and dying well. Proc R Soc Med 1977;70(4):290-1.

 37. Sosialdepartementet. Ny forskrift om kvalitet i pleie- og omsorgstjenesten. 2003. 7/2003.

 38. Husebo BS, Husebo S. De siste dager og timer. Behandling, pleie og omsorg ved livets slutt. Oslo: Medlex; 2003.

 39. Norsk forening for paliativ medisin. Standard for palliasjon. Oslo: Den norske lægeforening; 2007.