fbpx Fysisk aktivitet og helsekompetanse for personer med familiære torakale aortaaneurismer og -disseksjoner Hopp til hovedinnhold

Fysisk aktivitet og helsekompetanse for personer med familiære torakale aortaaneurismer og -disseksjoner

Dette er en vitenskapelig artikkel, vurdert av uavhengige fagfeller og godkjent av Sykepleien Forsknings redaktør.

Sammendrag

Bakgrunn: De fleste med familiære torakale aortaaneurismer og aortadisseksjoner (FTAAD) får råd om fysiske restriksjoner. Begrunnelsen er at økt blodtrykk kan gi høyere risiko for akutt aortadisseksjon på grunn av svekket bindevev i åreveggene. Å leve med en potensielt livstruende sykdom som FTAAD kan for mange være angstfylt og utfordrende.

Hensikt: Hensikten var å få mer kunnskap om hvordan personer med FTAAD-diagnoser opplever og erfarer sin livssituasjon, og hvordan de håndterer utfordringer ved fysisk aktivitet.

Metode: Tverrsnittsstudie med «mixed methods»-design og kombinasjon av resultater fra kvalitative fokusgrupper (n = 36) og kvantitativ spørreundersøkelse (n = 52). Utvalget besto av personer med genetisk verifisert FTAAD-diagnose: Marfans syndrom, Loeys-Dietz' syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom.

Resultat: Spørreundersøkelsen viste at de fleste deltakerne (85 prosent) hadde fått råd om fysisk aktivitet, med vekt på visse restriksjoner. De hadde modifisert og redusert sin fysiske aktivitet, og 40 prosent var mindre aktive enn anbefalt. Angstsymptomer (94 prosent), smerter (79 prosent) og fatigue (58 prosent) var utbredt. Vi fant at både økende angst og økende fatigue viste signifikant sammenheng med lavere nivå av fysisk aktivitet. I fokusgruppene beskrev mange at det var vanskelig å omsette rådene til praksis, med påfølgende inaktiv livsstil. Å finne balansen mellom hva som er helsefremmende og helseskadelig aktivitet, så ut til å være utfordrende for mange. Mye tyder på at hvordan denne gruppen blir møtt av helsepersonell, og hvordan helsepersonell formidler råd om fysisk aktivitet og restriksjoner, har sentral betydning for hvordan de opparbeider seg nødvendig helsekompetanse.

Konklusjon: Det er viktig at fagpersoner som møter personer med FTAAD-diagnoser, er oppmerksom på utfordringene de har. Mer kunnskap om hvilke aktiviteter og type trening som er helsefremmende, kan bidra til at personer med FTAAD-diagnoser etablerer trygge aktivitetsvaner, bedre helsekompetanse og ny livsmestring generelt.

Familiære torakale aortaaneurismer og aortadisseksjoner (FTAAD) er betegnelsen på en gruppe arvelige bindevevstilstander med høy risiko for dilatasjon og aneurisme eller disseksjon i hovedpulsåren (aorta) fordi bindevevet er svekket (1).

De vanligste tilstandene inkluderer Loeys-Dietz’ syndrom (LDS), vaskulær Ehlers-Danlos’ syndrom (vEDS) og Marfans syndrom (MFS). Siden det finnes bindevev i hele kroppen, kan flere organsystemer være påvirket, blant annet hjerte- og åresystemet, muskel- og skjelettsystemet, indre organer og synet. Symptomene ved de ulike FTAAD-diagnosene er i stor grad overlappende, men kan opptre forskjellig, i ulike kombinasjoner og kan utvikle seg over tid (1).

I Norge og internasjonalt er det vanlig at de som får bekreftet en FTAAD-diagnose, får råd om restriksjoner ved fysisk aktivitet og trening. Begrunnelsen for rådene er at økt blodtrykk ved fysisk aktivitet kan være forbundet med høyere risiko for akutt aortadisseksjon på grunn av svekket bindevev i åreveggene. Derfor anbefales bruk av blodtrykkssenkende medisiner og å unngå aktiviteter som øker blodtrykket (2, 3).

Rådene om fysisk aktivitet er generelle og sier hva de må være forsiktig med, og bør derfor tilpasses hver enkelt persons helsetilstand (2). Ifølge internasjonale retningslinjer kan de fleste delta i utholdenhetsaktiviteter med lett til moderat intensitet, slik som sykling, jogging, svømming og dansing. De bør unngå kollisjonsidrett, ekstremsport, statiske øvelser, fysisk aktivitet utover «snakkefart» og maksimal utholdenhetstesting (2–4).

En nylig publisert norsk kunnskapsoppsummering om fysisk aktivitet ved FTAAD-diagnoser viser at det finnes få primærstudier (5). Likevel finnes det tre internasjonale oversiktsartikler (2, 6, 7) om fysisk aktivitet ved FTAAD som påpeker at fysisk aktivitet er viktig for å ivareta helsen og unngå uheldig stillesittende livsstil (5).

Mange har også et muskel–skjelett-system som er påvirket, slik som overbevegelige ledd og skjelettfeilstillinger (1, 8), kroniske smerter (8, 9), og angst (10, 11), alvorlig fatigue (10, 12) eller redusert livskvalitet (11, 13) er vanlig. Mange har også utfordringer i arbeidslivet (8, 11, 12) og har vansker med å finne gode former for fysisk aktivitet (5).

Det finnes lite kunnskap om hvordan anbefalingene om fysisk aktivitet oppleves, og hvordan personer med FTAAD-diagnosene håndterer rådene i praksis (5). Relevant helseinformasjon og god helsekompetanse er viktig for å treffe kunnskapsbaserte beslutninger om egenmestring av sykdom og fysisk aktivitet (14).

Hensikten med studien

Hensikten var å få en oversikt over hvilke utfordringer personer med FTAAD-diagnoser har ved fysisk aktivitet. Vi ønsket dessuten å få utdypende kunnskap om hvordan de opplever og håndterer utfordringene i hverdagen.

Vi stilte følgende forskningsspørsmål:

  1. Opplever personer med FTAAD utfordringer knyttet til fysisk aktivitet, og i så fall hvilke?
  2. Hvordan erfarer og mestrer de fysisk aktivitet og trening?
  3. Hvilken betydning har informasjon og helsekompetanse for hvordan de håndterer livsutfordringer ved fysisk aktivitet?

Metode

I denne «mixed methods»-studien (15, 16) inkluderte vi et tverrsnittsutvalg som besto av voksne med bekreftet FTAAD-diagnoser (LDS, vEDS, MFS). Fokusgruppene ble gjennomført først og dannet grunnlaget for spørreundersøkelsen. Deretter oppsummerte og syntetiserte vi resultatene.

Studieprotokoll

Artikkelen er en del av et større forskningsprosjekt om psykososiale aspekter og fysisk aktivitet hos personer med FTAAD: LDS, vEDS og MFS. Prosjektet ble tilrådd av Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK sør-øst, referansenummer 2017/745). Alle deltakerne fikk tilsendt skriftlig informasjon om studien og fylte ut skriftlig samtykkeerklæring. Det var frivillig å delta.

Brukermedvirkning i prosjektet

En referansegruppe som besto av tre brukerrepresentanter, Kari Anne Hove Sørli, Roald Sørmoe og Elin Schau, var ansatt og involvert i hele forskningsprosessen, etiske betraktninger samt utarbeidelsen av protokoll, spørreskjema og intervjuguide.

I denne artikkelen bidro de aktivt i analysearbeid, kombinasjon av resultater og var delaktige i diskusjonen om artikkelens struktur, innhold og tekstutforming. Vi hadde flere fysiske og digitale møter samt e-postutveksling. Som forskere hadde vi stor nytteverdi av å ha med brukerrepresentanter, da de utvidet vår forståelse, ga nye perspektiver og kvalitetssikret våre analyser og fremstillinger.

Deltakere

I forbindelse med to brukersamlinger i 2017 og 2018 gjennomførte vi fokusgruppeintervjuer av voksne med bekreftet FTAAD-diagnoser. Til sammen deltok 36 personer (LDS = 11, vEDS = 11, MFS = 14).

Høsten 2018 sendte vi ut spørreskjemaet til alle voksne over 18 år med bekreftet LDS og vEDS (n = 70). Det var 52 personer som svarte (svarprosent 74 prosent) – 34 med LDS og 18 med vEDS fylte ut informert samtykke og spørreskjema.

Vi gjennomførte ikke spørreundersøkelse blant personer med MFS fordi en tilsvarende undersøkelse nylig var gjennomført (9–11). Kun én deltaker (LDS) som deltok i fokusgruppeintervjuene, svarte ikke på spørreundersøkelsen.

Kvalitative data

Vi utviklet en semistrukturert intervjuguide med bakgrunn i våre kliniske erfaringer, forskning og samarbeid med referansegruppen. Deltakerne ble inndelt i seks fokusgrupper: to fokusgrupper for hver diagnose (fem til sju deltakere).

Vi la vekt på heterogenitet i alder, kjønn, utdanning og arbeidsdeltakelse innenfor hver fokusgruppe. Hensikten var å få mer kunnskap om deltakernes erfaringer med og perspektiver på fysisk aktivitet og aktivitetsrestriksjoner. Foruten oss førsteforfattere var seks andre personer involvert som moderator og co-moderatorer i fokusgruppene.

Både disse og førsteforfatterne er fagpersoner med lang klinisk og/eller forskningserfaring med diagnosegruppene. Alle hadde gjennomført et internt opplæringsprogram om fokusgruppeintervjuer, med vekt på intervjuteknikk, gruppekommunikasjon og forforståelse.

Hvert fokusgruppeintervju varte fra to til to og en halv time og ble tatt opp på bånd. Vi som førsteforfattere transkriberte intervjuene og analyserte dem med systematisk tekstkondensering, basert på Giorgis fenomenologiske analyse, som er velegnet for fokusgruppeintervjuer (17).

Vi benyttet tematisk trinnanalyse: 1) oversikt over materialet, 2) koding, 3) kondensering, og 4) syntetisering (se tabell 1). Førsteforfatterne gjennomførte de innledende analysene uavhengig av hverandre. Deretter ble tolkninger og uenigheter diskutert med referansegruppen, som også var med i den videre analysen. Vi fulgte anbefalte kriterier for rapportering av kvalitative data, COREQ (18).

Tabell 1. Tematisk trinnanalyse

Kvantitative data

Med bakgrunn i resultatene fra fokusgruppeintervjuene og i samarbeid med referansegruppen utarbeidet vi et studiespesifikt spørreskjema med spørsmål om demografiske og medisinske forhold. I tillegg inkluderte vi følgende validerte instrumenter:

  • Fatigue Severity Scale (FSS) – et mye brukt instrument som måler utmattelse og fatigue. Ni spørsmål skåres på en skala fra 0–7 (19).
  • Standardized Nordic Questionnaire – inkluderte et spørsmål som måler om personer har kroniske smerter med varighet over tre måneder (ja/nei) (20).
  • The Hospital Anxiety & Depression scale (HADS) – et mye brukt instrument som måler symptomer på angst (HADS-A) og depresjon (HADS-D), med sju spørsmål for hver skala, der spørsmålene skåres på en skala fra 0–3 (21).

Instrumentene er oversatt til norsk og validert for norske forhold (22–24).

I tillegg inkluderte vi seks spørsmål om fysisk aktivitet og trening fra HUNT-undersøkelsen (25).

Vi brukte deskriptiv statistikk for å presentere demografiske, medisinske og validerte spørreskjemadata. I analysen av sammenhenger mellom ulike variabler brukte vi bivariat analyse. Vi fulgte anbefalte kriterier for rapportering av kvantitative data, STROBE (26).

Kombinasjon av data

Delstudiene ble først analysert hver for seg, og deretter gjennomførte vi en «mixed methods»-analyse (16) med hovedvekt på å analysere, integrere og syntetisere resultatene fra de to delstudiene. Ved å sammenstille data fra de ulike delstudiene var målet å gi bredere og mer utdypende forståelse av hvordan deltakerne opplever og håndterer utfordringer knyttet til fysisk aktivitet.

Vi tok utgangspunkt i temaene som fremkom i analysen av fokusgruppene, og sammenstilte resultatene fra delstudiene. Vi gjorde det tydelig fra hvilken delstudie resultatene fremkom.

Resultater

Deltakerne

Tabell 2 viser en oversikt over deltakerne i begge delstudiene. Forholdsvis mange hadde utdannelse over 13 år, og forholdsvis få jobbet i 100 prosent stilling.

Tabell 2. Informasjon om deltakerne i begge delstudiene

Syntetisering av kvantitative og kvalitative data

Funnene fra delstudiene er sammenstilt under fire sentrale hovedtemaer, som fremkom i den kvalitative analysen: 1) «Livsendring – å få en potensielt livstruende diagnose», 2) «Møte med helsepersonell – å motta råd om restriksjoner», 3) «Å finne balansen – å omsette rådene til praksis», og 4) «Hvordan få det til – ønsker for fremtiden».

Livsendring – å få en potensielt livstruende diagnose

Gjennomsnittsalderen for å få diagnosen var 34 år (se tabell 2). I fokusgruppene fremkom det at å få diagnosen medførte endringer på en rekke livsområder. Endringene omfattet restriksjoner i fysisk aktivitet, anbefalt bruk av blodtrykksmedisin og jevnlig medisinsk oppfølging. De var også redd for aortakomplikasjoner og for at andre familiemedlemmer skulle ha diagnosen. Mange beskrev sorgreaksjoner knyttet til at de aldri kunne få tilbake «det normale livet», fordi det ikke finnes noen kurativ behandling.

51 prosent reduserte sin fysiske aktivitet etter at de fikk diagnosen.

Resultater fra spørreundersøkelsen viste at 51 prosent reduserte sin fysiske aktivitet etter at de fikk diagnosen (se figur 1). Antallet deltakere som var fysisk aktive daglig, falt fra 39 prosent før de fikk diagnosen, til 17 prosent etter at de fikk diagnosen og råd om å overholde bestemte fysiske restriksjoner.

I fokusgruppene beskrev mange at de måtte endre oppfatning av «trening». Det de tidligere trodde var helsebringende, kunne nå være helseskadelig.

Spesielt vanskelig var dette for de unge voksne som nylig hadde fått diagnosen: «For meg var kontrasten enorm. Før trente jeg med høy intensitet nesten hver dag og elsket konkurranse. Det var fantastisk å få høy puls, trene hardt og føle meg i god form. Jeg trodde aldri det kunne skade kroppen min» (ung mann med vEDS).

Figur 1. Tilpasning av fysisk aktivitet etter diagnose

Møte med helsepersonell – å motta råd om restriksjoner

Til sammen 89 prosent av deltakerne i spørreundersøkelsen hadde fått råd om fysiske restriksjoner i forbindelse med at de fikk diagnosen (se tabell 2). Restriksjonene var knyttet til treningsintensitet (37 prosent), løfting eller bæring (24 prosent), statisk trening (17 prosent) og visse typer fysisk aktivitet som kollisjonsidretter, ekstremsport eller konkurranser (22 prosent) (se figur 2).

De fleste deltakerne i fokusgruppene bekreftet også at de hadde fått råd om restriksjoner. En utfordring var at anbefalingene ofte fokuserte på begrensninger og lite på muligheter: «Det var vanskelig å motta all informasjon når en er i sjokk. Jeg følte meg overveldet, deprimert og forvirret. Jeg skulle ønske helsepersonell hadde hatt mer tid. Jeg følte jeg hadde så mange ubesvarte spørsmål når jeg dro» (en middelaldrende kvinne med LDS).

Deltakernes møte med helsepersonell så ut til å ha en sentral betydning for hvordan de forholdt seg til fysisk aktivitet og trening. Mange mente det var viktig at informasjonen var tilpasset deres situasjon, med mulighet til å prøve ut fysisk aktivitet i praksis og tid til å stille spørsmål. De uttrykte at de hadde behov for hjelp til å finne frem til riktig aktivitetsnivå.

Mye tyder på at helsepersonell kan ha en viktig funksjon med å styrke denne pasientgruppens helsekompetanse gjennom individtilpasset informasjon og hjelp til å finne lystbetonte fysiske aktiviteter.

Figur 2. Aktivitetsrestriksjoner mottatt i rådgiving

Å finne balansen – å omsette rådene til praksis

Nesten halvparten av deltakerne i spørreundersøkelsen rapporterte at de hadde dårligere utholdenhet og muskelstyrke enn jevnaldrende. Kun 8 prosent rapporterte om «god» muskelstyrke, og 6 prosent rapporterte om «god» utholdenhet (tabell 2).

Nesten alle (77 prosent) hadde forandret sine fysiske aktivitetsvaner (figur 1), 40 prosent trente mindre enn anbefalt (lavt aktivitetsnivå), og omtrent 10 prosent trente med høyere intensitet enn anbefalt (tabell 2).

Det var vanskelig å opprettholde motivasjonen over tid når treningen hadde liten effekt.

I fokusgruppene fremkom det at de fleste var motivert for trening, men det var vanskelig å opprettholde motivasjonen over tid når den hadde liten effekt. Spesielt de unge var opptatt av å «bygge muskler», noe som kan være uforenlig med anbefalinger om å trene på et lett til moderat nivå. Noen valgte å overse rådene og trente hardere enn anbefalt, mens andre hadde sluttet å trene: «Hva er vitsen når jeg ikke kan trene som kompisene, jeg blir jo alltid på utsiden og annerledes» (ung mann med LDS).

Andre beskrev problemer med å opprettholde motivasjonen og kontinuiteten i aktiviteter på grunn av gjentatte avbrudd med smerter, fatigue og sykehusopphold med operasjoner og rekonvalesens.

Spørreundersøkelsen viste at majoriteten var plaget av kroniske smerter (79 prosent) og fatigue (58 prosent) (tabell 2). Alvorlig fatigue hadde signifikant sammenheng med lavere fysisk aktivitetsnivå (tabell 3).

Dette funnet ble også bekreftet i fokusgruppene, noe som førte til at de lett kom inn i en negativ spiral med redusert fysisk aktivitet, økt tretthet eller fatigue og smerter: «Gjentatte avbrudd med smerter og operasjoner gjør meg trøtt: Det er ikke så enkelt å stadig starte på nytt og på nytt» (middelaldrende dame med LDS).

Spørreundersøkelsen viste at 94 prosent hadde symptomer på angst og 77 prosent på depresjon (tabell 2). Høyere angstnivå viste også en sammenheng med lavere nivå av fysisk aktivitet (tabell 3).

Deltakerne i fokusgruppene beskrev at de var grunnleggende bekymret for om de trente riktig.

Deltakerne i fokusgruppene beskrev at de var grunnleggende bekymret for om de trente riktig. De ble opptatt av å lytte til kroppens signaler, der de var oppmerksom på hjertebank, stikk i brystet eller ujevne hjerteslag, noe som igjen skapte ubehag og angst.

For noen ble det et paradoks at de unngikk fysisk aktivitet fordi de var redd for de medisinske komplikasjonene, samtidig som de var opptatt av at fysisk aktivitet var helsefremmende: «Jeg må trene, det er viktig for kroppen min, men samtidig vet jeg at det kan være farlig. Faktisk føler jeg meg engstelig innimellom, og det er slitsomt å lytte til egen kropp, da kan jeg lett skulke treningen fordi det alltid minner meg på at jeg er annerledes» (ung mann med LDS).

Tabell 3. Sammenheng mellom nivå av fysisk aktivitet og demografiske og kliniske faktorer

Hvordan få det til – ønsker for fremtiden

Spørreundersøkelsen viste at kun 9 av 52 personer rapporterte at de hadde fått mulighet til å utforske nye fysiske aktivitetsvaner innenfor trygge rammer, på rehabiliteringsopphold. Det var 32 prosent (n = 16) som rapporterte om et behov for rehabilitering med psykososial støtte og individtilpassede råd om fysisk aktivitet.

I fokusgruppene var deltakerne opptatt av egenansvaret, men uttrykte samtidig et behov for psykologisk og praktisk støtte fra profesjonelle. De ønsket seg konkrete råd, hjelp til å finne frem til hva som er helsefremmende trening, og hjelp til å mestre treningsangst.

Spesielt var de opptatt av muligheten for tverrfaglig rehabilitering i forbindelse med diagnostiseringen, etter operasjoner og i perioder med mye smerter og fatigue: «Jeg ønsker at det var et støtteapparat og noen som kunne fortelle meg hva som er trygt og fungerer bra. Jeg trenger noen som forstår min situasjon og kan støtte meg i å være trygg» (en ung kvinne med vEDS).

Diskusjon

Studien viser at personer med FTAAD har store utfordringer med fysisk aktivitet. Mye tyder på at møter med helsepersonell og hvordan de formidler råd om fysisk aktivitet og restriksjoner, har betydning for hvordan gruppen opparbeider seg nødvendig helsekompetanse.

Til tross for at både forskningsmiljøer og kliniske miljøer er kjent med at personer med FTAAD-diagnoser har store utfordringer med fysisk aktivitet, finnes det svært lite empirisk forskning (2,5–7). Selv om det er enighet om at personer med FTAAD bør være fysisk aktive og blir anbefalt regelmessig trening i lett til moderat tempo (2, 5–7), viser vår studie at mange reduserer aktivitetsnivået sitt og trener mindre enn anbefalt.

Mye usikkerhet påvirker helsepersonellets råd

Selv om diagnosene er arvelige, hadde de fleste i studien vår fått diagnosen i voksen alder, gjennomsnittlig 34 år for personer med LDS og vEDS og 22 år for MFS (12). For mange var det et sjokk å få diagnosen – det var utfordrende å endre livsstil i voksen alder, og de strevde med å omsette rådene om fysisk aktivitet til praksis.

De fleste hadde fått informasjon om diagnosen og råd om fysisk aktivitet. Likevel var mange opptatt av at anbefalingene hovedsakelig var knyttet til restriksjoner og handlet lite om hvilke muligheter som fantes. Usikkerhet om hvordan økt blodtrykk ved treningsaktivitet og aortakomplikasjoner henger sammen, kan ifølge Braverman og medarbeidere (3) påvirke hvordan helsepersonell gir råd.

Ifølge Cheng og medarbeidere (2) er det utfordrende for helsepersonell å veilede pasienter med FTAAD om livsstilsendringer og restriksjoner ved fysisk aktivitet fordi det mangler evidensbasert kunnskap. Mange deltakere beskrev at de var engstelig for fysisk aktivitet, og at det var vanskelig å finne balansen mellom hva som var helsebringende, og hva som var helseskadelig. Dette dilemmaet er også beskrevet i andre studier (27).

Mangel på konkrete råd kan føre til inaktivitet

Graden av angst og fatigue så ut til å ha negativ sammenheng med hvor fysisk aktive deltakerne var. Usikkerhet og mangel på konkrete råd kan føre til inaktivitet med negative følger som redusert muskulatur, leddstivhet, dårlig kondisjon, økt smerte og fatigue samt redusert psykososial fungering (28).

Usikkerhet og mangel på konkrete råd kan føre til inaktivitet.

Jensen og medarbeidere (7) er opptatt av viktigheten av å styrke helsekompetansen til personer med FTAAD-diagnoser, og mener at de bør få realistisk og nøktern informasjon om både fordeler og helserisiko med fysisk aktivitet. Forskning har vist at det å styrke pasientens helsekompetanse gir mer trygghet, bedre kontroll og økt livskvalitet (14).

Mange trenger hjelp til å se muligheter

I vår studie fremkom det at mange hadde behov for mer nyansert informasjon og hjelp til å se muligheter, ikke bare begrensninger. Fugelli og Ingstad (29) vektlegger betydningen av «gladhelse» i helsefremmende arbeid, i motsetning til informasjon preget av et negativt syn med advarsler og risiko.

Vi antar derfor at konkret, realistisk og optimistisk informasjon kort tid etter at de har fått FTAAD-diagnosen, kan bidra til mindre angst, både knyttet til fysisk aktivitet og redusert helse.

Personer med disse diagnosene bør få tilbud om perioder med tettere oppfølging når de prøver å finne ny livsmestring, nye aktivitetsvaner og tilpasset nivå av fysisk aktivitet. Det kan bidra til at de lettere forstår, kan vurdere og anvende helserådene, og dermed får styrket sin helsekompetanse.

Fagpersoner som sykepleiere og annet helsepersonell har en viktig rolle i å motivere og hjelpe personer med FTAAD-diagnoser til å mestre å leve med en potensielt livstruende sykdom (5, 10, 30).

Styrker og svakheter ved studien

En styrke var at alle deltakerne hadde medisinsk bekreftet FTAAD-diagnose og var rekruttert fra alle helseregionene i Norge. Resultatene fra delstudiene bekrefter hverandre og gir utfyllende kunnskap om utfordringer personene med FTAAD opplever.

I spørreundersøkelsen benyttet vi måleinstrumenter som er validert for norske forhold, og fokusgruppene ble utført av erfarne fagpersoner og forskere. Vi har tilstrebet oss å være transparente og har beskrevet mer utdypende detaljer om basismetodikken i tidligere publisert artikler (11, 30).

Deltakerne i studien var få, og resultatene må dermed tolkes med forsiktighet. Vi mener at studien gir viktig kunnskap om hvilke utfordringer og erfaringer personer med FTAAD-diagnoser har med fysisk aktivitet og hverdagsmestring.

Konklusjon

Studien viser at 40 prosent av deltakerne er mindre fysisk aktive enn anbefalt til tross for at de fleste har fått råd om fysisk aktivitet. Mange beskrev høy grad av angst, smerter og fatigue, som kan ha betydning for fysisk aktivitet. Det er viktig at personer med FTAAD får individtilpasset diagnoseinformasjon og hjelp til å finne lystbetonte aktiviteter.

Anbefalingene bør ikke bare vektlegge begrensninger, men også muligheter og anledning til praktisk utprøving. Mange har derfor behov for tettere oppfølging og motivering, individuell tilrettelegging og psykososial støtte for å finne helsefremmende aktiviteter.

Vi takker spesielt Kari Anne Hove Sørli, Roald Sørmoe og Elin Schau for viktig og inspirerende samarbeid. Deres bidrag har vært med på å kvalitetssikre innholdet i artikkelen og har gitt oss førsteforfattere og forskere en dypere og bedre forståelse av problematikken. I tillegg vil vi takke TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser for at vi fikk gjennomføre prosjektet. Tusen takk også til alle deltakerne som har deltatt i fokusgruppeintervjuer og spørreskjemaundersøkelsen.

Nettsiden til TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (5) skal være oppdatert på kunnskap om disse gruppene. Fagpersoner lokalt og i spesialisthelsetjenesten oppfordres til å ta kontakt med TRS ved behov.

Artikkelen har delt førsteforfatterskap.

Forfatterne oppgir ingen interessekonflikter.

Hva studien tilfører av ny kunnskap
  • Det finnes per i dag svært lite kunnskap om hvordan personer med arvelig aortasykdom opplever å være fysisk aktive, og hvordan de håndterer råd om aktivitetsbegrensninger i hverdagslivet.
  • Vi gjennomførte en «mixed methods»-studie for å få en oversikt over utfordringene personer med arvelige aortatilstander har. Vi ønsket også å få utdypende kunnskap om hvilken betydning informasjon og helsekompetanse har for hvordan de håndterer fysisk aktivitet.
  • Resultatene viste at de fleste personer med aortasykdom får råd om aktivitetsbegrensning, men mange strever med å finne balansen mellom hva som er helsefremmende og helseskadelig fysisk aktivitet. Mange opplever også smerter, fatigue og symptomer på angst, noe det er viktig å ta hensyn til i møte med disse pasientgruppene.

Referanser

1.       Meester JAN, Verstraeten A, Schepers D, Van Laer L, Loyes BL. Differences in manifestations of Marfan syndrome, Ehlers-Danlos syndrome, and Loeys-Dietz syndrome. Ann Cardiothorac Surg. 2017;6(6):582–94. DOI: 10.21037/acs.2017.11.03

2.       Cheng A, Owens D. Marfan syndrome, inherited aortopathies and exercise: What is the right answer? Postgrad Med J. 2016;50(2):100–4. DOI: 10.1136/heartjnl-2014-306440

3.       Braverman AC, Harris KM, Kovacs RJ, Maron BJ. Eligibility and disqualification recommendations for competitive athletes with cardiovascular abnormalities: Task Force 7: aortic diseases, including Marfan syndrome: a scientific statement from the American Heart Association and American College of Cardiology. J Am Coll Cardiology. 2015;66(21):2398–405. DOI: 10.1161/CIR.0000000000000243

4.       Sunnaas sykehus. Fysisk funksjon, aktivitet og trening ved Marfans syndrom [internett]. Bjørnemyr: Sunnaas sykehus; 27.11.2017 [oppdatert 07.07.2020, hentet 10.09.2021]. Tilgjengelig fra: https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/sjeldne-diagnoser/marfans-syndrom/fysisk-funksjon-aktivitet-og-trening-ved-marfans-syndrom 

5.       Velvin G, Johansen H. En oversiktsartikkel om fysisk aktivitet og trening for personer med familiære thorakale aortaaneurismer og aortadisseksjoner. Fysioterapeuten. 01.12.2021. Tilgjengelig fra: https://www.fysioterapeuten.no/fagfellevurdert-fysioterapi-hjerte-og-karsykdommer/fysisk-aktivitet-og-trening-for-personer-med-familiaere-thorakale-aortaaneurismer-og-aortadisseksjoner-en-oversiktsartikkel/138124 (nedlastet 10.01.2022).

6.       Thijssen CGE, Bons LR, Gokalp AL, Kimmenade RRJ, Mokhles MM, Pelliccia A, et al. Exercise and sports participation in patients with thoracic aortic disease: a review. Expert Rev Cardiovasc Ther. 2019;17(4):251–66. DOI: 10.1080/14779072.2019.1585807

7.       Jensen TL, Tran P, Kjaer M. Marfan syndrome and exercise: a literature review. Trans Sports Med. 2020;3(6):526–35. DOI: 10.1002/tsm2.185

8.       Johansen H, Velvin G, Lidal I. Adults with Loeys-Dietz syndrome and vascular Ehlers-Danlos syndrome: a cross-sectional study of health burden perspectives. Am J Med Genet A. 2020;182(1):137–45. DOI: 10.1002/ajmg.a.61396

9.       Velvin G, Bathen T, Rand-Hendriksen S, Geirdal AØ. Systematic review of chronic pain in persons with Marfan syndrome. Clin Genet. 2016;89(6):64–58. DOI: 10.1111/cge.12699

10.     Johansen H, Velvin G, Lidal I. Adults with Loeys-Dietz syndrome and vascular Ehlers-Danlos syndrome: a cross-sectional study of patient experiences with physical activity. Disabil Rehabil. 11.09.2020. DOI: 10.1080/09638288.2020.1815874

11.     Velvin G, Bathen T. Rand-Hendriksen S, Geirdal AØ. Systematic review of the psychosocial aspects of living with Marfan syndrome. Clin Genet. 2015;87(2):109–16. DOI: 10.1111/cge.12422

12.     Velvin G, Bathen T, Rand-Hendriksen S, Geirdal AØ. Work participation in adults with Marfan syndrome: demographic characteristics, MFS related health symptoms, chronic pain, and fatigue. Am J Med Genet A. 2015;167(12):3082–90. DOI: 10.1002/ajmg.a.37370

13.     Johansen H, Velvin G, Fugl-Meyer K, Lidal IB. Adults with Loeys-Dietz syndrome and vascular Ehlers-Danlos syndrome: a cross-sectional study of life satisfaction. J Rehabil Med. 2021;53(11):jrm00239. DOI: 10.2340/jrm.v53.572

14.     Helse- og omsorgsdepartementet. Strategi for å øke helsekompetansen i befolkningen 2019–2023. Tilgjengelig fra: https://www.regjeringen.no/contentassets/97bb7d5c2dbf46be91c9df38a4c94183/strategi-helsekompetanse-uu.pdf (nedlastet 31.03.2022).

15.     Røykenes K. Metodetriangulering – et metodisk minefelt eller en berikelse av fenomener. Sykepleien Forskning. 2008;3(4):224–6. DOI: 10.4220/sykepleienf.2008.0081

16.     Gutterman TC, Fetters MD, Creswell JW. Integrating quantitative and qualitative results in health science mixed methods research through joint display. Ann Fam Med. 2015;13(6):554–61. DOI: 10.1370/afm.1865

17.     Malterud K. Systematic text condensation: a strategy for qualitative analysis. Scand J Pub Health. 2012;40(8):795–805. DOI: 10.1177/1403494812465030

18.     Tong A, Sainsbury P, Craig J. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. Intern J Qual Health Care. 2007;19(6):349–57. DOI: 10.1093/intqhc/mzm042

19.     Krupp LB, LaRocca NG, Muir-Nash J, Steinberg AD. The fatigue severity scale. Application to patients with multiple sclerosis and systemic lupus erythematosus. Arch Neurol. 1989;46(10):1121–3. DOI: 10.1001/archneur.1989.00520460115022

20.     Kuorinka I, Jonsson B, Kilbom A, Vinterberg H, Biering-Sorensen F, Andersson G, et al. Standardised Nordic questionnaires for the analysis of musculoskeletal symptoms. Appl Ergon. 1987;18(3):233–7. DOI: 10.1016/0003-6870(87)90010-X

21.     Zigmond AS, Snaith RP. The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatr Scand. 1983;67(6):361–70. DOI: 10.1111/j.1600-0447.1983.tb09716.x

22.     Lerdal A, Wahl A, Rustoen T, Hanestad BR, Moum T. Fatigue in the general population: a translation and test of the psychometric properties of the Norwegian version of the fatigue severity scale. Scan J Public Health. 2005;33(2):123–30. DOI: 10.1080/14034940410028406

23.     Svebak S, Hagen K, Zwart JA. One-year prevalence of chronic musculoskeletal pain in a large adult Norwegian county population: relations with age and gender – The HUNT study. J Musculoskelet Pain. 2006;14:21–28. DOI: 10.1300/J094v14n01_04

24.     Bjelland I, Dahl AA, Haug TT, Neckelmann D. The validity of the Hospital Anxiety and Depression Scale. An updated literature review. J Psychosom Res. 2002;52(2):69–77. DOI: 10.1016/S0022-3999(01)00296-3

25.     HUNT Forskningssenter (Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag). HUNT Databank. HUNT3 Fitness Project. Questionnaire – NT3FitnQ20 2019. Tilgjengelig fra: https://hunt-db.medisin.ntnu.no/hunt-db/#/studypart/189 (nedlastet 15.02.2020).

26.     von Elm E, Altman DG, Egger M, Pocock SJ, Gotzsche PC, Vandenbroucke JP. Strengthening the reporting of observational studies in epidemiology (STROBE) statement: guidelines for reporting observational studies. J Clin Epidemiol. 2008;61(4):344–9. DOI: 10.2471/BLT.07.045120

27.     Brunes A, Augestad LB, Gudmundsdottir SL. Personality, physical activity, and symptoms of anxiety and depression: the HUNT study. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2013;48(5):745–56. DOI: 10.1007/s00127-012-0594-6

28.     Helsedirektoratet. Anbefalinger om kosthold, ernæring og fysisk aktivitet. Oslo: Helsedirektoratet; u.å. Rapport IS-2170. Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/rapporter/anbefalinger-om-kosthold-ernaering-og-fysisk-aktivitet/Anbefalinger%20om%20kosthold%20ern%C3%A6ring%20og%20fysisk%20aktivitet.pdf/_/attachment/inline/2f5d80b2-e0f7-4071-a2e5-3b080f99d37d:2aed64b5b986acd14764b3aa7fba3f3c48547d2d/Anbefalinger%20om%20kosthold%20ern%C3%A6ring%20og%20fysisk%20aktivitet.pdf (nedlastet 10.09.2021).

29.     Fugelli P, Ingstad B. Helse – slik folk ser det. Tidsskr Nor Lægeforen. 2001;121:3600–4. Tilgjengelig fra: https://tidsskriftet.no/2001/12/tema-helse-og-kultur/helse-slik-folk-ser-det (nedlastet 11.11.2021).

30.     Velvin G, Johansen H, Vardeberg K, Fugl-Meyer KS, Wilhelmsen JE, Lidal IB. Physical exercise for people with hereditable thoracic aortic disease. A study of patient perspectives. Disabil Rehabil. 2021:43(17): 2464–71. DOI: 10.1080/09638288.2019.1703145

Les også:
Illustrasjonen viser en mann som løper. Han har et hjerte tegnet på brystet, og bak ses en graf over pulsen
SVEKKET BINDEVEV I ÅREVEGGENE: Personer med familiære torakale aortaaneurismer og -disseksjoner (FTAAD) må være forsiktig med fysisk aktivitet som gir økt blodtrykk. Illustrasjon: Sayan Bunard / Mostphotos

Skriv ny kommentar

Kommenter artikkel
English

Kartlegging av depressive symptomer ved hjertesykdom

Bildet viser en vindusrute full av regndråper med et hjerte tegnet i regndråpene.
FANGES IKKE OPP: Depresjon er underdiagnostisert og underbehandlet hos pasienter med samtidig somatisk sykdom. Illustrasjonsfoto: Colourbox

Studien som beskrives i denne artikkelen, har tre viktige poenger som utgangspunkt:

  • Hjertesykdom gir økt risiko for å få depresjon.
  • Depresjon har alvorlige konsekvenser for den som er syk.
  • Helsevesenet er ikke god nok til å identifisere og iverksette tiltak mot depresjon ved hjertesykdom.

Bakgrunn

Forekomsten av depresjon ved hjertelidelser er anslått å være mellom 15 og 40 prosent (1). Den store variasjonen er knyttet til type studier og hvorvidt man benytter selvutfylling av spørreskjemaer eller strukturert diagnostisk intervju. Like fullt er det et konsistent funn at depresjon forekommer langt oftere blant somatisk syke enn i den friske befolkningen, anslagsvis to til tre ganger høyere forekomst (2). Studier ved somatiske sykehus tyder på at 15 til 20 prosent av pasienter med hjerteinfarkt har en depressiv lidelse etter diagnostiske kriterier, mens enda flere har et økt nivå av depressive plager. Samme forekomst er rapportert hos innlagte pasienter med andre former for hjertesykdom (3). Også blant pasienter i poliklinisk behandling er forekomsten klart høyere enn hos personer uten hjerte- og karsykdom. En amerikansk studie av 30 000 voksne fant en forekomst i løpet av en tolvmåneders periode på 9,3 prosent hos pasienter med hjerte- og karsykdom, og 4,8 prosent hos dem uten samtidig somatisk lidelse (4).

Store negative konsekvenser

Depresjon kan ha dyptgripende virkning på forløp og utfall av hjertesykdom og er forbundet med svikt i etterlevelse av behandlings- og rehabiliteringsopplegget (3). I en gjennomgang av nær 150 000 deltakere i 54 studier fant Nicholson og medarbeidere at depresjon predikerte en episode med hjertesykdom hos personer som tidligere ikke har hatt hjertesykdom og nye episoder for personer med hjertesykdom. Det var dessuten en fordoblet risiko for betydelige negative konsekvenser av en episode (5).

I Folkehelseinstituttets rapport «Psykiske lidelser i Norge: Et folkehelseperspektiv» (6) fremgår det at depresjon er en like sterk risikofaktor for død som røyking. Dette gjelder særlig dødeligheten av hjerte- og karlidelser og infeksjonssykdommer. Rapporten viser til tre sammenhenger mellom depresjon og død som følge av hjerte- og karsykdommer. For det første røyker deprimerte pasienter mer enn befolkningen ellers. De drikker mer alkohol, trener mindre og har dårligere kosthold. For det andre kan man bli deprimert som følge av belastninger ved somatisk sykdom. Imidlertid øker også risikoen for alvorlig sykdom ved depresjon. Den negative påvirkningen går altså begge veier. For det tredje kan det foreligge en negativ samspillseffekt som i seg selv øker dødeligheten ved depresjon og hjertesykdom ved at kroppens motstandskraft svekkes ved depresjon.

Størst innvirkning på arbeidsevnen

Pasienter med hjerte- og karsykdom og samtidig depresjon har tre ganger redusert etterlevelse av anbefalt medisinsk behandling enn pasienter uten depresjon (7). Det innebærer redusert helse og livskvalitet, økte økonomiske utgifter og i verste fall forkortet livsløp. For helsevesenet medfører det flere konsultasjoner, lengre innleggelser og flere reinnleggelser.

Depresjon er en viktig årsak til økt sykefravær ved somatisk sykdom (8) og kan være den avgjørende tilleggsbelastningen som skyver personen ut av arbeidslivet (9). En amerikansk studie av 20 000 arbeidstakere som ble behandlet for depresjon, viste at depresjon påvirket arbeidsevnen mer negativt enn alle andre sykdommer (10). Depresjon kan innebære at man trekker seg tilbake sosialt og blir mer irritabel og pessimistisk, noe som rammer relasjoner til ledere og kollegaer. Som arbeidstaker kan noen bli mindre produktive på grunn av redusert energi, dårligere konsentrasjonsevne og svekket evne til å ta beslutninger (11).

Behandlingen av depresjon i dag er god, men hos pasienter med samtidig somatisk sykdom er depresjon underdiagnostisert og underbehandlet. I tråd med American Heart Association (3) og en rekke europeiske retningslinjer (12) anbefaler Helsedirektoratet (13) rutiner for screening av depresjon. Hvordan legger man til rette for det i en hektisk sykehushverdag, og når i behandlingsforløpet bør slik screening eventuelt foretas? Hensikten med studien vår er å prøve ut og evaluere en metode for systematisk screening av depresjon hos pasienter på hjertemedisinsk sengepost. Tidlig identifikasjon kan gi mulighet for raskere psykisk helsehjelp.

Metode

Vi gjennomførte studien i et samarbeid mellom Hjertemedisinsk sengepost (fagsykepleiere, enhetsleder og postoverlege) og psykologspesialister ved sykehusets Enhet for psykiske helsetjenester i somatikken. Psykologspesialistene har undervist om depresjon samt gitt opplæring i kartleggingsverktøy til helsepersonell ved sengeposten. Fagsykepleierne ved posten var sentrale i å utvikle de konkrete prosedyrene for når, hvordan og hvor screeningen skulle skje, og har administrert datainnsamlingen. Psykologspesialist og fagsykepleier har gjennomført samtaler med pasienter som i den videre kartleggingen ble vurdert som mulig deprimerte (skår på Becks depresjonsinventorium (BDI-II) var på 14 eller mer). Av praktiske grunner prøvde vi ut screeningen i to perioder på seks uker hver.

Inklusjons- og eksklusjonskriterier

Vi vurderte alle pasientene som var innlagt på Hjertemedisinsk sengepost med en hjerterelatert diagnose, for deltakelse i studien. Unntaket var pasienter som var innlagt med hjerteinfarkt, som allerede var med i et annet forskningsprosjekt og derfor ikke kunne inkluderes. Eksklusjonskriterier var språkproblemer, redusert leseevne og manglende evne til å fylle ut spørreskjemaet. Vi ekskluderte dessuten pasienter som var for syke, eller som av andre praktiske grunner var forhindret fra å delta. Vi forespurte til sammen 154 pasienter, der 48 pasienter takket nei til å delta i undersøkelsen. Av de 106 deltakerne var litt over halvparten menn (58 pasienter). Årsakene til at de takket nei, var sammensatte: Noen var for slitne til å fylle ut kartleggingsskjemaet for depressive plager (Patient Health Questionnaire-9, PHQ-9), noen ønsket ikke å delta, mens noen ble skrevet ut før vi tilbød screening. Den vanligste innleggelsesdiagnosen var hjerterytmeforstyrrelse, hjertesvikt eller hjerteklaffefeil. Prosjektet er godkjent av Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).

Screeningsinstrument

De inkluderte pasientene fikk PHQ-9 – et spørreskjema med ni diagnostiske kriterier for depresjon, som de skulle fylle ut (14) (tabell 1). PHQ-9 har i likhet med enkelte andre godt dokumenterte spørreskjemaer rimelig bra treffsikkerhet med en sensitivitet på opptil 80–90 prosent (15), mens noen studier har vist en lavere sensitivitet (16). Det tar 2–5 minutter å fylle ut skjemaet. Hvert spørsmål har fire svaralternativer, fra 0 til 3 (0 = Ikke i det hele tatt, 1 = Noen dager, 2 = Mer enn halvparten av dagene, og 3 = Nesten hver dag). En skår på 10 eller mer indikerer mulig depresjon og behov for nærmere kartlegging (16).

Videre kartlegging

En sykepleier gjennomførte den videre kartleggingen av pasienter med en skår på 10 eller mer på PHQ-9. Denne kartleggingen var basert på spørreskjemaet Becks depresjonsinventorium (BDI-II), et av de mest anvendte selvvurderingsmålene for depresjonsdybde, det vil si grad av depressive symptomer (17). I tillegg fikk pasienten spørsmål om tidligere depresjon, sorgreaksjoner og sosial støtte. Pasienter med depressive plager fikk tilbud om samtaler med psykolog ved sykehuset, eller de ble henvist til poliklinisk oppfølging. Vi gjennomførte en klyngeanalyse for å utforske mulige mønstre og profiler i PHQ-9-skårene etter metoden k-means clustering, der verdiene på et utvalg variabler analyseres for å se om det er undergrupper (18).

Resultater

Av de 106 pasientene som ble screenet for depresjon, hadde 19 pasienter (18 prosent) en PHQ-9-skår på 10 eller mer, og ble kartlagt videre for depresjon. Av disse hadde sju pasienter (7 prosent av totalt antall screenete pasienter og 37 prosent av pasientene med PHQ-9-skår på 10 eller mer) en BDI-II-skår på 14 eller mer, og fikk tilbakemeldingssamtale med psykolog. Seks av disse pasientene (6 prosent av totalt antall screenete pasienter og 32 prosent av pasientene med PHQ-9-skår på 10 eller mer) fikk en depresjonsdiagnose. Klyngeanalysen viste at en gruppe på 33 deltakere hadde en relativt høy snittskår på spørsmål om søvnvansker og tretthet.

Figur 1 viser fordelingen av gjennomsnittsskårer for kvinner og menn på hver av de ni spørsmålene. Alle ni ledd for begge kjønn hadde 0 som minimumsverdi og 3 som maksimumsverdi. Det var en tendens til at kvinner skårte høyere enn menn på de fleste spørsmålene, men forskjellene var ikke statistisk signifikante for noen av leddene. Det var heller ingen statistisk signifikant forskjell mellom kvinner og menn for sumskåren på PHQ-9.

Diskusjon

Metoden for screening som vi prøvde ut i studien, lot seg implementere på en systematisk måte. Samtidig var det et høyt antall manglende besvarelser (48 pasienter), noe som kan skyldes at det er krevende å få administrert screening i løpet av den korte liggetiden på sengeposten (snitt på to dager). For mange pasienter kan det være vanskelig å besvare spørreskjema og spørsmål om psykisk helse i en akuttmedisinsk fase. I og med at dette var et forskningsprosjekt, måtte pasientene dessuten forholde seg til et skriftlig samtykkeskjema i tillegg til muntlig informasjon om studien.

Et alternativ til å bruke spørreskjema kan være å stille de to første spørsmålene av PHQ-9, kalt PHQ-2, muntlig, noe Helsedirektoratet anbefaler (13): «Har du de siste par uker kjent deg nedfor, deprimert og ofte følt at alt var håpløst?» og «Har du de siste par uker ofte følt at du ikke interesserer deg for eller gleder deg over det du gjør?» Dersom pasienten svarer ja på spørsmålene, kan man stille flere spørsmål om depressive plager. Denne fremgangsmåten kan fungere like godt som bruk av spørreskjemaer (19). Det er mulig at bruk av PHQ-2 ville fanget opp flere av dem som reserverte seg mot å delta.

Bør undersøkes på et senere stadium

Da vi sammenliknet med tidligere studier av forekomst, fant vi færre pasienter som tilfredsstilte kriterier for depresjon og samtidig hjertesykdom, bare seks av 106. En svakhet ved studien vår er at pasienter med akutt hjerteinfarkt ikke er inkludert, da denne gruppen har høy forekomst av depresjon (20). En svakhet kan også være at screeningsinstrumentet PHQ-9 ikke var sensitivt nok, og vi kjenner ikke til valideringsstudier blant hjertesyke pasienter i Norge. En annen forklaring på at få pasienter med depresjon ble identifisert, kan være tidspunktet for screeningen, som ble foretatt i en akuttmedisinsk fase da pasientene var slitne og oppskaket over å ha fått hjertesykdom eller symptomforverrelse, men samtidig glade for å ha overlevd. Vår erfaring fra lærings- og mestringssenteret ved sykehusets kurs for pasienter med hjerte- og karlidelser og deres pårørende, er at noen først rapporterer om depressive plager etter at de har vært hjemme en periode. Det vil være interessant med norske undersøkelser av screening av depressive symptomer hos innlagte pasienter med hjertesykdom på et senere stadium etter utskrivelse fra sykehuset. Vi er nå i gang med en slik studie.

Hvordan opplevde pasientene å få spørsmål om depresjon? De pasientene som viste seg å ha en depresjon, uttrykte takknemlighet for å bli fanget opp og få tilbud om oppfølging. Samtidig var det altså flere som ikke ønsket å delta fordi de var slitne. De formidlet at de hadde mer enn nok å forholde seg til om de ikke også skulle fylle ut spørreskjema om depresjon.

En del av pasientene rapporterte om depressive symptomer, men oppfylte ikke kriteriene for klinisk depresjon. I alt 33 pasienter hadde betydelige plager med søvn og utmattelse, og i noen tilfeller også milde utslag på andre depressive symptomer. Det er viktig å være oppmerksom også på milde symptomer fordi de svekker livskvaliteten, senker funksjonsnivået og kan svekke etterlevelse av anbefalte tiltak (15). Pasienter med mye tretthet og søvnvansker kan dessuten være i risiko for å utvikle depresjon på et senere tidspunkt. Her er forebygging viktig, for eksempel ved å informere pasient, pårørende og fastlege om den økte risikoen, og informere om tiltak som beskrives i Helsedirektoratets retningslinjer (13).

Konklusjon

Kartlegging av depressive symptomer ved en hjertemedisinsk sengepost krever metoder som er enkle og lett gjennomførbare fordi liggetiden er kort og sykehushverdagen hektisk for personalet. Studien viser at det lar seg gjennomføre å innføre kartlegging med spørreskjemaet PHQ-9, i tråd med anbefalinger i faglige retningslinjer. Et mulig alternativ er å stille de to første spørsmålene av PHQ-9, også kalt PHQ-2, muntlig. Mange pasienter med hjertesykdom rapporterer om depressive plager etter at de har vært hjemme en periode etter utskrivelsen, når hverdagen skal gjenerobres. Det er viktig å ha prosedyrer for kartlegging også senere i forløpet.

Vi er i gang med en ny studie der vi kartlegger depressive symptomer i den polikliniske oppfølgingen, nå med bruk av PHQ-2 og et annet mål for depresjonsdybde: Hospital angst- og depresjonsskala (HADS). Sistnevnte skjema erstatter BDI-II som vi benyttet i denne studien. Med HADS får vi mulighet til også å fange opp hvorvidt det foreligger en angstlidelse. Kombinert hjertesykdom og angstlidelse er forbundet med økt risiko for forverring av hjertesykdom (21, 22).

Referanser

1.      Kop WJ, Plumhoff JE. Depression and coronary heart disease: Diagnosis, predictive value, biobehavioral mechanisms, and intervention. I: Allan R, Fisher J (red.). Heart and mind. The practice of cardiac psychology. Washington DC: American Psychological Association 2012:143–68.

2.      Creed F, Dickens C. Depression in the medically ill. I: Steptoe S (red.). Depression and physical illness. Cambridge University Press 2007:3–18.

3.      Lichtman JH, Bigger JT, Blumenthal JA et al. Recommendations for screening, referral, and treatment: A science advisory from the American Heart Association Prevention Committee of the Council on Cardiovascular Nursing, Council on Clinical Cardiology, Council on Epidemiology and Prevention, and Interdisciplinary Council on Quality of Care and Outcomes Research: Endorsed by the American Psychiatric Association. Circulation 2008;118:1768–75.

4.      Egede LE. Major depression in individuals with chronic medical disorders: prevalence, correlates and association with health resource utilization, lost productivity and functional disability. Gen Hosp Psych 2007;29:409–16.

5.      Nicholson A, Kuper H, Hemingway H. Depression as an aetiologic prognostic factor in coronary heart disease: A meta-analysis of 6362 events among 146,538 participants in 54 observational studies. Eur Heart J 2006;27:2763–74.

6.      Nasjonalt folkehelseinstitutt. Psykiske lidelser i Norge: Et folkehelseperspektiv. Rapport 8:2009. Oslo: Nasjonalt folkehelseinstitutt 2009.

7.      DiMatteo MR, Lepper HS, Croghan TW. Depression is a risk factor for noncompliance with medical treatment: Meta-analysis of the effects of anxiety and depression on patient adherence. Arch Intern Med 2000;160:2101–7.

8.      Soderman E, Lisspers J, Sundin O. Depression as a predictor of return to work in patients with coronary artery disease. Soc Sci Med 2003;56:193–202.

9.      Henderson M, Harvey SB, Øverland S, Mykletun A, Hotopf M. Work and common psychiatric disorders. J R Soc Med 2011;104:198–207.

10.    Kessler R, White LA, Birnbaum H, Qiu Y, Kidolezi Y, Mallett D, Swindle R. Comparative and interactive effects of depression relative to other health problems on work performance in the workforce of a large employer. J Occup Environ Med 2008;50:809–16.

11.    Berge T, Falkum E. Se mulighetene. Psykisk helse og arbeidsliv. Oslo: Gyldendal Akademisk 2013.

12.    Graham I, Atar D, Borch-Johnsen K et al. European guidelines for cardiovascular disease prevention in clinical practice: executive summary. Eur Heart J 2007;28:2375–2414.

13.    Nasjonale retningslinjer for diagnostisering og behandling av voksne med depresjon i primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Helsedirektoratet 2009.

14.    Kroenke K, Spitzer RL, Williams JB. The PHQ-9: validity of a brief depression severity measure. J Gen Intern Med 2001;16:606–13.

15.    U.S. Preventive Services Task Force. Screening for depression: Recommendations and rationale. Ann Intern Med 2002;136:760–64.

16.    McManus D, Pipkin SS, Whooley MA. Screening for depression in patients with coronary heart disease (data from the Heart and Soul Study). Am J Cardiol 2005;96:1076–81.

17.    Beck AT, Steer RA, Brown GK. Beck Depression Inventory – Second Edition. Harcourt Assessment, Inc., U.S.A 1996.

18.    SPSS Statistics 22.0.0. K-means Cluster Analysis. Tilgjengelig fra: http://www-01.ibm.com/support/knowledgecenter/SSLVMB_22.0.0/com.ibm.spss.statistics.help/spss/base/idh_quic.htm. (Nedlastet 23.03.2016).

19.    Henkel V, Mergl R, Coyne JC, Kohnen R, Moller HJ, Hegerl U. Screening for depression in primary care: will one or two items suffice? Eur Arch Psychiatry Clin Neurosci 2004;254:215–23.

20.    Lichtman JH, Froelicher, ES, Blumenthal JA et al. Depression as a risk factor for poor prognosis among patients with acute coronary syndrome: Systematic review and recommendations. A scientific statement from the American Heart Association. Circulation 2014;129:1350–69.

21.    Janszky I, Ahnve S, Lundberg I et al. Early-onset depression, anxiety and risk of subsequent coronary heart disease. 37-year follow-up of 49,321 young Swedish men. Am J Cardiol 2010;56:31–6.

22.    Roest AM, Martens EJ, de Jone P et al. Anxiety and risk of incident coronary heart disease. A meta-analysis. Am J Cardiol 2010;56,38–46.

OSLO 1972: Streik blir den ventede sykepleier-reaksjon på statsminister Trygve Brattclis tilbud til Sykepleieraksjonen 1972. Han vil ikke imøtekomme sykepleiernes krav om tre lønnsklassers opprykk, men vil bl. a. foreslå skattepolitiske tiltak. Her aksjonskomiteen f.v. Anne-Lise Bergenheim, Bjørg Wendelborg, Aud Vinje, Christine Thorstensen, Eva Heyerdahl og Anne-Marie Grøygaard, som holder uravsteming pr. telefon til landets sykehus. det er ventet at de ikke vil godta dette. Foto: Vidar Knai / NTB / Scanpi

Sykepleiens historiske arkiv

Sykepleien har dekket sykepleiernes hverdag helt siden 1912.

Finn ditt gullkorn blant 90 000 sider.