Introduksjon

Konsekvenser av moderne ultralyddiagnostikk har vært diskutert siden dens inntreden i begynnelsen av 1960 årene. Det siste i utviklingen er den kommersielle bruken, der kvinner kan kjøpe 3D/4D bilder av fosteret uten noen medisinsk hensikt (2). Intensjonen med ultralydscreening er opprinnelig terminvurdering, morkakeplassering og spørsmål om flerlingesvangerskap. Dagens tilbud gir også mulighet til å avdekke misdannelser på fosteret( 3). Dette er et tilbud i den ordinære svangerskapsomsorgen som mer enn 99 prosent av de gravide benytter seg av (4). En vanlig screening-undersøkelse omfatter som rutine en gjennomgang av fosterets føtale anatomi som en minimumsstandard og understreker den medisinske begrunnelsen (5). Dagens diskusjon om bruk av ultralyd i første trimester handler blant annet om konsekvensene av å vite kjønn før grensen for svangerskapsavbrudd er nådd (6). Den generelle debatten om retten til abort har vært betydelig i mange europeiske land, inkludert Norge. Retten til å velge abort er et resultat av kvinners kamp for selvråderett over egen kropp som nedfelte seg i Lov om svangerskapsavbrudd fra 1975. Vår løsning på den utfordringen det er at kvinner tar abort er å gi henne den suverene retten til å bestemme dette før 12 uker, for så å delegere denne fullmakten til en fagnemnd etter den tiden. Det er abortlovens paragraf 2c, som gir kvinner rett til svangerskapsavbrudd etter 12. svangerskapsuke; «når det er stor fare for at barnet kan få alvorlig sykdom, som følge av arvelige anlegg, sykdom eller skadelige påvirkninger under svangerskapet» (7). Det er få som diskuterer beslutningsansvaret når screeningundersøkelsen i 18. svangerskapsuke avdekker alvorlige misdannelser på fosteret, og dette skaper et dilemma om hvorvidt kvinnen bør avslutte svangerskapet. Dette dilemmaet kommer ofte uventet på kvinnene som kommer i denne situasjonen. Når kvinnen får diagnostisert en alvorlig misdannelse eller kromosomanomali oppstår vanligvis en akutt krise preget av stress (8, 91). Premissene for svangerskapet er plutselig endret og kvinner kommer opp i en alvorlig valgsituasjon under tidspress (9). Hun er synlig gravid og opplever at fosteret sparker og er aktivt. Samtidig vet hun at barnet hun bærer aldri vil få et liv uten lyte. En studie viser at et høyt stressnivå kan påvirke folks evne til å se valgmuligheter (10). Andre studier har vist at kvinner mestrer konsekvensene av dette bedre når diagnosen foreligger i første trimester (5), (11, 12). Ideen om et «barn» er da kanskje mer abstrakt, uten en reell visualisering av fosteret som menneskelig. Er det mulig å skape et handlingsrom for etisk refleksjon rundt valget om et svangerskapsavbrudd på dette tidspunktet i svangerskapet? Vil det i så fall føre til at kvinner sitter igjen med en følelse av mestring og en følelse av at det er hennes/parets autonome beslutning? Hensikten med studien var å få frem kvinnenes erfaringer med konsekvensene av avansert ultralydteknologi og prosessen rundt valget av et svangerskapsavbrudd etter uke 18.

Materialeogmetode

Prosjektet omfatter totalt 22 kvalitative forskningsintervjuer som ble utført i løpet av 2004. Informantene var kvinner som ved ultralydundersøkelsen rundt 18. svangerskapsuke hadde indikasjoner eller fikk påvist at det var noe unormalt med fosteret. Denne studien omfatter de tolv kvinnene som valgte å avslutte svangerskapet på grunn av alvorlige misdannelser eller kromosomanomalier. Utvalget var rekruttert på to måter. Fire informanter ved hjelp av henvisning fra et ultralydlaboratorium ved et regionssykehus. De øvrige åtte informantene fra nettverket «Englesiden». Nettverket er etablert og består av norske kvinner som har ulike erfaringer med bruk av ultralyd i svangerskapet (13). Intervjuene varte mellom 120-190 minutter.

Informertsamtykke

Et informasjonsskriv om prosjektet ble sendt ut til alle gravide som hadde avtale om ultralydscreening på poliklinikken og på «Englesidens » hjemmeside. De som oppsøkte poliklinikken var på den måten forberedt på et pågående forskningsprosjekt. Hvis de var aktuelle informanter, ble de informert av behandlende lege/jordmor etter undersøkelsen. De fikk også skriftlig informasjon med telefonnummer hjem, for eventuell avtale om intervju. Det ble understreket at det var et frivillig initiativ, som ikke hadde negative konsekvenser hvis de ikke tok kontakt. Utvalget er dermed strategisk og selektivt idet prosjektet søkte etter kvinner med denne gitte erfaringen. Informantene hadde erfaringer fra forskjellige ultralydmiljøer, nasjonale ekspertsentra og øvrige regionale ultralydmiljøer på tvers av landet. Kvinnenes alder varier fra 24 år til 44 år. Informantene var kommet ulikt i prosessen når jeg møtte dem, mellom to og tolv uker etter svangerskapsavbruddet. Distanse i tid vil naturlig påvirke deres refleksjonsnivå, idet de ikke var midt i den akutte krisen. Intervjuet startet med at jeg ba dem om å beskrive de erfaringene de hadde fra svangerskapets begynnelse, deres møte med ultralydundersøkelsen og prosessen rundt de valgene de foretok. Informantene snakket åpent og var i stor grad oppatt av et høyt konkretiseringsnivå. I samtaleprosessen prøvde jeg å være bevisst på å få dem til å utdype sine erfaringer, ved å be dem gjenta med andre ord. På slutten av intervjuet snakket vi om hvordan det var å samtale om slike sensitive temaer i en så sårbar situasjon. Samtlige informanter beskrev situasjonen som krevende, men nyttig. De understreket at det å sette ord på erfaringene, ga dem ny styrke til å forsette bearbeidingen. Det var også første gangen de snakket med noen utenforstående om hele prosessen. «Jeg synes det er godt å få prate om det. Jeg har ikke snakket så grundig før. For det første - det er godt å snakke med noen som gidder å høre på». Intervjuene ble fortløpende skrevet ut «ordrett». Denne gjennomgangen ga ny inspirasjon til å se flere sider av fenomenet, som kunne utdypes i resterende intervjuer. Det ble kun endret dialekttypiske ord og utrykk for å ivareta kvinnenes anonymitet. Enhver transkripsjon fra en kontekst til en annen medfører likevel en rekke vurderinger og beslutninger. Utsagn blir presentert som «lignende», men kan ikke være identiske (14). Denne prosessen fra tale til tekst innebærer at en sosial hendelse har fått sin abstraksjon i tekst. De kvalitative intervjuene fremstår etter dette som en empirisk tekst av dialogen i samtalene. Utskriftene er gjengivelser av subjektive utsagn fra et møte mellom mennesker som har til hensikt å utrede et felles tema(15). Prosjektet og problemstillingene var vurdert og godkjent av Regional komité for medisinsk forskning Sør-Norge.

Analysen

Analysen startet opp med en gjennomlesning av alle intervjuene for å få en følelse av helhet. Etter flere gjennomlesninger ble noen meningsenheter fremtredende i form av noen mønstre rundt situasjoner som var felles. Et funn var erfaringene med egen mestring rundt et irreversibelt valg og møte med et system som abortsøkende kvinne. Disse eksemplene på naturlige meningsenheter dannet grunnlaget for noen tema, som er bundet sammen med noen typiske deskriptive utsagn. Intervjuteksten ble deretter «meningsfortettet », noe som medfører en forkortelse av intervjupersonens uttalelser til kortere og mer konsise formuleringer (Kvale 1997, s.125).

Metodiskeoverveielser

Min forforståelse er forankret i en oppfatning om at det er viktig for gravide å være ytterligere bevisst på hva ultralydteknologien kan skape av uventet informasjon, fordi konsekvensene kan være uønsket svangerskapsavbrudd på et sent tidspunkt i svangerskapet. Jeg understreket at jeg ikke var opptatt av beslutningen i seg selv, men av prosessen frem mot denne. Min jordmorfaglige bakgrunn fordret at jeg i intervjusituasjonen hadde den nødvendig balanse, slik at deres erfaringer kom frem så autentisk som mulig. Bevisst prøvde jeg å være forsiktig med kommentarer, og min tilstedeværelse besto i stor grad av å være gjenkjennende til deres erfaringer. Den kontekstuelle siden er bergrenset til varigheten av intervjuet, men gir allikevel en tilleggsinformasjon, fordi du observerer informanten gjennom situasjonen. Enhver utveksling av kunnskap rommer muligheter for misforståelser. For å sjekke at jeg hadde oppfattet riktig, ba jeg informantene beskrive situasjoner om igjen med andre ord. Analysen har vært utført i samarbeid med medforfatter. I denne prosessen har den analytiske teksten blitt revidert etter felles kommentarutveksling.

Resultater

Ventetid og ambivalens: Etter at den endelige diagnose er verifisert, skal kvinnen ha tilstrekkelig informasjon for å ta et informert frivillig valg. Det som preger funnene i materialet er at flere kvinner beskriver at de er i en krisepreget situasjon, som er preget av uvirkelighetsfølelse og ambivalens. Prosessen frem mot valget om å avbryte svangerskapet kan vare fra noen dager til et par uker. Grunnen til at de har tidspress er at de nærmer seg øvre grense for abort, og således nedre grense for overlevelse av et friskt foster. Når beslutningen er tatt må kvinnen selv begjære svangerskapet avbrutt for en nemnd på tre uavhengige sakkyndige. I tiden fram til endelig diagnose er bekreftet er kvinnen tilbake i hverdagen og skal møte foreventningene fra omgivelsene. De beskriver en situasjon som er uutholdelig, fordi de frykter spørsmålene og er redde for å måtte forklare situasjonen. Alle i dette materiale har sterk skyldfølelse fordi de vurderer å avbryte svangerskapet hvis diagnosen på barnet er som de frykter. Et typisk utsagn er: «En utrolig tung uke. Helt grusomt. Jeg synes det var så dårlig gjort av meg å ta livet av den, og det synes jeg at jeg gjorde. Men jeg synes ikke på noen måte det var uetisk det jeg gjorde, for den hadde ikke livets rett, men da synes jeg at det jeg gjorde var helt grusomt».

Krenkelse

Når endelig diagnose er verifisert og de har tatt beslutningen om å avbryte svangerskapet introduseres de for rammebetingelser ved svangerskapsavbrudd etter 18. svangerskapsuke. Alle informantene karakteriserer dette møte som uventet og at de var lite forberedt på at de selv måtte forsvare og begrunne avgjørelsen, og en sier; «Da vi hadde snakket lenge med ham og fortalt at vi ville avslutte, og hadde begrunnelsen siden vi hadde snakket sammen så mye - da sa han at det måtte gjennom en abortnemnd - og da trodde jeg verden skulle rase sammen. Tenkte: skal jeg til og med forsvare dette? Måtte søke, hvilke grenser er det, tar det aldri slutt». Flere kvinner beskriver en situasjon hvor de må begrunne et standpunkt der de ikke opplever å ha et reelt valg. «Jeg ble egentlig litt sjokket for jeg visste ikke hvordan det foregikk. Og når jeg skjønte at vi måtte gå i et møte og mer eller mindre rettferdiggjøre valget vårt enda engang så ble jeg nesten litt sinna», er et sitat som beskriver situasjonen. De formelle krav i Lov om svangerskapsavbrudd fordrer en gjennomgang av premissene; «... fikk forklart lovverket konkret, at det var forbudt ved lov å avbryte svangerskapet så sent. Og det var kun - hvis det var fare for liv og helse hos mor, og hvis barnet ikke var levedyktig. Og om barnet var levedyktig, var et definisjonsspørsmål. Og der og da ble jeg litt tatt på senga av det, for det var andre signaler enn vi hadde fått». Det kan tolkes dit hen at nemnda er mer opptatt av den legale situasjonen i dette, enn i det reelle dilemmaet og sorgen kvinnen representerte. Nemnda blir på en måte sett på som «fosterets» og ikke kvinnens advokat. «Han hadde jo lest journalen og visste helt sikkert hva dette dreide seg om, men han satt seg helt utenforstående og spurte - hvordan er dette, hva fant de ut på sykehuset, hva tenker dere, hvilken fremtid er det for gutten?» Hvordan den medisinske informasjonen kommuniseres mellom fagfolk, og disse fagfolkenes ståsted, kommer altså ikke tydelig frem for kvinnene.

Tidenetterpå

Flere kvinner beskriver at tiden etterpå er vanskelig. Mulighetene for å bearbeide opplevelsene erfares forskjellig og er vanskelig fordi åpenheten om hva de har gjennomgått er begrenset. De bruker begreper som «uforløst sorg», og at de ikke tør å glede seg i et nytt svangerskap. Flere informanter sier de ikke tør snakke om sine opplevelser, fordi de er redde for ikke å bli møtt på sine tanker og følelser. Flere mener dette henger sammen med at svangerskapsavbrudd er en tabubelagt handling. En informant utrykker; «Jeg føler ikke jeg har noen sorg nå, men at den preger livet mitt».

Diskusjon

Debatten om rammene og konteksten rundt abort er en viktig forutsetning for å bevare kvinners rett til selvbestemmelse og skape best mulig vilkår både for å velge abort eller velge å la være. Moderne medisinsk teknologi har bidratt til å aktualisere denne problemstillingen. Gravide kvinner som får diagnostisert en alvorlig misdannelse ved screening-undersøkelsen ved atten uker kommer overraskende og uønsket i situasjonen som abortsøkende. Hvis de velger å begjære svangerskapet avsluttet kan dette omtales som et irreversibelt handlingsvalg (16). Informasjonene fra informantene tegner et bilde av kvinner som er i en akutt krisepreget tilstand og prøver å mestre dette handlingsvalget under tidspress. Dette er vanskelige og personlige valg hvor det ikke finnes enkle svar, når fosteret i utgangspunktet har vært et ønsket barn. Reaksjonene på denne livshendelsen, fortvilelsen og uroen, strekker seg fra dager opptil flere uker og måneder. Flere respondenter sier de føler seg forvirret og har vanskeligheter med å følge med på hva som faktisk foregår. De erfarer å «motsi seg selv i diskusjonen» om det forestående valg. En reaksjon som noen av dem rapporterte var ønsket om å avslutte svangerskapet umiddelbart. Når kvinnen får tid til å tenke seg om, var ikke det valget nødvendigvis det mest fremtredende. I en psykologisk ramme kan dette tolkes som et ønske om å distansere seg fra dilemmaet, få bort problemet og bli kvitt byrden. Dette er typiske tegn ved en krisereaksjon. Flere studier understreker at det å gi kvinnen optimale muligheter til å mestre situasjonen krever en gjennomtenkt faglig tilnærming (17, 18) Dette henger også sammen med ønsket om å forebygge negative langtidsreaksjoner (5, 19). Utfordringen her er på det psykososiale planet, og kan teoretisk funderes på kunnskap om stresshåndtering og traumereaksjoner. I praksis handler det om å møte kvinnen og paret med en åpen holdning til deres eget valg. Materialet viser at abortnemnden utfordret kvinners forståelse av hva som var den faktiske situasjon, siden de spesielt vektlegger den medisinske begrunnelsen for et eventuelt svangerskapsavbrudd. Flere respondenter beskriver møtet med abortnemnda som et angrep på deres integritet, fordi de erfarte at de selv måtte begjære svangerskapet avsluttet. Den medisinske begrunnelsen for dette er forankret i lov om svangerskapsavbrudd fra 1975, og i så måte opptrer fagmiljøet i tråd med dette. Det må likevel være en legitim rett for kvinner som tar en krisepreget avgjørelse å få betingelser som gjør det mulig å gjennomføre samtaler rundt et svangerskapsavbrudd uten en følelse av krenkelse eller en mulig diskvalifikasjon av begrunnelsen. Dette er nok ikke nemndas hensikt, men i en prosess som oppleves kaotisk kan dette erfares slik. Er det mulig å etablere «et terapeutisk rom» som en ramme for refleksjon med kvinner i en så sårbar situasjon uten å ha en lov som bakteppe rundt dette rommet? Empatisk kommunikasjon er en metode som har refleksjon som mål. Første trinn er å høre på kvinnens fortelling, deretter kan hun oppmuntres til å sette ord på sine egne følelser om hvilke normer og verdier hun har i forhold til det dilemma hun står ovenfor. Det siste trinnet i denne metoden er at vi ber om å få være medfortellere. Dialogen er i gang og kan gå inn i nye runder (20). Det er krevende å komme i en situasjon som oppleves kaotisk og hvor prosessen innebærer at man må håndtere og prøve ut ulike innfallsvinkler, som enten reduserer eller fjerner opplevelsen av kaos. I forskning om traumatisk sorg er det avgjørende å styrke egen mestring gjennom støttetiltak, informasjon og omsorg over tid (21). Således synes tidsperspektivet som vesentlig (22). Flere funn indikerer at sorgprosessen kan ta lang tid og fordrer et system som møter dette med en aktiv helsefremmende strategi. Dagens praksis kan tyde på at vi påfører kvinner en ytterligere belastning og forlenger sorgprosessen. En nylig publisert norsk artikkel konkluderer med at noen kvinner har langvarige plager etter provosert abort. Ved at de nekter seg selv å tenke på, å snakke om, eller ha følelser i forhold til aborten, vil bearbeidingen av hendelsen bli forsinket og vanskeliggjort (23). Dette underbygger at kvinnens mestring i større grad må være fokus for de prosedyrer som følger et eksistensielt valg under tidspress. En mulighet for å få en mer åpen dialog om prosessen er at rammene for selvbestemmelse gjøres åpnere. Det vil si at det åpnes for reell selvbestemmelse om abort innenfor rammen av den absolutte tidsbegrensningen for abort. Å få barn er en legitim del av et menneskes livsplan og et fundamentalt individuelt og kollektivt gode. En kan regne med at moren som bærer på et barn som opprinnelig var ønsket og planlagt, også er dette barnets beste beskytter. Avgjørelsen hun tar forholder seg til realitetene og mulighetene. Fosterets «rett» forvaltes juridisk av tre utenforstående personer som skal vurdere om kvinnens grunn er god nok, og bedre enn fosterets «ønske» om å leve. Denne juridiske prosessen forvaltes av helsevesenet, ikke av domstolene. Det er rimelig å tro at fosterets vern ivaretas i den diagnostiske prosessen som stadfester at det foreligger et alvorlig lyte. Det er ikke nødvendig med en ny prosess som fører til at kvinnen overprøves eller utfordres når hun selv er brakt til et valg ut fra de gjeldende opplysninger, som ikke kommer fra henne, men fra fagfolk. Dette taler for at staten ikke bør overprøve kvinners valg mellom graviditet og et mulig funksjonshemmet barn. Hvis kvinner derimot forsikres om at det til slutt er henne selv som skal ta valget og er gitt lov til det, kan hun også i denne krisen diskutere muligheter med en mer åpen emosjonell beredskap - selv om det haster - noe som også gir rom for bearbeidelse av sorg, tvil og ambivalens.

Konklusjon

Det å møte et helsevesen som på den ene side diagnostiserer et ikke levedyktig foster, og dermed oppfordrer til et valg, samtidig som det samme helsevesenet uttrykker og iscenesetter en legalt styrt ambivalens omkring valget, gir en tvetydig melding som det er unødvendig å påføre par i krise. Svangerskap og fødsel er en av de viktigste livshendelser for kvinner. Å miste et ventet og ønsket barn er av flere beskrevet som et av de mest stressede tap noen kan oppleve(24). Det taler for revurdere dagens praksis rundt sene svangerskapsavbrudd.

Referanser

1. Helsedirektoraret. Abort etter 18. svangerskapsuke på grunn av fosterskade. Oslo 1990.

2. G reene N. Nonmedical Use of Ultrasound. J Ultrasound Med. 2005;24:123-5.

3. G etz L,Kirkengen AL. Ultrasound screening in pregnancy: advancing technology, soft markers for fetal chromosomal aberrations, and unacknowledged ethical dilemmas. Social Science & Medicine. 2003;56(10):2045.

4. Bergsjø P. Ultralydundersøkelse som rutine i svangerskapsomsorgen.

Tidsskrift for Den norske lægeforening.

1997;117(16):2292.

5. D avies V, et al. Psychological outcome in women undergoing termination of pregnancy for ultrasound-detected fetal anomaly in the first and second trimesters: a pilot study. Ultrasound in Obstetrics & Gynecology. 2005 Apr;25(4):389-92.

6. S hipp TD, Shipp DZ, Bromley B, Sheahan R, Cohen A, Lieberman E, et al. What factors are associated with parents' desire to know the sex of their unborn child? Birth. 2004 Dec;31(4):272-9.

7. Lov om svangerskapsavbrudd 13.06.1975: Helse- omsorgsdepartementet.

8. Brisch KH. Attachment theory and its basic concepts. Treating attachment disorders : from theory to therapy. New York: Guilford Press 2002:7-53.

9. Baillie C, Smith J, Hewison J, Mason G. Ultrasound screening for chromosomal abnormality : women's reactions to false positive results. British Journal of Health Psychology. 2000 Nov;5:377-94.

10. Detraux JJ , et al. Psychological impact of the announcement of a fetal abnormality on pregnant women and on professionals. Annals of the New York Academy of Sciences. 1998 Jun 18;847:210-9.

11. Weinans MJN, Huijssoon AMG, Tymstra T, Gerrits MCF, Beekhuis JR , Mantingh A. How women deal with the results of serum screening for Down syndrome in the second trimester of pregnancy. Prenatal Diagnosis. 2000 Sep;20(9):705-8.

12. Weinans MJN, Kooij L, Muller MA, Bilardo KM, Van Lith JMM, Tymstra T. A comparison of the impact of screenpositive results obtained from ultrasound and biochemical screening for Down syndrome in the first trimester: a pilot study. Prenatal Diagnosis. 2004 May;24(5):347-51. 13. Englesiden. 2003 (cited 10.09.04); Available from: www.englesiden.com 14. Kvale S. Det kvalitative forskningsintervju. Oslo: Ad notam Gyldendal 1997.

15. Fog J. Med samtalen som udgangspunkt: det kvalitative forskningsinterview. København: Akademisk Forlag 1994.

16. Ofstad H. Ansvar og Handling. Oslo- Bergen-Tromsø: Universitetsforlaget 1980. 17. Green JM. Obstetricians' views on prenatal diagnosis and termination of pregnancy: 1980 compared with 1993. British Journal of Obstetrics & Gynaecology. 1995;102(3):228-32.

18. Mitchell LM. Women's experiences of unexpected ultrasound findings. Journal of Midwifery & Womens Health. 2004 May- Jun;49(3):228-34.

19. Salvesen KA, Oyen L, Schmidt N, Malt UF, Eik-Nes SH. Comparison of longterm psychological responses of women after pregnancy termination due to fetal anomalies and after perinatal loss.(see comment). Ultrasound in Obstetrics & Gynecology. 1997;9(2):80-5.

20. Brudal F.L. Positiv psykologi. Bergen: Fagbokforlaget Vigmostad&Bjørke AS 2006.

21. Dyregrov K. Strategies of professional assistance after traumatic deaths: empowerment or disempowerment? Scandinavian Journal of Psychology. 2004 Apr;45(2):181-9.

22. Arsenault-Cote D. Weaving babies lost in pregnancy into the fabric of the family. Journal of family nursing. 2003;9.

23. Broen AN, Moum T, Bødker SAS, Ekeberg Ø. Kvinners psykiske reaksjoner på spontan og provosert abort. Forskning. 2006;01.06.

24. Hughes P, Turton P, Hopper E, Evans CDH. Assessment of guidelines for good practice in psychosocial care of mothers after stillbirth: a cohort study. The Lancet. 2002;360(9327):114-8.