Pårørende kan ikke løse alt

- Pårørende og frivillige utfører i dag 100 000 årsverk i helse- og omsorgssektoren. Det er nesten like mange årsverk som utføres av profesjonelle. De utfører rundt 120 000 årsverk, sa NSFs forbundsleder da hun åpnet NSFs workshop om oppgavedeling i morgendagens helsetjenesten. Målet med workshopen er å diskutere nye løsninger på utfordringene som allerede er her, og som venter like om hjørnet. 

- Når så mange årsverk allerede i dag utføres av pårørende, er det betimelig å spørre hvor mye mer ressurser det er realistisk at vi klarer å hente ut, sier By.

Hun sikter blant annet til Helseministerens planer om at pårørende må belage seg på å bidra enda mer.

Pårørende til dement

- Jeg er sykepleier i bunn, men er her for å snakke om mine erfaringer som pårørende til dement mor, sier Ovanger.

Familien klarte lenge å ta hånd om moren med egne ressurser.

- Men det kostet. Vi fikk føle på frustrasjon, dårlig samvittighet, tristhet, sinne, forpliktelse og ansvarsfølelse, sier hun.

Ovanger forteller om mye som fungerte i møte med hjemmesykepleien, men også mye som ikke fungerte.

- Mor ble 10 kilo tynner på 6 måneder. Hjemmesykepleien skulle gi henne mat som de skulle spise sammen med henne. Det siste skjedde ikke. Min mor fikk mat, men hun gjemte den i skuffer og skap. Hun kastet det ikke i søppla, sier hun.

Sykehjemsplass

I november fikk Ovangers mor sykehjemsplass. Men Ovanger har hatt døgnansvar for sin mor de siste to årene.

- Vi håper at sykehjemsplassen blir et godt sted for mor å være. Som pårørende håper vi at vi blir spurt om råd, sier hun.

Jurist Alice Kjellevold sa i sitt innlegg at det i mange behandlingssituasjoner er å regne som uforsvarlig dersom helsepersonell ikke rådfører seg med pårørende.

- Pårørende sitter på verdifull informasjon som kan være livsviktig for behandlingen, sier Kjellevold og viser til tilsynssaker der Helsetilsynet har påpekt at helsepersonell ikke har lyttet til informasjon som er gitt av pårørende.

Frivillig

Målfrid Ovanger sier det er viktig at helsepersonell er klar over at pårørende har en frivillig rolle.

 - Vi må få nødvendig støtte i fohold til oppgavene som helsepersonell forventer at jeg SKAL gjøre, og beskjed om hvilke oppgaver jeg IKKE skal gjøre, sier hun.

Jurist Alice Kjellevold var tydelig på at sykepleiere må være klar over at dersom bruker pårørende som medhjelpere, må de kontrollere og følge opp.

- Dere er da ansvarlig for den helsehjelpen pårørende gir, sier  Kjellvold.

Ovanger advarte sykepleierne om å lage en oppskrift på hva pårørende kan og bør gjøre.

- Det må gjøres en individuell vurdering. Ressursene i en familie eller vennekrets vil variere, sier hun.

- Det vanskeligste for oss var at vi ikke ble hørt av helsepersonell og tildelingsetaten. Jeg er også stor m otstander av at forvaltningskontoret skal definere hjelpebehovet til pasientene, sier hun.

- For mye inforamsjon, for mye venting

- Jeg ble lovet et langt liv, helt til legen ombestemte seg, sier Bergby som fortalt sin historie til deltakerne i salen.

- To spesialister tvilte seg frem til om jeg skulle operers ved Rikshospitalet eller ei, sier han.

Bergby fikk beskjed av legen at han "burde tenke på det over helgen" om han ville operes eller ei.

- Da skulle altså jeg som lekmann, ta en beslutning som to legespesialister hadde tvilt seg frem til. Vel, jeg ble operert. Jeg er nå kreftfri, sier han.

Pasienterfaring

Bergbys hadde hatt liten kontakt med helsevesenet, men det endret seg da han ble kreftsyk. Han har gjort seg noen refleksjon. Noe som overrasker ham er hvor langt etter helsevesenet ligger når det gjelder samhandling.

- Alt skjedde på papir. Ingenting ble sendt på e-post, men per post, sier han.

Bergby jobbet i bank og har blant annet innført nettbank.

- Ut i fra min erfaring vil jeg si at helsevesenet ligger 20 år etter på ikt- siden. Det positive med det må være at her ligger et stort potensiale, sier han.

Bergby skryter av sykepleierne og til dels legene når han snakker om hvordan han har blitt møtt.

- Sykepleiernes empatiske måte å møte meg på har imponert meg fra først møte. Det er rosen. Den er ikke uvesentlig, sier han før han går tilbake til å snakke om hva som kan forbedres.

Militæret

- Til sykehuset blir du innkalt. For meg som mann, er det noe militæret gjør. Du får ikke beskjed om hva du er innkalt til, men mye om rettigheter formet i et språk jeg ikke forstår, sier han.

Bergby forteller at han møtte på sykehuset til avtalt tid. Han pratet med en sykepleier i 45 minutter.

- Så kommer en lege. Han sier nøyaktig det samme som sykepleieren. Hvorfor er det nødvendig at legen bruker tid på dette? spør han.

Bergby synes i tillegg at han fikk alt for mye informasjon.

- Jeg klarte ikke å få med meg halvparten, sier han.

En gang til

14 dager senere får han ny innkallelse. 

- Jeg og min kone møtte som avtalt klokken 08.00. Vi gikk ut av sykehuset klokka 15.30. Grovt regnet hadde vi da bedrevet 6,5 timer med venting, sier han.

Også denne gangen måtte han vente på at en lege kom og gav ham samme informasjon som han tidligere hadde fått av en sykepleier.

- Jeg har skjønt at sykepleiejournalen og legejournalen to forskjellige ting. Det er helt utrolig. Det er jeg som er pasienten, men jeg har ikke sett ett ord av det som er blitt skrevet om meg, sier han.

Hvor er legen?

Etter operasjon ønsket Bergby å snakke med legen.

- Jeg mange spørsmål. Det var jo legen som hadde vært og "rotet" inni der. Hvordan så det ut? hvordan vil livet mitt bli nå? Jeg var full av spørsmål. Men nå dukket han ikke opp, sier han.

Bergby sier det finnes et uttall FoU`er, forskningsartikler og rapporter om beskriver hva som bør gjøres for å få et bedre helsevesen.

- Min erfaring er at dere ikke er kompetente når det gjelder lederskap. Når vi får på plass ikt, noe jeg håper vil skje, må det skje noen alvorlige endringer når det gjelder rolledeling og ledelse. Får dere ikke det til, vil dere ikke lykkes, sier han.

Skipper søker los

- Individuell plan. Det høres fint ut, eller hva? sier hun og ser seg rundt i salen.

Mange av tilhørerne nikker.

- Individuell plan betyr at jeg skal få lov til å medvirke i mitt eget liv. Hvis jeg skal regisere mitt liv, vil jeg faktisk selv bestemme hvem som skal medvirke. Jeg er skipper i mitt eget liv, det jeg trenger er en los, sier hun.

Flinkt ord

Øye er ikke begeistret for ordet "individuell plan".

- Jeg er ikke individuell. Jeg er meg. Jeg eier ikke det begrepet. "Individuelt" er et flinkt ord som jeg som pasient ikke eier, eller Ip som de fleste fagpersoner sier. Jeg mener det er viktig at brukeren eier sin egen plan. Hvis ikke er ikke planen et godt verktøy. Verden er full av flinke ord og verdier. Du skal ikke røyke, du skal trene og spise gulrøtter. Helt til gulrøtter plutselig er blitt farlig, sier hun.

- Som sykepleiere har dere en gave i jobben deres. Dere kan lose oss frem i stormen. Mye handler om måten dere møter oss på, sier hun.

Skjemavelde

- Er det noe vi i psykiatrien er lei av er skjema. Vi trenger ikke flere, sier Øye.

Hun forteller om et skjema hun måtte fylle ut som inneholdt 646 spørsmål.

- Etterpå ble jeg kartlagt av kommunen og spesialisthelsetjenesten. Etter så mye utfylling av skjema, blir du veldig klar over hvor avvikende du er. Det er kanskje en god ting? spør hun retorisk.

Øye mener alle skjemaene og kartleggingene heller har motsatt effekt. At det blir et ekstra lodd rundt halsen.

Holdninger gull verdt

- Det er mye penger å tjene på gode holdninger. Jeg vet det kommer tyngre og tyngre pasienter ute i kommunene. Gode holdninger kan gjøre mye for vår gruppe. Utskrivningsklar kan ikke gjøres med et røntgenbilde når det gjelder vår gruppe, sier Øye.

- Og husk på at jeg selv er å betegne som en "tung psykiatribruker". Men nå står jeg her og snakker til dere. Vær så snill og husk på det. Takk for meg, sier hun.