– Sønnen min har hiv

Han går fortsatt på barneskolen. Nå kommer «Ibra» sammen med sin mor «Tone», som ikke er hans biologiske mor. De må være anonyme, for de har en hemmelighet: Han er hiv-positiv.

Vi er i et stort herskapshus som tilhører Aksept, senteret for alle som er berørt av hiv, drevet av Kirkens Bymisjon i Oslo. Siden 2011 har Aksept arrangert høsttreff for barn og unge med hiv.

I Norge er det rundt 45 barn med dette viruset som så mange fortsatt frykter.

Overlege fraråder åpenhet

Foreldrene døde

Ibra er fra et afrikansk land, og kom med sine søsken til Norge for et par år siden. Da hadde begge foreldrene hans dødd av aids. Nå bor han et sted på Østlandet med sin nye familie.
Ibra er blid og atletisk. Han har mors lesebrett i hånden, så han har noe å drive med når hun skal snakke med journalisten. Men han syns det er ok å fortelle litt selv først.

De slår seg ned i salongen i en av stuene i huset, som ligger sentralt i Oslo. Store vindusdører vender ut mot en terrasse og en frodig hage.

Ibra har meldt seg på årets høsttreff for barn med hiv. Han var med i fjor også.

– Hva gjorde dere da?

– Vi lekte. Så på film, gikk på kino, var på seilbåt. Jeg gleder meg. Kanskje blir det bowling i år, sier han og kikker bort på moren. 

– Dere sang og dansa også, sier mamma Tone.

– Ja, han som hadde det liknet på Michael Jackson.

– Og så pratet dere, sier Tone.

– Jeg vil ikke snakke om det, sier Ibra.

Flaut å snakke om det

– Men det er jo fint at dere snakker med andre barn. Men det var en del om sex og beskyttelse. Det var jo ikke så gøy for deg som er så liten, sier Tone.

– Alle syns det var flaut, sier Ibra.

Han forteller at hjemme liker han best å spille fotball og skate.

– Vet kompisene dine at du tar medisiner?

– Nei. Ikke lærerne heller.

Han vrir seg en tanke på stolen. Har sagt det som er å si. Han tar iPaden med seg og setter seg i stuen ved siden av så lenge.

Tok 24 piller i døgnet

Han overnattet her i huset på treffet i fjor. Da hadde han akkurat byttet medisiner, for de forrige ga ham bivirkninger.

– Han ble slått ut av mareritt. Klarte ikke å konsentrere seg. Han ble et nytt menneske etter at han fikk nye medisiner. Det endret vår hverdag, forteller mor Tone.

Fra å ta tolv tabletter både morgen og kveld, ble det til kun tre om kvelden.

– Han gleder seg til han blir enda større. For da blir det «all in one»-piller, og de er til og med enda mindre. Hiv-medisiner er ikke tilpasset barn, forklarer hun.

For tiden spiser han som bare det for å øke vekten.

Må vokse inn i åpenhet

Da Ibra kom fra Afrika, var han ganske syk.

– At han kom til Norge reddet livet hans, mener Tone.

Da han var åtte år, var han på størrelse med en fireåring. Nå er han normal for alderen.

Moren ønsker mer åpenhet, men innser at det er for tidlig for ham:

– Han er for ung, har bodd her for kort tid. Han må vokse seg inn i åpenhet. Foreløpig må han skjermes fra å bli avslørt. Det har jeg lovet ham.

Hun lurer likevel på om ikke hemmeligholdet er like belastende som å være åpen.

– Jeg ser at han bruker energi på at det ikke skal bli oppdaget. Passer på at ingen skal se medisinene hans.

Ikke farlig for andre

Ibra er flink til å ta medisinene selv.

– Når han overnatter hos andre, tar han tablettene i en liten pose og putter dem i lommen. Så tar han med seg et glass vann på toalettet og svelger dem ned. Han håndterer det fint, forteller Tone.

Drømmen hennes er likevel å kunne fortelle det.

– Jeg vet jo at det ikke er farlig for andre. Men jeg kan ikke fortelle det til noen. Jeg håper det skal bli like vanlig å si man har hiv som at man har diabetes eller høysnue. Det er ikke noen grunn til at det skal være annerledes. Syns jeg da.

Andre har pollenallergi

Ibra er frisk og aktiv, spiller fotball, men blir kanskje litt fortere sliten enn andre. 

– Det blir flere andre og, enten de har pollenallergi eller andre plager. Man må bare finne en måte å leve med det på. 

Tone påpeker at det kommer mange fra Afrika til Norge nå.

– Afrikanerne her er mest redd for at andre afrikanere skal vite om hivsmitte, fordi det er så skambelagt. I hjemlandet fører det jo som oftest til døden, fordi de ikke får medisiner.

Gull verdt å snakke med Aksept

– Vi vurderer fortløpende hvor mye vi skal snakke om viruset. Å ha en sønn med hiv er ikke vanskelig medisinsk. Men å leve med hemmeligheten og skammen over lang tid, tar på. Da er det gull verdt for oss å ha Aksept å snakke med.

Før kom hjemmesykepleieren hver dag til ham for å gi medisiner.

– Det er ikke aktuelt nå. Vi får god oppfølging på Ullevål sykehus. Godt for meg som ikke har medisinsk bakgrunn.

Kan bli verkebyll

De andre i familien vet om viruset. 

– Åpenhet burde ikke være vanskelig, for han har ikke smittestoffer i blodet. Det er ikke viktig at alle vet. Men hvis vi ikke snakker om hemmeligheten, blir det en verkebyll. Man møter på det i ulike sammenhenger. En dag vil det poppe opp. 

– Barna må uansett selv håndtere det å være åpen?

– Man trenger ikke stå fram og gjøre noe nummer ut av det. Men det bør ikke være sånn at man ikke skal vite det heller. Jeg tenker at det er farligere å leve med diabetes enn med hiv, sier Tone.

Det lukter mat. Flere med hiv er på besøk her i dag. Nå benker Ibra og Tone seg i spisestuen sammen med dem. Bare Ibra er et barn.

Les også:  Fraråder å være åpen om barn med hiv

Barn med hiv møtes hos Aksept

– Slik smitter hiv