– Barnepalliasjon er mer enn å være til stede i terminalfasen

For snart to år siden lanserte Helsedirektoratet en retningslinje for ivaretakelse av barn med livstruende eller livsforkortende tilstander. Samtidig gikk startskuddet for en ny, og i nordisk sammenheng, unik videreutdanning i barnepalliasjon for sykepleiere ved Høgskolen i Oslo og Akershus.

Nå er det første kullet sykepleiere med videreutdanning i barnepalliasjon ferdige. 

– Vi har skapt et verdifullt ressursnettverk, sier barnesykepleierne Maria Hansen og Lisa J. Thøgersen.

Ulik erfaring

Gjennom studieperioden har de blitt mer bevisst på at det er mange udekkete behov rundt barnepalliasjon. Begge har lang erfaring med å jobbe med barn med livstruende tilstander, og jobber i dag ved Avansert hjemmesykehus ved Akershus universitetssykehus (Ahus).

De andre studentene kommer fra hele landet, og har bred erfaring fra blant annet barneintensiv, kommunehelsetjeneste og kirurgiske, medisinske og onkologiske barneavdelinger. Flere av sykepleierne har fra før videreutdanning i barnesykepleie, sykepleie til barn med smerte, kreftsykepleie og intensivsykepleie. 

Anbefaler barnepalliative team

Målet med studiet har vært å kvalifisere sykepleiere til å bli ressurspersoner for barnepalliative team. Slike team er anbefalt opprettet innenfor helseregionene i Norge. 

Ifølge retningslinjen skal barnepalliativ team særlig ha ansvar for oppfølging av barn med livstruende eller livsforkortende tilstander, og deres familier.

De tverrfaglige barnepalliative teamene skal være rådgivende instans for helseregionenes barneavdelinger og bidra til opplæring og kompetanseøkning i sin region.

Studiet ved høgskolen har vært samlings- og nettbasert, og har gått på deltid over to semestre. Et nytt kull med sykepleiere starter i januar, og i 2019 er det planlagt et tilsvarende studieopplegg, men med en tverrfaglig tilnærming.

Vil ha kompetansesenter

Fredag arrangerte Maria Hansen og Lisa J. Thøgersen, sammen med ni andre studenter, et heldagsseminar i barnepalliasjon.

Behovet for et nasjonalt kompetansesenter for barnepalliasjon og et eget barnehospice var blant temaene som ble diskutert.

To av studentene, Solveig D. Solbraa og Siw Fossan, la fram et forslag til hvordan de mener barnepalliasjonsarbeidet ved St. Olavs Hospital kan organiseres. Erfaringer fra andre steder i landet ble også trukket fram.

Sjekkliste etter døden

Maria Hansen og Lisa J. Thøgersen har som en del av studieopplegget laget et forslag til sjekkliste for ivaretakelse av familie etter et forventet dødsfall hos barn.

– Barnepalliasjon er et større tema enn bare terminalfasen. Også det som skjer etter dødstidspunktet er viktig. Mye vi gjør før og etter at barnet er dødt, påvirker sorgprosessen.

– Alt fra å ta vare på en hårlokk, ta avstøpning av en hånd eller en fot, til det å kunne ta med det døde barnet hjem før begravelsen, er muligheter som kan tilbys til de etterlatte, sier de, og nevner videre at en sjekkliste også bør favne bredt, slik at besteforeldre og annen familie blir inkludert. 

– Sorgstøtte og oppfølging over tid etter dødsfallet er viktig å organisere, slik at vi vet hvem som skal gjøre hva.

De er opptatt av alle skal få det samme tilbudet, og at det er familiens behov som styrer. 

Mangler systematikk

– Da jeg startet, var jeg innstilt på å ta en spesialisert klinisk etterutdanning, og jeg tenkte at jeg kom til å bli drillet i det kliniske palliative arbeidet. Gjennom studiet har det blitt mer og mer klart for meg at det ikke finnes noen god, systematisk måte å jobbe med barnepalliasjon i helsevesenet i dag. Det er det arbeidet vi blir rustet til å ta tak i og lede gjennom denne utdanningen, sier Hansen.

Denne måneden er det varslet at en det vil komme en ny NOU (Norges offentlige utredninger) om palliasjon. Flere av studentene ved etterutdanningen håper at barna vil få et spesielt fokus der, og at det vil komme konkrete anbefalinger til hvordan dette arbeidet skal organiseres. 

– Barnepalliasjon er noe annet enn voksenpalliasjon. Det diskuteres egne palliasjonsforløp for voksne, for eksempel innen diagnoser som kols og demens. Barna har andre behov, og barnepalliasjon er spredt på mange forskjellige diagnoser, sier Hansen.