Tar Helse-Norge i skole

Jan Grue er 37 år. Han er professor ved Universitetet i Oslo. Doktorgraden tok han i lingvistikk. Han har studert i Amsterdam, ved Berkeley i California, i St. Petersburg og i Danmark. Han forsker på funksjonshemning og sykdomsprestisje, og han har gitt ut elleve romaner og noveller. Prestasjonene hans taler for seg. Kan et liv bli mer perfekt?

Vel, i møte med helsevesenet kan selv den klokeste reduseres til intet mer enn en diagnose.

Inn i Grues hode

Da Grue var tre år, fikk han påvist spinal muskelatrofi – en kronisk sykdom som svekker musklene. Sykdommen gjorde at han måtte forholde seg til helsevesenet resten av livet. Det sterke sinnet, som vil så mye, og den skjøre kroppen har et ambivalent forhold til hverandre. Forholdet har imidlertid bidratt til å forløse hans siste bok Jeg lever et liv som ligner deres.

Boken er selvbiografisk, og leseren får bli med inn i hodet til Grue og får et innblikk i hvordan hans livsreise så langt har fortont seg. Det er til tider en vond reise, som viser at alt han har oppnådd, har hatt en pris. Og Grue har betalt med pågangsmot, slit, frustrasjon og tårer. Likevel er det ikke en «klagesang».

Professoren

Det er en litt nervøs journalist som møter opp på Universitetet i Oslo for å møte professoren med den lange merittlisten. Det hjelper heller ikke at siste råd fra barndomskameratene til Jan Grue er: Husk å ta med fremmedordboka.

Auditorium 2 på Helga Engs hus på Blindern fylles sakte opp med 70–80 studenter. I forholdsvis høy fart entrer Grue salen i sin rullestol, klargjør trappeheisen, før han slår på projektoren. En to timer lang forelesning om kvalitativ metode og etikk er i gang.

Studentene tar alle siste år av mastergraden ved Det utdanningsvitenskapelige fakultet.

Grue snakker sakte. Kikker ofte opp fra sine notater. Stiller spørsmål og forsikrer seg om at studentene henger med.

Lyden av fingre som spiller på tastatur, er tydelig i auditoriet.

– Når dere kommer til analysedelen og ingen av funnene deres stemmer med teorien. Da har en av to ting skjedd: Dere har enten gjort oppsiktsvekkende funn, eller dere har misforstått teorien totalt og det er på tide å rekalibrere, sier han, og enkelte av tilhørerne humrer litt.

Jan Grue virker litt mindre skremmende.

Ville fortelle med egne ord

Etter fire timer med forelesninger møter Sykepleien Grue på hans kontor i fjerde etasje på Helga Engs hus for å snakke om den nyutgitte boken.

Siden store deler av den handler om møter med helsevesenet, håper han både leger, sykepleiere og andre yrkesgrupper i helsevesenet leser boken og gjør seg sine refleksjoner.

– Men den er ikke skrevet til noen spesiell gruppe. Den er ment som en litterær fagprosabok som alle kan lese.

– Hvorfor skrev du boken?

– Jeg var et barn som var vant med å være synlig på andres premisser. Denne boken ble nok til delvis fordi jeg kjente på behovet for å fortelle med egne ord. Jeg har forsøkt å skrive i dialog med det kliniske språket, journalspråket, men på en slik måte at det er jeg som har styringen og kan strekke meg mot noe annet, noe allmennmenneskelig og mer eksistensielt, kanskje til og med, om jeg er heldig, noe poetisk, sier han.

– Tittelen, Jeg lever et liv som ligner deres , gir inntrykk av at den handler om «oss» og «de andre». Stemmer det?

– Jeg er født og oppvokst på Fagerborg på Oslos vestkant med ressurssterke foreldre som begge jobber i akademia. Vennene mine har også samme bakgrunn. På mange måter er bakgrunnen min helt typisk og lik mange andres. På andre måter er den helt forskjellig. Tittelen er flertydig med flere lag. Jeg er litt svak for det, sier han.

Grue liker til vanlig ikke å dele for mye av sitt privatliv med offentligheten. Men i boken lar han oss få møte kjærligheten i sitt liv, kona Ida, og sønnen Alexsander.

Ambivalent til helsevesenet

Boken tar også leserne med på noen av hans besøk i helsevesenet og møter med hjelpeapparatet. Dette er en reise som kan være verdt å ta for alle som jobber der. Utdrag fra kliniske journalnotater og byråkratiske brev fra Nav illustrerer et kaldt og alt annet et hjelpsomt system. Likevel sier han ikke med rene ord at han er sinna på systemet.

– Hvilke følelser dukker opp når du hører ordet helsevesen?

– Ambivalens. Jeg har en funksjonsnedsettelse som alltid vil være der. Helsevesenet har imidlertid en visjon om at alt skal fikses. Spesielt på 1980–90-tallet ble jeg utsatt for enkelte operasjonshungrige kirurger som ville «fikse» benene mine. Slike operasjoner har imidlertid en god del ettervirkninger, som snarere kunne gjort meg verre. 

Grue skulle ønske at alle fagfolkene som jobber i helsevesenet, kunne flytte blikket litt.

– Det er ikke alt som kan fikses, men med hjelpemidler kan vi funksjonshemmede og mange kronikere få hjelp til å mestre livet og hverdagen, slik at vi kan ta utdanning og få gode jobber. For min del er rullestol og spesiallagde sko viktig for at jeg skal kunne klare å komme meg mest mulig rundt for egen maskin.

Ydmykhet

På spørsmål om det er episoder i møte med leger eller sykepleiere som har vært spesielt ille, tenker han litt.

– Hmm. Nå må jeg passe meg litt for hva jeg sier. Husk at mange av episodene jeg beskriver, skjedde mange år tilbake.

Han velger å snu på det:

– De beste møtene jeg har hatt, er med de skarpeste fagpersonene med spesialkunnskap, utdanning og erfaring. De er ofte mer ydmyke. Den beste fysioterapeuten jeg har truffet, var spesialist i toppidrettsskader. Han kom meg i møte og sa at han ikke kunne så mye om dette, og om vi kunne utforske mulig behandling sammen. Det er for meg betryggende å møte fagfolk som innrømmer at de ikke vet alt, og som viser ydmykhet. For det er et faktum, kanskje spesielt i medisinen, at det er mye vi ikke vet.

Og nå er vi inne på et annet område som opptar Grue.

– Kunnskapshorisonten beveger seg hele tiden. Ting vi trodde vi visste, er ikke så sikkert likevel. Kunnskap som er forsket frem og erklært som en sannhet i dag, kan gjennom et annet forskningsprosjekt være usant om to år. Vi vet ikke hva vi vet.

Grues komfortsone

Grue betegnes som ambisiøs, et konkurransemenneske, og er ifølge barndomsvennen Petter Skjelsbæk «alltid den smarteste fyren i rommet».

– Han vant i alle spill og fikk alltid de beste karakterene på skolen. De få gangene jeg slo ham i noe, var det alltid ekstra stas. Men det var sjelden, sier Skjelsbæk og legger til:

– Allerede på barneskolen visste alle at Jan Grue kom til å bli professor.

– Er du klar over at du kan virke skremmende med alle dine meritter?

Jan Grue trekker på smilebåndet.

– Ja. Å være smart har nok vært en beskyttelsesmekanisme hos meg opp igjennom årene. Det er på det området jeg har hatt evner som utmerker seg, og hvor jeg har hatt opplevelse av mestring. Det er noe alle mennesker har behov for.

– Her på jobben er det annerledes. Min rolle som professor er helt tydelig. Jeg skal ikke skremme studentene eller bevise hvor smart jeg er. Dette er min arena, hvor jeg er en autoritetsfigur, og jeg er eldre enn de aller fleste av studentene. Det skal ikke handle om ego, men det å være en god pedagog for studentene. Hva de mener om at jeg sitter i en rullestol, er ikke viktig for meg, sier han.

Velkalkulert fyr

– Har du noen morsomme historier om Jan Grue, spør Sykepleiens journalist vennen Petter Skjelsbæk.

– Nei, egentlig ikke. Det er sjelden det skjer noe uforutsett med Jan, fordi han har gått igjennom alle scenarioer tusen ganger oppi hodet før noe skal gjøres. Han er en velkalkulert fyr, lyder svaret.

Kameratens utsagn støttes av flere episoder i boken.

– Er du en kontrollfrik?

– Ja. Jeg prøver å avlære meg litt av det og bli mer spontan, sier Grue.

– Har Petter forresten fortalt om utdrikningslaget mitt for noen år tilbake?

– Nei.

– Da måtte jeg være med på et opplegg som andre hadde kontroll over. Jeg visste datoen for når det skulle skje, men ikke noe mer. Da hadde de laget Batman-drakt til meg og spesiallaget noe utstyr, slik at rullestolen ble gjort om til Batmobil. Jeg måtte kjøre rundt i full oppkledning og gjøre masse tull. Hele konseptet er i utgangspunktet det jeg liker aller minst: å bli sett og ikke ha kontroll over situasjonen. Likevel: Denne dagen ble kjempebra. Jeg måtte jo bare omfavne det hele og ha det gøy.

I ungdomsårene var Grue fascinert av superhelter og fantaserte om å kunne ta på seg et kostyme og da leve et helt annet liv.

– Jeg vet ikke om han er klar over det selv, men på mange måter var han navet i vennegjengen. Hvis du kjedet deg, kunne du alltid ringe til Jan. Han hadde alltid et eller annet på gang – noe som skulle skje, sier barndomsvennen.

Men selv om Grue planlegger det meste, hender det at uforutsette ting skjer – også på jobben.

– Rullestolheisen har blant annet hengt seg opp fire–fem ganger de årene jeg har jobbet her. Da kjenner jeg på sårbarheten når jeg sitter der på utstilling og må vente på at noen fra teknisk avdeling kommer.

Arbeidslinja

Jan Grue vet han er heldig.

– For mange andre med funksjonshemninger er det vanskelige å få tilrettelagt det som trengs for å kunne ta utdanning og få en fast jobb. Og det blir bare vanskeligere, ifølge Grue.

– Myndighetene kniper inn på utdanningsordninger og arbeidstiltak gjennom Nav.

For ham har det vært helt essensielt at han har kunnet spesialisere seg så mye at det er forholdsvis få som kan det samme som ham.

– Jeg kunne ikke hatt en fysisk krevende jobb, eller en jobb hvor jeg må sitte åtte timer på en stol. Jeg trenger fleksibilitet, og det har jeg her på universitetet. Jeg mener derfor at hjelpeapparatet burde satse mer på spesialisering av funksjonshemmede, og ikke gå motsatt vei. Når de strammer inn tiltak, gjør de det motsatte av intensjonen i arbeidslinja, som er å få flest mulig ut i full jobb.

Moro med Ida

Jan Grue jobber med og tar opp viktige og alvorlige temaer. Men hva får ham til å le?

– Jeg har mye moro med Ida. Vi ler mye sammen og har en forholdsvis høy terskel når det gjelder galgenhumor. Av naturlige årsaker leser jeg mye, og jeg elsker film. Den siste tiden har Ida og jeg ledd oss igjennom gamle komiserier.

– Hvilke da?

– Seinfeld, Arrested development og 30 Rock. Den morsomste filmen jeg har sett på lenge, må være Death of Stalin. Den må du se.

Klokka er 15.00. Intervjuet er over, og fremmedordboka er uåpnet.

Les anmeldelse av Grues bok her: Refleksjoner fra rullestolen