Jubler for palliativt team til barn og unge

På latin betyr palliatis å være dekket med en kappe, et litt gammelmodig ytterplagg som legges over skuldrene for å gi varme. Ordet har gitt språklig opphav til fagfeltet palliasjon, og kan illustrere funksjonen til det nye teamet i Helse Sør-Øst: Det skal omslutte de ordinære tjenestene, og påse at barn og unge med behov for palliasjon får et helhetlig tilbud.

– Vi skal ikke ta over noens oppgaver, men bidra til at palliative tiltak blir gjort, sier Vigdis Ziener, seksjonsleder for avansert hjemmesykehus i Oslo universitetssykehus.

Ser det som en begynnelse

Som Soria Moria slott. Slik beskriver hun realismen i drømmen om et eget palliativt team for barn og unge.

– Det var helt urealistisk.

Der hun satt, nederst i pyramiden, opplevdes det å lage noe nytt og annerledes som en veldig lang vei å gå.

Men med nitid jobbing – og med tiden til hjelp – er teamet i gang fra midten av april. En barnelege i 60 prosent, to sykepleiere i 50 prosent og barneanestesilege, psykolog og sosionom i 20 prosent stilling. Ideelt er det ikke.

– Men det er en begynnelse, understreker hun.

– En start på noe større.

Har ikke hatt nok kompetanse

Klinikkleder Terje Rootwelt har jobbet hardt for å få gjennomslag. Også han ser på dette som en begynnelse.

– Vi får til å behandle stadig mer, men vi må ivareta de vi ikke greier å kurere på en god måte, sier han.

Han erkjenner at kompetansen ikke har vært tilstrekkelig. Man har lent seg på palliasjon i voksenmedisinen, som ikke er tilpasset barn. Nå trengs det, og forventes det, palliativ kompetanse tilpasset barn og unges behov.

Å opprette et eget team mener han er riktig.

 – Det er enighet om at palliasjon er viktig, og jeg opplever et stort engasjement, både blant leger og sykepleiere.

Men for å få det til, mener han noen må ta tak.

– Vi kan ikke bare si: Nå skal dere gjøre dette, i tillegg til alt annet.

Sa først nei

Oslo universitetssykehus og Helse Sør-Øst sa først nei til å opprette et slikt team, selv om det er anbefalt i faglig retningslinje og forslaget bygget på et minimum av ressurser. Ziener lurte litt på om hun skulle gi opp. Men så lurte ledelsen på hva som ikke bare var minimum, men et absolutt minimum. Og sa ja til det.

– Det er det vi starter med, sier Ziener lakonisk.

– Et absolutt minimum.

For det jubler hun. Og viser til erfaringen fra hjemmesykehuset og palliasjonsprosjektene de har drevet siden 2013.

– Vi har alltid fått lite. Men når vi har fått litt, har vi gjort litt. Og litt er veldig mye bedre enn ingenting.

At det har tatt tid, mener hun ikke nødvendigvis er negativt.

– Dette måtte kanskje modnes. Legene er blitt mer engasjert, de ser behovet og det er blitt en bred anerkjennelse av at dette feltet krever mer kompetanse.

Flere hundre barn

Begrepet palliasjon blir ofte oversatt med lindring, og reservert de døende. Men palliasjon favner alle barn med livstruende eller livsbegrensende sykdom. Kreft, men også degenerative nevrologiske sykdommer og alvorlige medfødte misdannelse, som to eksempler blant mange. Palliasjonen starter ved diagnose. Noen lever kort, andre i flere år. Felles er at de har en sykdom som truer eller begrenser muligheten til å leve langt inn i voksenlivet.

450 barn, bare i Oslo, anslår man trenger et slikt tilbud.

Håper på flere team

Klinikkleder Terje Rootwelt håper teamet vil være synlig for hele helseregionen, at det ikke bare blir brukt lokalt i Oslo. Og at de andre helseregionene vil følge etter og opprette egne team. På den måten vil alle barn i Norge få et likeverdig tilbud.

I tillegg til å være kompetansesenter for regionen, skal teamet gi råd og veiledning til alle barneenheter i Oslo universitetssykehus. Vigdis Ziener ser for seg at det kan reise ut til barn som skal dø. Det skal være tett knyttet til hjemmesykehuset, og hjemmesykehuset skal være teamets forlengede arm på kveld og natt. Dette er viktig, for barn med livstruende eller livsbegrensende sykdom skal få mulighet til å være mest mulig hjemme.

Foreldrene og barnet eller ungdommen bør også få søke råd, men skal først og fremst forholde seg til sine faste kontakter og hjelpere.

– Det har jeg tenkt mye på, sier hun.

Skal foreldre ringe rett til teamet med spørsmål, mens de for eksempel har en fra hjemmesykepleien i stuen? Hva vil det gjøre med foreldrenes tillit til hjemmesykepleieren? Og hjemmesykepleierens tillit til teamet?

– Det vet jeg ikke helt hvordan vi skal løse. Vi må finne ut av det.

– Må vise respekt

Mange barn og familier har mange kontaktpersoner, som behandlende lege, rehabiliteringsteam, fastlege og hjemmetjeneste. Barneavdelinger skal ha lokale palliative team, og de er naturlige samarbeidspartnere. Men noen har det, andre ikke. Det kan forvanske arbeidet for det regionale teamet.

Ziener gjentar stadig ett ord:

– Vi må ha respekt for de andre som yter tjenester. Respekt for foreldrene. Jeg tror vi vil bli utfordret på hvordan vi skal samarbeide.

Hun viser til London, der ett team med spesialister på palliasjon lager individuelle planer for alle døende barn i hele regionen. Men om det blir sånn her? Det er ikke bestemt ennå.

Tenker på døden

Men hun mener det er naturlig at teamet har oversikt over alle barn. Og at de er mer aktivt inne når døden nærmer seg.

– Hvis et barn skal dø i Oslo, vil vi vite det, sier hun.

Men ser det også naturlig at teamet kommer inn tidlig i forløpet. At foreldrene, barnet, eller ungdommen, får sette ord på hva de vil med slutten.

– Mange snakker ikke om slutten før helt på slutten, erfarer hun.

– Kan hende blir det lettere å ta det opp når de kjenner oss.

Hun sier helsepersonell ofte utsetter å snakke om døden, fordi de tror det er noe foreldrene ikke vil forholde seg til.

– Men jeg har aldri opplevd at det er vanskelig å snakke med foreldre om døden, sier hun.

– Det er krevende og det kan være vondt å snakke om, men det er ingen foreldre med alvorlig syke barn som ikke tenker på døden.

Hun tror også barna og ungdommene kan tenke på døden, selv om langt fra alle med alvorlig sykdom vil dø av sykdommen de har.

– Men det er ingen enkel ting å tenke på, sier hun.

– Jeg tror noen også frykter døden. Og det man frykter, kan bli verre av ikke å bli snakket om. Men for foreldrene er det vanskelig, fordi det er vondt for dem.

Handler om livet

Men Vigdis Ziener understreker at palliasjon ikke primært handler om død. Det handler om å leve livet best mulig, selv om det er truet av sykdom. Å legge til rette for å være hjemme, å få leke, gå på skole. At barn og unge, uavhengig av hvilken diagnose de har, aktivt skal få den støtten de trenger. Derfor sier hun:

– Vi konsentrerer oss om livet.