De vanskelige valgene

Klokka er ti på barneavdelingen. Lysene slukkes. Lucia-tog og kor fra Domkirken. Hvitkledde jenter med glitter i håret og lys i hendene. Harpespill og vakker sang. Foreldre, sykepleiere og alle barn som kan, er ute i gangen og hører på. En sykepleier bærer en liten pasient fra habiliteringsenheten. Han ligger slapt i armene hennes. Er det en av prematuravdelingens små pasienter som nå har kommet dit? Hvor mye får han med seg? Vil han gå i Lucia-tog noen gang? Nå kommer de inn på prematuravdelingen. Helt inn i huken ved kuvøsene. ”Svart senker nattens seg”. Visitten stopper opp. Det blir stille, alle lytter, foreldrene fotograferer. Så går de videre, det er over. Lysene skrus på igjen, aktiviteten er i gang. Leger og sykepleiere tørker en tåre i øyekroken. Jeg selv også. Fem barn i kuvøser, tre i seng. Ingen av våre barn ble holdt opp, de små i sengene og kuvøsene.

For mange år siden sto jeg selv, høygravid, på overtid og så på sønnen min i Lucia-tog på sykehuset der jeg jobbet. Neste dag ble datteren min født. Jeg husker ennå stemningen, forventningen. Sønnen min på fire år, stjernegutt med hatt. Jeg selv med stor mage, i grønn mammakjole. Neste dag lykkelig mamma til ei fullkommen jente. Lucia, forventning, det er fortsatt så levende for meg. Minner om egne, sterke opplevelser med fødsel og barn, for meg glede, det skal være glede. For mange av foreldrene på prematuravdelingen, uvisshet og sorg, og redsel for å miste.

Denne teksten ble skrevet i forbindelse med et feltarbeid i mitt doktorgradsprosjekt, der jeg studerte etiske beslutninger i en nyfødtmedisinsk avdeling. Avhandlingen er basert på observasjoner fra en nyfødtmedisinsk avdeling, og kvalitative intervjuer med sykepleiere, leger og foreldre til alvorlig syke, for tidlig fødte barn.

Vanskelige valg

Innenfor nyfødtmedisin er prognosen ofte usikker. De vanskelige valgene om hvorvidt man skal igangsette behandling, fortsette eller avslutte behandling, ville være enklere å foreta hvis man på forhånd kunne forutsi hvilke barn som ville overleve uten alvorlige mén, og hvilke som ville bli svært handikappet og skadet. Disse beslutningene foretas på bakgrunn av faglig skjønn og erfaring. Og ut fra erfaring vet man at noen barn klarer seg bra, mens andre blir veldig skadet.

Ifølge pediater Trond Markestad representerer det å skulle sette grensen for hvor langt man skal behandle før man lar naturen gå sin gang en av de store etiske utfordringer for barneleger i dag. Uansett hva vi har av velferdsordninger i samfunnet, vil alltid foreldrene ende opp med den store belastningen.

Ulike funksjonsnivå

De premature barna er utsatt for å få ulike problemer eller skader, alt fra svært alvorlige funksjonshemninger med multihandikap, alvorlig cerebral parese, sansedefekter, alvorlig psykisk utviklingshemning til såkalte "lettere problemer" som konsentrasjonsproblemer, lese- og skrivevansker og psykososiale problemer. Ikke sjelden kan man lese store presseoppslag i avisene, og det slås opp i radio og tv om foreldre til funksjonshemmede barn som ikke makter omsorgsbyrden lenger, og har overlatt foreldreansvaret til barnevernet. Manglende ressurser og hjelpetiltak vil ramme både barn med alvorlige handikap og de med "lettere problemer" som kan være alvorlige nok, men som kan avhjelpes og forebygges med tilstrekkelig oppfølging. Barn med lærevansker har behov for ekstra tilrettelegging og oppfølging, men både oppfølging, tilrettelegging og forskning koster penger.

Etiske problem

Det finnes ulike etiske problemområder innenfor nyfødtmedisin. I avhandlingen har jeg i hovedsak diskutert problemer man står overfor på individnivå, i den aktuelle kliniske situasjonen, som dreier seg om hvem som skal foreta beslutningene, og hvilke barn som skal behandles. Et annet problemområde befinner seg på samfunnsnivå, og omhandler ressursprioriteringer. På samfunnsnivå vil prioriteringsdebatten berøre problematikken ved nyfødtmedisinsk avdeling. Hvor mye skal det satses på kritisk syke og svært premature barn? Kan det være aktuelt å sette ulike grupper opp mot hverandre, som for eksempel funksjonshemmede opp mot de aller minste premature?

Store summer satses på å berge liv. Hvor mye brukes på oppfølging av disse barna senere? Da jeg spurte personalet i avdelingen om dette, fikk jeg som svar at den debatten lå på et annet plan, på politisk nivå.

Hva bør prioriteres?

En kan også spørre seg hvor langt grensene for den medisinske etikken skal gå. I beslutningsprosessen på sykehuset, når man skal avgjøre hvorvidt det skal satses maksimalt på et barn eller ikke, kan det synes vanskelig å ta hensyn til mulig oppfølging i fremtiden. Dette er jo heller ikke et problem som bare omfatter nyfødtmedisin, men er felles for pasienter i alle aldersgrupper. "Blålys"-medisin har alltid vært høyt prioritert, både når det gjelder ressurser og status. Min personlige mening er at helsepersonell og annet ansvarlig fagpersonell må bli flinkere til å formidle til politikere hva som bør prioriteres, og hvor det er viktig å sette inn ressurser. Vi må ikke glemme at det er de samme barna og familiene det er snakk om, som prioriteres høyt i første delen av livet, og som senere kan oppleve manglende interesse og oppfølging av de ansvarlige.

Til refleksjon

• Har du i din praksis som sykepleier opplevd at pasienter med høy prioritet i akuttfasen har blitt nedprioritert senere i forløpet?
• Opplever du at du som sykepleier har muligheter til å påvirke dette?
• Finnes det egnede fora på din arbeidsplass der slike spørsmål kan tas opp til diskusjon?