Kreft rammer også pårørende

Dagens politiske retningslinjer sier at pårørende skal få mer oppmerksomhet. De trenger omfattende informasjon og veiledning, spesielt når de står overfor store omsorgsoppgaver som kan føre til mye emosjonelt stress (1). 

Ektefeller eller samboere deler ofte konsekvensene av en langvarig sykdom. Støtte fra familie og venner spiller en viktig rolle for hvordan pasienten mestrer kreftsykdommen (2). Pårørende er ofte usikre og redd for fremtiden, og de kan oppleve endringer i sitt sosiale liv og roller i familien (3).

Med en stadig eldre befolkning og utfordringer med å rekruttere fagpersonell er det viktig at pårørende fortsetter å bidra til omsorgen for pasientene (2). 

Forskning viser at de pårørende har størst belastning i løpet av de to første ukene etter utskrivelse. Derfor kan det være nyttig med informasjon og psykologisk støtte før operasjonen for å redusere belastningen etter inngrepet (4). 

En intervensjon i et prehabiliteringsprogram, med søkelys på rolleendringer og åpen kommunikasjon mellom pårørende og pasienter, kan være hensiktsmessig for å redusere engstelse hos både pårørende og pasienter (5). 

Hva er prehabilitering? 

Pakkeforløp skal gi pasientene et raskt, forutsigbart og helhetlig sykdomsforløp (2). Prehabilitering er et slikt pakkeforløp. Målet er å forbedre pasientens helsetilstand før operasjon for å håndtere eller unngå komplikasjoner etter operasjonen (6). 

På et sykehus på Østlandet tilbys prehabilitering til pasienter med nyoppdaget kolorektal kreft med operasjonsindikasjon. Prehabiliteringsprogrammet er sammensatt av et tverrfaglig team som består av

• fysioterapeut, som gir informasjon om betydningen av fysisk aktivitet gjennom sykdomsforløpet. Fysioterapeuten kartlegger pasientens funksjons- og aktivitetsnivå, gir individuelle råd og veiledning om hjemmetrening og tilbyr gruppetrening på sykehuset. 
• klinisk ernæringsfysiolog, som utfører ernæringskartlegging og gir individuell kostholdsveiledning.
• kreftsykepleiere, som har oversikt over hvert pasientforløp og leder lærings- og mestringskurs (LMS-kurs) før og etter operasjon. 

LMS-kurset før operasjon fokuserer på følelser ved en kreftdiagnose, krisehåndtering, mestring og betydningen av familie og nettverk. Fysioterapeuten underviser i trening under sykdomsforløpet. 

Klinisk ernæringsfysiolog underviser om ernæring gjennom sykdomsforløpet, og stomisykepleieren underviser og veileder i hvordan det er å leve med stomi. LMS-kurset etter operasjon handler om ernæring, fysisk aktivitet, kroppsbilde og seksualitet. 

Etter at sykehuset innførte prehabiliteringsprogrammet, gjennomføres fortsatt operasjonen innen 35 dager, men utredningsperioden er komprimert for å tillate 2–4 uker med prehabilitering før operasjonen. 

Pårørende oppfordres til å delta sammen med pasienten på lærings- og mestringskursene samt konsultasjonene med klinisk ernæringsfysiolog, fysioterapeut, kreftsykepleier og lege. Prehabiliteringsprogrammet inkluderer ikke en intervensjon som er rettet spesifikt mot pårørende. 

Kreftsykdom gjør pårørende usikre og bekymret

Artikkelen bygger på semistrukturerte intervjuer med seks pårørende, som enten var ektefeller eller samboere til pasienter som var behandlet for kolorektal kreft. Problemstillingen tar utgangspunkt i erfaringene til pårørende til pasienter med kolorektalkreft som har deltatt i et prehabiliteringsprogram. 

Intervjuguiden besto av tre hovedkategorier: pårørendes opplevelser rundt kreftdiagnosen, pasientens deltakelse i prehabiliteringsprogrammet og pårørendes erfaringer med å ta del i prehabiliteringsprogrammet.

Pårørende som ble intervjuet, reagerte ulikt på kreftsykdommen. Noen opplevde frykt og usikkerhet for fremtiden, mens andre fant ro i å kjenne til sykdommens karakter. En kreftdiagnose kan til og med oppleves som en lettelse fordi diagnosen gir en forklaring på pasientens symptomer og kan åpne opp for behandlingsmuligheter (7). 

Pårørendes bekymringer over å miste ektefellen undertrykket gjerne deres egne følelser for å være en sterk støtte for pasienten. Dette komplekse samspillet illustrerer utfordringene med å finne balansen mellom egne reaksjoner og ønsket om å støtte ektefellen på best mulig måte. Pårørende kunne føle seg presset til å undertrykke sine egne behov for å være der for pasienten. Det gjorde pårørenderollen utfordrende med reaksjoner som stress, ensomhet, usikkerhet og følelsen av å bli tilsidesatt (7, 8). 

Pårørende trenger støtte også etter operasjonen

Pasienten står midt i hendelsesforløpet, mens pårørende ofte må håndtere både de praktiske og emosjonelle aspektene fra sidelinjen. Det gjør pårørenderollen til en krevende balansegang (9). Pasientens frykt dreier seg ofte om å måtte forlate livet, og de pårørendes frykt er å bli forlatt. Denne belastningen bli lettere dersom pasienter og pårørende deler bekymringer. Det kan også styrke relasjonen dem imellom (10). 

Pårørende følte seg overlatt til seg selv etter operasjonen og savnet tettere oppfølging. Mens pasienten hadde fått grundig oppfølging i prehabiliteringsprogrammet, fikk de pårørende betydelig mindre støtte etter operasjonen. Denne overgangen ble overveldende, med økende ansvar og usikkerhet knyttet til hvordan de skulle håndtere situasjonen. 

Forskning viser at pårørende trenger informasjon, veiledning og opplæring under kreftforløpet for å føle seg forberedt til rollen som omsorgsgiver for pasienten (11). Likevel blir ikke pårørende tilstrekkelig sett og lyttet til, men står ofte alene i omfattende omsorgsoppgaver som kan føre til isolasjon og følelsen av å bli marginalisert (7). 

Kreft rammer flere enn kreftpasienten

Kreft rammer også de pårørende. De har et høyt stressnivå som kan føre til sykelighet og sykefravær (12). Under intervjuene var flere pårørende mer opptatt av ektefellen enn seg selv. Til tross for at spørsmålene var rettet mot de pårørende, svarte flere av dem på vegne av pasienten. For eksempel fikk pårørende følgende spørsmål: «Hvordan opplevde du det?» Ektefellen svarte: «Mannen min opplevde det som en veldig trygghet […].» 

Pårørendes bekymring for ektefellen eller samboeren kan bli så stor at den tar all oppmerksomhet, slik at de pårørende glemmer sine egne behov. Denne overveldende bekymringen kan ha ulike årsaker, blant annet kulturelle forventninger om at pasienten skal være i sentrum, og at pårørende setter sine egne behov til side for å støtte pasienten. Dette kan føre til at pårørende ikke bare bekymrer seg mye, men også antar at spørsmål om prehabiliteringsprogrammet er rettet mot pasienten, og ikke dem selv. 

Intervjuene med pårørende antyder at kreftsykdommen påvirket relasjonen mellom den pårørende og den kreftsyke ektefellen på ulike måter. Noen kom nærmere hverandre, mens andre opplevde at kreftsykdommen skapte avstand mellom dem. En kreftsykdom kan endre balansen i relasjonen, rollene og ansvarsforholdet. Den kan påvirke hvordan ekteskapet utvikler seg (3). 

Pårørende bør inkluderes i behandlingen

Når pårørende inkluderes i behandlingen, får de perspektiver på og innsikt i sitt eget og pasientens liv (7). En intervensjon som vektlegger sosial støtte og likeverdighet, kan innebære at både pasientens og de pårørendes perspektiver og behov blir verdsatt og tatt hensyn til. Det kan bidra til å styrke forholdet mellom pasienten og de pårørende gjennom sykdomsforløpet (13). 

Støttende intervensjoner for pårørende kan hjelpe dem med å passe på sin egen helse og samtidig ta vare på pasienten (11). Mangelen på en spesifikk intervensjon for pårørende i prehabiliteringsprogrammet kan også påvirke hvordan pårørende oppfatter spørsmål og informasjon om programmet. De kan anta at relevante spørsmål om prehabilitering primært gjelder pasienten. 

Dette funnet samsvarer med studien til Sandén og Nilsson (3), som viser at pårørende har en tendens til å vende tilbake til pasientens opplevelser når de blir spurt om sine egne behov. Det understreker behovet for å inkludere spesifikke støttetiltak for pårørende i prehabiliteringsprogrammet for å møte deres unike behov og utfordringer på en bedre måte. 

Prehabiliteringsprogrammet var positivt for pårørende

De pårørende som deltok i prehabiliteringsprogrammet, fikk innsikt i sykdomsforløpet og støtte i perioden før operasjonen. Denne tiden ble lettere å håndtere. Pårørende som deltok aktivt i prehabiliteringsprogrammet, fortalte at de opplevde at sykdommen ble lettere å mestre. Årsaken var hovedsakelig fordi de fortsatte å engasjere seg i pasientens helse og trivsel. 

Hvis prehabiliteringsprogrammet hadde integrert en pårørendeintervensjon som var opptatt av rolleendringer, sosial støtte og åpen kommunikasjon, kunne det trolig ha styrket den pårørendes kontroll over sitt eget liv og opplevelsen av mestring. En slik integrering ville trolig også hatt helsefremmende effekt på de pårørende og bidratt til bedre omsorg for pasienten (11). 

På den andre siden indikerer forskning at økonomiske begrensninger ofte hindrer implementering av tiltak for pårørende (14). Det er behov for mer forskning på hvilke intervensjoner som fungerer for pårørende, og hvordan støtten til pårørende kan forbedres og optimaliseres gjennom omsorgsforløpet (14). 

Pårørende er en ressurs som må tas vare på

Intervjuene viste at pasientens livsstilsendringer i prehabiliteringsprogrammet involverte felles innsats fra både den pårørende og pasienten. Pårørende støttet og motiverte pasienten og fant kreative løsninger for å sikre at endringene ble vellykkede. Det gjaldt særlig kostholdsendringer, der pårørende ofte valgte å endre sitt eget kosthold parallelt med pasienten. Forskning viser at når familien anerkjenner pasientens kostholdsendringer, er det lettere for pasienten å endre kostholdet (15).

De pårørende deltok aktivt i treningssesjonene sammen med pasienten. De var innovative ved å finne alternative løsninger for å gjennomføre treningen, spesielt på vinterstid når de var bekymret for glatte forhold og faren for å pådra seg skader. 

Et eksempel på slik kreativitet kom fra en pårørende: «Min kone var nervøs for å gå ute når det var glatt, så jeg foreslo å gå i garasjeanlegget. Vi gikk noen runder der nede og deretter tilbake opp igjen.» Endringer i vaner knyttet til fysisk aktivitet vil variere i grad og omfang med tid og situasjon, men støtte fra familien er sentralt (16, 17). 

Gjennom prehabiliteringsprogrammet fikk de pårørende en forståelse av sykdomsforløpet og en lettere hverdag ved at ventetiden før operasjonen ble mer overkommelig. De fikk invitasjon til møter med helsepersonellet og deltok på lærings- og mestringskurs. Det kan ha bidratt til at de pårørende følte seg inkludert og verdsatt av helsepersonellet. Samtidig kan det å bli «invitert» føles som at den pårørende er gjest i et opplegg som egentlig ikke er rettet mot pårørende. 

Pårørende står i skvis mellom sine egne behov og pasientens behov. Det viser hvor viktig det er å anerkjenne og ta vare på de pårørende. De pårørende er uformelle omsorgsgivere. Det er bærekraftig for samfunnet, og derfor er det ekstra viktig å anerkjenne og ta vare på dem. Det kan gjøres med en pårørendeintervensjon der de pårørende møter andre i samme situasjon og kan dele opplevelser og bekymringer. 

Kliniske implikasjoner og konklusjon 

Hensikten med denne artikkelen var å belyse pårørendes erfaringer med å være pårørende til pasienter med kolorektal kreft i et prehabiliteringsprogram. Det er essensielt at kreft anerkjennes som en relasjonell sykdom, og det er avgjørende at pårørende blir sett med sine tanker og følelser og bekreftet i den rollen de inntar, både av helsevesenet og det sosiale nettverket. 

Intervjuene våre med pårørende samt tidligere forskning og litteratur indikerer at spesifikke pårørendeintervensjoner kan fremme pårørendes helse og være bærekraftig for samfunnet ved at de pårørendes sykelighet og sykefravær reduseres. Denne kunnskapen kan danne grunnlaget for en videre utvikling av prehabiliteringsprogrammet. 

Vi foreslår følgende pårørendeintervensjon: 

• Møter med lege og kreftsykepleier uten at pasienten er til stede. Dermed får de pårørende mulighet til å stille spørsmålene de ikke ønsker å stille når pasienten er til stede.
• Deltakelse i refleksjonsgrupper, der de pårørendes erfaringer og behov er viktigst. Møter med det tverrfaglige teamet, der både de pårørende og pasienten kan belyse og reflektere over sin opplevelse av sykdommen.

Forfatterne oppgir ingen interessekonflikter.