Skolebarn er også pårørende

Sykepleiere har mange utfordringer overfor pårørende, og bør bevisstgjøre sine holdninger overfor barn og unge som pårørende, samt bevisstgjøre sin rolle, kompetanse og ansvar for denne gruppen. 

Barn og unge føler seg ikke ivaretatt av helsevesenet når mor eller far er alvorlig syk (1,2,3,4,5). Helsepersonell kan tenke at det er familiens ansvar å ivareta barna, men familien kan være i en krise, og mangle overskudd til å inkludere og informere dem (6,7,8,9). Undersøkelser viser at familier ønsker mer veiledning og hjelp fra helsepersonell til å snakke med barn i vanskelige livssituasjoner (10,11). Å oppleve at mor eller far er kreftsyk og innlagt på sykehus, er en vanskelig situasjon for barn, og behovet for støtte er stort. Familie og venner er de viktigste støttespillerne for mennesker i krise (12), men helsevesenet har også et ansvar. Det kan være i forhold til skole, å sikre nok voksenkontakt og gi sorgstøtte (13). Å føle seg inkludert og sett i vanskelige situasjoner, har en god innvirkning på den enkeltes mestringsevne, og kan gi positiv helseeffekt. Motsatt kan det i verste fall føre til psykiske plager senere i livet (1). Likevel er det vanskelig å finne litteratur og forskning som understreker helsevesenets ansvar overfor pårørende generelt, og skolebarn spesielt.

I min hovedfagsoppgave beskrev jeg sykepleieres møter med skolebarn som pårørende til kreftsyk mor eller far (14). Hensikten var;

*å innhente og systematisere kunnskap om sykepleieres erfaringer med å møte skolebarn som pårørende på onkologiske avdelinger, der mor eller far er rammet av kreft
* å innhente kunnskap om hvordan sykepleiere kan være med å støtte barna i den vanskelige situasjonen de er i, og hvilke forutsetninger som må være til stede for at dette kan gjennomføres

Det kvalitative forskningsintervjuet er valgt som metode, og ni sykepleiere tilknyttet onkologiske avdelinger ble intervjuet. Utvalget ble foretatt i samarbeid med avdelingssykepleier og oversykepleier ved de aktuelle sykehusene. Respondentene er kvinner

Mellom 24 og 64 år, som har arbeidet på onkologiske avdelinger i ett til femten år. Alle har møtt skolebarn som pårørende, og alle sykepleierne er engasjert i temaet.
Intervjuguiden ble utarbeidet med utgangspunkt i litteraturgjennomgang. Den ble delt inn i fire deler;

1) data
2) fortelling der sykepleieren så detaljert som mulig skal beskrive et møte med skolebarn som pårørende, og hva som gjør møtet slik det blir
3) dialog rundt denne spesielle situasjonen med oppklarende spørsmål
4) spørsmål om hvordan skolebarn som pårørende generelt blir støttet i avdelingen, både i forhold til indre og ytre forutsetninger.

Sykepleiernes erfaringer
Alle sykepleierne la vekt på viktigheten av å støtte skolebarn som pårørende i den vanskelige situasjonen de er i, og dette kan gjøres på ulike måter. Deres egne erfaringer med pårørendearbeid er forskjellig. I enkelte situasjoner fungerer det godt, mens de er misfornøyd med hvordan de taklet andre. Alle er enige om at det kan gjøres mer for skolebarn som pårørende, og at arbeidet bør settes bedre i system.

Møter med barna
Å møte skolebarn som pårørende er ikke dagligdags. Alle sykepleierne har likevel vært i ett eller flere. I direkte møter er det ”de små ting” som teller. Først og fremst blir vanlig høflighet vektlagt, som det å hilse og presentere seg. Videre å tilby noe som oppleves hyggelig, for eksempel godteri, noe å tegne på eller en bok. En av avdelingene har laget en lekekrok med sentral beliggenhet. Det uttrykker tydelig at barn er velkomne.

Travelbee (15) skriver at det ikke alltid skal så mye til for at pårørende føler seg velkomne. I motsatt fall kan de få følelsen av å bli oversett, og at de er lite viktige. ”De små ting” eller ”gode øyeblikk” er et mål i seg selv, men kan også bidra til å bygge opp tillitsforhold. Barna kan etter hvert bli trygge nok til å ta opp ting de lurer på, eller snakke om følelser som dukker opp.

For sykepleierne er det lettere å bidra med noe hyggelig, dersom de på forhånd vet at barna kommer, og kan forberede møtet. Sykepleierne vet at barna har behov for informasjon og deltakelse på lik linje med voksne pårørende, men har erfaring med at barn ikke alltid blir trukket inn på avdelingen i sykdomsprosessen. Blir de trukket inn, er det ofte sent i den terminale fase. I tillegg til at dette er en vanskelig fase, blir de utsatt for mange nye sanseinntrykk i sykehusmiljøet. Noen kan virke skremmende. Barna kan også allerede ha laget skumle fantasier om hva som skjer på sykehuset. Barns fantasier kan fortone seg verre enn virkeligheten (9,11).

En sykepleier fortalte om en åtte år gammel gutt som hadde voldsomme fantasier om strålebehandlingen moren fikk. Moren fikk jevnlig behandling, og gutten fikk ingen forklaring på hva dette var. Det fanget sykepleieren opp, og foreslo for moren at gutten kunne være med på neste behandling. Gutten fortalte at han trodde moren ble utsatt for et ”science fiction-angrep”. Han ble tydelig lettet over at det ikke var så voldsomt som han hadde tenkt.

Dersom barna blir trukket inn tidlig, vil de også få tid til å bli kjent med personalet som har mest ansvar for mor eller far.

Indirekte støtte 
Mange av sykepleierne traff ikke pasientenes barn så ofte. Selv om den direkte kontakten ikke er til stede, opplever sykepleierne likevel at de har et ansvar for barna. De mente at så fort det kommer fram at pasienten har barn, bør familiens behov og ressurser kartlegges. Målet er å få tak i hva familien selv ønsker å gjøre, og hva de trenger hjelp til. I praksis er ikke dette satt i system. Hva slags tilbud familien får, er ofte tilfeldig.

Ifølge sykepleierne trenger foreldre ofte veiledning om vanlige reaksjoner hos barn, og hvor åpne de kan være. Samtidig er foreldrene selv i en krisesituasjon, og kan ha behov for psykisk støtte.

En sykepleier fortalte at en far fikk tilbud om samtale med psykiatrisk sykepleier ved avdelingen. Han ble bedre rustet til å ivareta barnas behov mens moren var syk.

Familien trenger også informasjon om hvilken hjelp som finnes. Dessverre har ikke alle sykepleiere oversikt, men respondentene vektlegger hvor viktig det er å skaffe seg den. Eventuelt kan sykepleierne formidle kontakt. Mange kreftpasienter og deres pårørende savner praktisk hjelp til å ringe og ta kontakt med ulike instanser. Kun informasjon og brosjyrer holder ikke (1, 2, 4, 5, 10).

Å legge til rette
Når det gjelder tilrettelegging i avdelingen, fortalte sykepleierne om tidspress, manglende rutiner og rom, samt uklare ansvarsforhold. Flere beskrev likevel avdelinger og miljøer med mange muligheter.

En sykepleier mente at pasientene må prioriteres i travle perioder. Samtidig ble det poengtert at selv om sykepleieren ikke har tid til å følge opp familien, er det viktig å sikre at noen gjør det.

Sykepleierens møte med barn som pårørende er ofte tilfeldig. Det kan det være mange årsaker til. Den mest framtredende er liten rutine for å inkludere barn som pårørende. Dette samsvarer med en rapport fra Kreftforeningen (16).

Pasienten blir alltid spurt om familiesituasjon under innkomstsamtalen, men oppfølgingen blir tilfeldig. Kun en sykepleier fortalte at det settes av ekstra tid til pasienter med barn. Flere sykepleiere beskrev ansvaret for å ta tak i barn som pårørende, som pulverisert.

Flere fortalte om mangel på rom. Noen avdelinger har samtalerom, men de er ofte opptatt. Ett sted har lekekrok, men savner plass til de litt større barna. En sykepleier mente det er viktig å være kreativ. Hun fortalte om en gang hun hjalp barna å bygge telt på rommet til mor, som de overnattet i. Slike løsninger må selvfølgelig vurderes ut fra pasientens ønsker.

Spesielle utfordringer
Å møte barn og foreldre i denne situasjonen, er vanskelig. Sykepleierne beskriver også andre utfordringer. En spesiell utfordring er familier med lite nettverk, som alenemødre med få nære familiemedlemmer. Familiestrukturen er i endring, dette gjelder også kreftpasienter (17,18,19).

Uenighet i familien kan være utfordrende.

En sykepleier fortalte om en situasjon der det ikke var avklart hvor barna skulle bo etter morens død. Det ene barnet spurte, og fikk ingen svar. Sykepleieren tok affære, og konfronterte foreldrene etterpå.

En annen sykepleier fortalte om en pasient som ikke ønsket at barna skulle være hos den andre foreldren, men hadde ikke ordnet dette på forhånd.

Flere mente det er en ekstra utfordring når foreldre og besteforeldre ikke vil inkludere barna, fordi de er mener det er best slik. De lurer på hvor mye familien kan presses til å inkludere. Når er det på tide å godta familiens avgjørelse?

Sykepleierne sa det er spesielt utfordrende å forholde seg til barn i skolealder. De er mer lukket enn mindre barn, og noen har motstand mot å komme på besøk. Yngre barn er vanligvis mer åpne og uttrykker følelser mer direkte. De holder i mindre grad inne tårer og frykt (20).

Sykepleieren som fagperson og medmenneske
Det stilles krav til sykepleieren i møte med barn som pårørende. Respondentene understreket viktige egenskaper som kunnskap og interesse for barn, mot til å møte familiens lidelse, evne til å se og respektere barna, evne til å ta vare på seg selv og evne til å oppleve at en får noe igjen for å stå i de tøffe situasjonene. Sykepleierne sa at disse egenskapene utvikles gjennom erfaring, både faglig og menneskelig.
Likevel har ikke alle evnen til å arbeide på slike avdelinger.

Kunnskap og interesse for barn ble framhevet som en viktig forutsetning. Flere av sykepleierne har erfaring med egne barn, og synes det hjelper. Men egne barn er ikke en nødvendighet; interesse for barn ble regnet som den viktigste forutsetningen.

Motble sett på som nødvendig. Møtet med barnet og familien vekker triste og vonde følelser i en selv, og å gå inn i slike situasjoner krever mot. Sykepleierne blir personlig berørt. Hvordan en selv klarer å forholde seg til kriser og sorg, kan være avgjørende for hvordan en møter barnet og familien. Flere av sykepleierne mente at det kan være lett å skylde på dårlig tid, dersom motet svikter. Evnen til å se og respektere handler om at barnet og familien skal føle seg inkludert og sett.

Veiledning ses på som svært viktig. Ikke alle sykepleierne har et fast veiledningstilbud, og det savner de. Flere framhevet hvor viktig det er å bli sett av ledelsen. At det er lov å ta seg fem minutter, eller aksept for å slippe å gå inn i vanskelige situasjoner om en har en dårlig dag.

Flere av sykepleierne mente de får mer igjen, enn de gir. Arbeidet er vanskelig, men givende. Flere snakket om sterke opplevelser de ikke ville vært foruten. Møter med kreftpasienter og deres pårørende kan gi en berikelse i eget liv. Møtene gjør sykepleierne modigere både på arbeid og privat. Dette er i tråd med hva Kübler-Ross og Brudal skriver om å våge og se at sykdom og død er en del av livet, istedenfor å fortrenge det (21, 22).

Når en klarer å forholde seg til det triste uten å fortrenge, får en faktisk øye på glede, optimisme og håp på onkologiske avdelinger, sa en sykepleier.

Muligheter og utfordringer for praksis
Møtene med sykepleierne var sterke; fylt av alvor, tårer, humor, latter og et sterkt engasjement. Et engasjement som åpner muligheter til å systematisere støtte for barn og familier. Muligheter skaper også utfordringer.

Sykepleiernes utfordringer overfor pårørende er mange og viktige. Sykepleierne bør bevisstgjøre sine holdninger overfor barn og unge som pårørende, samt sin rolle, kompetanse og ansvar. Ifølge rammeplanen for sykepleierutdanningen, skal nyutdannete sykepleiere ha handlingskompetanse rettet både mot pasient og pårørende (23). Dette er forhåpentligvis med på å bevisstgjøre sykepleierne deres ansvar, og gjøre dem mindre redde for å tilby noe. Det en som sykepleier kan tilby, er viktig i seg selv; en behøver ikke gjøre alt. Derfor må den enkelte være bevisst på mulighet for samarbeid med ulike instanser, både i og utenfor sykehuset.

Utfordringen er å utarbeide rammer og skriftlige rutiner. Det kan føre til at barn som pårørende og deres familie inkluderes, blir sett og får den hjelpen de trenger.

Det er også viktig å opprette gode personifiserte koordinatorfunksjoner i og utenfor sykehuset, slik at ett menneske sitter med hovedansvaret.

De fysiske forholdene er en utfordring. Plassmangel er vanskelig å gjøre noe med, men en kan legge til rette. Rom til besøkende, samt leker og annet utstyr til barna på besøk, bør settes på ønskelisten.

Flere sykepleiere er usikre i møte med barn og unge som pårørende. Derfor er det nødvendig med mer undervisning, opplæring og veiledning. Dette blir mer legitimt hvis arbeid med pårørende blir beskrevet i sykehusets overordnete mål, og i sykepleiefaglige dokumenter. Det må lages brosjyrer og annen informasjon, som kan deles ut og være synlig og tilgjengelig. Dette gjelder også informasjon om sykdom og behandling, direkte rettet mot barn og ungdom. Både den enkelte sykepleier og helsevesenet har et ansvar som må tydeliggjøres.

Litteratur
1. Hurd RC. Adults view their childhood bereavement experiences. Death Studies 1999; 23: SIDE?
2. Worden W.J. Children and grief. New York: Guildford Press, 1996.
3. Harris M.. För alltid borta. Stockholm: Cordia, 1996.
4. Bugge K.E. Ungdom i sorg. Universitetet i Oslo, publikasjonsserie ISV, nr.11, 1994.
5. Bermann H, Cragg CE, Kurnzig L. Having a parent die of cancer: Adolescens’ reactions. ONF 1988; 2: SIDE?
6. Torsteinsson VW. Barn som pårørende – møter med familier i krise. Fokus 1999; 4: SIDE?
7. Rolland JS. Parental illness and disability. Journal of familiy therapy. 1999; 21:
8. Kamradt J. Hvis nu mor taber håret – om børn og død. København: Dansk psykologisk FORLAG, 1998.
9. Dyregrov A. Barn og traumer. Oslo: Sigma forlag, 1998.
10. Barnes J, et al. Qualitative interview study of communication between parents and children about maternal breast cancer. British Medical Journal 2000; 321: SIDE?
11. Dyregrov A, Stuvland, R. Kreft hos foreldre – barnas situasjon. Tidsskrift for Norsk Psykologforening 1992; 29: SIDE?
12. Davidsen-Nielsen M, Leick N. Den nødvendige smerte: Om tab, sorg og adskillelsesangst. København: Gyldendal Uddannelse, 2001.
13. Norges offentlige utredninger. Livshjelp. NOU 1999: 2. Oslo: Statens forvaltningstjeneste, Seksjon statens trykning, 1999.
14. Antonsen EB. Barn er også pårørende. Universitetet i Oslo, Hovedfagsoppgave ved Seksjon for helsefag, juni 2002.
15. Travelbee J. Interpersonal aspects of nursing. Oslo: Pensumtjenesten, 1996 (opptrykk av tidligere utgave utgitt av F.A. Davis Company, Philadelphia, 1972).
16. Thingnæs A, et al. Kreft krever krefter. Pårørende trenger kraft. En veiviser for helsepersonell. Oslo: Den Norske Kreftforening, 2000.
17. Ekern KE, Kirkevold M. Familien i Sykepleierfaget. Oslo: Gyldendal Norsk forlag, 2001.
18. Hårtveit H, Jensen P. Familien – pluss en. Innføring i familieterapi. Oslo: Tano Aschehoug, 1999.
19. Wright LM, Leahey M. Familjevård. Lund: Studentlitteratur, 1998.
20. Dyregrov A, Raundalen M. Sorg hos barn. Tidsskrift for Norsk Psykologforening, 1996; 33: SIDE?
21. Brudal L. Dødsbevissthet. Om å velge livet eller døden. Oslo: Universitetsforlaget, 1998
22. Kübler-Ross E. Døden er livsviktig. Om livet, døden og livet etter døden. Oslo: Ex Libris Forlag as, 1993.
23. Rammeplan for treårig sykepleierutdanning i Norge, 2000.