Pleie ved livets slutt

Som sykepleiere i palliativ omsorg møter vi pasienter i livets sluttfase. Vi kommer tett på pasient og pårørende, og tar del i deres sorger, frykt, håp og gleder. Vi konfronteres daglig med vår egen angst og sårbarhet og trangen til å flykte fra krevende pasientsituasjoner. Bildene av alle som har kjempet inn i døden, alle fortvilte rop om hjelp sitter på netthinna. Mange av dem glemmer vi aldri.
Jeg ønsker med denne artikkelen å sette søkelyset på sykepleierens mestring av egne reaksjoner. Hva gjør alle disse sterke opplevelsene med oss? Hva er det som gjør at vi holder ut i dette krevende yrket? Artikkelen er skrevet ut fra egne erfaringer fra arbeid med kreftpasienter, og som en innleveringsoppgave i videreutdanning i palliativ omsorg, Høgskolen i Gjøvik.

Den gode samtalen
Palliasjon har sine røtter i Hospice-ideologien som tilstreber symptomkontroll og helhetlig omsorg hvor målet er optimal livskvalitet. Det kreves tverrfaglighet og inkludering av hele familien. Omsorgen innbefatter også omsorg for de pårørende etter pasientens død. Begrepet «den totale smerte» står sentralt. Pasientens smerte har fysiske, psykiske og åndelige elementer og er et utrykk for lidelsen i vid forstand.  Pasientens situasjon er sammensatt, komplisert og uforutsigbar. Menneskene vi møter er unike, og dermed er det ingen fast prosedyre eller oppskrift på hva vi kan gjøre eller si. Det kreves at sykepleieren har gode fagkunnskaper, et varmt hjerte og dyktige hender. Pasient og pårørende forbereder seg på å miste hverandre. De opplever tap og sorg, og pendler mellom fornektelse, akseptering, håp og håpløshet. Kommunikasjon blir en viktig del av den lindrende behandlingen. Den gode samtalen har pasienten i fokus, og sykepleieren er en «aktiv medvandrer» i pasientens historie. Vi møter den døende der han/hun er med oss selv som eneste hjelpemiddel. Vi har ikke alltid noe å si, og må erkjenne at vi av og til er rådløse og maktesløse. Det kreves en evne til innlevelse uten å «identifisere seg med», uten å bli involvert.
Man inviteres inn i pasientens hjerte og sinn, og går inn med hele seg selv med et ekte nærvær og innlevelse. Først da kan sykepleieren bidra med empati, klargjørende spørsmål og livserfaring (1).

Unngå identifikasjon
Jeg åpner døra forsiktig. Det er natt og du sover omgitt av dine to små barn og din mann. Vi er jevngamle, og du skal snart avslutte livet. Jeg fylles av sorg, og tanken sniker seg inn; det kunne vært meg.

Falk snakker om den eksistensielle angsten som også helsepersonell opplever. Vi er også mennesker som skal dø. Den eksistensielle angsten er ingen sykdom, og det er ingen behandling som hjelper mot den. Det som hjelper er å se angsten i øynene (1).
Hvordan påvirkes vi som sykepleiere av å være vitne til så mye lidelse? Mange vil oppleve perioder med angst for sykdom hos seg selv eller sine nærmeste. Man må være bevisst på å ikke identifisere seg med pasientens lidelse, og ikke bli oppslukt av arbeidet. Erfaringer gjør at man modnes, døden blir mindre skremmende og man innser at den til og med kan være en befrielse for den lidende pasient. Det er imidlertid like smertefullt for sykepleieren å være vitne til lidelsen. I den palliative omsorgen opplever vi ikke å sende pasienten ut med plaster på såret i håp om at vi har løst problemet. Vi må bære at vi ikke kan gi pasientene det de ønsker seg aller mest (2).
Marie Aakre sier i boka Mitt liv, mitt håp: «Personalets store utfordring blir å orke å se livets drama uten å ha løsninger på alt.»(3).

Pasienten kjemper etter luft! Lungeødem. Jeg gjør alt hva jeg kan for å lindre, men taper mot stadig forverring. Pasienten klamrer seg til meg, hun er livredd. Slik kjemper hun seg inn i døden. Jeg sitter med en arm rundt en skjelvende og gråtende ektemann, den andre hånden på morfinsprøyta. Jeg føler meg så utilstrekkelig. Det gjør så inderlig vondt for oss alle.

Det krever mot å stå i slike situasjoner. Det er ikke alltid vi klarer å lindre, og for sykepleieren som står i situasjonen setter slike opplevelser spor. Paradoksalt nok kan det se ut som sykepleiere blir mer sårbare etter som årene går. Særlig skjer dette der sykepleieren opplever at rammebetingelsene ikke står i forhold til det arbeid man er satt til å gjøre. Opplever man at man svikter i forhold til yrkesetiske retningslinjer, og dette skjer over tid, vil det virke ødeleggende på sykepleieren (4).
Som hjelpere kan vi lett trekkes inn i eller ufrivillig påføres smerten, hjelpeløsheten, skuffelsen og bitterheten som preger mange av dem vi søker å hjelpe. Særlig skjer dette hvis ikke vi selv greier å bearbeide smerten. Da vil den kunne bli ødeleggende for hjelperen (5).
Vi skal hjelpe mennesker å skape mening i det smertefulle slik at livet blir til å holde ut. Dialogen med pasienten blir hovedredskapet. For å mestre dette må sykepleieren erkjenne at pasientens lengsler og ønsker er uendelige, mens mulighetene til å hjelpe er begrensede. Som hjelper kan jeg ikke forandre andre enn meg selv, men jeg kan gjennom dialog med den andre stille meg til disposisjon og slik utgjøre en positiv forskjell for den hjelpetrengende i hans kamp for liv og livskvalitet.

Gode opplevelser
Det er kveld. En mann skal forlate livet. Han er ugjenkjennelig av kreftsykdommen som har herjet ansiktet hans. Hans kone og jeg holder han i hendene. Han sovner stille inn. Tonene fra Måneskinnsonaten, hans musikk fra et rikt liv fyller rommet. Det er stille og vakkert. Endelig fikk han slippe fri fra sykdommens grusomhet.

At arbeidet vi gjør føles meningsfullt er helt klart en av grunnene til at vi holder ut. I møte med mennesker i livets sluttfase er nærhet, ekthet og håp nøkkelord. Det gir mye liv til livet å vite at man skal dø. Vi ønsker å bidra til at pasienten får så gode dager som mulig den tiden som er igjen.
Vi har kunnskap til å kartlegge fysiske plager og midler til å lindre. Når det ikke lenger er håp om å bli frisk kan håpet ligge i for eksempel å ikke ha sterke smerter. Det er meningsfullt å kunne hjelpe et menneske til å oppnå dette målet.
Å følge et menneske de siste dager og timer innebærer også nær kontakt med de pårørende. De er de viktigste medspillerne i pasientens liv, og skal også få være det helt til døden. De pårørende har et stort behov for å bli sett og inkludert. Vi har også et ansvar for de pårørende etter at pasienten er død, og opplever ofte dyp takknemlighet for at vi har vært til stede for dem i denne tiden.

Mestringsstrategier
I møte med lidelse og død konfronteres vi med vår egen dødelighet, og det er avgjørende at vi har utviklet en kompetanse til å leve med vår egen sårbarhet og vår egen frykt for smerte og død (4).
Spørsmål man kan reflektere over med fokus på seg selv som hjelper er: Hva tenker jeg om at jeg skal dø? Hva gir meg grunnleggende frihet? Hvilke verdier setter jeg høyt? Hvordan skaper jeg mening i livet mitt? Hva gjør jeg med opplevelse av skyld? Det er viktig å ikke la seg overvelde av den vanskelige situasjonen som en del av de menneskene vi møter er i, men holde fast ved at sykdom og død i hovedsak er blant livets normale påkjenninger (6).
Vi møter pasienten med innlevelse, men også med en profesjonell distanse. Grensesetting er viktig. Der er pasientens lidelse – ikke min. Det er ikke jeg som er døende. Det er viktig at sykepleieren tar vare på seg selv og har et godt liv for at hun skal klare å være en ressurs i andres (4).
Evne og mulighet til refleksjon og veiledning er et av de viktigste og mest effektive midlene for å forebygge utbrenthet. Behovet for å snakke om det man opplever er stort. Døden er fjern fra folks hverdag, og referanserammene til sykepleiere i palliasjon kan virke svært forskjellig fra venners og families. Dette sammen med taushetsplikten gjør det vanskelig å ventilere ut sterke opplevelser hjemme.
Sterke opplevelser kan utgjøre voldsomme personlige belastninger, og det er avgjørende at sykepleieren får fortalt sin historie i en veiledningssamtale. Gjennom samtalen får sykepleieren hjelp til å bearbeide de smertefulle opplevelsene. Hun får en ny bevissthet om hendelsen, og mulighet til å utvikle seg som menneske og fagperson. Veiledningen blir også en kvalitetssikring av arbeidet (5). Konklusjon
Å arbeide med døende er utfordrende og byr på mange sterke opplevelser for sykepleieren. Veiledning og evne til refleksjon er avgjørende for å utvikles og trives i jobben. Sykehusprest Tor-Ole Bjerke, Sykehuset Innlandet Lillehammer har etter mitt syn oppsummert nødvendige mestringsstrategier i to setninger: «Å være bare der når du er der. Å være der bare når du er der.» Klarer vi å være bare der, tilstede i oss selv som redskap, ydmyk for pasientens integritet og som en aktiv medvandrer i pasientens historie, kan vi bidra til lindring gjennom en god samtale.
 Klarer vi å ikke ta med oss opplevelsene hjem, men å skille mellom hva som er pasientens og hva som er vårt kan vi bruke vår fritid til å ha det godt i vårt eget liv. Vi kaller det å «hente overskudd», eller å «få påfyll». Enhver må finne ut hva som gir påfyll for ens egen del. Klarer jeg dette kan jeg se at jeg er privilegert som har et meningsfullt arbeid der jeg gjennom nær kontakt med medmennesker får mye mer tilbake enn det jobben krever.
 Jeg har mulighet til å bidra i en arbeidsplass der det er rom for personlig og faglig vekst, der kolleger har lov å vise svakhet og styrke, og der vi tar vare på hverandre som medmennesker. Det er det som gjør at vi trives, og vi holder ut.

Litteratur:
1. Falk B. Å være der du er – samtale med kriserammede. Bergen: Fagbokforlaget, 2005.
2. Mølsted L. Supervision på kræftafdelinger. Omsorg 2005;1: 2-6.
3. Ronge K. Mitt liv – mitt håp. Oslo:Gyldendal og Dreyers forlag AS, 1998.
4. Lang TK. Hva skjer med hjelperen i møte med lidelse og sorg? Omsorg 1999;1:22-26.
5. Lang TK. Veiledning som transformasjonsprosess. Omsorg 2005; 1:35-41.
6. Dahl M. Avdelingspersonalet som veiledere for pårørende til alvorlig syke og døende. Omsorg 2005; 1:10-13.