Sorg, traumer og forandring

Cystisk fibrose er en medfødt arvelig sykdom som rammer flere av kroppens organer. Sykdommen progredierer. Når og hvordan kan ingen forutsi. Pasienten behandles for det meste poliklinisk og blir opplært til stor grad av egenomsorg, Behandlingen er inhalasjon og lungefysioterapi, optimalisert ernæring på grunn av malnutrisjon, eventuelt intravenøs hjemmebehandling og sondeernæring. Det kan bli aktuelt med lungetransplantasjon.

Livslang behandling

Det er cirka 250 pasienter med cystisk fibrose (CF) i Norge, halvparten av disse er over 18 år. Norsk senter for cystisk fibrose er tilknyttet Ullevål universitetssykehus. Senteret har et landsdekkende ansvar for denne pasientgruppen. Målet er at alle skal ha en årlig kontroll ved senteret. De som tilhører Helse Sør-Øst kommer regelmessig til kontroll hver sjette uke. 

CF-diagnosen kan være en dramatisk, eksistensiell opplevelse. I første omgang for foreldrene, siden for barnet/ungdommen som vokser opp og etter hvert skjønner konsekvensene av sin sykdom. Anbefalt behandling er forebyggende. Den er tidkrevende, daglig og livslang. CF kan medføre begrensninger i forhold til skole, utdanning, jobb, sosialt liv og det å stifte familie.

Pasientene må i tillegg leve med trusselen om en tidlig død. Noen pasienter gjør en stor egeninnsats med tanke på daglig, forebyggende og tidkrevende behandling, andre gjør lite eller ingen ting. Hvorfor? Er det mulig å få pasienten til å følge et behandlingsopplegg når de ikke selv vil? Dette var et stadig tilbakevendende tema i vår enhet.

Visjon

I løpet av 2006 deltok jeg på et kurs i Danmark om: Tap, Sorg, Traumer og Forandring, ledet av Marianne Davidsen-Nilsen, sosionom og psykoterapeut. Det finnes ikke noe lignende alternativ i Norge så vidt meg bekjent. 

Davidsen-Nielsen hevder at det må stilles personlige og eksistensielle krav til sykepleiere som skal jobbe med alvorlig syke, og pasienter med kronisk sykdom, på et nivå som ikke nødvendigvis er tilstede i den allmenne helsetjeneste. Hennes påstand er at «man kan ikke ta for gitt at sykepleiere kan klare seg med den generelle utdanningens kommunikasjonsferdighet i psykisk omsorg og pleie» (2, side 17). De har behov for undervisning, veiledning og «supervisjon».

Dette for å kunne gjenkjenne, observere tåle/makte å være sammen med, og samtale med pasienter og pårørende om livet og døden. 

Det betyr ikke at sykepleiere skal være psykoterapeuter. Målet er å utvikle evnen til profesjonell nærhet uten å bli så involvert at det fører til utbrenthet, men heller ikke så overfladisk at pasienten ikke får hjelp. 

Davidsen Nielsen hevder at evnen til å sørge, er evnen til å godta forandring. Mennesker har behov for å sørge over sine tap for å komme videre. Angst og ubehag forandrer seg når det settes ord på det navnløse. Alle mennesker opplever tap i løpet av livet, små og store. Hvis de små tap ikke settes ord på, kan det bli verre å takle de store tap eller trussel om store tap (5). 

Hun hevder videre at «medmenneskelig nærvær er nødvendig for å skape et trygt rom. Et rom med den nødvendige trygghet og omsorg til å skape endringer» (2). Noen mennesker har en naturlig evne til dette, andre kan lære det og noen vil være uegnet til denne oppgaven. Hennes påstand er at alle trenger opplæring og veiledning.

Skal vi som sykepleiere kunne makte samtaler med pasienter og pårørende som er truet på livet, må vi være villig til å erkjenne og jobbe med våre egne «blinde pletter». Dette handler om de forsvarsmekanismer som alle mennesker hat og som trer inn både i det private og faglige livet «Vi kan kun mærke, hva andre har bruk for, hvis vi kan mærke os selv» (2, side 19).

Kursets innhold

Kurset besto av seks ukesmoduler og varte i 15 måneder. Det var cirka tre måneder mellom hver modul. Innimellom samlingene var det mye litteratur som skulle leses. Kurset var tverrfaglig sammensatt. Sykepleiere, sosionomer, lærere, barnehageansatte, frivillige som jobbet med sorggrupper. Dette var en positiv erfaring.

Personlig arbeid
I de to første modulene var det mye fokus på personlig arbeid. Arbeid med såkalte blinde pletter. Vi skulle se på vårt eget liv og hvilke tap vi selv hadde opplevd. Dette skulle fortelles høyt til de andre i gruppa. Vi ble oppmuntret til å komme i kontakt med egne følelser og gi oss tid til å sørge over det «tapte» for å komme videre. Enkelte følelser kan være vanskelige å vedkjenne seg, for eksempel skamfølelsen 

Når man selv har kjent på kroppen hvor vanskelig det kan være å utlevere personlige «nederlag» er det lettere å forstå hvorfor pasientene vegrer seg. Det er mye lettere å snakke om fysiske plager som feber, hoste og lignende. 

Det kan være ubehagelig å se på seg selv med ærlig, kritisk blikk. Alle mennesker har sine forsvarstrategier. Hvis vi som behandlere ikke respekterer dette, krenker vi pasienten. Vi må gi dem mulighet for å snakke om det som er vanskelig. Men det må være helt på deres premisser.

Teoridel: Kommunikasjon

I undervisningen ble temaer om tilknytning og atskillelse gjennomgått. Utgangspunktet var teoretikere som John Bowlby m.fl. (4). Dette bygger på teorien om tilknytning og atskillelsesevnens betydning for utviklingen av selvet, barndommens betydning for utvikling av det sanne jeg. Pasienter med kronisk lidelse kan ha en tettere relasjon til foreldrene enn friske. Og ungdomstiden med løsriving fra foreldrene kan by på andre utfordringer. 

Sentral var også Irvin Yaloms teori (5) om livets grunnvilkår. Han beskriver dette som: Møtet med døden, meningsløsheten, aleneheten og friheten. Dette beskriver Davidsen-Nielsen slik: Når vi rammes eksistensielt sentreres tankene om disse grunnvilkår. Friheten handler om å ta ansvar for eget liv. Isolasjonen, at man føler seg alene i verden – er adskilt fra alle andre. 

Meningsløsheten: er det en mening med livet eller skal vi selv skape mening? Og vil den selvskapte meningen i så fall være sterk nok til å bære ens liv? «Der vil altid opstå mange konflikter, når vi møter vores iboende angst for døden» (2, side18). Våre forsvarsmekanismer beskytter oss mot denne angsten til daglig.

Praktisk veiledning på medbrakte cases

Som hjelper kan man i sin iver bli en krenker. På kurset hadde vi et case som gjorde dette tydelig. Bo var en ung mann som var innlagt på hospice. Han var døende og hadde stort behov for smertestillende. Han ville ikke snakke om sin forestående død – verken med personalet eller kona. Bo ville ikke ha den hjelpen sykepleierne tilbød ham. Han hadde sagt klart og tydelig fra at han ikke var interessert. I et rollespill prøvde «pleieren» å tvinge ham til å snakke om sin situasjon. Resultatet var at han trakk seg enda mer inn i sin egen verden. Bo ble ikke tatt på alvor i forhold til det han ville. Han hadde klart og tydelig gitt uttrykk for at han ikke ville snakke om sin situasjon – både med ord, kroppsspråk og holdning. 

Davidsen-Nielsen sier at dette kan skje når sykepleierne bruker sine forsvarsmekanismer. «Vi mister den profesjonalisme som bygger på vores medmenneskelige integritet, når vi som overlevelsesstrategi bliver trukket rundt i de roller, som vi i undervisningen får præsenteret som offer, krænker, frelser - trekanten» (2, side 19). 

Sykepleierne er utdannet til å handle – avdekke et problem, komme med tiltak, løse problemet. Hva gjør de da når pasienten ikke vil ha den hjelpen han/hun blir tilbudt? 



Først da fokus ble snudd mot sykepleieren, ble det en liten åpning inn til Bo. Veileder på kurset foreslo at pleieren skulle prøve å fortelle Bo hvordan hennes opplevelse av situasjonen var. Dette ble forsøkt med pasienten og personalet fikk i det minste lov til å massere ham, noe som så ut til å redusere hans behov for smertestillende. 

I løpet av kurset fikk vi trene på denne typen samtale gjennom kasuistikker som vi selv tok med til samlingene. Veilederne fokuserte da på å kombinere teori og praksis samtidig som vi ble oppmerksom på «behandlingsmuligheter»

Endring av rutiner på vår avdeling

I løpet av kurset ble jeg mer oppmerksom på alle de tap – små og store – pasienter med CF opplever. Min erfaring er at helsepersonell har alt for lite fokus på dette i sitt arbeid. Sykepleiere og leger er oppdradd til å fokusere på sykdom og overlevelse, ikke på livet og døden. Derfor kan det være vanskelig å snakke med en 20 åring om transplantasjon og eventuell død Eller at de på grunn av sin sykdom ikke kan få den utdanning de ønsker seg osv 

På bakgrunn av denne etterutdannelsen har vi nå ved vår avdeling etablert et tilbud om sykepleiekonsultasjoner med pasientene hvor dette tema blir tatt opp: Hvordan er det å være deg og leve med cystisk fibrose? Lege/sykepleier har også felleskonsultasjon med pasienten når det er endringer i sykdomsbildet. For eksempel når pasienten må begynne med intravenøs behandling, har fått diabetes, henvises til transplantasjon. 

Vår seksjon har fått større fokus på hvilke tap pasientene opplever og hvilken betydning dette har for deres liv. Spørsmålet videre er om dette også har betydning for deres helse.

Videre framdrift

Vår målsetning er å gjennomføre minst en samtale med alle pasienter over 18 år med cystisk fibrose i løpet av ett år og deretter evaluere:

1.Opplever pasientene at det er verdifullt for dem med slike konsultasjoner?
2.Er det fellestrekk i pasientenes opplevelser?
3.Kan større fokus på det psykiske aspektet i oppfølgingen – bedre balanse mellom psyke og soma – føre til bedre behandlingsoppfølging?

Erfaringer så langt

De fleste pasienten takker ja til tilbudet og gir uttrykk for at dette er et positivt tiltak. Men flere sier at denne typen samtale er vanskelig. Denne form for konsultasjon er ikke nødvendigvis avhengig av profesjon. Det avgjørende er at pasienten har tillit til helsearbeideren. 

Min erfaring så langt er at det er meningsløst å fortsette å bruke tid og krefter på å innprente hva pasienten skal gjøre i form av behandlingsoppfølging når de ikke selv er interessert. Ved å hjelpe dem til å sette ord på sin egen situasjon, må det være lov å håpe på at de får en bedre forståelse av seg selv og sine egne reaksjoner. Samtidig vil helsepersonell få en bedre innsikt i hvilke innfallsvinkler som kan være aktuelle for en konstruktiv kommunikasjon med pasienten. 

Samtalen kan sammenlignes med en dans der det er terapeuten som fører (4). Noen har en naturlig rytme i kroppen og kan dansen uten noen særlig trening. Andre kan bli gode ved øvelse og veiledning. Atter andre får aldri taket på dette med å danse. Det er slik jeg oppfatter Davidsen-Nielsen når hun sier at ikke alle egner seg til denne typen samtale. De fleste som har prøvd å danse med en som helt mangler rytme, vet hvor vanskelig det kan være. De fleste har vel også hatt en samtalepartner der det føles som om man snakker til hverandre, ikke med
hverandre.

Litteratur.
1.Davidsen-Nielsen M. (1999) Blant løver. Å leve med en livstruende sykdom. Oslo: Tano. Aschehaug forlag
2.Davidsen-Nielsen. M. Hospicesygepleie. Nogle har talentet i vuggegave. Sygepleiersken 1999; 22: s17-24
3. Davidsen-Nielsen M & Leik N.(2001) Den nødvendige smerte. Om tab, sorg og adskillesesangst. København: Hans Reitzels Forlag
4. Bowlby J, et al. En sikker base. Danmark: Det lille forlag, 2003.
5. Yalom ID. Eksistensiell psykoterapi. København: Det lille forlag, 1998.
6. Fog J. Saglig medmenneskelighed: grundforhold i psykoterapien. København: Hans Reitzels Forlag, 1998.