Samtaler om sykdom og behandling

Pasienter med lymfekreft gjennomgår omfattende og langvarig kjemoterapi, ofte med etterfølgende strålebehandling.

Hovedmålet med prosjektet var å bedre pasientens og pårørendes mestring av sykdommen, behandling og konsekvensene av denne. Et delmål var at strukturerte informasjonssamtaler skulle være til hjelp for sykepleier og lege i informasjonsarbeidet.Det viktigste i informasjonssamtalen er innholdet, men uten god organisering og koordinering kan informasjonssamtalen lett bli en salderingspost. Underveis i prosjektet viste det seg at sykepleiernes tilrettelegging var uvurderlig for gjennomføring av informasjonssamtalene. Evaluering av prosjektet viste at pasienter og deres pårørende ønsker informasjon i form av en planlagt samtale.

Lov om pasientrettigheter (1), lov om helsepersonell (2), Grunnlagsdokument for Fagområde sykepleie ved Det Norske Radiumhospital (nå Rikshospitalet, Kreftklinikken Radiumhospitalet) (3) og Kreftforeningen (4) peker på pasient og pårørendes rett til informasjon. Nye pasientundersøkelser viser at det stadig er mangelfull informasjon til pasient og pårørende (5).Det er dokumentert at informasjon er viktig for mestring. Å forstå situasjonen, ha tro på at det finnes en løsning og forsøke å finne denne, er elementer som inngår i mestring (6). Kunnskap om sykdommen, behandling og hvilke utfordringer dette medfører kan bidra til å mestre påkjenningene (7).   

Teori

 I litteraturen vektlegges betydningen av undervisning og informasjon til pasienter. Vi ønsket å finne ut hva som er skrevet om sykepleierens oppgaver før, under og etter en informasjonssamtale. En oversiktsartikkel i Critical Care Medicine 2001(8) beskriver praktiske gjøremål som er viktig for gjennomføringen, men som kanskje sykepleieren ser på som mindre viktig: Tilrettelegging av samtalene, koordinering med lege, pasient og pårørende. Finne tidspunkt og sted, klargjøre informasjonsmateriell og gjøre seg kjent med pasientens sykdom og behandling, er helt vesentlig for en god samtale. Oppfølging er nødvendig for å bevare samarbeid og tillit gjennom hele behandlingsperioden. Artikkelen viser til en studie som har kartlagt hvilke hindringer sykepleieren støter på i planlegging og gjennomføring av familiesamtaler. Hindringene som beskrives kan deles inn i to barriereområder. Det ene er systembarrierer som går på manglende eller dårlige rutiner i posten, dårlig organisering, liten bemanning og dårlige fysiske forhold som for få rom. Den andre barrieren er den menneskelige, og handler om pasienter og pårørende, sykepleier og leger. For helsepersonell dreier det seg om holdninger, kunnskap, evner og vilje til å kvalifisere seg for informasjonsoppgaven.

En artikkel gjengitt i Oncology Nursing Forum 2004 (9) understreker sykepleierens viktige funksjon i pleien av pasienter med hode- og halskreft. Her beskrives fem roller som får betydning for pasientens livskvalitet og -lengde. Blant disse rollene framheves den administrative, evnen til undervisning og informasjon, viktigheten av å være en god kliniker og evnen til å samarbeide med andre instanser.

           Sykepleieren bør kjenne til pedagogiske prinsipper og vite hva som hemmer og fremmer undervisning og informasjon. En forutsetning for god kommunikasjon i kreftomsorgen er kunnskap om psykiske reaksjoner ved alvorlig sykdom. En god kliniker bruker sykepleieprosessen som et arbeidsredskap, har kunnskap om pasientens sykdom, konsekvenser og behandling og handler ut fra det.

Metode

Pasientgruppen i prosjektet hadde nyoppdaget lymfekreft. Det ble gjennomført informasjonssamtaler med 41 pasienter og 89 pårørende.

Sykepleierne og legene ved posten deltok. Av sykepleierne var det fortrinnsvis pasientansvarlig sykepleier som stod for gjennomføringen av samtalene. Sykepleierne skulle ha jobbet minst ett år i posten før de hadde ansvaret for samtalen.

Pasient og pårørende fikk muntlig og skriftlig orientering om tilbudet med informasjonssamtale ved innleggelse. De ble også informert om samtalens innhold og oppfordret til å forberede seg, for eksempel ved å skrive opp eventuelle spørsmål på forhånd. Det ble utarbeidet sjekklister for den praktiske gjennomføringen. Dette gjaldt forberedelse, gjennomføring og evaluering. Når ting var gjort ble punktet haket av på listen. Slik visste alle hvor langt man var kommet i forberedelsene, noe som var særlig viktig hvis andre skulle overta. Punkter på lista var alt fra om pasientene hadde fått tilbud om samtale, om tid og sted var ordnet og til at samtalerommet skulle være ryddet, skiltet og luftet før informasjonssamtalen. Rammen rundt samtalen skulle inngi trygghet og følelsen av å være ventet, og av at personalet var forberedt. Det var viktig at pasienten traff sykepleier og lege som var kjente og oppdaterte. Nødvendig skriftlig materiale skulle ligge klart, og informasjonstiden var fordelt mellom sykepleier og lege. Informasjonssamtalen skulle starte presis og vare en klokketime. Sykepleier og lege skulle samles for å planlegge samtalen og møtes etterpå for refleksjon.

           Malene ble utarbeidet på bakgrunn av litteratur og praktisk erfaring (8,9). Innholdet i informasjonssamtalen var todelt, en medisinsk del og en sykepleiedel. Legene formidlet det medisinske aspektet mens sykepleierens del fokuserte på det psykososiale. For eksempel hvordan mestre hverdagen i behandlingsperioden og hvordan informere barna og barnas omgivelser.

           Sykepleier skrev sammendrag av informasjonssamtalen. Det ble skrevet etter en ferdig laget mal, med åpen plass for individuelle notater. Pasienten fikk kopi av sammendraget.

Informasjonssamtalene ble evaluert med spørreskjema til pasient, pårørende, sykepleier og lege. Svaralternativene var standardiserte med mulighet for kommentarer. Svarprosenten var nær 100 prosent fra alle deltagende parter. Vi vil her presentere pasient og pårørendes opplevelse og sykepleierens rolle i informasjonssamtalen.

Resultater

Undersøkelsen viste at pasienter og pårørende var fornøyde med informasjonssamtalene, både med innhold og måten de fikk informasjonen på.Begge parter tror samtalen har betydning for hvordan de vil mestre situasjonen og opplever det som svært viktig at pårørende er til stede. Noen kommentarer understøtter dette:

• Tror det er riktig å ha med pårørende. Det virker betryggende for dem å få informasjon. Det er ikke lett å få med all informasjon selv, da kan pårørende være til hjelp med å huske.
• Viktig for meg, viktigere for mine pårørende.

23 informasjonssamtaler ble holdt før behandlingen startet, 14 under og fire etter første behandling. Flere kommenterte at det ikke var gunstig å ha informasjonssamtalen mens behandlingen pågikk. 11 samtaler foregikk inne på pasientrom. Pasienter og pårørende kommenterte det som lite heldig.

           Pasientene opplevde det skriftlige sammendraget av informasjonssamtalen som nyttig. De brukte sammendraget til å huske hva som ble sagt og til å orientere andre i familien om informasjonen som var gitt. Dette resultatet samsvarer med en tidligere undersøkelse gjort på Rikshospitalet (16).

God planlegging av samtalen var viktig. Sykepleierne brukte gjennomsnittlig 28 minutter på å planlegge og forberede seg til samtalen den dagen samtalen fant sted. På forhånd hadde sykepleierne brukt tid på å koordinere og tidfeste samtalen. Det var ofte vanskelig å finne tidspunkt kombinert med oppstart av behandlingen for alle.

           Sykepleierne er for det meste lyttende når legen informerer. De bidrar med oppklarende spørsmål og spør om ting de vet pasienten lurer på. I tillegg supplerer de med skriftlig materiale og skriver notater fra samtalen. Informasjonssamtalen var planlagt i to deler, en halv time til lege og en halv time til sykepleier. Men omfattende medisinsk informasjon og spørsmål fra pasienter og pårørende tok det meste av timen.

           I 27 av 41 samtaler hadde sykepleieren ansvaret for siste del av informasjonstimen. Disse samtalene varte fra fem–30 minutter. Sykepleierne anså det som meningsfullt å ha en egen del av informasjonen selv om den i noen tilfeller ble kortvarig.

           Følgende kommentarer uttrykker dette:

·          Svært viktig at jeg i etterkant kunne oppklare, presisere behandling og oppfølging, kunne gjenta og korrigere informasjon om bivirkninger

·         Det var nyttig for familien å snakke om psykiske og sosiale konsekvenser

·         Ved å følge malen kunne jeg ta opp det legen ikke hadde sagt noe om, som tretthet, slitenhet og seksualitet

·         Vi hadde en helt annen og nødvendig vinkling. Snakket mye om reaksjoner pasient og pårørende hadde

Sykepleierne brukte mal både under forberedelsene og informasjonssamtalen. Malen fungerte både som huskeliste og veileder.          

           I 17 av informasjonssamtalene opplevde sykepleieren det var vanskelig å skrive sammendrag. De begrunnet det med for liten tid, støy på arbeidsrom, for få PCer og stadige avbrytelser. Noen var også uvant med å skrive.

Diskusjon

Informasjonssamtalens betydning for pasient og pårørende

Planlagt og strukturert informasjonssamtale har betydning for pasientens og pårørendes mestringsevne. Pasientens behandling, behandlingens frekvens, tidsramme og behandlingssted er viten som må deles med pasient og pårørende. Den individuelle reaksjonen på behandlingen i form av bivirkninger er mer uforutsigbart. Men dette er også viktig og noen ganger livsnødvendig kunnskap for pasienten. Ved å kjenne til behandlingens bivirkninger vil man være forberedt og kan komme problemene i forkjøpet. (6)

           Det er en stor fordel at pasient og pårørende får informasjon sammen (7). Vi vet at mennesker i krise bare oppfatter deler av det som blir sagt, og da er det godt at det også er andre som lytter. En godt informert pasient har også større forutsetning for å være delaktig i egen pleie og behandling, noe som øker reell pasientmedvirkning.

           Vi tilstrebet å kjenne pasienten og om mulig også pårørende på forhånd. De fleste av samtalene ble holdt i et egnet rom med åpenhet og god atmosfære. Avsatt tid ble overholdt, calling og telefoner var avslått. Selv om informasjonssamtalen var strukturert etter mal, var det rom for å stille spørsmål. Randall Curtis (8) peker på at disse elementene er svært viktige for at en samtale skal bli vellykket. Vår undersøkelse bekreftet dette. Pasient og pårørende uttrykker stor tilfredshet med måten samtalen ble gjennomført på. De gangene informasjonen ikke var godt nok forberedt ble det kommentert av flere på evalueringsskjema. For eksempel når vi gjorde samtalen på pasientrom, etter at behandlingen var igangsatt eller at det var forstyrrelser underveis.

           Den tillit og kontakt som ble oppnådd var av stor betydning for resten av behandlingstiden. Det ble lettere både for pasient og pårørende å henvende seg til de som hadde deltatt i informasjonssamtalen enten direkte eller via telefon.

           Når en i familien får kreft berører det alle som står personen nær. Pårørende får nye og uvante roller og står overfor store utfordringer. Det forventes at pårørende skal være sterke og støttende, mens de kanskje selv gjennomlever krise. Det er ikke uvanlig at pasient og pårørende oppfatter sykdomssituasjonen forskjellig og snakker forbi hverandre (3). Får man informasjonen sammen er utgangspunktet bedre for felles forståelse. Helsevesenet har forventninger til pårørende. Dersom de skal være en ressurs for sine nærmeste og helsevesenet trenger de informasjon og støtte. Jf. Pasientrettighetsloven § 3-3.

Tilrettelegging av informasjonssamtalen

Gamle rutiner, tradisjoner og regler er vonde å vende. Randall Curtis (8) beskriver hvilke faktorer som kan gjøre det vanskelig å gjennomføre endringer (se litteraturdel). For oss var det å finne tidspunktet for samtalene et problem. Praksis ved posten var å starte behandling snarlig etter prøvesvarene forelå og diagnosen var stilt. Denne praksisen resulterte i at 18 av 41 samtaler ble gjort etter at behandlingen hadde startet. (En oppklaring: pasienten var alltid informert av lege før behandlingsstart, men uten pårørende til stede og gjerne under visitt). Kommentarene forteller oss at informasjonsformen ikke er likegyldig. Vi tror det kan ha betydning for hvordan informasjonen blir oppfattet og forstått.

           En innvending mot å endre praksis var også pasientens ønske om å komme i gang med behandling. De ønsket rask oppstart, men også å få en god informasjonssamtale før behandlingstart. Fagpersonalet har ansvar for å legge til rette for en god start på et langt behandlingsopplegg. Informasjonssamtalen er et viktig moment for å oppfylle kravet om omsorgsfull og faglig forsvarlig praksis.(2)

Konklusjon og konsekvenser for praksis

Prosjektet viste klart at tiden er inne til å endre rutiner slik at de blir i samsvar med forventninger i samfunnet og i tråd med de krav myndighetene stiller til informasjonsformidling. For reell pasient medvirkning er det av betydning at behandling diskuteres i en planlagt samtale, hvor pasient og pårørende har mulighet til å komme med egne tanker og spørsmål. Det gir også alle parter mulighet til å forberede seg. Vi må bort fra at viktig informasjon gis under visittgang. Sykepleierens rolle er å organisere, koordinere samtalene og å delta i selve informasjonsformidlingen.  Prosjektet dreide seg om ensamtale i et langt behandlingsforløp. Visjonen for framtiden er at informasjonssamtaler blir lagt inn som faste avtaler gjennom hele forløpet.

Litteraturliste

1. LOV 1999-07-02 nr 63 Lov om pasientrettigheter

1. LOV 1999-07-02 nr 64 Lov om helsepersonell

1. Grunnlagsdokumentet for fagområde sykepleie ved Det Norske

Radiumhospital (2002)

1. Den norske kreftforening ”Til deg som er pårørende” Oslo 2005

1. PasOpp-rapport nr 1 2007. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten

1. Reitan Anne Marie, Schjølberg Tore Kr. Kreftsykepleie. Akribe Forlag Oslo 2000Anne Marie Reitan: Krise og mestring.

1. Havik OE. En modell for psykiske reaksjoner ved somatisk sykdom. Hvordan kan vi best forstå og ivareta pasientens psykologiske behov? Nordisk Psykologi 1989; 41 (3): 161- 176

1. Curtis JR, Patrick DL, Shannon SE, Treece PD, Engelberg RA, Rubenfeld GD.The family conference as a focus to improve communication about end-of-life care in the intensivecare unit: Opportunities for improvement. Crit Care Med 2001; 29, (2)

1. Raymond Scarpa, MA, CNS, AOCN: Advanced Practice Nursing in Head and Neck Cancer: Implementation of Five Roles. Oncology Nursing Forum 2004;31, (3) 

1. Hoel LL, Haugland K, Eie I. Skriftlig referat fra informasjonssamtale med lege og sykepleier, gitt foreldre som har barn med nyoppdaget kreft. Vård i Norden 2001; 21(59): 45-48

1. Selmer ÅW. Pasientinformasjon- undervisning. En utfordring for sykepleiere. Vård i

Norden1997;17(1): 11-17

1. Wilkinson S. Factors wich influens how nurses communicate with canser patients.

Journal of Advansed Nursing 1991; 16: 677-688

1. Wilkinson S. Schering Plough Clinical Lecture. Communication: It makes a difference. Canser Nursing 1998;  22(1): 17-20

1. Dalland O. Pedagogiske utfordringer for helse- og sosialarbeidere. Oslo: Universitetsforlaget, 1999.

1. Faulkner A Magurire P. Å samtale med kreftpasienter og deres familie. Oslo: Tano Aschehoug, 1998.

1. Hjortedal P, m. fl. Internet og legepasientforholdet- fra ”takk” til- ”hvorfor?” Tidsskr Nor Lægeforen 1999; 119(29): 4339-4341.