Fagutvikling
Publisert
Brystkreftopererte har nytte av rehabilitering
Femti kvinner som var behandlet for brystkreft, deltok i et rehabiliteringsopplegg på institusjon med hovedvekt på tilpasset fysisk aktivitet og undervisning/gruppesamtaler. Deltakerne ble i ettertid bedt om å evaluere nytten av oppholdet. I denne artikkelen presenteres kvinnenes vurderinger og erfaringer av behandlingsopplegget.
Vi har i en tidligere artikkel presentert resultatene fra et
spesielt tilpasset rehabiliteringsopphold ved Røde Kors Haugland
Rehabiliteringssenter (Hauglandsenteret) (1). I alt 50 kvinner i
alderen 31-66 år (gjennomsnitt 49 år) med
cancer mammae stadium I (begrenset til brystet alene) eller
stadium II (spredning til de aksillære lymfekjertler) deltok i
studien. Alle hadde gjennomgått kirurgi, cytostatikabehandling og
eventuelt strålebehandling. Kvinnene ble undersøkt før og etter et
rehabiliteringsprogram, først i form av et tre ukers opphold og
deretter ved én ukes kontrollopphold tre måneder senere.
Hovedinnholdet i behandlingen var tilpasset fysisk aktivitet, ledet
av helsesportspedagog og fysioterapeut, samt gruppesamtaler og
undervisning, ledet av sykepleiere. Gruppesamtalene baserte seg på
Nowotnys definisjon av håp hos kreftpasienter (2), etter en modell
utarbeidet av Rustøen og medarbeidere (3).
Kvinnene var i generelt dårlig fysisk form ved ankomst, og en del var plaget med angst, depresjon, tretthet og lite vitalitet. Etter rehabiliteringen fant vi signifikant bedring i kondisjonsnivå, toraksbevegelighet, psykisk tilstand og livskvalitet. Mens 45 var sykmeldte før rehabiliteringsoppholdet, var bare seks fortsatt sykmeldt tre måneder etterpå. Kvinnene selv rapporterte svært positive virkninger av å delta i prosjektet (1).
Hauglandsenteret ligger vakkert til ved Dalsfjorden i Sogn og Fjordane, og har gode muligheter for rekreasjon og turmuligheter. Personalgruppen er bredt sammensatt med fysioterapeuter, lege, sykepleiere og idrettspedagog. Hauglandsenterets ideologi bygger på de tre «M-er»: Mangfold, Motivasjon og Mestring:
- Mangfoldet representeres av klienter med mange forskjellige diagnoser.
- Motivasjonen ligger i den pedagogiske tilnærmingen man nytter for å lede klienten inn på aktiviteter de selv kan følge opp etter utskrivning fra senteret.
- Mestringsopplevelsen går ut på å gjennomføre et opplegg, utprøve en ny ferdighet eller erkjenne endringer i egen kropp.
Etter at oppholdet ved Hauglandsenteret var avsluttet, ble kvinnene bedt om å evaluere nytten av oppholdet generelt, samt hvilke behandlingselementer de hadde hatt mest nytte av. I denne artikkelen presenterer vi resultater fra denne brukerundersøkelsen.
Materiale og metode
Samtlige deltakere i hovedundersøkelsen (n=50) fikk tilsendt et evalueringsskjema etter oppholdet. Til sammen 44 kvinner (88 prosent) svarte på skjemaet.
Evalueringsskjemaet ble utarbeidet på samme måte som i liknende studier (4). Skjemaet besto av seks spørsmål hvor de ble bedt om å vurdere nytten av de ulike behandlingstiltakene:
1) kontakt med personalet;
2) gruppesamtaler;
3) undervisning utenom gruppesamtalene;
4) fysisk trening;
5) kontakt med medpasienter;
6) annet (åpent spørsmål).
Alle spørsmålene ble skåret på en skala fra én til sju, hvor én betyr ingen betydning og sju betyr svært stor betydning. I tillegg ble deltakerne bedt om å skrive i prioritert rekkefølge de tre elementene i behandlingsopplegget som hadde betydd mest for dem, med mulighet for å gi åpne kommentarer.
For å analysere kvalitative data ble det foretatt kvalitativ innholdsanalyse av hvert spørsmål. Her dreier det seg om å beskrive, fortolke og forstå kvinnenes svar - og å søke variasjonsbredde og dybde. Den kvalitative innholdsanalysen er sammenfallende med metodeanvisninger som er gjort i andre studier (5). Data ble systematisert ved å skrive alle deltakernes svar under de to enkelte spørsmålene. Videre ble det gjort en gjennomlesning - med henblikk på å finne kategorier som svarene kunne gå inn i. Svar som falt under samme kategori ble gitt en bestemt farge-/bokstavkode. Svar som falt utenfor det området spørsmålet dreide seg om, ble eliminert. Den enkelte kategori ble eksemplifisert med utsagn fra respondentene for å vise den meningsvariasjon som kategorien omfattet.
Resultatene fra de lukkede spørsmålene ble statistisk bearbeidet via dataprogrammet SPSS - versjon 9.0.
Resultater
Presentasjonen av resultatene følger tematisk forskningsspørsmålene. De åpne spørsmålene utgjør en hovedkategori - og underkategorier dannes av respondentenes svar. Underkategoriene eksemplifiseres.
På spørsmål om hva man opplevde som mest nyttig i løpet av behandlingsoppholdet, sa kvinnene at kontakten med medpasientene og den fysiske treningen hadde betydd svært mye. De strukturerte gruppesamtalene hadde stor betydning, i tillegg til kontakten med personale og undervisningen.
Kvinnene ble også bedt om å nevne andre elementer som de hadde opplevd som nyttige for dem under oppholdet. Til sammen 22 svarte på dette spørsmålet. Følgende svar ble angitt:
Å komme bort fra hverdagen. Betydningen av å være for meg selv:
- Å komme bort fra daglige plikter og å få være bare for meg selv.
- Få komme bort fra hverdagen med barn og så videre, frigjorde tanker som jeg ellers ikke hadde tatt tak i. På Haugland var det tid.
- Komme bort fra det daglige, ha tid til seg selv og sine medpasienter, trengte intenst et slikt opphold som et punktum for en sykdoms- og behandlingsperiode.
- Få lov til å kople ut alt, slippe å tenke og planlegge noe for meg selv eller andre.
- Mulighet - med god samvittighet - å være sentrum for meg selv en avgrenset periode. Satse på meg selv.
Være sammen med andre med samme sykdom. Dele erfaringer:
- Kontakt med medpasienter under trening.
- Være sammen med andre med samme sykdom, og snakke om felles tanker og følelser i hverdagen og i familien.
- Gjennom fellesskapet å åpne og bearbeide både fysiske og psykiske sperrer under god veiledning.
Opplevelse av mestring og håp:
- Fin overgang tilbake til et normalt liv. Gjorde det mulig å komme ut av en passivitet forårsaket av cellegiftbehandling.
- Bekreftelse på at du orket mer enn du selv følte at du klarte.
- Det var av stor betydning for meg under behandlingen og vite at jeg skulle reise på dette oppholdet.
- I ettertid veit eg at opphaldet på Haugland har vore til uvurderleg hjelp for mitt velvere. Ikkje minst psykisk. Ein er ikkje åleine lenger med tankar og «andre plagar» etter opphaldet.
Boform:
- Mulighet for sosialt samvær på hyttene.
- Viktig at vi bodde i hytter sammen.
Sosialt samvær:
- Kontakt med pasienter under trening
- Jentene i prosjektet.
- Det burde vært arrangert utflukter lørdag/søndag (mot betaling).
Institusjonens beliggenhet, geografi og turmuligheter:
- Haugland si plassering i geografien. Der var ikkje utanforståande forstyrrande element som butikkar, kino osv.
- Går på tur alene nesten hver dag.
Institusjonens atmosfære:
- En god atmosfære på Hauglandssenteret, og ettermiddagene og kveldene vi tilbrakte i aktivitetsstuen betydde mye sosialt.
- Institusjonens positive atmosfære og personalets imøtekommenhet.
Da vi spurte hva som betydde mest for kvinnene under oppholdet, var det fysisk trening som skåret høyest. Totalt 42 av 44 kvinner (96 prosent) framhevet dette. Nest etter dette sa 39 (89 prosent) at kontakt med andre medpasienter var viktigst. 19 kvinner (43 prosent) oppgav at gruppesamtalene var blant de tre viktigste elementene. Gruppesamtalene fikk imidlertid høyest skår av alle som viktigste element i behandlingen. (Tabell 2)
Tjueen kvinner (48 prosent) ga uttømmende kommentarer, selv om de ikke konkret ble bedt om det. Disse svarene ble analysert og tolket som kvalitative data, og var mye i samsvar med det første åpne spørsmålet. Vi har i tillegg valgt å presentere andre temaer kvinnene var opptatt av, slik som:
Betydning av fysisk trening:
- Forståelsen av hvor viktig fysisk trening er.
- Fysisk trening med profesjonell oppfølging av personell. Personlig synes jeg det var viktig med tre uker. Jeg trengte denne tiden for å komme i form, komme over «kneiken» for å fortsette selv fram til neste opphold.
- Motivasjon til å drive med fysisk aktivitet- og sjå at det nyttar.
- Savnet trening der berre brystkreftopererte var i lag. For min del kunne det vore meir trening, men det var forskjellig nivå på oss.
- Å komme i gang med trening og masse frisk luft, komme ut på tur og gå i fjellet.
- Trening og å være ute i all slags vær. Kjenne at kreftene kom tilbake.
Kontakt med medpasienter:
- Å komme sammen med likesinnede og dele erfaringer.
- Å utveksle erfaringer med andre som har gjennomgått det samme som meg.
- med kvinner i samme livssituasjon. Dette tok nesten «luven» av gruppesamtalen i vår gruppe. Følte at vi mange ganger var ferdige med temaet vi skulle ta opp på gruppesamtalene. Vi var en veldig «lik» gruppe, andre har helt sikkert opplevd det annerledes.
Gruppesamtaler:
- Å få si høyt tanker og følelser og oppdage at de andre hadde hatt de samme bekymringer (kjenne seg igjen i andre).
- Egen gruppe pasienter, kontakten vår og gruppesamtalene.
- Betydning av undervisning utenom gruppesamtalene
- Det at onkolog/lege tok seg tid til å forklare oss alt det medisinske rundt kreftdiagnosen - at vi fikk lov til å stille ham spørsmål vi satt inne med - og fikk svar vi forsto.
- Informasjon om sykdommen, hvilken trening en kan utføre og hele opplegget var til utrolig hjelp før jeg begynte i arbeid igjen.
- Undervisning utenom gruppesamtaler. Spesielt fint synes jeg at det var emner omkring livssituasjon/helse etter behandling som brystkreftopererte har vært igjennom. Topp emner for meg var kvelden med kreftlegen, om lymfesystemet og idrettspedagogen. Emnet om kosthold var bra, men jeg savnet bedre informasjon og (forberedelse?) om det. Kunne også ønsket noe informasjon om alternativ behandling.
- Fått mer kunnskaper om sykdommen, og råd om hva jeg kan gjøre med hensyn til kost etc.
Personalet:
- Betjeninga sin faglege dyktigheit. Vi (eg) følte meg velkomen og ivaretatt.
- Fine omgivelser og god service. Føler seg som på et helseopphold i stedet for pasient.
- Å bli teken vare på av dyktig fagpersonale.
- Personale tilgjengeleg ved trivselsproblemer/depresjon.
Noen kom også med forslag til forbedringer, slik som:( «Totalt sett var oppholdet for meg positivt. Jeg har likevel noen forslag til forbedringer»:)
- Forelesning om lymfeødem med hensyn til å forebygge utvikling av ødemer, kanskje enkelte aktiviteter bør differensieres.
- Variasjon i aktiviteten for eksempel. Vannjogging bør innledes med oppvarming (sykkel etc.) vannjogging max 20 minutter. Økten bør avsluttes med uttøying i varmt basseng.
- Det var positivt å få fysikalsk behandling under oppholdet. Jeg har følt meg mye bedre i arm og skulder etter det siste oppholdet.
- Mange av pasientene sliter med vektøkning på grunn av medisinering. En bør derfor også på Hauglandssenteret få tilbud om kost som kan hjelpe den enkelte til vektkontroll. Kost og kreft er sentrale tema. Det hadde vært spennende med et tilbud som inkluderer fysisk trening og kost - i teori og praksis.
Generell diskusjon
Vi kjenner ikke til at det tidligere er gjort tilsvarende undersøkelser av kreftrehabilitering spesielt. Innenfor fysisk rehabilitering generelt er det nylig publisert et prosjekt hvor pasienter med postpoliosyndrom har gjort en liknende evaluering av et behandlingsprogram (6). Fra psykiatrien kjenner vi flere tilsvarende brukerundersøkelser (7). På institusjoner som har tilbud som systematisk fysisk trening, er dette gjennomgående blitt vurdert som viktig av pasientene (8). Kontakt med medpasienter er i flere brukerundersøkelser blitt vurdert som viktig.
Institusjonsopphold er kostbare, og av den grunn har sengetallet i mange institusjonskategorier blitt redusert i de seinere år. Dersom man kan oppnå det samme med poliklinisk behandling, er dette selvsagt mye billigere. Brukernes erfaring i denne undersøkelsen tyder på at det er viktige elementer i rehabilitering som vil være vanskeligere å oppnå utenfor institusjon.
Vi har i denne undersøkelsen presentert brukernes vurderinger av og erfaringer med et behandlingsopplegg, hvor data er analysert med kvalitative så vel som kvantitative metoder. Denne studien er gjort i etterkant av en ren kvantitativ studie av behandlingseffekt. Brukerundersøkelsen gir mye interessant tilleggsinformasjon, som man ikke fikk fram i den opprinnelige studien av behandlingseffekt.
Undersøkelsen tyder på at man har funnet fram til en hensiktsmessig og god modell for rehabilitering av kvinner med brystkreft. Spesialutdannet personell hadde ansvar for den fysiske aktiviteten og noe av undervisningen, mens gruppesamtalene og den øvrige undervisning ble ledet av sykepleiere uten spesialutdanning. Modellen burde kunne anvendes også ved andre institusjoner, og kanskje også overfor andre pasientgrupper.
Kreftsykdom er en alvorlig somatisk lidelse hvor behandlingen har betydelige bivirkninger, og for mange pasienter vil dette medføre store følelsesmessige og sosiale konsekvenser. Denne undersøkelsen understreker betydningen av å møte dette med et integrert behandlingsopplegg, hvor en forsøker å ivareta både kropp og sjel.
Av tekniske årsaker er tabellene i artikkelen bare å finne i papirutgaven.
Litteratur
1. Fismen K, Osland IJ, Fismen E, Borge L, Martinsen EW, Hjort P, Iversen O-E, Stanghelle JK. Rehabilitering av kvinner med brystkreft. Tidsskr Nor Lægeforen 2000; 120: 2749-54.
2. Nowotny M. Assessment of hope in patients with cancer. Development of an instrument Oncology Nursing Forum 1989; 16: 57-61
3. Rustøen T, Wiklund I, Hanestad BR, Moum T. Nursing intervention to increase hope and quality of life in newly diagnosed cancer patients. Cancer Nursing 1998; 21(4): 235-245.
4. Martinsen EW, Medhus A. Adherence to exercise and patients' evaluation of physical exercise in a comprehensive treatment programme for depression. Nordisk psykiatrisk tidsskrift 1989; 43: 411-415.
5. Borge L, Hummelvoll JK, Ulland E. Kompetanse og yrkesidentitet. En evaluering av norske videreutdanninger i psykiatrisk sykepleie. Vård i Norden 1997; 18(1): 25-32.
6. Strumse YAS, Stanghelle JK, Utne L, Alvin P, Svendsby EK. Behandlingsreiser til Syden for pasienter med postpoliosyndrom. Tidsskr Nor Lægeforen 2001; 121: 2003-7.
7. Sørgaard K.W. Bruk av tilfredsundersøkelser i evaluering av psykiatriske helsetjenester. En litteraturgjennomgang. Tidsskrift for Norsk Psykologforening 1996; 33(1): 11-25.
8. Bøe LB, Vaglum P. På leting etter et menneskelig holdepunkt. Unge menneskers syn på behandlingen i en terapeutisk samfunnsavdeling. Nordisk psykiatrisk tidsskrift 1980; 34: 129-133.
Kvinnene var i generelt dårlig fysisk form ved ankomst, og en del var plaget med angst, depresjon, tretthet og lite vitalitet. Etter rehabiliteringen fant vi signifikant bedring i kondisjonsnivå, toraksbevegelighet, psykisk tilstand og livskvalitet. Mens 45 var sykmeldte før rehabiliteringsoppholdet, var bare seks fortsatt sykmeldt tre måneder etterpå. Kvinnene selv rapporterte svært positive virkninger av å delta i prosjektet (1).
Hauglandsenteret ligger vakkert til ved Dalsfjorden i Sogn og Fjordane, og har gode muligheter for rekreasjon og turmuligheter. Personalgruppen er bredt sammensatt med fysioterapeuter, lege, sykepleiere og idrettspedagog. Hauglandsenterets ideologi bygger på de tre «M-er»: Mangfold, Motivasjon og Mestring:
- Mangfoldet representeres av klienter med mange forskjellige diagnoser.
- Motivasjonen ligger i den pedagogiske tilnærmingen man nytter for å lede klienten inn på aktiviteter de selv kan følge opp etter utskrivning fra senteret.
- Mestringsopplevelsen går ut på å gjennomføre et opplegg, utprøve en ny ferdighet eller erkjenne endringer i egen kropp.
Etter at oppholdet ved Hauglandsenteret var avsluttet, ble kvinnene bedt om å evaluere nytten av oppholdet generelt, samt hvilke behandlingselementer de hadde hatt mest nytte av. I denne artikkelen presenterer vi resultater fra denne brukerundersøkelsen.
Materiale og metode
Samtlige deltakere i hovedundersøkelsen (n=50) fikk tilsendt et evalueringsskjema etter oppholdet. Til sammen 44 kvinner (88 prosent) svarte på skjemaet.
Evalueringsskjemaet ble utarbeidet på samme måte som i liknende studier (4). Skjemaet besto av seks spørsmål hvor de ble bedt om å vurdere nytten av de ulike behandlingstiltakene:
1) kontakt med personalet;
2) gruppesamtaler;
3) undervisning utenom gruppesamtalene;
4) fysisk trening;
5) kontakt med medpasienter;
6) annet (åpent spørsmål).
Alle spørsmålene ble skåret på en skala fra én til sju, hvor én betyr ingen betydning og sju betyr svært stor betydning. I tillegg ble deltakerne bedt om å skrive i prioritert rekkefølge de tre elementene i behandlingsopplegget som hadde betydd mest for dem, med mulighet for å gi åpne kommentarer.
For å analysere kvalitative data ble det foretatt kvalitativ innholdsanalyse av hvert spørsmål. Her dreier det seg om å beskrive, fortolke og forstå kvinnenes svar - og å søke variasjonsbredde og dybde. Den kvalitative innholdsanalysen er sammenfallende med metodeanvisninger som er gjort i andre studier (5). Data ble systematisert ved å skrive alle deltakernes svar under de to enkelte spørsmålene. Videre ble det gjort en gjennomlesning - med henblikk på å finne kategorier som svarene kunne gå inn i. Svar som falt under samme kategori ble gitt en bestemt farge-/bokstavkode. Svar som falt utenfor det området spørsmålet dreide seg om, ble eliminert. Den enkelte kategori ble eksemplifisert med utsagn fra respondentene for å vise den meningsvariasjon som kategorien omfattet.
Resultatene fra de lukkede spørsmålene ble statistisk bearbeidet via dataprogrammet SPSS - versjon 9.0.
Resultater
Presentasjonen av resultatene følger tematisk forskningsspørsmålene. De åpne spørsmålene utgjør en hovedkategori - og underkategorier dannes av respondentenes svar. Underkategoriene eksemplifiseres.
På spørsmål om hva man opplevde som mest nyttig i løpet av behandlingsoppholdet, sa kvinnene at kontakten med medpasientene og den fysiske treningen hadde betydd svært mye. De strukturerte gruppesamtalene hadde stor betydning, i tillegg til kontakten med personale og undervisningen.
Kvinnene ble også bedt om å nevne andre elementer som de hadde opplevd som nyttige for dem under oppholdet. Til sammen 22 svarte på dette spørsmålet. Følgende svar ble angitt:
Å komme bort fra hverdagen. Betydningen av å være for meg selv:
- Å komme bort fra daglige plikter og å få være bare for meg selv.
- Få komme bort fra hverdagen med barn og så videre, frigjorde tanker som jeg ellers ikke hadde tatt tak i. På Haugland var det tid.
- Komme bort fra det daglige, ha tid til seg selv og sine medpasienter, trengte intenst et slikt opphold som et punktum for en sykdoms- og behandlingsperiode.
- Få lov til å kople ut alt, slippe å tenke og planlegge noe for meg selv eller andre.
- Mulighet - med god samvittighet - å være sentrum for meg selv en avgrenset periode. Satse på meg selv.
Være sammen med andre med samme sykdom. Dele erfaringer:
- Kontakt med medpasienter under trening.
- Være sammen med andre med samme sykdom, og snakke om felles tanker og følelser i hverdagen og i familien.
- Gjennom fellesskapet å åpne og bearbeide både fysiske og psykiske sperrer under god veiledning.
Opplevelse av mestring og håp:
- Fin overgang tilbake til et normalt liv. Gjorde det mulig å komme ut av en passivitet forårsaket av cellegiftbehandling.
- Bekreftelse på at du orket mer enn du selv følte at du klarte.
- Det var av stor betydning for meg under behandlingen og vite at jeg skulle reise på dette oppholdet.
- I ettertid veit eg at opphaldet på Haugland har vore til uvurderleg hjelp for mitt velvere. Ikkje minst psykisk. Ein er ikkje åleine lenger med tankar og «andre plagar» etter opphaldet.
Boform:
- Mulighet for sosialt samvær på hyttene.
- Viktig at vi bodde i hytter sammen.
Sosialt samvær:
- Kontakt med pasienter under trening
- Jentene i prosjektet.
- Det burde vært arrangert utflukter lørdag/søndag (mot betaling).
Institusjonens beliggenhet, geografi og turmuligheter:
- Haugland si plassering i geografien. Der var ikkje utanforståande forstyrrande element som butikkar, kino osv.
- Går på tur alene nesten hver dag.
Institusjonens atmosfære:
- En god atmosfære på Hauglandssenteret, og ettermiddagene og kveldene vi tilbrakte i aktivitetsstuen betydde mye sosialt.
- Institusjonens positive atmosfære og personalets imøtekommenhet.
Da vi spurte hva som betydde mest for kvinnene under oppholdet, var det fysisk trening som skåret høyest. Totalt 42 av 44 kvinner (96 prosent) framhevet dette. Nest etter dette sa 39 (89 prosent) at kontakt med andre medpasienter var viktigst. 19 kvinner (43 prosent) oppgav at gruppesamtalene var blant de tre viktigste elementene. Gruppesamtalene fikk imidlertid høyest skår av alle som viktigste element i behandlingen. (Tabell 2)
Tjueen kvinner (48 prosent) ga uttømmende kommentarer, selv om de ikke konkret ble bedt om det. Disse svarene ble analysert og tolket som kvalitative data, og var mye i samsvar med det første åpne spørsmålet. Vi har i tillegg valgt å presentere andre temaer kvinnene var opptatt av, slik som:
Betydning av fysisk trening:
- Forståelsen av hvor viktig fysisk trening er.
- Fysisk trening med profesjonell oppfølging av personell. Personlig synes jeg det var viktig med tre uker. Jeg trengte denne tiden for å komme i form, komme over «kneiken» for å fortsette selv fram til neste opphold.
- Motivasjon til å drive med fysisk aktivitet- og sjå at det nyttar.
- Savnet trening der berre brystkreftopererte var i lag. For min del kunne det vore meir trening, men det var forskjellig nivå på oss.
- Å komme i gang med trening og masse frisk luft, komme ut på tur og gå i fjellet.
- Trening og å være ute i all slags vær. Kjenne at kreftene kom tilbake.
Kontakt med medpasienter:
- Å komme sammen med likesinnede og dele erfaringer.
- Å utveksle erfaringer med andre som har gjennomgått det samme som meg.
- med kvinner i samme livssituasjon. Dette tok nesten «luven» av gruppesamtalen i vår gruppe. Følte at vi mange ganger var ferdige med temaet vi skulle ta opp på gruppesamtalene. Vi var en veldig «lik» gruppe, andre har helt sikkert opplevd det annerledes.
Gruppesamtaler:
- Å få si høyt tanker og følelser og oppdage at de andre hadde hatt de samme bekymringer (kjenne seg igjen i andre).
- Egen gruppe pasienter, kontakten vår og gruppesamtalene.
- Betydning av undervisning utenom gruppesamtalene
- Det at onkolog/lege tok seg tid til å forklare oss alt det medisinske rundt kreftdiagnosen - at vi fikk lov til å stille ham spørsmål vi satt inne med - og fikk svar vi forsto.
- Informasjon om sykdommen, hvilken trening en kan utføre og hele opplegget var til utrolig hjelp før jeg begynte i arbeid igjen.
- Undervisning utenom gruppesamtaler. Spesielt fint synes jeg at det var emner omkring livssituasjon/helse etter behandling som brystkreftopererte har vært igjennom. Topp emner for meg var kvelden med kreftlegen, om lymfesystemet og idrettspedagogen. Emnet om kosthold var bra, men jeg savnet bedre informasjon og (forberedelse?) om det. Kunne også ønsket noe informasjon om alternativ behandling.
- Fått mer kunnskaper om sykdommen, og råd om hva jeg kan gjøre med hensyn til kost etc.
Personalet:
- Betjeninga sin faglege dyktigheit. Vi (eg) følte meg velkomen og ivaretatt.
- Fine omgivelser og god service. Føler seg som på et helseopphold i stedet for pasient.
- Å bli teken vare på av dyktig fagpersonale.
- Personale tilgjengeleg ved trivselsproblemer/depresjon.
Noen kom også med forslag til forbedringer, slik som:( «Totalt sett var oppholdet for meg positivt. Jeg har likevel noen forslag til forbedringer»:)
- Forelesning om lymfeødem med hensyn til å forebygge utvikling av ødemer, kanskje enkelte aktiviteter bør differensieres.
- Variasjon i aktiviteten for eksempel. Vannjogging bør innledes med oppvarming (sykkel etc.) vannjogging max 20 minutter. Økten bør avsluttes med uttøying i varmt basseng.
- Det var positivt å få fysikalsk behandling under oppholdet. Jeg har følt meg mye bedre i arm og skulder etter det siste oppholdet.
- Mange av pasientene sliter med vektøkning på grunn av medisinering. En bør derfor også på Hauglandssenteret få tilbud om kost som kan hjelpe den enkelte til vektkontroll. Kost og kreft er sentrale tema. Det hadde vært spennende med et tilbud som inkluderer fysisk trening og kost - i teori og praksis.
Generell diskusjon
Vi kjenner ikke til at det tidligere er gjort tilsvarende undersøkelser av kreftrehabilitering spesielt. Innenfor fysisk rehabilitering generelt er det nylig publisert et prosjekt hvor pasienter med postpoliosyndrom har gjort en liknende evaluering av et behandlingsprogram (6). Fra psykiatrien kjenner vi flere tilsvarende brukerundersøkelser (7). På institusjoner som har tilbud som systematisk fysisk trening, er dette gjennomgående blitt vurdert som viktig av pasientene (8). Kontakt med medpasienter er i flere brukerundersøkelser blitt vurdert som viktig.
Institusjonsopphold er kostbare, og av den grunn har sengetallet i mange institusjonskategorier blitt redusert i de seinere år. Dersom man kan oppnå det samme med poliklinisk behandling, er dette selvsagt mye billigere. Brukernes erfaring i denne undersøkelsen tyder på at det er viktige elementer i rehabilitering som vil være vanskeligere å oppnå utenfor institusjon.
Vi har i denne undersøkelsen presentert brukernes vurderinger av og erfaringer med et behandlingsopplegg, hvor data er analysert med kvalitative så vel som kvantitative metoder. Denne studien er gjort i etterkant av en ren kvantitativ studie av behandlingseffekt. Brukerundersøkelsen gir mye interessant tilleggsinformasjon, som man ikke fikk fram i den opprinnelige studien av behandlingseffekt.
Undersøkelsen tyder på at man har funnet fram til en hensiktsmessig og god modell for rehabilitering av kvinner med brystkreft. Spesialutdannet personell hadde ansvar for den fysiske aktiviteten og noe av undervisningen, mens gruppesamtalene og den øvrige undervisning ble ledet av sykepleiere uten spesialutdanning. Modellen burde kunne anvendes også ved andre institusjoner, og kanskje også overfor andre pasientgrupper.
Kreftsykdom er en alvorlig somatisk lidelse hvor behandlingen har betydelige bivirkninger, og for mange pasienter vil dette medføre store følelsesmessige og sosiale konsekvenser. Denne undersøkelsen understreker betydningen av å møte dette med et integrert behandlingsopplegg, hvor en forsøker å ivareta både kropp og sjel.
Av tekniske årsaker er tabellene i artikkelen bare å finne i papirutgaven.
Litteratur
1. Fismen K, Osland IJ, Fismen E, Borge L, Martinsen EW, Hjort P, Iversen O-E, Stanghelle JK. Rehabilitering av kvinner med brystkreft. Tidsskr Nor Lægeforen 2000; 120: 2749-54.
2. Nowotny M. Assessment of hope in patients with cancer. Development of an instrument Oncology Nursing Forum 1989; 16: 57-61
3. Rustøen T, Wiklund I, Hanestad BR, Moum T. Nursing intervention to increase hope and quality of life in newly diagnosed cancer patients. Cancer Nursing 1998; 21(4): 235-245.
4. Martinsen EW, Medhus A. Adherence to exercise and patients' evaluation of physical exercise in a comprehensive treatment programme for depression. Nordisk psykiatrisk tidsskrift 1989; 43: 411-415.
5. Borge L, Hummelvoll JK, Ulland E. Kompetanse og yrkesidentitet. En evaluering av norske videreutdanninger i psykiatrisk sykepleie. Vård i Norden 1997; 18(1): 25-32.
6. Strumse YAS, Stanghelle JK, Utne L, Alvin P, Svendsby EK. Behandlingsreiser til Syden for pasienter med postpoliosyndrom. Tidsskr Nor Lægeforen 2001; 121: 2003-7.
7. Sørgaard K.W. Bruk av tilfredsundersøkelser i evaluering av psykiatriske helsetjenester. En litteraturgjennomgang. Tidsskrift for Norsk Psykologforening 1996; 33(1): 11-25.
8. Bøe LB, Vaglum P. På leting etter et menneskelig holdepunkt. Unge menneskers syn på behandlingen i en terapeutisk samfunnsavdeling. Nordisk psykiatrisk tidsskrift 1980; 34: 129-133.
0 Kommentarer