Med fokus på rehabilitering: – Det er ikke jordskjelvet som betyr noe, det er gjenoppbyggingen etterpå

SAMMENDRAG: Artikkelen beskriver oppfølging av allogen stamcelletransplanterte pasienter i deres nærmiljø gjennom ett år - et modellforsøk med ambulant sykepleier. Allogen stamcelletransplantasjon (benmargtransplantasjon) er en behandling på grensen av det kroppen kan tåle fysisk og psykisk. For de fleste pasienter vil rehabiliteringen, etter en gjennomgått behandling, strekke seg over måneder til år. 30-40 voksne pasienter transplanteres årlig i Norge. Derfor vil det ofte være lite kunnskaper og erfaring om oppfølging av disse pasientene blant helsepersonell i 1.- og 2.linjetjenesten. Modellen med ambulant sykepleier ser ut til å ha bidratt til at pasientene bedre mestret sin situasjonen og at de lettere ble rehabilitert tilbake til en normal hverdag. 

Tittelen på artikkelen er et sitat fra ektefellen til en pasient som er blitt allogen stamcelletransplantert. Det er en beskrivende uttalelse. Etter en usedvanlig tøff og risikofylt behandling kommer en påfølgende gjenoppbygging. Hva slags verdi vil denne behandlingen, og det å berge livet ha for den enkelte, hvis vedkommende ikke mestrer «gjenoppbyggingen»?

Prosjektet har vært et fagutviklingsprosjekt som er blitt utført ved Rikshospitalet fra 1999 til 2002. Hensikten har vært å beskrive hvordan en sykepleier i ambulant tjeneste kan bidra til at pasienter som er stamcelletransplanterte, oppnår en best mulig mestring og rehabiliteres optimalt. Den Norske Kreftforening har finansiert prosjektet.

Yngre pasienter med leukemi og enkelte med andre alvorlige blodsykdommer, blir tilbudt allogen stamcelletransplantasjon. Stamceller er forstadier til blodceller, og stamceller produseres i benmargen. At de transplanteres allogent vil si at pasientene får stamceller fra en familiegiver eller en ubeslektet giver.

Bakgrunn
Rikshospitalet har en landsdekkende funksjon for allogene stamcelletransplantasjoner. Tidligere pasienter har gitt tilbakemeldinger om at tiden etter transplantasjon - etter at de kom hjem - var vanskelig, noe som også understøttes i litteraturen (1,2,3,4,5,6). Mange har også fortalt om utrygghet på grunn av manglende erfaring og kunnskaper hos helsetjenesten på lokalsykehus og i kommunehelsetjenesten. Dette prosjektet ble derfor igangsatt for å se om vi kunne bedre disse forholdene.

Risikabel behandling
Behandlingen er på grensen av hva kroppen kan tåle, både fysisk og psykisk sett. Pasientene er innlagt på Rikshospitalet i ukevis - noen av ukene på isolat. For mange utspiller det seg betydelig dramatikk i denne tiden. Håp og fortvilelse avløser hverandre, både underveis mens de ligger på sykehuset, men også i tiden etter at de er kommet hjem. Følgende utsagn bekrefter dette: - Jeg føler at jeg står på Prekestolen med en hånd bak meg, og jeg vet ikke om hånden dytter meg ut eller holder meg tilbake. Kan du tenke deg den angsten jeg har følt det siste året. Det å komme tilbake til en normal hverdag, er for de fleste en lang prosess som tar fra måneder til år. 38 pasienter ble inkludert i dette prosjektet. Av disse døde 16 og en fikk tilbakefall av sykdommen. Det vil si at 21 pasienter ble fulgt opp gjennom ett år.

Rehabilitering
Rehabilitering av kreftpasienter har ingen lang tradisjon (7). De fleste tenker på fysisk gjenopptrening når det snakkes om rehabilitering. Først i de senere år er det blitt rettet oppmerksomhet mot pasientene og pårørende sine behov for psykologisk og sosial støtte i rehabiliteringsprosessen (7,8), og utarbeidelse av individuelle planer er blitt lovpålagt (9). Rehabilitering er et satsingsområde i NOU 1997 - Omsorg og kunnskap. Her anbefales bruk av - eksperter og konsulentvirksomhet i sykepleietjenesten (8, s. 143-144) for å oppnå kontinuitet og kompetanse.

Fysisk og psykososial rehabilitering etter en stamcelletransplantasjon, er prosesser som må gå side om side (10,11). Det første året etter transplantasjon har pasientene derfor behov for tett oppfølging og støtte fra ulike fagpersoner i helsevesenet der de bor. Imidlertid vil det å bli rehabilitert tilbake til en normal hverdag også kreve en betydelig egeninnsats av pasientene selv. Det nytter ikke å bli sittende passiv og vente på at formen skal komme tilbake.

Direkte og indirekte intervensjon
Modellen med ambulant sykepleier har vært et supplement til den eksisterende helsetjenesten på pasientens hjemsted, ikke istedenfor. Direkte intervensjon har vært den direkte kontakten som ambulant sykepleier har hatt med pasienten og hans familie. Indirekte intervensjon har vært kontakten og samarbeidet med sykepleiere, leger, sosionomer, fysioterapeuter, og eventuelt andre som for eksempel pasientens arbeidsgiver eller lærere.

I den direkte intervensjonen etablerte ambulant sykepleier den første kontakten med pasientene mens de var innlagt på Rikshospitalet. Før pasientene reiste hjem, hadde hun en utskrivningssamtale med pasient og pårørende. Her ble videre oppfølging avtalt, det vil si tid for hjemmebesøk, og tid for tre telefonsamtaler. Cirka tre måneder etter transplantasjon dro ambulant sykepleier på hjemmebesøk til pasientene. Før besøket fikk pasientene et brev med oppfordring til å forberede seg og tenke igjennom hva de hadde av problemer og hva de trengte. Hjemmebesøkene varte i gjennomsnitt tre timer. De tre planlagte telefonsamtalene fant sted midtveis mellom utskrivning og hjemmebesøk og cirka en og fire måneder etter besøket.

I den indirekte intervensjon etablerte ambulant sykepleier kontakt med et nettverk i den lokale helsetjenesten mens pasientene fortsatt var innlagt på Rikshospitalet, både med sykehuset der den enkelte pasient skulle følges opp videre og med kommunehelsetjenesten. Det ble avtalt tid for et fellesmøte, et såkalt informasjons- og samarbeidsmøte. Av praktiske og økonomiske årsaker ble dette møtet som oftest lagt til samme dag som hjemmebesøket til pasienten. Imidlertid forsøkte ambulant sykepleier å besøke pasienten først for at vedkommende selv kunne være med på å påvirke innholdet i samarbeidsmøtet og få uttrykt hva de trengte av oppfølging. Utover disse faste møtene med helsetjenesten, i utgangspunktet ett møte per pasient, hadde ambulant sykepleier telefonkontakt med de ulike partene etter behov, for å svare på spørsmål, veilede og støtte dem.

Evaluering av modellforsøket med ambulant sykepleier er blitt gjort ved hjelp av spørreskjemaer og ved å forsøke å sette de erfaringene vi har høstet i et system.

Individuell oppfølging
I direkte kontakt med pasient og pårørende har samtalen vært det viktigste verktøy. Det har vært å lytte til pasientenes historier og til deres opplevelser. Lytte har vært et viktig stikkord, det å ta pasientene på alvor, gi dem en opplevelse av å bli sett og hørt. Videre har det vært å forklare, gi kunnskaper i forhold til behandling og det videre forløp, men også å gi kunnskaper i forhold til krisereaksjoner og psykiske behov for at de dermed lettere kunne leve med og forstå sin situasjon.

Under samtalene har det ofte vært nødvendig å hjelpe pasientene med å sortere problemene, og å finne ut av hva det var viktig å gjøre noe med først, og hva som kunne vente. Under samtalene forsøkte ambulant sykepleier å hjelpe pasientene til å sette egne mål - små realistiske mål - og hun arbeidet i forhold til å bekrefte pasientenes egne valg, så langt det lot seg gjøre. Intervensjon som retter seg mot å bedre emosjonell mestring, har i studier vist seg å kunne bedre prognosen ved somatiske sykdommer som kreft (12).

Kontakt med den lokale helsetjeneste
Kontakt med den lokale helsetjenesten, i hovedsak sykepleiere og leger, har som nevnt bestått av informasjons- og samarbeidsmøtene og av telefonkontakt. Under møtene ble det undervist om stamcelletransplantasjoner, forholdsregler for tiden etter at pasienten var kommet hjem, nødvendige observasjoner, ernæring, bruk av medikamenter, samt psykososiale konsekvenser. Det ble også informert om hvorfor pasientene var svært utsatt for infeksjoner og hvilke type infeksjoner. Det å tilrettelegge for et godt samarbeid mellom de ulike nivåene i helsetjenesten, for eksempel mellom sykepleier på sykehuset og hjemmesykepleier, viste seg å være betydningsfullt.

For at den enkelte pasient skulle oppleve kontinuitet i oppfølgingen, var det nødvendig å få avklart hvem som skulle ha ansvaret, og hvem som kunne gjøre hva. Alle pasientene fikk tildelt en ansvarlig ressursperson, en sykepleier som kjente til helsetilbud og sosiale tilbud i kommunen, og som kunne være ansvarlig for koordinering av de tilbud som pasienten trengte.

Helsevesenet hadde behov for kunnskaper og veiledning
Etter informasjons- og samarbeidsmøtene med helsepersonell fikk deltakerne hvert sitt enkle spørreskjema hvor hensikten var å evaluere nytteverdien av disse møtene. 91 spørreskjemaer ble delt ut og 82 kom i retur. 90 prosent svarte at informasjons- og samarbeidsmøtene var relevante i forhold til de behov den enkelte deltaker hadde. Nær 90 prosent svarte at møtet ville få betydning for den videre oppfølging av pasienten, og omtrent like mange svarte at det ville være av stor betydning for dem at ambulant sykepleier var tilgjengelig fremover. To sykepleiere kommenterte: - Jeg hadde aldri tort å gå inn som kontaktperson for henne, hvis jeg ikke hadde hatt backingen bak.

- Tidligere ble det til at vi var mer opptatt av blodprøver og de tingene der, nå setter vi av tid og det blir mer helhetlig.

Erfaringer fra direkte pasientkontakt
Plagene og problemene var mange, men det var stor forskjell på hvor mye den enkelte slet med. Problemene var av ulik karakter,- fysiske, psykiske og sosiale, og hos mange oppsto og uttrykte de ulike plagene seg til forskjellige tider i rehabiliteringsforløpet. Drikke, ernæringsproblemer og ulike infeksjoner plaget mange i de første månedene. Noen hadde også reaksjoner mellom transplantatet og pasient i form av utslett, tarm- og leversymptomer.

Fatigue - det vil si manglende energi og en opplevelse av utmattethet - slet de fleste av pasientene med i større eller mindre grad.

Flere pasienter kom med uttalelser i forhold til endret selvbilde og problemer med endrede roller: - Formen min begynner å komme tilbake, og jeg vil ha tilbake mine gamle roller. Jeg er sjalu på alle som har overtatt mine roller.

En del opplevde at de var tomme, triste, manglet glede, var redde, bekymrede og deprimerte. - Jeg har trøbbel med å kjenne glede, kjenner ingen sitring inni meg slik som før. Jeg føler meg litt død inni, litt ødelagt. (Pasientuttalelse ett år etter transplantasjon).

Seksualitet opptok pasientene etter hvert, og det bekymret dem i varierende grad. En pasient uttrykte: - Det er ikke så lett, jeg vil så gjerne og så får jeg det ikke til. Jeg er blitt så tørr. Og så forsøker han å ta hensyn, og så prøver han seg ikke, og så blir jeg så skuffet av det, for jeg vil jo.

Problemer i forhold til det sosiale liv, ble hos mange først aktualisert noe senere i forløpet. Tanker og bekymringer om det å gå tilbake til arbeid dukket opp, og noen stilte spørsmålet:

- Vil jeg noen gang bli som tidligere?

Rehabiliteringstrappen
Denne trappen tydeliggjør erfaringene som er gjort gjennom kontakten med disse pasientene. Det går ikke an å generalisere og hevde at dette gjaldt alle, eller at behovene var så klart avgrenset, men det var likevel en tydelig tendens.

Det første trinnet er fysisk rehabilitering. Det kan synes som den enkelte pasient må gjenvinne et visst fysisk nivå, før de kan ta fatt på den psykiske rehabilitering.

Videre vil pasientene ofte ha behov for kontroll og innsikt i psykiske behov for å møte behov av en mer sosial karakter. Psykolog Abraham Maslow utviklet og presenterte behovshierarkiet med fysiologiske behov nederst i hierarkiet og selvrealisering øverst (13). Han hevdet at mennesket er avhengig av at behovene på nivået nedenfor er tilfredsstilt, for å oppleve og kunne strekke seg mot nivået over. Således må et trappetrinn bestiges av gangen - og det første trinnet var ikke det eneste pasientene opplevde utfordrende. En pasient har beskrevet dette:

- Det mentale spiller mye større rolle enn både pasientene og legene tror. Det mentale er mye viktigere enn smerten og alt det fysiske. Du tåler mye juling vet du, når det gjelder det fysiske, men jeg har hatt mange møter med meg selv i løpet av det siste året.

Nyttig for pasientene
Ett år etter transplantasjonen mottok pasient og pårørende hvert sitt spørreskjema i posten. Av de 21 pasientene som ble fulgt opp gjennom ett år, svarte alle. 76 prosent av pasientene svarte at oppfølgingen de hadde fått, hadde betydd mye og en del i forhold til egen mestring. 80 prosent opplevde at de var ganske bra rehabilitert tilbake til dagliglivet, og 80 prosent ønsket ingenting annerledes i forhold til den totale oppfølgingen de hadde fått.

Når det gjaldt den direkte oppfølgingen av ambulant sykepleier opplevde 81 prosent at hjemmebesøkene hadde vært nyttige. 95 prosent opplevde telefonsamtalene med ambulant sykepleier som nyttige, og 90 prosent opplevde det at ambulant sykepleier var tilgjengelig på telefon, som viktig.

Konklusjon

• Pasienter som er allogen stamcelletransplanterte trenger oppfølging i forhold til fysiske, psykiske og sosiale behov.
• Oppfølgingen må individualiseres. Det vil være nyttig å kartlegge pasienter og familier, for å identifisere utsatte, der vi kan forvente at rehabiliteringen vil by på økte problemer (6,10).
• Tilgjengelighet er viktig. Det har betydning for pasientene at de vet hvor de kan få hjelp og veiledning. At den er lett å få tak i, gir trygghet i seg selv.

Konsekvenser for praksis
Hvor går veien videre? Det arbeides nå for en forbedret systematisk oppfølging av allogen stamcelletransplanterte, og at oppfølging skal tilbys både før og etter transplantasjon. Mange pasienter har uttrykt et behov for en kontaktperson og bedre informasjon i ventetiden før transplantasjon. Videre arbeides det for å få etablert faste sykepleiesamtaler med de transplanterte når de er til kontroll på poliklinikken, slik at kontrollene ikke bare har et medisinsk fokus, men at de også gir pasientene et mer helhetlig tilbud. Da det ble avdekket svakheter i de eksisterende rutinene for utskrivning og overflytting, arbeides det også med å forbedre dette. For å oppnå kontinuitet mellom ulike nivåer i helsetjenesten, må disse rutinene fungere. En ny utskrivingsprosedyre for leger, sykepleiere og kontorpersonell er derfor blitt utarbeidet.

Litteratur:
1. Andrykowski MA, Brandy MJ, Greiner CB, Altmaier EM, Burish TG, Antin JH et al. Returning to normal, following bone marrow transplantation: outcomes, expectations and informed consent. Bone Marrow Transplantation 1995; 15: 573-581.

2. Buchsel PC, Leum EW, Randollph SR. Delayed complications of bone marrow transplantation; an update. Oncology Nursing Forum 1996; 23(8): 1267-91.

3. Chielens D, Herrick E. Recipients of Bone Marrow Transplants: Making a Smooth Transition to an Ambolatory Care Setting. Oncology Nursing Forum 1990; 17 (6): 857-862.

4. Esbensen B. At være på et sidespor....... En kvalitativ undersøkelse om overgangen fra lang tids indlæggelse og isolation til igen at være hjemme efter en knogelmarvstransplation. Det Sygeplejefaglige Kandidatstudie, spesialafhandling Aarhus: Universitetet i Aarhus,1998.

5. Evensen S, Brinch L, Tjønnfjord GE, Wisløff F. Blodsykdommer. Oslo: Universitetsforlaget, 1999.

6. Hjermstad MJ. Health related quality of life in cancer patients treated with high-dose chemotherapy and stem cell transplantation. Norwegian Cancer Society, 1999

7. Reitan AM, Schjølberg T. Kreftsykepleie, pasient, utfordring, handling. Oslo: Akribe, 2000.

8. NOU 1997: 20 - Norsk kreftplan Omsorg og kunnskap. Oslo:Statens forvaltningstjeneste, 1997.

9. Sosial- og helsedepartementet: Individuelle planer. Forskrift utgitt juni 2001

10. Lesko LM. Bone marrow transplantation: support of the patient and his/her family. Support Care Cancer 1994; 2: 35-49.

11. Bøhn M. Rehabiliteringsomsorg for kreftpasienter. Motivasjon og livsmot på veien videre. Oslo: Kommuneforlaget AS, 2000.

12. Blomhoff S, Ekblad E. Psykiske faktorers betydning for behandling av somatisk sykdom. Tidsskr Nor Lægeforen 1995; 115: 2893-2895.

13. Maslow A. Internett: www.connect.net/georgen/maslow.htm, 2002.