Når det klør som verst

I et nytt informasjonsheftet om psoriasis har pasientene selv fått bestemme innholdet.

Hovedbudskap

Hensikten med behandlingen for de fleste pasienter med kronisk hudsykdom er ikke kurasjon, men bedring i fysisk, emosjonell og sosial funksjonsevne. Studier viser at pasientene ofte gir opp hjemmebehandlingen når følelsesaspektet tar overhånd. Resultatet av å oppleve det å ikke mestre kan være likegyldighet, utbrenthet, og opplevelse av nederlag og tap (3). Vanskeligheter med å gjennomføre egen behandling kan føre til reinnleggelser. Ved Rikshospitalet-Radiumhospitalet var tilnærmet 50 prosent av disse pasientene innlagt både i 2001 og 2002. Forskning viser at økt kunnskap om sykdommen og forskjellige behandlingsalternativer vil redusere usikkerhet og stress, som igjen kan forhindre forverrelse av sykdommen (4, 5). Undervisning er derfor en viktig del av behandlingen til pasienter med psoriasis, og kan føre til at raske reinnleggelser unngås.


Brosjyre på nett
For første gang har sykepleiere på alle landets hudavdelinger samarbeidet om å utarbeide felles informasjon for pasienter med psoriasis. Informasjonsheftet, som etter planen skal være klart i løpet av sommeren, er basert på en pasientundersøkelse hvor pasientene selv fikk spesifisert sine informasjonsbehov.
Det er ikke tidligere gjort en slik undersøkelse blant pasienter med psoriasis, inneliggende i sykehus, i Norge. Informasjonsheftet vil bli tilgjengelig på nettsiden til Faggruppe for Sykepleiere i Dermatologi, slik at alle sykepleiere som jobber med denne pasientgruppen får tilgang til dette. En arbeidsgruppe vil etter planen revidere heftet i forbindelse med det årlige Hudseminaret som arrangeres av Faggruppe for Sykepleiere i Dermatologi. Slik vil informasjonsheftet bli sikret en jevnlig oppdatering.

 

Mangler kunnskap
På Rikshospitalet-Radiumhospitalets Hudavdeling følger sykepleierne et fastsatt opplæringsprogram til pasienter med psoriasis. Opplæringsprogrammet inneholder informasjon om hvordan pasienten kan behandle seg selv hjemme etter utskrivelse. Opplæringsprogrammet har lite fokus på det å leve med en kronisk sykdom. Ved innleggelse er de fleste pasientene underbehandlet og trenger mye lokalbehandling i form av bad og smøring. Det kan synes som om pasientene behandler seg selv i mindre grad enn forventet. En undersøkelse fra 2004 viste at pasienter med psoriasis hadde størst mangler i sin kunnskap om hva som forårsaket utbruddene, og de visste også lite om hvordan de selv kunne forebygge nye utbrudd (6).
Målet med denne studien var derfor å få innsikt i hva pasientene trenger av støtte, opplæring og informasjon for å kunne utføre behandlingen og mestre sin sykdom i best mulig grad etter utskrivelse. Prosjektet er en kvalitativ studie, hvor intervju ble brukt som metode for innsamling av data. Pasientene ble intervjuet mens de var innlagt for behandling av sin psoriasis på Hudavdelingens sengepost, Rikshospitalet-Radiumhospitalet. Utvalget var begrenset til pasienter med Psoriasis Vulgaris og pasienter med Psoriasis Athropati.


Underbehandling
Alle pasientene uttrykte begeistring i forhold til at et nytt informasjonshefte skulle utarbeides. Pasientene følte de ble tatt «på alvor» når de på denne måten selv fikk bestemme hva heftet skulle inneholde. Flere uttrykte en positiv forventning til det å bli innlagt på Hudavdelingen for å få behandling. I litteraturen kan man derimot lese at pasienter opplever økt livskvalitet hvis de kan opprettholde en så normal livsførsel, og en så normal hverdag som mulig. Disse funnene viser at denne pasientgruppen har så alvorlige utbrudd at de trenger sykehusinnleggelse, og at innleggelse i sykehus oppleves som positivt og avlastende. Som sykepleier kan det være vanskelig å forstå hvorfor pasientene ikke smører og behandler seg i større grad hjemme. I undersøkelsen kom det fram at de fleste pasientene opplevde at de hadde problemer i hverdagen når de fikk sykdomsutbrudd. Fysiske problemer var vanlig. Flere pasienter uttrykte at «alt stresset med behandlingen» førte til at de hadde lyst til å gi opp, og de følte seg hjelpeløse og apatiske. Det var vanskelig å finne motivasjon til å kunne behandle seg selv nok hjemme, og det var lett å bli deprimert. Pasientenes utsagn støttes av forskningslitteraturen hvor det er beskrevet at pasientens følelsesdimensjon har betydning med hensyn til sykdomsutvikling og opplevelse av mestring. Stress i seg selv, kan også være en medvirkende årsak til forverrelse av sykdommen (3, 5, 7).
Flertallet hadde høye forventninger til hvor hudfriske de ville bli i løpet av innleggelsen. Dette stemmer overens med egen klinisk erfaring. Pasientene håper og tror de skal få være på avdelingen til de er nesten symptomfrie. De håper å slippe tidkrevende behandling etter utskrivelse, og forventer at de skal få en hurtig og vedvarende bedring av huden. Mye av dette er nok dessverre i dagens samfunn urealistiske forventninger. Grunnet økonomiske rammebetingelser og kortere innleggelsestid vil pasientene bare kunne være innlagt til en ser at sykdomsutbruddet er på retur. Utskrivelse skjer som regel når man har kommet fram til en behandling som en ser har effekt. Pasientene må videre fortsette denne behandlingen hjemme. Ut fra dette ser man at mange pasienter ikke får sine forventninger oppfylt under en innleggelse. Sykepleieren må derfor legge til rette for at pasienten oppdager egne muligheter i hverdagen, og tror på dem. Dette vil øke pasientens mestringskompetanse, og pasienten vil slik bli bedre rustet til å ivareta egen helse (8).

 

Vil vite mer
De fleste pasientene i undersøkelsen ønsket mer kunnskap om det å ha en kronisk sykdom, og informasjon til familien om det å leve med psoriasis. Undervisningen kunne fokusert mer på det psykiske ved å ha psoriasis, og flere ønsket å ha en samtale om det å takle å være kronisk syk. Pasientene poengterte at å fokusere på livskvalitet var like viktig som størrelsen på utslettene. Flere ønsket mer kunnskap om hva slags sykdom psoriasis er, hvordan sykdommen utvikler seg, om den er arvelig, og om tilleggslidelser som for eksempel psoriasis artritt. De fleste ønsket mer kunnskap om lokalbehandling, om behandlingsalternativer som finnes og som brukes på de forskjellige hudavdelingene i Norge. Det var et ønske om grundigere informasjon om kremer og salver, både når det gjaldt innhold, virkemåte og bivirkninger. Flere ønsket mer informasjon om systemisk behandling. Pasientene mente at hvis de kunne få muligheten til å tilegne seg mer kunnskap om de forskjellige medikamentene kunne de også føle seg mer delaktige i behandlingen, og slik føle at de kunne være i dialog med legen.

 

Praktisk bistand
Mange savnet informasjon om muligheten for behandlingsreiser. De fleste pasientene ønsket mer informasjon om hvilke rettigheter de har som kronisk syke. De savnet informasjon om støtteordninger. Det opplevdes som positivt å få snakke med sosionom under innleggelsen, fordi mange hadde opplevd lite kunnskap om sine problemstillinger hjemme på det lokale trygdekontoret. Pasientene ønsket også informasjon om hvilke instanser avdelingen samarbeidet med, som for eksempel sosionomtjenesten, prestetjenesten, og psykosomatisk avdeling.
Pasientene ble spurt om hvilke andre informasjonskilder de hadde. De fleste leste «Psoriatikeren», og så dette som en viktig kilde til informasjon, sammen med informasjon fra sin hudlege, fra internett og fra venner og bekjente. Pasientene ville derfor vite hvor de kunne søke mer informasjon. Det ble påpekt at det i dag er flere som også ønsker å søke informasjon på egenhånd. Pasientene ønsket at Psoriasisforbundets adresse, telefonnummer og internettadresse skulle være tilgjengelig i et informasjonshefte. Flere ønsket å vite hvor en kan komme i kontakt med, og snakke med andre som hadde de samme problemene.
Alternativ behandling ved psoriasis var det usikkerhet om, og pasientene ønsket å vite om dette eventuelt kunne brukes i kombinasjon med konservativ behandling. Det var også spørsmål om kosthold og psoriasis. Det kom frem et ønske om å holde seg oppdatert, og derav et ønske om informasjon om den forskningen som gjøres.

 

Informasjon om behandling
De fleste ønsket informasjon om hvilke behandlingsmetoder som finnes. Slik informasjon fører til at de kan ta stilling til de behandlingsforslagene som foreslås av legen. Slik kan pasientene selv aktivt delta i valget av behandlingen (6). Informasjon er også en rett pasientene har ifølge Lov om pasientrettigheter (pasientrettighetsloven) kap. 3. Pasientene er på grunn av den teknologiske utviklingen bedre informert enn før og forventer i større grad enn tidligere å få svar på spørsmål (4). Det kom frem et klart ønske om at et informasjonshefte skulle være grundigere, mer omfattende og mer interessant.


Fakta om psoriasis:
*Rikshospitalet-Radiumhospitalets Hudavdeling har 15 sengeplasser, og i løpet av et år innlegges 190-200 pasienter over 18 år med Psoriasis Vulgaris og Psoriasis Artritt (1).
*Rundt 2 prosent av Norges befolkning har psoriasis, og psoriasis er derfor en av de vanligste kroniske hudsykdommene i landet.
*6 prosent av pasientene er også plaget av leddsmerter; psoriasis artritt.
*Det finnes flere typer psoriasis, og sykdommen kjennetegnes ved økt celledeling i huden. Dette fører til desquamasjon (flass) fra hud og hodebunn. Negleforandringer og sårdannelser i intertriginøse områder (hudfolder) kan også oppstå (2).

 

Fakta om hudsamarbeidet:
Våren 2005 ble det dannet en samarbeidsgruppe av sykepleiere fra landets 5 hudavdelinger. Denne samarbeidsgruppen har nå utarbeidet et nytt og omfattende informasjonshefte, basert på undervisningstemaene som kom fram i en pasientundersøkelse året før.


 

Litteraturliste:
1. Pettersen E. Rapport omhandlende innleggelser ved Hudavdelingen, Rikshospitalet, i perioden 2001 t.o.m. 2002. Oslo: Rikshospitalet, 2003.

2. Fyrand O. Hudsykdommer- Diagnose, pleie og behandling. Oslo: Universitetsforlaget a/s, 1999.

3. Wahl AK. Å leve med psoriasis - det psykososiale aspekts betydning. Hovedfagsoppgave i sykepleievitenskap, Universitetet i Bergen 1992.

4. Olsen MN, Opdahl L. Pasientundervisning -slik pasienter og sykepleiere ser det, kapittel 2. I B. Johannessen (red). En reise i pasienters og sykepleieres verdener. Oslo: Tano Aschehoug, 1998.

5. Marrs R. Motivation -the key to control. Nurses’ role in treatment of psoriasis. Professional nurse 1991; 7(2):103-104,106,108.

6. Jankowiak B, Krajewska-Kulak E, Van Damme-Ostapowicz K, Wronska I, Lukaszuk C, Niczyporuk W, Baranowska A. The need for health education among patients with psoriasis. Dermatology Nursing 2004;16(5): 439-444.

7. Watts J. Helping people to remain in control of their psoriasis. Aug.1998. Community Nurse 1998; 4(7): 19-21.

8. Tveiten S. Pedagogikk i sykepleiepraksis. Bergen: Fagbokforlaget, 2001.