Slagrammede har behov for individuelle rehabiliteringsplaner

 

 

Sammendrag: «Slagrammedes opplevelse av stress, mestring og livskvalitet» er et tverrfaglig forskningsprosjekt som ble planlagt og påbegynt i 1997. Hensikten med studien var å beskrive opplevelse av stress, mestring og livskvalitet samt å utforske hvilke mestringsstrategier personer anvender etter at de er rammet av slag og påkjenninger i forlengelsen av det. Studien viste at slagrammedes mestring er relatert til alder, kjønn, sosial status, stress og funksjonsnivå. Rehabilitering hjemme versus på sykehus hadde derimot ingen effekt. Nesten samtlige rapporterte kroppslige forandringer. Mange slet med tunge tanker, angst og redsel en tid etter hjemkomst. Informantene ga uttrykk for at det sjelden var de samme personene som kom for å hjelpe, at «turnoveren» blant personale var stor og at de som kom hadde liten oversikt.
 

---

 

Hjerneslag er den tredje største årsaken til langvarig funksjonshemning og død i Norge. Rundt 15 000 mennesker rammes årlig av hjerneslag. Det finnes cirka 60 000 slagrammede i landet totalt. Med økende gjennomsnittlig levealder vil flere mennesker få slag. Cirka 80 % av dem som får hjerneslag er over 70 år. Likevel er det viktig å bemerke at en del av slagpasientene er ganske unge (1,2,3). Personer som rammes av hjerneslag er en av helsetjenestens største pasientgrupper.

Det er godt kjent og dokumentert at slagrammede som behandles i spesielle slagenheter har lavere dødelighet, høyere funksjonsnivå, og blir fortere utskrevet til eget hjem enn slagrammede som behandles ved vanlige medisinske og geriatriske avdelinger (3,4,5,6,7,8). Likevel mener mange at slagpasienter ville dra nytte av rehabilitering i hjemmet. Hjemme ville de kunne trene på aktiviteter som er vanlige og meningsfulle for dem. Samtidig har erfaring vist at mange slagpasienter blir sendt hjem også i tilfeller med store funksjonshemninger. Omsorgen hjemme blir da vanligvis overlatt til personer som ikke har erfaring med å gi omsorg til noen som har hatt slag. En stor utfordring for helsevesenet blir derfor å undervise og veilede «slagfamilien» gjennom rehabiliteringsprosessen.
De som overlever et slag kan leve i mange år med funksjonshemninger slaget medførte. Det er derfor viktig å legge forholdene til rette slik at disse årene blir optimalt meningsfulle for slagpasienten og hans familie.


Prosjektet
«Slagrammedes opplevelse av stress, mestring og livskvalitet» er et tverrfaglig forskningsprosjekt som ble planlagt og påbegynt i 1997 (9). Regional komité for medisinsk forskningsetikk, helseregion 1 gikk god for prosjektet samme år. Studien gikk i korte trekk ut på at 82 personer, fra 48 til 94 år, 48 kvinner og 34 menn, innlagt på en akutt slagenhet med påvist hjerneslag ble intervjuet fire ganger i løpet av rehabiliteringsprosessen. De ble inkludert i henholdsvis en intervensjons- og en kontrollgruppe. Intervensjonsgruppen ble utskrevet til rehabilitering i hjemmet så tidlig som mulig, dvs. når de var medisinsk stabile og førstelinjen var klare til å ta imot dem. Pasientene i kontrollgruppen var henvist til ordinære behandlingsrutiner på sykehuset.


Hvorfor denne studien?
Hensikten med studien var å beskrive opplevelse av stress, mestring og livskvalitet samt å utforske hvilke mestringsstrategier (MS) personer anvendte etter at de var rammet av slag og påkjenninger i forlengelsen av det. Det var et mål å utforske om valg av mestringsstrategier var avhengig av alder, kjønn, tidlig utskrivning fra sykehus til videre rehabilitering i hjemmet, sosial status, stressnivå og ADL-funksjon (activities to daily living). Videre var det ønskelig å identifisere faktorer som var vesentlige for slagpasientens mestring i utskrivningsfasen til hjemmet.

Alle informantene ble bedt om å beskrive den mest stressende situasjonen de hadde opplevd i forbindelse med slaget, og videre å svare på i hvilken grad de brukte 67 ulike mestringsmåter som var hentet fra et spørreskjema om mestring, Ways of Coping Checklist (10, 11, 12, 13, 14) for å håndtere situasjonen. 36 av informantene gjennomgikk i tillegg dybdeintervju.


Slagrammedes mestring er relatert til alder, kjønn, sosial status, stress og funksjonsnivå
Resultatene viste at alder, kjønn, grad av stress, funksjonsnivå og det å leve sammen med noen eller ikke hadde virkning på valg av mestringsstrategier. Rehabilitering hjemme versus på sykehus hadde derimot ingen effekt.
Slagrammede under 80 år brukte mer selvhevdende mestringsstrategier enn de over 80 år. Kvinnene brukte mer passive mestringsstrategier mens de var på sykehuset, og var i tillegg mer realistiske i sine mestringsforsøk enn menn. Slagrammede som bodde sammen med noen hjemme anvendte hyppigere mestringsstrategier som tilsa at de hadde kontroll over situasjonen enn de som bodde alene. De som opplevde lite stress var mer realistiske i sine mestringsforsøk enn de som opplevde mye stress. Som nærmest en selvfølgelighet viste det seg også at godt fungerende personer var mer selvhevdende i sin mestring enn personer med et dårligere funksjonsnivå. Etter som tiden gikk opplevde informantene å ha mindre kontroll over situasjonen. (9, 15)


Rehabilitering på sykehus fungerer bra
Informantene uttrykte at de stort sett var fornøyde med rehabiliteringen på sykehuset. Det må bety at slagenhetene fungerte slik de skal (3,4,5,7) og at behandlingen var oppdatert, samstemt og individuelt tilrettelagt. Noen klaget over ytre forhold som å bli plassert i korridoren, skitne toaletter, søvnforstyrrelser, røyking blant helsepersonell og få muligheter for veiledet trening. Det siste ser delvis ut til å bero på en oppfatning om at trening er noe man får utenfra og ikke nødvendigvis bidrar til selv. Det betyr at både terapeuter og pleiepersonalet oftere bør understreke at alle aktiviteter som utføres av så vel slagpasienten selv som av pleierne anses som trening og inngår i et rehabiliteringsopplegg. (9, 15)


Rehabilitering etter hjemkomst er en utfordring
Nesten samtlige rapporterte kroppslige forandringer. Mange slet med tunge tanker, angst og redsel en tid etter hjemkomst. Flere var engstelige og redde for hva framtiden ville bringe. Noen var redde for ensomheten, for å gå ut og for å falle. Urealistisk høye eller lave mål var vanlig. De hadde tydelige behov for hyppig hjelp til å justere disse. Samtidig ga de uttrykk for at de fikk lite hjelp til å mestre «ikke fysiske» vanskeligheter. For eksempel hadde de behov for kunnskaper om hvordan de kunne forebygge nye slag og endre tradisjonelle livsmønster innenfor kosthold, aktivitetsnivå, osv. Funnene tilsa videre at de eldste hadde tendens til å gi opp dersom viktige mål ikke var nådd innen tre måneder. Yngre slagrammede, derimot, endret sine mål og søkte etter ny mening.

Informantene ga uttrykk for at det sjelden var de samme personene som kom for å hjelpe, at «turnoveren» blant personale var stor og at de som kom hadde liten oversikt. En informant fortalte for eksempel at han ikke hadde fått hjelp til dusjing de to siste månedene fordi ingen hadde oversikt over når han dusjet sist og hvor ofte det skulle utføres. Individuelle planer eksisterte nesten ikke. Det viste seg at mange hadde vanskeligheter med selv å skaffe seg de tjenestene de hadde behov for på grunn av ulike funksjonshemninger. Flere ga derfor opp forsøket på å skaffe hjelp og noen havnet inn i en ond sirkel av opplevd hjelpeløshet og håpløshet. (9, 15)


Funnenes konsekvenser for sykepleiepraksis
Miljøfaktorer viste seg å være vesentlig for trivsel og treningsmotivasjon. Det synes derfor nødvendig med en økt fokusering på miljøets betydning. Terapeutisk miljø bør kvalitetssikres og uheldige stressfaktorer elimineres såframt det er mulig. Slagrammede må oppmuntres til å be om hjelp når de trenger det og til å samarbeide med personer som er ansvarlige for deres rehabiliteringsplaner. Samtidig bør helsepersonelle være spesielt vare for de eldste slagpasientene. De er mer unnvikende og passive i sin mestring og har behov for ekstra motivering for at de ikke skal gi opp.

Undersøkelsen pekte klart på at behandlings- og rehabiliteringstilbudet på slagenheter fungerer bra. Verre var det med tilbudet i bydelene/kommunene. Oppfølgingen i hjemmetjenesten var ofte dårlig organisert, lite strukturert og tilrettelagt i forhold til brukerens ønsker og behov. Slagrammede har i for stor grad vært prisgitt et offentlig behandlingsapparat som fungerer varierende godt med tanke på organisering av helsepersonell og etablering av individuelle rehabiliteringsplaner.

Hjemmesykepleien bør legge opp et behandlingstilbud som sikrer at slagrammede både med og uten synlige funksjonshemninger, samt deres familier følges opp de første månedene etter hjemkomst. Et slikt tilbud vil sannsynligvis bidra til å øke pasientenes mestringpotensiale samtidig som det forebygger reinnleggelser på sykehus og reduserer personlige tragedier. Spesielt bør hjemmetjenesten, dersom de ikke allerede har gjort det, ta et krafttak for å følge opp påbud gitt i St. meld. 21 om å utarbeide individuelle planer, og organisere tjenesten slik at kvalitetssikring av enkeltvedtak og rehabiliteringsplaner er mulig (19, 20). I meldingen blir det også understreket at det er styresmaktene og tjenesteyterne sitt ansvar å koordinere helse- og sosialtjenester når brukeren har behov for ulike tjenester; det er ikke brukerens ansvar.

For å videreføre funnene i forskningsrapporten (9) er det iverksatt et samarbeidsprosjekt mellom Diakonhjemmets høgskole; sykepleierutdanningen og et hjemmesykepleiedistrikt i en bydel i Oslo. Et av de viktigste målene med dette arbeidet er nettopp å starte opp prosessen med utarbeiding av individuelle planer og koordinerte tiltak.


Konklusjon
- Pårørende og helsepersonell må være spesielt oppmerksomme på at de eldste slagrammede er mer sårbare og passive i sine mestringsforsøk enn yngre, og at det er vanskelig å bo alene.

- Tilrettelegging av et terapeutisk miljø med utgangspunkt i den slagrammedes ønsker og mål er avgjørende for personens mestringsresultat/livskvalitet og bør få en sterkere tverrfaglig fokusering.

- Slagrammede trenger undervisning i hva rehabilitering går ut på, og informasjon om at de er ansvarlige for egen helse.

- Kommunenes hjemmebaserte tjenester må organisere slik at kvalitetssikring av enkeltvedtak og etablering av individuelle omsorgs- og rehabiliteringsplaner er mulig. Videre må helsepersonell påta seg det ansvar de egentlig har ifølge St meld nr 21 for å samordne de helse-, omsorg og sosialtjenester hver enkelt bruker har behov for.


Litteratur
1. Veileder i rehabilitering av slagrammede. Veiledningsserie 4-1996. Oslo: Statens helsetilsyn, 1996.
2. Naess H, Nyland HI, Thomassen L, Aarseth J, Nyland G, Myhr KM. Incidence and Short-Term Outcome of Cerebral Infarction in Young Adults in Western Norway. Stroke 2002; 33: 2105.
3. Indredavik B. Stroke Unit Treatment. Short and Long-term Effects. Trondheim: Norvegian University of Science and Technology (MTNU), Faculty of medicine, Trondheim University Hospital, Tapir, 2000.
4. Indredavik B, Bakke F, Slørdahl SA, Rokseth R, Håheim LL. Stroke Unit Treatment. 10-Year Follow-Up. Stroke 1999; 30: 1524-1527.
5. Indredavik B, Bakke F, Solberg R, Haaheim H, Holme I. Benefit of a stroke unit: A randomised, controlled trial. Stroke 1991; 22: 1026-31.
6. Langhorne P, Williams BO, Gilchrist W, Howie K. Do stroke ubits save lives? The Lancet 1993; 342: 395-98.
7. Dennis M, Langhorn Peter. So stroke units save lives: Where do we go from here? British Med Journ 1994; 12. vol 309: 1273-1277.
8. Rodgers Helen, m.fl. Early supported hospital discharge following acute stroke: lenght of stay and three-month outcomes. 3rd. World Stroke Congress and 5th. European Stroke Conference. Munich, Germany, 1996.
9. Brunborg B. Slagpasienter, mestring og livskvalitet. Sluttrapport. Oslo: Diakonhjemmets høgskole, 2002.
10. Folkman S, Lazarus RS. Ways of coping Questionaire (WCQ). Mind Garden, Inc, 1690 Woodside Road, Suite 3202, Redwood City, CA 94061 (5p) (8 ref). Ovid/CINAL/web.
11. Folkman S, Lazarus RS, Primley S, Novacek J. Age differences in stress and coping processes. Psychology and Ageing 1987; 2: 171-184.
12. Lazarus RS. Stress, Appraisal and Coping. STED? Springer Publishing Company, 1984.
13. Monat A.& Lazarus RS. Stress and Coping. Columbia University Press, 3rd ed. 1991.
14. Mishel MH, Sorenson DS. Revision of the Ways of Coping Checklist for a clinical population. Western Journal of Nursing Research 1993; 15:59-76.
15. Brunborg B. Stressful situations the first six months after stroke. Coping with stressful encounter during six months after stroke. Stroke patients and dignety. A longitudinell study.: Diakonhjemmets høgskole Slagpasienter, mestring og livskvalitet.
http://wgate.bibsys.no/gate1/SHOW? base=FORSKPR2&bibk=a&objd=p02001156
16. St.meld. nr. 21 (1998-99) Ansvar og meistring.
17. Veileder for individuell plan 2001. Oslo: Sosial og Helsedirektoratet, 2001.

Prosjektet er finansiert med Extra-midler fra Helse og Rehabilitering og støttet av: Nasjonalforeningen, Rådet for eldre, Norsk Sykepleierforbund, «frie midler» og Ullevål universitetssykehus.