Tilfredshet med Mammapoliklinikken

Hovedbudskap

SAMMENDRAG: Artikkelen beskriver resultatene fra en spørreundersøkelse blant kvinner som har fått diagnosen brystkreft. Man ønsket å få vite om kvaliteten på arbeidet som ble utført var god nok. Hva var pasientene fornøyd med, og hva ønsket de annerledes? De fleste pasientene var fornøyde og syntes de fikk den hjelpen de hadde behov for. Det var likevel noen områder pasientene var mindre fornøyd med; blant annet ventetid før utredning og innleggelse, å møte flere ulike leger på kontrollene, for tidlig utskriving etter operasjonen og informasjonen fra legene. Den bør i større grad tilpasses hver enkelt. De fleste var fornøyd med sykepleiernes informasjon - sannsynligvis fordi den var mer forståelig og kvinnen mer mottakelig.

Mammapoliklinikken ved Regionsykehuset i Trondheim, nå St. Olavs Hospital, er en del av Kirurgisk poliklinikk. Den har eksistert i sin nåværende form siden 1995. De fleste kvinner i Sør-Trøndelag fylke som får brystkreft, blir utredet, operert og kontrollert her. I 1999 var det 102 kvinner. I 2001 var antall nyhenviste pasienter 826. Polikliniske konsultasjoner 2822. Antall innlagte for operasjon var 127.
Alle pasienter som er operert for brystkreft får to kontrolltimer etter operasjonen. Den første fire uker postoperativt og den andre tre måneder deretter. De som har hatt brystbevarende operasjon har til nå blitt kontrollert ved Mammapoliklinikken to ganger årlig i fem år.

Utredningen foregår med trippeldiagnostikk. Det er et samarbeid mellom Røntgenavdelingen, mammografiseksjonen, Avdeling for Patologi, cytologiseksjonen, og Kirurgisk avdeling, mammapoliklinikken. Alle disse enheter har lokaler på samme område. Det blir tatt mammografi, eventuelt ultralyd, klinisk undersøkelse og finnålsaspirasjon til cytologi ved samme konsultasjon. Disse undersøkelsene er samkjørt og gjøres fortløpende. Pasienten får diagnose/konklusjon umiddelbart.
Det er kirurgen som gjør en samlet vurdering og informerer pasienten om de funn som er gjort og om eventuell videre behandling. De som får påvist kreft, får tidspunkt for innleggelse til operasjon dersom de ikke trenger forbehandling ved Kreftavdelingen. Deretter får pasienten samtale med sykepleier hvor informasjonen blir repetert, og det deles ut en del skriftlig informasjon, samt navn og telefonnummer til kontaktsykepleier.

Bakgrunn for prosjektet
Strategiplan for Regionsykehuset i Trondheim for 2000 - 2003 presiserer følgende: - Pasientene skal møte et omsorgsfullt og trygt miljø med kompetanse og kvalitet i diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg på et høyt nasjonalt og internasjonalt nivå, basert på samarbeid i en helhetlig regional helsetjeneste (1).
For svært mange kvinner er diagnosen brystkreft en sjokkartet opplevelse. Vi vet at det å få en kreftdiagnose kan være forbundet med stor angst og usikkerhet. Det er gjort mange undersøkelser på kvinner med brystkreft. «Parcours de Femmes» er en undersøkelse som er gjort i Frankrike (2). Denne omfatter 2874 kvinner med brystkreft eller gynekologisk kreft. Den viser at 78 prosent opplevde det å få diagnosen kreft som et brutalt sjokk, som brakte dem ut av fatning og konfronterte dem med egen død. «Fokus på kvinner med kreft» er en tilsvarende undersøkelse gjort i Norge i 1997, hvor 861 kvinner deltok (3). Der kom det fram at nær halvparten følte behov for bedre støtte fra helsevesenet enn de ble tilbudt. Hver femte kvinne var misfornøyd med informasjonen om bivirkninger av kirurgi, cellegift og hormonbehandling.

Å få beskjed om at en har brystkreft representerer et traume som kan utløse et bredt spekter av psykiske og fysiske reaksjoner hos den enkelte kvinne. Mange som kommer til Mammapoliklinikken har svært negative erfaringer med brystkreft. Mor, bestemor eller søster kan være død av denne sykdommen. Måten de blir tatt imot på og hvordan informasjonen blir formidlet, er meget viktig. Denne opplevelsen blir av mange husket i årevis.

Mål for undersøkelsen
I pressen kan en til stadighet lese om altfor lang ventetid for behandling på sykehus. Helsedirektoratet mottar flere klager fra pasienter enn tidligere. Det klages over legers arroganse, dårlig behandling, dårlig informasjon, altfor tidlig utskrivelse, feil behandling og utilstrekkelig oppfølging. Dårlig kommunikasjon kan være årsak til mange misforståelser og manglende tilfredshet.

Usikkerhet er vanskelig å forholde seg til. Mye angst og uro er forårsaket av at en ikke vet hva som kommer til å skje. Ved god kommunikasjon/informasjon kan usikkerhet reduseres, det oppstår kontakt mellom pasienten og den som informerer og tillit kan etableres. God kommunikasjon er toveis. Det er ikke bare informantens budskap som skal bli forstått, men pasientens signaler skal også oppfattes. Det handler like mye om å bli forstått som å forstå.

Å kommunisere med en pasient som nettopp har fått en alvorlig diagnose er ofte vanskelig.

Noen blir så overveldet av beskjeden de har fått at de har vanskelig for å huske hva som blir sagt. (4).

I Strategiplan for Regionsykehuset i Trondheim, 2000 - 2003 punkt 1.4 står det: - RiT skal arbeide for å bedre pasienttilfredsheten.

Pasienttilfredshet er blitt definert som uttrykk for i hvilken grad forventningene til et behandlingstilbud er blitt innfridd (5).

Det er viktig at pasientene er tilfredse. Fornøyde pasienter har det bedre. Det er også funnet bevis for at tilfredshet påvirker helsetilstanden i positiv retning (6).
Med bakgrunn i det som er kommet fram i de tidligere nevnte store undersøkelsene, ønsket vi å belyse situasjonen på Mammapoliklinikken. Er kvaliteten på det arbeid vi utfører god nok? Hva synes pasientene? Er informasjonen god og språket slik at den blir forstått? Føler pasientene at de får komme fram med det som plager dem? Kort sagt: Hva er de fornøyd med, og hva ville de hatt annerledes.

Målsettingen for undersøkelsen var å avdekke eventuelle mangler og svakheter i det eksisterende tilbudet på Mammapoliklinikken. Deretter ønsket vi å sette i verk tiltak for bedret omsorg og behandling av kvinner med brystkreft på grunnlag av de funn som ble gjort.

Metode
I møte høsten 1999 vedtok ledelsen ved Kirurgisk poliklinikk å undersøke pasienttilfredsheten ved Mammapoliklinikken. Det ble dannet en prosjektgruppe, og mulige problemstillinger og spørsmål vi ønsket belyst, ble diskutert med de forskjellig fagpersoner i miljøet.

Det ble utarbeidet et spørreskjema med 44 spørsmål. Det er inndelt i hovedemner som er satt opp i kronologisk rekkefølge etter pasientenes gang i systemet:
* ventetid etter henvisning
* mammografi
* celleprøve
* informasjon om diagnose
* samtale med sykepleier
* ventetid før operasjon
* kontrolltime

De fleste spørsmålene er satt opp på en grafisk vurderingsskala - VAS (visuell analog skala) - som spenner fra svært godt til svært dårlig. Pasienten ble bedt om å sette kryss som viste i hvilken grad hun var fornøyd eller misfornøyd.

Målet var å gi ut skjemaet til alle kvinner som var operert for brystkreft i løpet av et år. Unntatt var et fåtall som var sterkt psykisk eller fysisk svekket. Det ble fokusert på pasientenes møtepunkt med helsepersonellet på poliklinikken (7, 8). Det vil si første konsultasjon hvor de får beskjed om diagnose og behandling, og første kontrolltime etter operasjonen.

Bakgrunnsvariabler som alder, utdannelse og familieforhold ble ikke brukt. En var redd for at det skulle bli for mange spørsmål. Skjemaet har en orientering om hensikten med undersøkelsen, hvordan det skulle fylles ut, samt at det var frivillig og anonymt.

En pilotundersøkelse ble utført hvor ni pasienter leste gjennom spørsmålene og kommenterte eventuelle uklarheter. Noen få justeringer ble utført.

Det ble delt ut skjema til 100 kvinner i perioden mai 2001 til mai 2002. De aller fleste fikk skjemaet i en frankert svarkonvolutt av sykepleier ved fire måneders kontrollen på poliklinikken. Det ble gitt en kort muntlig orientering. Purring ble ikke sendt og besvarelsene var anonyme.

Av 100 utdelte skjema kom det tilbake 78 svar (78 %).

Svarene fra undersøkelsen ble behandlet ved hjelp av statistikkprogrammet SPSS (Statistical Pacage for the Social Sciences). Skalaen gikk fra 1 til 10, fra negativ til positiv mening.

Tolkningen av avkrysningen på skalaen var slik: De som har krysset av midt på skalaen ble tolket som middels fornøyd, ellers er svarene fra 1 til 4 tydet som negative, og fra 6 til 10 som positive.

Diskusjon

Metode og materiale

Dette er en anonym spørreundersøkelse basert på besvarte skjema. Det som det spørres om skjedde fem, fire og tre måneder tidligere. Noe kan være glemt og fortrengt, men en antar at hovedinntrykkene sitter igjen. De som har besvart skjemaene utgjør cirka 75 prosent av alle som fikk stilt diagnosen brystkreft ved Mammapoliklinikken i 2001. Vi tror derfor at svarene gir et representativt bilde av hvor tilfredse pasientene var dette året.

Ventetid
Ventetiden for å få time på Mammapoliklinikken varierer fra noen dager til fem uker. Gjennomsnittlig ventetid for disse pasientene var to uker og fire dager.
En tredel av pasientene syntes at ventetiden var for lang. Mange pasienter beskriver ventetiden for diagnose og behandling som svært belastende. Det er ganske innlysende at det for de fleste er en stor påkjenning å gå og vente på å få avklart om en har kreft. 22 pasienter ventet i tre uker og sju i over 4 uker. Disse hadde også kreft. I og med at det er svært vanskelig i si hvem som faktisk har kreft før utredningen, bør alle ideelt sett få time i løpet av en uke.
Er ventetiden på Mammapoliklinikken akseptabel?
Hvem skal bestemme hva som er akseptabelt?

Mamammografi
De aller fleste var godt fornøyd med måten de ble behandlet på. Nesten en tredel av pasientene oppga smertefull mammografi. Det er ingen nyhet, men det er store individuelle variasjoner. Undersøkelsen Pain experienced by women attending breast cancer screening (9), som er utført i Nederland i 2000, viste at 72 prosent (av 689) beskrev mammografi som moderat til svært smertefullt. Hva som er bakgrunnen for denne store forskjellenen vet vi ikke.

Celleprøven
Storparten av pasientene var fornøyd med informasjon og behandling i forbindelse medcelleprøven. Kan det være sammenheng mellom smertefull prøve og å føle seg dårlig behandlet?

Ti pasienter oppga smertefull prøve. Sju av disse følte seg godt behandlet, mens tre var svært misfornøyd med behandlingen. Svært få fikk problemer etter prøvetakingen.

Legens informasjon
Det er skrevet mange bøker om hvordan dårlige nyheter bør formidles. Tidligere var det forskjellige oppfatninger om hva som er best for pasienten. I de senere år har studentene fått mer undervisning på dette området, og legene er stort sett blitt bedre til å informere og bruke et mer forståelig språk.

Pasientene her var godt fornøyd med legen. De aller fleste forsto informasjonen, de fikk spørre om det de ønsket og fikk svar på det. De hadde tillit til legens kunnskaper, men det var delte meninger angående informasjonsmengden. Noen få syntes de fikk for lite informasjon, mens hele 30 prosent syntes de fikk for mye informasjon.

Det var ganske overraskende at så mange syntes de ble for mye informert. En vil jo gjerne at pasientene skal være godt informert, men er vi for ivrige? På dette tidspunktet da de nettopp har fått kreftdiagnosen, kan det fort bli for mye å ta inn over seg. En del av det som blir sagt er kanskje ikke nødvendig, og noe kan sikkert vente til et senere tidspunkt.

Samtalen med sykepleier
Pasientene var veldig godt fornøyd med sykepleiernes omsorg, tidsbruk, kunnskaper og informasjon.

På spørsmålet angående den skriftlige informasjonen var det forbausende at så mange som 85 prosent syntes at den var bra. Vi synes at informasjonsbrosjyren er ganske «tynn». I og med at det er så vanskelig å huske hva som blir sagt i en stresset situasjon, kunne en tenke seg at det ville ha vært ønskelig med mer skriftlig informasjon. For eksempel: Hva er det som er påvist, og hva er det som planlegges av videre undersøkelser og behandling.

Angående telefonkontakt med Mammapoliklinikken i tiden før innleggelse: De fleste pasienter med nyoppdaget brystkreft får tilbud om at kontaktsykepleier kan ringe til dem i ventetiden før operasjonen. Noen sier at det er ikke nødvendig, andre er på jobb så det passer ikke, mens mange er glad for å få den kontakten. Vi har mange ganger vært i tvil om vi fortsatt skal gi dette tilbudet. Det er et «heft» i arbeidet. Ofte må en ringe flere ganger for å treffe pasienten og det er ikke alltid at de har så mye å spørre om. Kanskje representerer denne kontakten en trygghet og en bekreftelse på at de ikke er «glemt» av sykehuset i tiden fram til operasjonen. Svarene på skjemaet ga tydelig beskjed om at dette er noe som pasientene synes er verdifullt og som derfor bør fortsette.

Ventetid for operasjon
Gjennomsnittlig ventetid for operasjon var to og en halv uke. 37 prosent av pasientene synes at ventetiden var for lang. Det er godt kjent i befolkningen at det er viktig å komme raskt til behandling når en har kreft. Når så diagnosen er stilt, ønsker de fleste å bli operert innen kort tid, helst i løpet av noen dager. De som ikke har merket noe selv, kan ha den oppfatning at kreften har utviklet seg raskt og de er redd for at den skal spre seg. Mange pasienter beskriver ventetiden som den største påkjenningen i denne situasjonen. Noen er redd for sykehus og gruer seg til operasjonen så de synes ikke det gjør noe at de må vente litt. Ellers fremgår det av svarene at det varierer svært hva pasientene synes er for lenge.

Etter utskrivelsen
Gjennomsnittlig liggetid etter operasjonen var tre døgn. En fjerdedel av pasientene syntes at de ble sendt hjem for tidlig/altfor tidlig. 28 prosent (22 pasienter) følte seg utrygge etter at de kom hjem. For de fleste mennesker er det en stor psykisk belastning å bli innlagt på sykehus og operert for kreft. Det er forbundet med mye angst og usikkerhet. Hvorfor de følte seg utrygge etter at de var kommet hjem vet vi ikke. Var det fordi de gikk med et ferskt operasjonssår, var det på grunn av smerter og hevelse, var det fordi de ikke visste hvor de skulle henvende seg dersom det oppsto komplikasjoner eller fordi de var engstelige for fremtiden? Opphold i sykehus etter operasjoner er blitt kortere og kortere. På enkelte sykehus gjøres det nå brystkreftoperasjoner dagkirurgisk. Er det godt nok? Hvordan føler disse pasientene seg ivaretatt av helsevesenet? Det er ikke samsvar mellom pasientenes synspunkter og den faktiske utvikling.

På 1. kontrolltime (fireukers kontrollen) møtte bare litt over halvparten av pasientene igjen den legen som hadde opererte dem. Av de 42 som møtte igjen samme lege, svarte 40 at det hadde stor betydning for dem. Av dem som ikke møtte igjen operatøren svarte halvparten at det ikke hadde noen betydning, mens de andre svarte at det hadde stor betydning. Her er det tydelig hva pasientene ønsker. Det har ofte vært klaget på manglende kontinuitet i helsevesenet. Det stadig å møte nye leger synes pasientene er belastende og det skulle ikke være nødvendig. Her er det opplagt potensial for forbedring.

Alt i alt var de aller fleste godt fornøyd med legens informasjon på kontrolltimen. Noen få fikk ikke snakket om sine bekymringer og noen forsto ikke det legen sa. Var informasjonen for upresis? Ble det brukt for mange fremmede uttrykk? Hadde legen for liten tid? Var de som fikk dårlige nyheter mer misfornøyd enn de som fikk gode? Dette er ting vi ikke vet.

12 av 72 hadde stort behov for å treffe sykepleier på denne kontrolltimen. Slik som rutinene er nå, blir ikke pasientene tilbudt noen samtale med sykepleier eller spurt om de ønsker at sykepleier skal være med mens legen informerer. De fleste er redd for dårlige nyheter. Er det derfor de ønsker å ha noen med seg? Kanskje er det lettere å spørre sykepleier etterpå dersom det er noe en ikke forsto? Å kunne tilby at en sykepleier er til stede er også et spørsmål om ressurser.

Generelt inntrykk
De aller fleste pasientene var godt fornøyd med Mammapoliklinikken. De syntes de fikk den hjelp de hadde behov for, at personalet var imøtekommende og at miljøet virket godt.

Mer skriftlig informasjon var det svært få som savnet. Det er godt kjent hvor vanskelig det er å oppfatte informasjon i en stresset situasjon. Derfor skulle en tro at det ville være betryggende å få informasjonen skriftlig i tillegg. På denne måten kan en unngå misforståelser og det som skal skje blir tydeligere og mer forutsigbart både for pasienten og pårørende. En del av uvissheten elimineres. Dette har imidlertid ikke vært vanlig, men det er sannsynlig at flere og flere pasienter vil forvente å få informasjonen skriftlig i tiden fremover og at mye av den finnes tilgjengelig på nettet. Ved Kirurgisk avdeling er det nå satt i gang et prosjekt for å opprette Websider for informasjon til interesserte.

Det var mye av det samme som gikk igjen i de åpne spørsmålene som det som var kommet fram tidligere. En tredel av pasientene som hadde svart, bemerket at de var godt fornøyd og ikke hadde noe å utsette på Mammapoliklinikken.

Konklusjon
Det er funnet fire områder som pasientene ikke er fornøyd med.

* Ventetid
Det gjelder både ventetid for å få time til utredning, ventetid for innleggelse til operasjon, ventetid for å få den endelige diagnose og ventetid for å få time til etterbehandling på Kreftavdelingens poliklinikk. Vi vet at svært mange pasienter opplever ventetiden som belastende og av og til unødvendig. De føler det som en ekstra byrde i tillegg til det å få kreft. Hva skyldes så all denne ventingen? Noe skyldes for få kirurger, ikke tilstrekkelig kapasitet på operasjonsavdelingen, underbemanning ved Avdeling for Patologi og for få radiologer.

* At de møter forskjellige leger på kontrolltimene.
Så å si alle pasientene som møtte igjen legen som opererte dem, svarte at det hadde stor betydning. Det er innlysende at det er en ulempe stadig å måtte forholde seg til ukjente leger. Det burde iallfall være mulig at pasienten får komme til operatøren på første kontrolltime etter operasjonen.

* For tidlig utskriving fra sykehuset etter at de er blitt operert.
Gjennomsnittlig liggetid dette året var tre døgn. 23 prosent av pasientene syntes at de ble skrevet ut for tidlig. Hva da med dem som opereres dagkirurgisk? Føler de at de blir ivaretatt av helsevesenet? Det er kostbart å ha folk liggende i sykehus og kapasiteten på avdelingene er begrenset. Her blir det konflikt mellom samfunnets økonomiske interesser og det mange pasienter ønsker.

* Informasjonen
Dette gjelder legens informasjon etter at diagnosen er stilt. Omtrent en tredel av pasientene syntes de fikk for mye informasjon og det var overraskende. 12 prosent syntes imidlertid at de fikk for lite. Det ser det ut som at en her må prøve å tilpasse informasjonen mer etter den enkeltes behov. At det som sies er tydelig og forståelig er svært viktig. Kanskje bør de som ønsker det, tilbys mulighet til å få en ny tid for å kunne stille spørsmål og få gjentatt informasjon i løpet av kort tid. Sykepleierens informasjon var 85 prosent godt fornøyd med. Var det fordi den var mer forståelig eller fordi pasienten da var mer mottakelig? Sannsynligvis begge deler.
Noe som pasientene satte svært stor pris på og som ikke var forventet, var telefonkontakten med sykepleier i ventetiden før operasjonen. 30 av 31 pasienter svarte at det hadde stor betydning for dem. Derfor er det all grunn til å fortsette med dette.

Litteratur
1. Strategiplan for 2000 - 2003, Regionsykehuset i Trondheim.
2. Serein D et al. Parcours de Femmes. Comité Scientifique, Frankrike. Rapport. 1995.
3. Kåresen R, Langmark F. Fokus på kvinner med kreft. Rapport. Oslo. 1999.
4. Eide H, Eide T. Kommunikasjon I Relasjoner. Oslo: Ad Notam Gyldendal, 1995.
5. Mc Millian JR, Younger MS, De Wine LC. HCMR 1986. Tidsskr Nor Lægeforen 1997; 18: 117.
6. Fitzpatrick R, Hopkin A, Harvard-Watts O. Soc Sci Med 1983; 17.
7. Sørlie T, et al. I hvilken grad kan pasienttilfredshet forklares? Tidsskr Nor Lægefor1997; 117: 2637-40.
8. Hammerstrøm J. Pasienterfaringer ved en sykehuspoliklinikk. Tidsskr Nor Lægefor 1993; 113: 1600-2.
9. Keemers-Gels-ME, et al. Pain experienced by women attending breast cancer screening.
Nederland: Breast-cancer-res-treat 2000; 60 (3): 235-40.

Tilleggslitteratur:
Halvorsen K. Forskningsmetode for helse og sosialfag. Oslo: Cappelen Akademisk, 1996.
Thornquist E. Klinikk, kommunikasjon, informasjon. Oslo: Ad Notam Gyldendal, 1998.
Norges offentlige utredninger. NOU - 1997: 2. Pasienten først!