Nyttig å dele er­faringer om myelomatose

Det offentlige helse­vesenet har plikt til å behandle pasienter, men også til å hjelpe­ dem til å mestre sykdom og en eventuell endret livssituasjon. Lov om spesialisthelsetjenesten slår fast at opplæring av pasienter­ og pårørende skal være­ en av fire ­hovedoppgaver som sykehusene­ skal arbeide med (1). Dette har også­ St. Olavs Hospital nedfelt i sin strategiplan (2).

Samtalegrupper

Flere avdelinger ved St. Olavs Hospital har etablert og driver samtalegrupper for pasienter med forskjellige kreftsykdommer og kroniske sykdommer. Fram til 2012 har Avdeling for blodsykdommer ikke hatt et slikt tilbud. Hematologisk avdeling ved Ullevål sykehus, som er en avdeling vi kan sammenlikne oss med, driver­ samtalegrupper for myelomatosepasienter med gode tilbakemeldinger (3). Dette motiverte kreftsykepleiergruppen ved vår ­avdeling til å starte Lærings- og mestringsgrupper (LMG) for denne pasientgruppen. Hensikten var å gi deltakerne en mulighet til å opp­leve økt livskvalitet og mestring. Med denne artikkelen ønsker vi å dele våre erfaringer fra arbeidet med å starte opp og drive LMG for myelomatosepasienter og deres pårørende.

Bakgrunn

Mennesker med sykdommen myelomatose lever med vissheten om at sykdommen de har fått ikke kan helbredes. De må gjennomgå belastende cytostatikabehandling i håp om å få symptomfrie perioder og forlenget levetid. Plagene sykdommen, og til dels behandlingen, medfører gir mange et endret liv. Noen må leve med smerter og endret utseende på grunn av sammenfall i skjelettet, og mange må leve med fysiske begrensninger. Med bakgrunn i bedre behandlingsmuligheter, lever mennesker med myelomatose lengre enn før. Dette gjør at et økt antall mennesker lever med sykdommen og dens utfordringer (4). Disse må finne måter å mestre sin nye livssituasjon på. Dette kan være utfordrende for mange som har levd aktive liv i jobb og fritid.

Utfordrende

Forskning viser at kreftpasienter har nytte av å ­møte andre pasienter i samme situasjon, og av å delta i støttegrupper med fagpersoner til stede. Det ser ut som om gruppeundervisning har positiv effekt på psykisk helse, mestring, relasjoner og kunnskap om egen sykdom. Nære pårørende er viktige for hvordan pasienter mestrer sykdom og behandling. ­Familie og venner har en sentral rolle i livet til den som er syk (5–8). Det kan imidlertid være utfordrende å støtte den syke, samtidig som man selv strever med sorg og bekymring. Flere pasienter sier at de ønsker at partner eller nær pårørende skal være med når de selv deltar i gruppen. Tilbudet vårt om lærings- og mestrings­gruppe gikk derfor ut til både pasienter og pårørende.

Kartlegging

Kreftsykepleiergruppen ved Avdeling for blodsykdommer møtes jevnlig for å arbeide­ med forbedringstiltak for hematologiske kreftpasienter. Tre kreft­sykepleiere ble valgt ut til å utvikle og drifte LMG for myelomatose­pasienter og deres pårørende. Det første arbeidsgruppen gjorde var å kartlegge behovet for slike grupper. Våren 2011 ble det sendt ut et enkelt spørreskjema til 43 av de myelomatosepasientene som på det tidspunktet gikk til kontroll ved ­Poliklinikk for blodsykdommer. Der ble de spurt om de var interessert i å delta i en slik gruppe sammen med en av sine pårørende, og i så fall om hvilke temaer de ville ha belyst. Av de 43 svarte 22 at de ønsket å være med. Å få møte andre i samme­ situasjon var den viktigste motivasjonen for å delta, dessuten faktainformasjon om sykdom, kosthold og fysisk aktivitet. De som ikke ønsket å delta, begrunnet ­dette med at det var for sent i sykdomsforløpet.

Samarbeid

Høsten 2011 kontaktet vi Vardesenteret i Trondheim for et samarbeid. Senteret var nettopp åpnet som et tilbud for kreftpasienter i regionen. Alternativt vurderte vi å knytte oss til Lærings- og mestringssenteret (LMS) ved St. Olavs Hospital, som driver kurs for pasienter og pårørende med kronisk sykdom. Vi valgte å samarbeide med Vardesenteret fordi vi dermed fikk introdusert deres tilbud til våre kreftpasienter og fordi vi ønsket at deltakelsen skulle være gratis. For å minimalisere utgiftene la vi samlingene tettest mulig opptil ordinær arbeidstid. De utgiftene som påløp ble dekket via avdelingens budsjett.

Gjennomføring

Fra oppstarten våren 2012 er det til sammen gjennomført fire lærings- og mestringsgrupper. De tre første gruppene er gjennomført med deltakere fra kartleggingsarbeidet samt noen nyere diagnostiserte. Det eneste eksklusjonskriteriet har vært kort forventet levetid (=3mnd.). Hver deltakergruppe har bestått av maks seks pasienter og seks på­rørende. Det ble gjennomført tre samlinger à 3,5 time for hver gruppe. Denne oppbyggingen ble valgt for å få kontinuitet i gruppen og skape trygghet og relasjoner mellom deltakerne. Det ble lagt opp til undervisning fra fagpersonell, samt innlegg fra eksterne pasienter og pårørende. Dessuten ble det satt av tid til likemannsarbeid i form av samtaler, der pasienter og på­­rørende var i grupper både hver for seg og sammen. Pause med enkel servering på hver samling ga mulighet til uformelle samtaler mellom deltakerne. Tema for undervisningen ble valgt ut ifra resultatet av kartleggingen i 2011, der pasienter og deres pårørende beskrev hvilke temaer de ønsket belyst. Disse var: fakta om sykdom og behandling, ernæring, fysisk aktivitet, smerte, identitet og kroppsbilde, fatigue, trygderettigheter og pasient- og pårørendehistorie. Avhengig av temaene ble det benyttet lege, sosionom, fysioterapeut, kreftsykepleiere og sykepleiere som forelesere.

Evaluering

For å kunne evaluere nytten av samlingene, har deltakerne svart på enkle spørreskjemaer før oppstart, etter hver samling og en måned etter avsluttet gruppe. Før oppstart svarte de på hvilke forventninger de hadde til å delta. Samlet forventet de å få mer kunnskap om sykdom og nyere behandling, samt å møte andre i samme livssituasjon. Svarene på evalueringsskjemaene etter hver samling medførte noen små justeringer av opplegget underveis.

Skjema

En måned etter siste samling fikk alle deltakerne tilsendt et skjema med spørsmål om hvorvidt det hadde vært nyttig å delta i forhold til forventningene de hadde før oppstart. Dessuten ble de spurt om de opplevde at deltakelsen hadde ført til økt mestring og livskvalitet. Det var faste svarkategorier på noen av disse spørsmålene slik som: «i stor grad», «i middels grad», «i liten grad» og «ingen nytte i det hele tatt». Nesten alle deltakerne svarte at deltakelsen hadde vært nyttig. Svarene var fordelt på «i stor grad» og «i middels grad». På spørsmålet om deltakelsen hadde bidratt til økt livskvalitet og mestring, var svarene fordelt på i stor og i middels grad. I tillegg til de faste svarkategoriene fikk deltakerne mulighet til å skrive hva de syntes om å delta i lærings- og mestringsgruppen i fritekst. To aspekter ble presentert som betydningsfulle for verdien av å delta i LMG:

• Å utveksle erfaringer med likesinnete
• Informasjon og oppmerksomhet fra helsepersonell

Nyttig

Den største nytten for deltakerne var å treffe mennesker i samme livssituasjon. Flere i gruppen sa at det var nyttig å høre om andres erfaringer. På den måten kunne de bli mer forberedt på utfordringer i sykdomsforløpet. Å møte noen som forstår hva du snakker om, var en befrielse for mange. Det opplevdes godt å vite at man ikke er alene i en slik situasjon. Dette gjaldt både pasienter og pårørende. Inndeling i pasient- og pårørendegrupper hver for seg var den mest positive opplevelsen ved kurset. Deltakerne følte de fikk delt sine sorger og bekymringer, uten å måtte ta noen hensyn med sine uttalelser. Imidlertid opplevde noen få av deltakerne det som en økt belastning å høre andres historier.

Informasjon

Nytteevalueringene i etterkant av deltakelsen viser at myelomatosepasientene og deres pårørende har behov for informasjon fra helsepersonell, selv når de har levd med sykdommen en stund. Flere av deltakerne sa at det var nyttig å få informasjon om hvordan sykdommen kan arte seg og om utvikling av nye medikamenter. Dette ga trygghet for at de ville få behandling så lenge det var håp om effekt. Deltakerne syntes også det var betydningsfullt at helsepersonell brukte tid og energi på å informere dem om sykdom og behandling og at de fikk mulighet til å stille spørsmål. For noen skapte deltakelsen mer åpenhet i hjemmet. Det de opplevde sammen førte til at det ble lettere å snakke om sykdommen.

Diskusjon

Resultatet av evalueringen forteller oss at det er viktig å skape et felles møtepunkt både for pasienter og pårørende. Selv om pasientene går på samme poliklinikk er det ingen selvfølge at de møter likesinnete som de kan snakke med. De kan sitte side om side på venterommet uten å vite at de har samme sykdom. Å få en uhelbredelig kreftsykdom kan oppleves som å stå helt alene. Pasienten går inn i et ukjent landskap hvor livet tar en ny retning, og det kan føre til stor usikkerhet rundt den endrete livssituasjonen. Nære på­rørende kan ikke fullt ut forstå hvordan det er å være syk. Helse­personell kan heller ikke bidra med hjelp på den måten en pasient med samme sykdom kan. Når pasienten møter andre i samme situasjon kan de oppleve en felles forståelse. Dette kan gi tro og håp om at man selv kan mestre de utfordringene som kan komme.

Belastende

Selv om de fleste deltakerne syntes det var veldig nyttig og godt å delta i lærings- og mestringsgruppen, opplevde noen det som belastende å høre andres erfaringer. Andres historier gjorde dem bekymret for hvordan deres eget sykdomsforløp kunne bli. Kan dette skyldes at de ikke har fått bearbeidet sine reaksjoner etter å ha fått en uhelbredelig kreftsykdom, godt nok? Det kan også være slik at de ikke har mottatt nok informasjon eller at de ikke har maktet å ta til seg denne. Det er forskjellig hvor mye informasjon pasienten er i stand til å ta imot på diagnosetidspunktet. Pasientene kan være i sjokk og forstår bare det aller viktigste av informasjonen de mottar. Kanskje kan helsepersonell bli bedre til å følge opp informasjon som er gitt, sjekke om den er forstått og eventuelt repetere den?

Alene

Ikke alle pasienter har et sterkt støtteapparat omkring seg. For disse kan det være en belastning å høre hvordan andre har stor hjelp fra pårørende. Da ser de hva de mangler, og følelsen av å være alene i kampen mot sykdommen kan bli sterkere. At behovet hos deltakerne er forskjellig og at noen opplever at å delta gjør det vanskeligere å mestre livet med kreft, er noe vi som arrangører av en lærings- og mestringsgruppe må være bevisste på. Kanskje bør helsepersonell være spesielt oppmerksomme på dem som har lite sosialt nettverk. Disse kan ha større behov for støtte fra oss. Dette gjelder ikke bare i gruppesamlingene, men også når de møter til konsultasjoner.

Samtale

De pasientene som kun går til poliklinisk legekontroll for sin myelomatose, får ikke automatisk en samtale med sykepleier. Legen har begrenset tid til å snakke med pasienten om hvordan han eller hun mestrer sin endrete livssituasjon. Først når de trenger ­behandling får de kontakt med s­ykepleier. Kanskje bør jevnlige ­sykepleiekonsultasjoner til disse pasientene om utfordringer syk­dommen kan gi, settes i system?

Pårørende

Det kan virke som om de pårørende har størst utbytte­ av å delta i lærings- og mestringsgruppen. Mange er ofte ikke med på konsultasjonene på poliklinikken. Kanskje har de heller ikke fått tilbud om det. Dette fører til at de har liten kontakt med andre på­rørende eller helsepersonell, og er prisgitt informasjonen de får fra pasienten. Ved å delta i LMG fikk de endelig møte andre i samme situasjon, samtidig som de tilegnet seg faktakunnskap om sykdom og behandling.

Konklusjon

Resultatet av evalueringene viser at de fleste deltakerne opplevde økt mestring og livskvalitet ved å delta i lærings- og mestringsgruppen. Særlig pårørende opplevde samlingene som verdifulle. Deltakerne knyttet kontakt med hverandre og dannet et nettverk som de har hatt nytte av videre i sykdomsforløpet. Gjennom gruppa fikk deltakerne kjennskap til Vardesenteret. Dette er et uformelt møtested hvor de kan få støtte­ både fra likesinnete og kreft­sykepleiere. 
De som takket nei til å delta under kartleggingen begrunnet dette med at tilbudet kom for sent i sykdomsforløpet. Vår erfaring viser at pasienter ikke ønsker å delta når de er i den nydiagnostiserte fasen. Det må gå litt tid før de opplever behovet for å delta i en slik gruppe. 
Hittil er det gjennomført fire grupper. Evalueringene er fra de tre første. På grunnlag av de positive tilbakemeldingene vil vi fortsatt tilby lærings- og mestringsgruppe for myelomatosepasienter og deres pårørende. Alle som går til kontroll ved vår poliklinikk får tilbud om å delta ved at invitasjonen er lagt ut på vente- og behandlingsrom. Noen­ ganger oppfordrer vi aktivt pasienter til å melde seg på fordi vi tror at vedkommende har behov for et slikt tilbud. Informasjon om til­budet ligger også inne i Vardesenterets kurskatalog. Ut ifra pasientgrunnlaget ser det ut til at det er tilstrekkelig å gjennomføre LMG-samlinger for én gruppe i året.

Referanser: 

1. Lov om spesialhelsetjenesten. Helse- og omsorgsdepartementet. Oslo: 1999. (Nedlastet 12.09 2014)
2. Overordnet strategi for St. Olavs Hospital. Trondheim: 2009. 
3. Ulriksen V, Madsen U. Myelomatoseskolen. Tidsskrift for kreftsykepleiere 2010; 1: 18–19.
4. Evensen SA, Brinch L, Tønnefjord GE, Holte H. Blodsykdommer. 6. utgave. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag, 2008.
5. Austvoll-Dahlgren A, Nøstberg AM, Steinsbekk A, Vist GE. Effekt av gruppeundervisning i pasient- og pårørendeopplæring. Oslo: Kunnskapssenterert, Rapport nr. 09. 2011. ISBN 978-82-8121-405-7 ISSN 1890–1298. 
6. Almvik TN. Hvordan et menneske mestrer sin skjebne, er viktigere enn hvilken skjebne det får. Masteroppgave i helsevitenskap. Trondheim: NTNU, 2007. 
7. Zabalegui A, Sanchez S, Sanchez P, Juando C. Nursing and cancer support groups. Journal of advanced nursing 2005; 51(4): 369–81.
 8. Grahn G. Coping with the cancer experience. Developing an education and support programme for cancer patients and their significant others. European Journal of Cancer Care 1996; 5: 176–81.