Livet etter hjerneslaget

Hvert år rammes cirka 15 000 personer av hjerneslag i Norge. Dødeligheten ved hjerneslag har gått betydelig ned de siste ti årene, men det er fremdeles den tredje hyppigste dødsårsaken, og en av de vanligste årsakene til funksjonshemning, i Norge. Til tross for at dødeligheten har gått ned, vil omtrent en tredjedel av pasientene dø. En tredjedel vil gjenvinne full eller tilnærmet full funksjon, og den resterende tredjedelen vil ha en varig funksjonshemning, som kan gjøre dem avhengige av andre. Insidensen av hjerneslag øker med økende alder, og de fleste som rammes er over 65 år. Dersom forebyggingen av tilstanden ikke blir mer effektiv, vil trolig antall tilfeller øke med 50 prosent de neste 20 årene, som følge av økningen i andelen eldre (1).

Nytt liv

De fleste slagrammede kan skrives ut til hjemmet etter behandling i slagenhet (1). Det er vanlig at de opplever usikkerhet og undring over hvordan det «nye livet» skal bli når de kommer hjem. Fagbøkene lærer sykepleiestudentene at hjemmesituasjonen og boligen må kartlegges og tilpasses før pasientene utskrives. Man må komme tidlig i gang med pårørendesamtaler og nettverksmøter med kommunehelsetjenesten, for å få en tryggest mulig overgang mellom sykehus og hjem. En fast kontaktperson før, under og etter hjemkomsten kan også gjøre overgangen lettere for pasient og pårørende (2,3).

Sykepleiers rolle

Fagbøkene og litteraturen beskriver idealet. Under sykepleierutdanningen stilte jeg meg følgende spørsmål: Lar dette seg gjennomføre? Hvordan oppleves egentlig overgangen fra sykehusoppholdet til hjemmet? Gjennom arbeidet med bacheloroppgaven ønsket jeg å finne ut mer om hvordan sykepleiere, både på sykehus og i kommunen, kunne bidra til at slagrammede får en best mulig overgang fra sykehus til hjemmet.

Metode

Bacheloroppgaven var et litteraturstudium, der jeg søkte etter forskningsartikler i elektroniske databaser, publisert mellom 2003–2014. Databasene Pubmed og Cinahl ga flest treff. Jeg brukte søkeord og MESH-termer, som blant annet «stroke», «stroke patients», «early patient discharge», «discharge home», «transition», «nurse» og «nursing interventions». Av disse valgte jeg til slutt ut ti artikler. Denne artikkelen er basert på funn fra forskningsartiklene og relevant teori med sykepleiefaglig relevans. Der det er aktuelt har jeg trukket inn min egen erfaring.

Behandlingskjeden

Et hjerneslag kommer plutselig, og rammer pasienten både fysisk, psykisk og sosialt. Det får konsekvenser for pasientens livsutfoldelse, livskvalitet og oppfatning av egen kropp. Man kan gå fra å være frisk og selvstendig, til å bli avhengig av hjelp fra andre, og oppleve at deler av kroppen ikke fungerer som den skal. I tillegg rammes pårørende indirekte, og det er en kostbar sykdom for samfunnet (2,3). 
Helsedirektoratets overordnete mål, er å gi slagrammete et effektivt og helhetlig behandlingstilbud. Behovene skal ivaretas i alle faser av forløpet, fra akuttbehandling, til oppfølging tilbake til et meningsfylt liv. 
Dette skal organiseres som en ­behandlingskjede, med vekt på rask identifisering av symptomer, rask innleggelse i sykehus, effektive­ ­rutiner for diagnostikk og akutt­behandling, og tidlig innsettende rehabilitering (1).

Overgangen

Forskningsartiklene viste at overgangen fra sykehus til hjemmet var en vanskelig, men likevel spennende tid, både for slagrammete og deres pårørende. Overgangsperioden ble beskrevet som «stressende», «kaotisk» og «overveldende», og de kroppslige symptomene var forvirrende og ukjente. Samtidig var det å komme hjem en viktig fase i pasientenes rehabiliteringsprosess, der de fikk testet sine evner, og utviklet en ny følelse av personlig identitet og autonomi. Overgangen fra å være på sykehus, til å komme hjem og møte utfordringer i hjemmemiljøet, ble gjerne beskrevet som den virkelige starten på rehabiliteringen (4,5). 
For mange av pasientene ble det en brå og utfordrende overgang å gå fra intensiv rehabilitering på sykehus, til selv å måtte ta initiativ til treningen ved hjemkomst. Overgangsprosessen ble i tillegg påvirket i negativ retning av manglende koordinering mellom tjenester, dårlig kommunikasjon mellom personale og pasienter, samt søkelys rettet mot utskrivningen som et mål i seg selv (4,6).

Kontinuitet

Organiseringen av de profesjonelle tjenestene, og koordineringen mellom tjenester etter utskrivning, er altså med på å avgjøre hvordan slagrammede opplever overgangen fra sykehusoppholdet til hjemmet (4). Både «Nasjonal retningslinje for behandling og rehabilitering ved hjerneslag» og Samhandlingsreformen, har søkelys på en sammenhengende behandlingskjede (1,7). Det skal være kontinuitet i behandlingen, og et godt samarbeid mellom primær- og spesialisthelsetjenesten. 
Samtidig kommer det frem i Samhandlingsreformen at til nå har primær- og spesialisthelsetjenesten blitt vurdert ut ifra hva som gjøres internt, og man har vært opptatt av å yte gode tjenester isolert sett (7). Det blir også beskrevet en «grå sone» mellom sykehus og kommune, som man må arbeide for å få bort (1). Dette har ført til at tjenestene gjerne oppleves som uoversiktlige og fragmenterte for pasienten, noe som blir bekreftet av funnene i de inkluderte artiklene. Pasienter og pårørende opplevde problemer med å «finne frem» i helsetjenestene, og de følte seg overlatt til seg selv med tanke på videre behov for oppfølging og tjenester (4,6,8,9).

Støtte

Flere av de slagrammede som skrives ut direkte til hjemmet etter innleggelse i en slagenhet, vil ha behov for fortsatt rehabilitering. Ifølge «Nasjonal retningslinje for behandling og rehabilitering ved hjerneslag» er «Early Supported Discharge»-tjenester (ESD) det best dokumenterte konseptet etter slag-enhetsbehandling. ESD-tjenester innebærer en tidlig støttet utskrivning, et tett samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten, og vekt på kontinuitet i overgangsfasen mellom sykehus og neste ledd (1). 
I en oversiktsartikkel fra The Cochrane Collaboration, kom det frem at pasienter som mottok ESD-tjenester hadde større sannsynlighet for å være selvstendige og bo hjemme seks måneder etter hjerneslaget, de skåret bedre på «Activities of Daily Life» (ADL) og hadde større sannsynlighet for å uttrykke tilfredshet med tjenester (10). I en annen artikkel kom det frem at både pasienter og pårørende opplevde ESD-tjenester positivt. De faste besøkene og oppfølgingen sørget for en trygghetsfølelse under overgangsperioden (8).

Oppfølging

Liggetiden for pasienter ved norske sykehus blir stadig kortere. Utregninger fra Statistisk sentralbyrå viser at gjennomsnittlig liggetid ved somatiske sykehus i Norge har gått ned fra 7,5 døgn i 1989, til 4,1 i 2012 (11). 
På den ene siden gjør den korte liggetiden det vanskelig å organisere en god overgang, ettersom sykepleier får mindre tid til å planlegge, tilrettelegge og forberede pasienten på å komme hjem. På den andre siden ble det å komme hjem beskrevet som den virkelige starten på rehabiliteringen (4,5). Sett i lys av dette, kan man hevde at oppfølgingstilbudet etter utskrivning, er avgjørende for hvordan den korte liggetiden påvirker slagrammedes opplevelse av overgangen fra sykehusoppholdet til hjemmet.

Utfordringer

Den korte liggetiden kan også skape utfordringer for sykepleiere med tanke på informasjonsoverføring. En grundig overføring av informasjon til neste ledd i behandlingskjeden er svært viktig, og det blir anbefalt at de som overtar ansvaret for pasienten etter utskrivning, skal motta pasientens journaldata senest samtidig som pasienten blir utskrevet (1). I en av artiklene kom det derimot frem at epikriser og rapporter ikke alltid ble delt, eller de ankom sent (6). I en annen studie måtte sykepleier hyppig utføre tiltak i forhold til informasjonsutveksling og kontakt mellom helsetjenestene, noe som tyder på behov for forbedringer på dette området (9). Helsedirektoratet anbefaler at personen som overtar ansvaret for pasienten, er til stede ved utskrivningssamtalen (1). Dette vil bidra til kontinuitet og en trygg overgang. 
I forbindelse med bacheloroppgaven hadde jeg en to ukers fordypningspraksis hos Innsatsteam Rehabilitering i Bergen kommune. Dette er et tverrfaglig team som arbeider etter ESD-prinsippene, og som tilbyr rehabilitering for slagrammede utenfor institusjon (12). Her fikk jeg imidlertid inntrykk av at disse anbefalingene ofte var vanskelige å få gjennomført i praksis.

«Hull»

På den ene siden har jeg fått bekreftet i praksis at den «grå sonen» mellom sykehus og kommune fremdeles eksisterer. I fordypningspraksisen ble jeg fortalt at manglende og/eller treg overføring av pasientinformasjon, var et problem også for dem. Dette kunne føre til at oppfølgingen fra kommunen ble forsinket, og det oppsto «hull» i behandlingskjeden. Dette kommer også frem i evalueringsrapporten deres (12). 
På den andre siden opplevde jeg i løpet av de siste to årene av studiet betydelige endringer i hvordan sykehus og kommune kommuniserer med hverandre. Telefon og faks er nå erstattet med et nytt elektronisk system, der nødvendig informasjon overføres mellom fastlege, kommunehelsetjenesten og helseforetakene (13). Dette gjør det lettere for sykepleier både å motta og dele informasjon. Elektroniske systemer som dette, ble nevnt i Samhandlingsreformen som et viktig virkemiddel for å nå målet om helhet og samhandling (7). Dette tyder på at utviklingen går riktig vei, med tanke på å få bort den «grå sonen» mellom sykehus og kommune.

Sykepleierrolle

Marit Kirkevold har identifisert fire funksjoner i rehabilitering av slagpasienter (2). Hun oppsummerer sykepleierens spesielle oppgaver som: en fortolkende, støttende, integrerende og bevarende funksjon i utøvelsen av sykepleie til hjerneslagpasienten. Kirkevold har i ettertid gitt ut en utvidet teoretisk betraktning av denne rollen (14). Betraktningen er basert på en gjennomgang av nyere forskning på slagsykepleie og på pasienters opplevelser relatert til tilpasninger og rehabiliteringsprosessen etter hjerneslaget. På bakgrunn av dette, mener Kirkevold at det må utvikles en sykepleierrolle som fremmer trivsel og mestring i perioden etter utskrivning. Sykepleiere er til stede gjennom hele pasientforløpet, både i primær- og sekundærhelsetjenesten, og slagsykepleiere bør utvide fokuset sitt utover den akutte og innledende rehabiliteringsfasen (14).

Forskning

I forskningsartiklene ble det presentert ulike oppfølgings- og støtteprogrammer etter utskrivning for å bedre overgangen mellom sykehusoppholdet og hjemmet. Samtaler, oppfølgingsbesøk, informasjon, rådgivning og tilrettelegging av omsorgen var blant tiltakene som ble utført. Det ble også gjort tiltak rettet mot å sikre kontinuitet i omsorgen, gi omsorg til familien, fremme trygghet, samt sekundærforebygging av hjerneslag, gjennom håndtering av risikofaktorer. Sykepleier organiserte tjenester, skaffet, utvekslet eller overførte informasjon mellom helsetjenester, og hadde et tett samarbeid med pasientens fastlege (4,9,15). 
I forskningsartiklene kom det frem at slagrammede har høy forekomst av depresjon, angst, sosial isolasjon og mestringsproblemer. I tillegg virket slagrammede spesielt sårbare for psykologisk stress i overgangsperioder, som ved utskrivning fra sykehus (4,5,16). Dette slår fast behovet for psykososial støtte i overgangen fra sykehusoppholdet til hjemmet, og i tillegg ble det psykososiale aspektet nevnt i flesteparten av artiklene (4,5,9,14,16–18).

Dialog

 I Kirkevold et al.’ s studie ble den psykososiale støtten utført gjennom dialoger, der slagrammede fikk mulighet til å fortelle sin historie, dele sine erfaringer og reflektere rundt spørsmål og problemer (5,18). I to andre studier, ble psykososial støtte utført gjennom aktiv- og/eller støttende lytting, der sykepleier oppmuntrer pasient og pårørende til å uttrykke sine følelser (9,16). Dette krever både tid og tålmodighet hos sykepleieren, men dersom man lykkes, kan det få flere positive følger. Å få anledning til å se tilbake på livet, slagepisoden, og få fortalt sin historie, kan hjelpe pasienten å få orden på, og akseptere, den nye situasjonen (17,18). Sykepleieren kan oppdage og korrigere eventuelle feilaktige oppfatninger om sykdommen, og hun eller han kan få et bedre grunnlag til å hjelpe pasienten med å se sine egne ressurser. I tillegg vil pasient og pårørendes forventninger til fremtiden ofte være utfordret og endret etter et hjerneslag. Mange slagrammede kan ha god nytte av støtte fra sykepleier for å revidere synet på fremtiden, og å gjenoppta viktige relasjoner og tidligere aktiviteter (17). Slagrammede må ofte flytte oppmerksomheten fra å vende tilbake til det «normale», altså kroppen slik den var før hjerneslaget, til å oppnå en «ny normalitet» (14). Dette innebærer å tilpasse seg de vedvarende kroppslige endringene hjerneslaget har forårsaket, noe som kan være vanskelig å oppnå uten god støtte.

Fast sykepleier

Man kan også hevde at forholdet mellom sykepleier og pasient kan også være avgjørende for hvordan pasienten opplever den psykososiale støtten. Dette blir trukket frem i to av studiene (15,18). Det at pasienten blir fulgt opp av en fast sykepleier, sikrer kontinuitet, og gir de to anledning til å danne et terapeutisk forhold. Samtidig får sykepleieren en bedre forståelse av hver pasient, noe som gir et større grunnlag for å styrke pasientens psykososiale ressurser. Psykososial støtte kan hevdes å være nødvendig for at slagrammete skal komme seg gjennom en endringsprosess, for deretter å reetablere et liv som er verdt å leve.

Informasjon

God informasjon og forståelse av hva som skjer rundt en, kan sies å være en forutsetning for både psykososial velvære, og en god overgang fra sykehusoppholdet til hjemmet. Mangel på informasjon var derimot et gjennomgående tema i de inkluderte artiklene. 
Pasient og pårørende visste ikke om tilgjengelige ressurser og velferdsgoder, eller hvordan de skulle få tilgang til disse. De ønsket også en bedre forståelse av hjerneslag, årsaker, behandling, livsstilsendringer og sekundærforebyggende tiltak (6,8,9,18). Informasjonen de fikk, var ikke tilpasset deres individuelle behov og bekymringsområder, og ofte ble informasjonen gitt på en upassende måte, for eksempel gjennom informasjonsbrosjyrer (8). 
Pasientenes rett til informasjon er lovfestet i pasient- og brukerrettighetsloven § 3–2. Her blir det blant annet slått fast at «pasienten skal ha den informasjonen som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand», og de «skal ha den informasjon som er nødvendig for å få tilstrekkelig innsikt i tjenestetilbudet og for å kunne ivareta sine rettigheter» (19). Helsepersonell er gjennom helsepersonelloven § 10 tilsvarende pliktet til å gi informasjon (20). Til tross for dette, viser funnene i artiklene at pasient og pårørende tilsynelatende ikke har fått verken «innsikt i sin helsetilstand» eller «tilstrekkelig innsikt i tjenestetilbudet». Spørsmålet er om problemet ligger i at informasjonen ikke blir gitt, eller om den ikke blir oppfattet. Pasienter og pårørendes opplevde mangel på informasjon kan skyldes deres emosjonelle tilstand når de får informasjonen, og hvor mye informasjon som blir gitt, med fare for informasjonsoverbelastning (4). Den korte liggetiden på sykehus gjør det i tillegg vanskelig å forutse pasientens informasjonsbehov mens de er innlagt, og pasientene er ofte bedre rustet til å oppfatte informasjonen etter utskrivning (17). Både pasient og pårørende trenger tid til å la det som har skjedd synke inn, og nye spørsmål vil dukke opp etter hvert. Dette understreker behovet for et oppfølgingstilbud i overgangen fra sykehusoppholdet til hjemmet. Med et slikt tilbud er det større sannsynlighet for at pasient og pårørende får svar på sine spørsmål, og at deres informasjonsbehov blir oppfylt, noe som kan spare dem for unødvendige bekymringer.

Pårørende

Pårørende er en viktig ressurs og støttespiller for pasienten, både i rehabiliteringen og overgangen mellom sykehusoppholdet og hjemmet (1). Støtte til pårørende ble nevnt i alle de inkluderte artiklene, enten som en viktig del av intervensjonen, eller ved at det ble etterspurt mer støtte og informasjon. Pårørende trenger blant annet støtte og opplæring i praktiske ferdigheter i møte med pasienten, og i hvordan å håndtere den slagrammedes endrete oppførsel og humør (8,9). De har også behov for å få snakke om sine egne bekymringer, de trenger emosjonell støtte, og hjelp til å sette søkelys på egne behov (8,9,16). Støtte fra sykepleier kan bidra til at pårørende kan fungere som den ressursen de kan være for pasienten. Sett på denne måten, kan man si at støtte til pårørende indirekte støtter den slagrammede i overgangen fra sykehusoppholdet til hjemmet.

Konklusjon

Den korte liggetiden i sykehus, gjør at sykepleiere får mindre tid til å forberede slagrammede på overgangen til hjemmet. Overgangen fra sykehusoppholdet til hjemmet er krevende og vanskelig, men samtidig en viktig tid, der kontinuerlig støtte er nødvendig. 
Mye tyder på at ESD-baserte, tverrfaglige tjenester gir gode resultater, og kan bidra til å sikre kontinuitet i behandlingsforløpet. I forbindelse med slike tjenester må det utvikles en ny, helhetlig sykepleierrolle, som ivaretar slagrammede i overgangen fra sykehusoppholdet til hjemmet. Sykepleier, både på sykehus og i kommunen, kan bidra til informasjonsutveksling, og et godt samarbeid mellom helsetjenestene. God informasjon og opplæring, til både pasient og pårørende, vil også være en forutsetning for en god overgang. I tillegg til dette er det viktig at sykepleier ivaretar pasient og pårørendes psykososiale behov. Ved å lytte til pasientens historie, kan sykepleier gi støtte i arbeidet med å oppnå en ny «normalitet». Dette innebærer blant annet å gjenopprette selvbilde og identitet, bearbeide verdier og mål, og utvikle et nytt syn på livet. Pasientene må få støtte i å revidere synet på fremtiden, gjenoppta viktige relasjoner og tidligere aktiviteter, for så å gjenvinne et meningsfylt liv, som er verdt å leve.

 Referanser:

1. Helsedirektoratet. Nasjonal retningslinje for behandling og rehabilitering ved hjerneslag. Nasjonale faglige retningslinjer. Oslo: 2010 IS-1688.
2. Wergeland A, Ryen S, Ødegaard-Olsen TG. Sykepleie ved hjerneslag. I: Almås H, Stubberud DG, Grønseth R, red. Klinisk sykepleie. 4. utgave. Oslo: Gyldendal akademisk, 2010: 261–84.
3. Andreassen HM. Sykepleie til pasienter med sykdommer i sentralnervesystemet. I: Knutstad U, red. Klinisk sykepleie 3. Oslo: Akribe, 2008: 401–19.
4. Turner BJ, Fleming JM, Ownsworth TL, Cornwell PL. The transition from hospital to home for individuals with acquired brain injury: A literature review and research recommendations. Disability & Rehabilitation 2008;30 (16): 1153–76.
5. Kirkevold M, Bronken BA, Martinsen R, Kvigne K. Promoting psychosocial well-being following a stroke: developing a theoretically and empirically sound complex intervention. International journal of nursing studies 2012;49(4): 386–97.
6. Cameron JI, Tsoi C, Marsella A. Optimizing stroke systems of care by enhancing transitions across care environments. Stroke 2008;39(9): 2637–43.
7. Helse- og omsorgsdepartementet. Samhandlingsreformen: Rett behandling – på rett sted – til rett tid. Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet; 2009.
8. Cobley CS, Fisher RJ, Chouliara N, Kerr M, Walker MF. A qualitative study exploring patients’ and carers’ experiences of Early Supported Discharge services after stroke. Clinical rehabilitation 2013;27(8): 750–7.
9. McBride KL, White CL, Sourial R, Mayo N. Postdischarge nursing interventions for stroke survivors and their families. Journal of advanced nursing 2004;47(2): 192–200.
10. Cochrane Stroke Group red. Services for reducing duration of hospital care for acute stroke patients. Early Supported Discharge Trialists [Internet]. 2005. 10.1002/14651858.CD000443.pub2 (13.01.2014).
11. Statistisk sentralbyrå. Døgnopphold, liggedager og gjennomsnittlig liggetid ved somatiske sykehus, etter kjønn [Internett]: Statistisk sentralbyrå. Available from: http://www.ssb.no/a/aarbok/tab/tab-134.html [2014-03-27]
12. Aasebø K, Rørlien K, Hauken JA, Kupca A, Lindås L, Myklebust S. Rapport fra et utviklingsprosjekt: Dag- og oppsøkende rehabilitering. Bergen: 2009–2011.
13. Anfinsen MS. Slik samarbeider kommune og sykehus om deg [Internett] Bergen: Bergen kommune. https://www.bergen.kommune.no/aktuelt/sistenytt/article-110759 (2014-05-13).
14. Kirkevold M. The role of nursing in the rehabilitation of stroke survivors: An extended theoretical account. Advances in Nursing Science 2010;33(1): E27-E40.
15. Burton C, Gibbon B. Expanding the role of the stroke nurse: a pragmatic clinical trial. Journal of Advanced Nursing 2005;52(6): 640–50.
16. Boter H, Rinkel GJ, de Haan RJ. Outreach nurse support after stroke: a descriptive study on patients› and carers› needs, and applied nursing interventions. Clinical rehabilitation 2004;18(2): 156–63.
17. Pringle J, Drummond JS, McLafferty E. Revisioning, reconnecting and revisiting: the psychosocial transition of returning home from hospital following a stroke. Disability & Rehabilitation 2013;35 (23): 1991–9.
18. Kirkevold M, Martinsen R, Bronken BA, Kvigne K. Promoting psychosocial wellbeing following stroke using narratives and guided self-determination: a feasibility study. BMC Psychology 2014;2(4): 12.
19. Pasient- og brukerrettighetsloven. 1999, Lov om pasient- og brukerrettigheter av 2. juli 1999 nr. 63.
20. Helsepersonelloven. 1999, Lov om helsepersonell m.v. av 2. juli 1999 nr. 64.