Forskerne trenger datadonorer

Ville du donert dine helsedata til forskningen? Dette var et av spørsmålene deltakerne, herunder meg selv, ble stilt under EHiN-konferansen i november. Fire av fem rakk opp hånden. Da er det lett å glemme at én av fem ikke rakk opp hånden.

Jeg har møtt mange som brenner for å dele dataene sine med forskere. Dette gjelder særlig helseforskning som jo berører oss alle. For før eller siden vil alle oppleve å få nedsatt funksjonsevne – midlertidig eller varig, inngripende eller ikke.

Alle data monner

Grupper som enkelt kan dele data, er mennesker som har diabetes eller andre kroniske sykdommer. De må uansett gjøre en rekke registreringer som enkelt kan deles. Andre får samlet inn data i forbindelse med kreft eller andre alvorlige sykdommer. I tillegg kan mange friske mennesker dele helseopplysninger om seg selv gjennom, for eksempel, data de får via pulsklokker.

Tilgang til store datasett er i ferd med å revolusjonere mange bransjer. I helsevesenet ser vi at alt fra diagnoseverktøy til behandlingsmetoder kan bli bedre ved hjelp av helseteknologi utviklet ved hjelp av data.

Vanskelig å dele

Vi har vært gjennom store digitaliseringsprosjekter, men vi har ennå ikke fått utnyttet digitaliseringens fulle potensial. Fremover må vi utforske dette og spennet mellom bruk og misbruk. I den sammenheng trenger vi mer tverrfaglig og tverrsektorielt samarbeid. Og vi trenger data!

Det er imidlertid vanskeligere å dele data med forskere enn med Google. I Norge og Europa er data strengt regulert av personvernforordningen (GDPR). Et viktig krav i den nye forordningen er krav til samtykke.

Samtykket skal ikke bare tilfredsstille en rekke krav, som at det er gitt frivillig til et spesifisert formål, men det skal også kunne trekkes tilbake like lett som det ble gitt. Slik regelverket praktiseres i dag, kan vi ikke gi instanser vi stoler på en blankofullmakt til å bruke dataene til innovativ helseforskning.

Beskytter verdier

Det jobbes, fra mange hold, for å få på plass ordninger som tilrettelegger bedre for forskning, og det er bra. Men når det foreslås passivt samtykke som man aktivt må trekke, blir jeg bekymret.

GDPR er ikke bare utarbeidet for å gjøre det vanskelig å få tak i data, men også for å beskytte en grunnleggende verdi som vi setter høyt. Menneskets rett til å bestemme over eget liv står sentralt. Ansvaret for sårbare grupper, og mange andre hensyn, kunne vært nevnt, men la oss holde oss til selvbestemmelse.

Når jeg holder foredrag og deltar i debatter om helse og datadeling, sitter det ofte noen på første rad og stiller spørsmål av typen: «Er ikke medmenneskets liv mer verdifullt enn retten til å bestemme over sine egne data?» De forteller om syke slektninger som kanskje kunne blitt reddet av data fra mange mennesker. Menneskene kan gi data uten å miste noe, mens vi kan miste alt, og likevel vil de ikke dele, påpeker de.

Spørsmålet setter dem som ikke vil gi, som ikke vil dele dataene, i et dårlig lys.

Tørster etter teknologi

Menneskets frihet er som kjent ikke en verdi som står like sterkt i alle land. Dette gjenspeiler seg i lovverket, og ikke minst knyttet til data.

I Kina har forskere tilgang til helsedata som deres norske kollegaer bare kan drømme om. De vil sannsynligvis utvikle bedre teknologi fordi den i stor grad trenes med store datasett. Det er synd for innovatører i Norge og også for pasienter og pårørende som kan måtte velge mellom behandling utviklet med og uten samtykke, hvor sistnevnte er bedre.

Må finne løsninger

Jeg er redd for at tørsten etter teknologiske løsninger skal bli så stor at vi inngår kompromisser på sentrale verdier. Når vi nå skal finne gode løsninger for datadeling og donasjon til forskning, må vi ta hensyn til både dem som vil rekke opp hånden på et folkemøte og dem som ikke vil det.

Per i dag finnes det ikke et sted å henvende seg til om man vil donere data i Norge. Forhåpentligvis kommer dette på plass ganske snart. Kanskje kan det inngå i et analyseøkosystem for tilgjengeliggjøring og analyse av helsedata og demografiske og sosioøkonomiske data. Dette er et av konseptene som er foreslått i forbindelse med forslag om endringer i helseregisterloven som nå vurderes av Helse- og omsorgsdepartementet.