– Kritisk syke barn vil være hjemme, ikke reise til et hospice i Kristiansand

Jeg har jobbet med barn i 15 år og har gjennom disse årene møtt mange svært syke barn og deres familier. Mange er innlagt lenge, og ofte. Vi står sammen med dem i gleder og i sorger, og vi blir godt kjent.

De aller fleste av disse barna ønsker å være hjemme i trygge og vante omgivelser, og få leve et så normalt liv som mulig. Men når barnet er for sykt og det ikke lar seg gjøre å være hjemme, så er det godt å komme på en avdeling de kjenner, der de blir tatt vare på av et personale som i perioder er deres nærmeste relasjoner.

Når man er kritisk syk, trenger man stabilitet og trygghet midt oppi alt det utrygge. Jeg mener at å flytte barnet og barnets familie vekk fra sitt nærmiljø og sine trygge relasjoner til søsken, venner, besteforeldre, tanter og onkler er å fjerne en viktig trygghetsskapende faktor.

Styrke lokale team

Så hva er da tanken bak å opprette et barnehospice i Kristiansand, slik Natasha Pedersen og Foreningen for barnepalliasjon ønsker, og slik Helsedirektoratets tilskuddsordning legger opp til?

LES:– Vi skal etablere Norges første hospice for barnepalliasjon

Jeg kan forstå at man vil øke kompetansen rundt barnepalliasjon, og å ha et senter med spisskompetanse om dette. Og hadde alle i Norge bodd på Sørlandet, kunne dette vært et fantastisk tilbud for mange. Men hva med dem som bor i Bodø, Førde eller Haugesund, alle dem som allerede har timer å reise til nærmeste sykehus?

Det er flott at Pedersen har løftet diskusjonen rundt barnepalliasjon og virkelig engasjert så mange fagpersoner i debatten, både barneleger og sykepleiere. Men det viser seg at engasjementet snarere går på at vi må styrke lokale team innen barnepalliasjon, slik at barna og deres familie kan få en helhetlig behandling og den støtten og omsorgen som de trenger der de er, og der de hører til.

Også mange foreldre til kritisk syke barn har gitt uttrykk for sin fortvilelse over dette forslaget, og ytrer både i Dagens Medisin og på nettsiden Løvemammaene at de ønsker at de får hjelp hjemme eller på sitt lokale sykehus.

Bør ikke de som faktisk er brukerne av et slikt tilbud, være de som blir hørt, og deres meninger bli respektert? Det aller siste innspillet så vi da mammaen til Trym var på TV 2-nyhetene søndag 31. mai? «Trym og andre dødssyke barn kan ikke flytte på seg. Vi må få denne profesjonelle hjelpen lokalt», sier hun til TV 2.

Utdanner ressurspersoner for barnepalliative team

I 2016 ble det nedfelt i Helsedirektoratets nasjonale retningslinjer for barnepalliasjon at man skulle styrke palliative team til barn og unge ved landets barneavdelinger, men ingen økonomiske midler ble øremerket til dette.

Det ble imidlertid startet opp en utdanning ved Oslomet for å kvalifisere helsepersonell til å være sentrale ressurspersoner for barnepalliative team. Målgruppen for studiet er tverrfaglig, og studiet er helt unikt i Norge, med et uttalt ønske om å ta inn studenter fra alle landets helseregioner.

Etter endt studie skal de ferdigutdannede spesialistsykepleierne være ressurspersoner i utviklingen av barnepalliative team. Målet er å gi studentene kompetanse til å lede, drifte og bidra med faglig kompetanse i regionale eller lokale barnepalliative team, etter mal fra Helsedirektoratets faglige retningslinjer fra 2016.

Hjemmesykehus

De siste årene har det blitt mer oppmerksomhet rundt såkalt avansert hjemmesykehus, noe som mange steder vil være en naturlig arena for utøvelsen av palliativ behandling og pleie til barn og unge. Da kan spesialisthelsetjenesten være nær familien når det trengs.

LES:Hjemmesykehus er i ferd med å ta av

Vi vet at barna og deres familier ønsker å være hjemme i den grad det lar seg gjøre, og vi vet at hverdagene er viktige for disse familiene. Det har vært oppstart av avansert hjemmesykehus i både Bergen og Trondheim de siste par månedene, og det er med stor glede at vårt fagmiljø ønsker dette velkommen.

Avansert hjemmesykehus vil være en naturlig samarbeidspartner og et naturlig bindeledd mellom spesialisthelsetjeneste og hjemkommune. De vil sammen finne de beste løsningene for hver enkelt familie og hvordan de ønsker det palliative forløpet i sin familie.

Like helsetjenester uansett hvor du bor

Det er dette vi må ha, det er dette Norge trenger: like helsetjenester uansett hvor du bor i landet, ikke et delvis privat hospice for noen få utvalgte. Vi som arbeider med barn hver dag, hver kveld og hver natt, vi ønsker så sårt å få beholde og styrke vår kompetanse og å ta vare på våre pasienter, også når det stormer og livet er på sitt tøffeste.

Vi er mange sykepleier som arbeider med barn. Vi er kompetente, vi er engasjerte, vi er sterke, og vi brenner for våre pasienter og for at de skal ha det best mulig. Ikke ta fra oss muligheten til å skape noe fantastisk sammen på alle barneavdelinger fra nord og til sør.