fbpx Barnepalliasjon: – Vi skal være der når barna trenger oss Hopp til hovedinnhold

Barnepalliasjon: – Vi skal være der når barna trenger oss

Bildet viser hånden til et lite barn i en voksen hånd
MÅ ØREMERKES: – Dersom regjeringen er enige med oss i at de sykeste barna og familiene deres skal få den oppfølgingen de har krav på og fortjener – hele døgnet – ja da må det faktisk øremerkes midler til dette formålet, skriver innleggsforfatteren. Illustrasjonsfoto: Mostphotos

– Det er ikke meningen at alle barn skal følges av lokale barnepalliative team til enhver tid. Målet må være at alle barn med livsbegrensende tilstander skal ha lik tilgang på et godt palliasjonstilbud uansett hvor i Norge de bor, skriver Belsby.

Dette er et debattinnlegg. Innholdet gir uttrykk for skribentens holdning.

6. oktober i år ble det publisert et debattinnlegg i tidsskriftet Sykepleien med overskriften «Hva skjer med barnepalliative team i Norge?». Forfatter og fagsykepleier i Foreningen for barnepalliasjon (FFB), Kristian Imingen Skjellet, er ikke begeistret over foreningens funn etter å ha kartlagt samtlige barnepalliative team i spesialisthelsetjenesten.

Jeg opplever debattinnlegget lite nyansert og har behov for å påpeke hovedproblemet vi som jobber i lokale barnepalliative team har, nemlig ressursmangel.

Er spørrende til regjeringens valg

Helsedirektoratet har de siste årene delt ut tilskudd til frivillige aktører som jobber innen barnepalliasjon. I tillegg valgte Solberg-regjeringen i revidert statsbudsjett 2020 å øremerke 30 millioner kroner til FFB og deres pilotprosjekt – barnehospicet Andreas Hus.

Den forrige regjeringen anbefalte også i sitt siste statsbudsjett at FFB skal få 30 millioner årlig i hele prosjektperioden på fem år. Mange av oss som jobber med barnepalliasjon i det offentlige helsevesenet, stiller oss spørrende til dette valget.

De ønsker etablering og styrking av lokale tilbud.

Erfaringer fra Lille Erstadgården Barne- og ungdomshospice i Stockholm er at det hovedsakelig kun benyttes av barn og ungdom tilknyttet Stockholm og nærliggende områder. Helsedirektoratet har blant annet av denne grunn ikke anbefalt at det opprettes barnehospice med offentlige midler.

Barnehospice anbefales ikke i den nasjonale retningslinjen for palliasjon til barn og unge, utgitt i 2016. Det støttes heller ikke av brukerorganisasjoner i Norge. De ønsker etablering og styrking av lokale tilbud.

Millioner i støtte til private og ideelle aktører

Samtidig som det gis millioner av kroner til private og ideelle aktører, er det satt av null kroner fra den forrige regjeringens side for å opprette og drifte de 4 regionale- og 15 lokale barnepalliative teamene i Norge.

Oppdraget er altså gitt til helseforetakene, men det skal gjøres innenfor de trange budsjettrammene sykehusene allerede har.

I 2021 satt de regionale helseforetakene likevel av 7,6 millioner kroner til etablering av regionale barnepalliative team. Dersom noen mener at dette skulle holde, kan man dele totalsummen på 19 barne- og ungdomsavdelinger og hvert lokale team. Da ender man opp på 400 000 kroner. Det tilsvarer ikke engang en hel sykepleierstilling.

En stor andel fagpersoner gjør mye av jobben på toppen av ordinært arbeid.

Skjelling skriver helt riktig i sitt debattinnlegg at barnepalliative team er anbefalt å bestå av lege, sykepleier, psykolog og sosionom. Det får man ikke for 400 000 i spesialisthelsetjenesten.

Det er svært få av oss som jobber i lokale barnepalliasjonsteam som har jobben lagt fast inn i turnus. Isteden appelleres det til engasjement og lagånd. En stor andel fagpersoner som jobber med dette gjør mye av jobben på toppen av ordinært arbeid, ofte som ubetalt overtid.

Gratisarbeid i stor skala

Ta for eksempel Tverrfaglig kompetansenettverk for palliasjon for barn og unge. Nettverket ble opprettet i juni 2021 av Barnesykepleierforbundet og Barnelegeforeningens interessegruppe for barnepalliasjon. Det ble gjort etter at helse- og omsorgskomiteen i 2020 konkluderte med at et slikt nasjonalt nettverk burde opprettes.

Helsemyndighetene har verken gitt oppdraget eller nødvendige midler til opprettelse og drift. Dette er altså gratisarbeid i stor skala. Håpet er at Helsedirektoratet vil komme på banen og øremerke nødvendige ressurser til dette viktige nasjonale arbeidet.

Det er også nødvendig å nevne det som i stor grad påvirker økonomien til helseforetakene og dermed også fordelingen av penger innad i foretaket: Innsatsstyrt finansiering og DRG-poeng. Dette systemet er ikke tilpasset arbeid med barnepalliasjon.

Kodene i DRG-systemet, som omhandler palliativ behandling, er tilpasset den voksne kreftpasienten med kort forventet levetid. Ettersom barnepalliasjon starter ved diagnosetidspunkt, og er langt mer omfattende, passer ikke disse kodene vårt arbeid. Det medfører at sykehuset ikke får betalt for jobben vi gjør.

Kravene til bruk av palliasjonskodene er definert i Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen fra 2015. Denne er nå under revidering, og vi får håpe at det reviderte regelverket egner seg bedre enn dagens system.

Problematisk å favorisere noen

Etter å ha lest debattinnlegget til Skjellet gikk jeg inn på FFBs nettsider hvor man finner en fane for helsepolitikk. Mange sentrale politikere har latt seg engasjere av grunnlegger Natasha Pedersen, og jeg ble sittende og lese sitater fra en del av disse. Alle beskriver sitt ektefølte engasjement for barnepalliasjon og roser FFB for jobben de gjør.

Det lever omkring 7500 barn med en livsbegrensende tilstand i Norge.

At FFB har gjort en stor innsats for å få barnepalliasjon på dagsorden skal ingen ta fra dem. Problemet oppstår når politikere favoriserer én privat organisasjon og ignorerer spesialisthelsetjenesten når det kommer til ressurser. Jonas Gahr Støre (Ap) skrev følgende i et innlegg i januar 2016: «Hvert år dør over 600 barn, og et ukjent antall vil ha behov for lindrende behandling».

Sannheten er imidlertid at det dør omkring 200 barn hvert år, og på grunnlag av tall hentet fra nyere britisk forskning, kan vi beregne at det lever omkring 7500 barn med en livsbegrensende tilstand i Norge. Tallet er økende.

Må øremerke midler

Det er ikke meningen at alle disse barna skal følges av lokale barnepalliative team til enhver tid, men når de trenger oss, skal vi være der. Målet må være at alle barn skal ha lik tilgang på et godt palliasjonstilbud uansett hvor i Norge de bor.

Alle skal få informasjon om barnepalliasjon ved diagnosetidspunkt og god oppfølging som gir trygghet gjennom hele sykdomsforløpet. Vi skal kunne øke innsatsen ved sykdomsforverring, eller når livet går mot slutten, samt følge opp foreldre og søsken i etterkant av dødsfall.

Skjellet skriver at ut fra kartleggingen de har gjort, får de inntrykk av at de barnepalliative teamene kun er åpne i kontortid. Jeg må få påpeke at det er svært få andre yrkesgrupper som jobber døgnet rundt uten å få betalt. Det er en utopi å forvente at helseforetakene skal opprette og drifte et døgnkontinuerlig tilbud som de taper penger på.

Dersom regjeringen er enige med oss i at de sykeste barna og familiene deres skal få den oppfølgingen de har krav på og fortjener – hele døgnet – ja da må det faktisk øremerkes midler til dette formålet!

Les også:

– Privat barnehospice – er det så farlig da?

Bildet viser en lege som holder en bamse
LIKEVERDIG BEHANDLING: – Rettferdighet inkluderer likeverdig behandling og ansvarlig fordeling av ressurser. Palliasjon konkurrerer om ressursene som forvaltes gjennom helseforetakene på lik linje med livsforlengende immunterapi, flere MR-maskiner eller nye medisiner mot hjerte- og karsykdom, skriver Lee. Illustrasjonsfoto: Mostphotos

– Et privat barnehospice på Sørlandet skal få 30 millioner kroner årlig. Dette er en prioritering som ikke er forenlig med den typen etisk refleksjon man daglig forholder seg til i det offentlige helsevesenet, skriver Anja Lee.

Barnepalliasjon handler ikke først og fremst om døende barn (1), men om cirka 7500 barn og unge i Norge som lever med alvorlig sykdom. Under 3 prosent dør i barndommen (2).

30. september 2020 var det høring om stortingsmelding nr. 24 «Lindrende behandling og omsorg – Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager skal vi leve» (3). I en debatt 22. september sa saksordfører Tuva Moflag (Arbeiderpartiet) at Helse- og omsorgskomiteen har mottatt påfallende mange innspill til meldingens kapittel 7 om barnepalliasjon.

Helt siden Sylvi Listhaug, i rollen som eldre- og folkehelseminister, høsten 2019 annonserte at Foreningen for barnepalliasjon (FFB) skulle få 30 millioner kroner til etablering av Norges første barnehospice, har det vært over 30 debattinnlegg i Dagens Medisin, Dagsavisen og Fædrelandsvennen.

Kronikken «Organisering av det palliative tilbudet. Faglig begrunnet eller et udemokratisk politisk spill?» (4) skrevet av forfatterne av utredningen «På liv og død» (5), påpeker at prosessen preges av at «profilerte personer settes på lønningslista til statsstøttede organisasjoner for å få gjennomslag for en bestemt løsning». Frontene er steile mellom Foreningen for barnepalliasjon på den ene siden og et samlet fagmiljø, et flertall av brukerorganisasjoner og Helsedirektoratet, på den andre siden.

Hvorfor vekker saken så sterkt engasjement?

Norge henger etter

Verken lindrende behandling av alvorlig syke eller hospice-filosofi, som betyr «helhetlig behandling og omsorg», er noe nytt. Tvert imot: Helhetlig tilnærming er selve kjernen av begrepet palliasjon som definert av Verdens helseorganisasjon i det forrige århundret (6). 

I andre land har barnepalliasjon vært et fagområde i flere tiår.

I andre land har barnepalliasjon vært et fagområde i flere tiår. I Norge kom den første retningslinjen i 2016, med anbefalinger for organisering som sikrer likeverdige tjenester til alle barn og unge (7). I 2019 ble landets første regionale palliative team for barn og unge etablert ved Oslo universitetssykehus. Med et budsjett på 2,2 millioner kroner har teamet bidratt til etablering av lokale team ved ni av ti barne- og ungdomsklinikker i Helse Sør-Øst.

Ifølge oppdragsdokumentet i 2020 fra Helse- og omsorgsdepartementet til de regionale foretakene skal etablering av regionale barnepalliative team prioriteres (8). Helse Midt-Norge har øremerket 1,2 millioner til formålet, mens Helse Vest starter et regionalt nettverk med tilsvarende finansiering. Helse Nord har foreløpig ikke fulgt opp oppdraget.

Skreddersøm

Barn og unge i palliative forløp har svært komplekse tilstander – som ponsgliom, spinal muskelatrofi, leukoencefalopati etter fødselsasfyksi, medfødte misdannelser, lever-, nyre- eller hjertesvikt. De har behov for gjentatte operasjoner, avansert utredning i narkose og livsforlengende behandling i form av trakeostomi, hjemmerespirator, gastrostomi, pacemaker eller parenteral ernæring i månedsvis.

Mens barnet står på transplantasjonsliste, ligger på barneintensivavdeling eller er på avlastning, skal foreldrene få tilværelsen til å henge sammen. Sykehuset forsøker å møte behovene. Barne- og ungdomsavdelinger har tilknyttet barnepsykologer, sosionomtjeneste, fysio-, ergo- og musikkterapeuter, sykehusklovner, prestetjenester, leketerapi og sykehusskole.

Enkelte steder finnes avansert hjemmesykehus slik at spesialisthelsetjenesten kan komme dit barnet bor. Sist, men ikke minst, har barne- og ungdomsavdelingene etablerte strukturer for det viktige samarbeidet med kommunene. Det er i denne «samsonen» at hvert barn må få skreddersydd en sammenhengende helse- og omsorgstjeneste (7; 9, s. 26).

Barnets beste

Dessverre er ikke barne- og ungdomsklinikker satt i stand til å tilby en helhetlig organisering av det samlede tilbudet. Tverrfaglighet er ressurskrevende (10). Flere fagpersoner må møtes regelmessig for å skape helheten som akkurat dette barnet og denne familien trenger.

I tråd med FNs barnekonvensjon har alvorlig syke barn og unge rett til behandling i spesialisthelsetjenesten (11). Dette gjelder også når et barn er døende. Valgfrihet er ikke å måtte reise til et barnehospice langt unna, men å kunne velge å bli værende der man bor, omgitt av sine nærmeste. 

Rettferdighet inkluderer likeverdig behandling og ansvarlig fordeling av ressurser.

Rettferdighet inkluderer likeverdig behandling og ansvarlig fordeling av ressurser (12). Palliasjon konkurrerer om ressursene som forvaltes gjennom helseforetakene på lik linje med livsforlengende immunterapi, flere MR-maskiner eller nye medisiner mot hjerte- og karsykdom.

I revidert statsbudsjett økte Helse- og omsorgsdepartementet basisbevilgningen til de regionale helseforetakene med 600 millioner «med formål å redusere helsekøene og redusere etterslep som har oppstått som følge av covid-19» (13). Tilføyd er: «Midlene skal videre benyttes til å etablere regionale barnepalliative team, jf. oppdragsdokumentet for 2020».

Det gjenstår å håpe at pandemiens etterslep er begrenset slik at det blir noe igjen til lindrende behandling og omsorg for barn og unge i palliative forløp.

Artikkelen ble først publisert i Tidsskriftet for Den norske legeforening 15. oktober 2020.

Referanser

1. Fraser LK, Gibson-Smith D, Jarvis S et al. Make Every Child Count. Final report, February 2020. York: University of York, 2020. https://www.york.ac.uk/healthsciences/research/public-health/projects/martinhouse/research/makeeverychildcount/ Lest 14.10.2020.

2. Dødsårsaksregisteret. http://statistikkbank.fhi.no/dar/ Lest 9.10.2020.

3. Meld. St. 24 (2019–2020). Lindrende behandling og omsorg – Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager skal vi leve. https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/meld.-st.-24-20192020/id2700942/ Lest 14.10.2020.

4. Bahus MK, Andersen S, Broen P et al. Organisering av det palliative tilbudet. Fædrelandsvennen 24.8.2020. https://www.fvn.no/mening/kronikk/i/b53k55/organisering-av-det-palliative-tilbudet Lest 14.10.2020.

5. NOU 2017:16. På liv og død – Palliasjon til alvorlig syke og døende. https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nou-2017-16/id2582548/ Lest 14.10.2020.

6. Cancer pain relief and palliative care in children. Genève: World Health Organization, 1998. https://apps.who.int/iris/handle/10665/42001 Lest 14.10.2020.

7. Helsedirektoratet. Palliasjon til barn og unge. Nasjonal faglig retningslinje. https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge Lest 9.10.2020.

8. Helse- og omsorgsdepartementet. Oppdragsdokument 2020. https://www.regjeringen.no/no/tema/helse-og-omsorg/sykehus/styringsdokumenter1/oppdragsdokument/id535564/ Lest 14.10.2020.

9. Meld. St. 7 (2019–2020) Nasjonal helse- og sykehusplan 2020–2023. https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/meld.-st.-7-20192020/id2678667/ Lest 14.10.2020.

10. Helsedirektoratet. Oppfølging av personer med store og sammensatte behov. Nasjonal veileder. https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/oppfolging-av-personer-med-store-og-sammensatte-behov Lest 14.10.2020.

11. FNs konvensjon om barnets rettigheter. Artikkel 24. https://www.regjeringen.no/globalassets/upload/kilde/bfd/bro/2004/0004/ddd/pdfv/178931-fns_barnekonvensjon.pdf Lest 14.10.2020.

12. LOV-1999-07-02-64 Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven). §6 Ressursbruk. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-64#KAPITTEL_2 Lest 14.10.2020.

13. Helse- og omsorgsdepartementet. Oppfølging av Stortingets behandling av Prop. 117S (2019–2020) og Prop. 127S (2019–2020). Brev til de regionale helseforetakene. https://www.regjeringen.no/contentassets/bd8a11644b744dec8a8dc452794000e4/politikerbrev-l1715091.pdf Lest 14.10.2020.

OSLO 1972: Streik blir den ventede sykepleier-reaksjon på statsminister Trygve Brattclis tilbud til Sykepleieraksjonen 1972. Han vil ikke imøtekomme sykepleiernes krav om tre lønnsklassers opprykk, men vil bl. a. foreslå skattepolitiske tiltak. Her aksjonskomiteen f.v. Anne-Lise Bergenheim, Bjørg Wendelborg, Aud Vinje, Christine Thorstensen, Eva Heyerdahl og Anne-Marie Grøygaard, som holder uravsteming pr. telefon til landets sykehus. det er ventet at de ikke vil godta dette. Foto: Vidar Knai / NTB / Scanpi

Sykepleiens historiske arkiv

Sykepleien har dekket sykepleiernes hverdag helt siden 1912.

Finn ditt gullkorn blant 90 000 sider.