Barnepalliasjon: – Vi trenger et nasjonalt kompetansenettverk av og for fagpersoner

På vegne av Barnesykepleierforbundet (BSF) og våre medlemmer som jobber innen barnepalliasjon, ønsker vi å svare på debattinnlegget til Kristian Imingen Skjellet, fagsykepleier i Foreningen for barnepalliasjon (FFB).

I et innlegg i Sykepleien spør han: «– Hva skjer med barnepalliative team i Norge?». Han viser til at FFB har gjort en kartlegging av barnepalliative team i Norge.

Trenger tydeligere føringer

Ifølge Skjellet avdekker kartleggingen betydelig mangler i det offentlige tilbudet til barn og unge i palliative forløp. Blant annet mener han at de barnepalliative teamene bør se på en tydeligere konkretisering av felles føringer.

Veilederen fra Helsedirektoratet «Palliasjon til barn og unge» er god. Den har, blant annet, konkrete og nyttige flytskjemaer til det kliniske arbeidet. Den er i bruk og sørger for likhet i tjenesten. BSF ser likevel frem til en revidering der aktuelle fremskritt kommer med.

En vesentlig endring er velferdstjenestelovgivningen der utvidet koordinatorordning for familier som har eller venter barn med alvorlige funksjonsnedsettelser eller helseutfordringer lovfestes. BSF ønsker også å få inn hvordan vi best kan ha forhåndssamtaler med barn og familier som er i behov for palliasjon, som en videreutvikling av et allerede godt dokument.

Teamene må organiseres og videreutvikles

De lokale og de regionale teamene har forskjellige oppgaver og er ikke operative utad mot målgruppen.

De regionale teamene har som oppgave å være rådgivere og gi bistand i pasientsaker som de lokale teamene står i. Videre skal de undervise og utarbeide prosedyrer og spre kunnskap om feltet. De lokale teamene jobber klinisk i direkte pasientrettet arbeid med barn og deres familier som er i palliasjonsforløp. Alle teamene jobber pasientrettet.

Der det er avansert hjemmesykehus er ofte de lokale teamene lokalisert her.

Fortsatt er mange av teamene basert på et brennende engasjement og ildsjelsarbeid. Dette kan ikke tjenesten basere seg på. Den må organiseres og videreutvikles.

Barnepalliasjonens viktigste verktøy er avansert symptomlindring, helhetlig omsorg og tverrfaglig oppfølging over tid – for hele familien. Dette innebærer hjemmebesøk og gode planer, koordinering av tjenester og mange samtaler med barna og familiene. Vi jobber jevnt og trutt, og vi ønsker oss flere kolleger med kompetanse i barnepalliasjon.

Dette arbeidet tar tid

Sykepleiere og barnesykepleiere har mange familier under oppfølging i det ganske land. Oslomet videreutdanner sykepleiere og annet helsepersonell til å være sentrale ressurspersoner for barnepalliative team. Dette vil bidra med å sikre en tjeneste som er god og som er lik i landet vårt på sikt.

Det er forskning og omsorg som arbeidsmetode som gir den beste behandlingen til denne pasientgruppen. Dette er et arbeid som tar tid, men vi er absolutt på vei.

Barnesykepleierforbundet har en interessegruppe for palliasjon for barn og unge. Denne gruppen består av nettopp sykepleiere med videreutdanning i barnepalliasjon.

Midlene må øremerkes

Vi må si oss enige med Skjellet i at det offentlige har ulik tilgjengelighet for målgruppen til tjenesten.

Vi har utfordringer med å gi like tjenester uavhengig av hvor barn bor. Derfor startet Barnelegeforeningen og Barnesykepleierforbundet Tverrfaglig kompetansenettverk for palliasjon for barn og unge.

Målsettingen til kompetansenettverket er at barn og unge i palliative forløp har best mulig livskvalitet, får et likeverdig tilbud uavhengig av bosted og at de i størst mulig grad opplever sømløse overganger og samarbeid mellom tjenestenivåene. 

Kompetansenettverk som nå etableres, i sammenheng med teamene, trenger offentlige midler fra helsemyndighetene, og midlene må øremerkes!

Det finnes løsninger

Hva skjer med barnepalliasjon i den offentlige helsetjenesten? Og hva må til for å kunne tilby gode tjenester for barna og deres familier, uavhengig av geografi?

Løsningen finnes! Vi trenger å etablere barnepalliative team ved hver av landets 19 barne- og ungdomsklinikker, og vi trenger et nasjonalt kompetansenettverk av og for fagpersoner.

Faget er høyspesialisert, og vi trenger hverandre i hele landet for å drivet feltet fremover. Et slikt tverrfaglig nasjonalt nettverk vil være en ressurs for de mange hjelperne som hver eneste dag sørger for at barnepalliative forløp blir så gode som mulige, innenfor eksiterende og trygge offentlige strukturer.

Utfordringen er at ressursene ikke på noen måte står i forhold til oppgaven – noe FFB påpeker i sin «kartlegging».

Palliasjon for barn og unge er dessverre fortsatt en dagsaktuell problemstilling til tross for Helsedirektoratets veileder fra 2016, oppdragsdokumentet fra RHF-ene i 2020 og 2021, St. Melding 24 og innstillingen 73 S.

Det har vært et regjeringsskifte, og vårt ønske og vårt håp er at vi klarer å vise myndighetene hvor stort behovet er slik at vi får midler til å drifte et fagnettverk slik alle gjeldende dokumenter sier.