Tid – det sterkeste kortet

Som kreftkoordinator i en mellomstor bykommune møter jeg av og til kreftrammede og pårørende fra andre kulturer. Det kan være den middelaldrende mannen fra Øst-Europa, som jobber i Norge og har sine nærmeste i hjemlandet. Det kan være familiefaren fra Afghanistan med ektefelle og små barn, eller den unge flyktningen fra Eritrea som er alene i Norge.

Det å møte mennesker med en alvorlig kreftdiagnose er alltid sterkt. Familien og enkeltindividet kan være i en stor krise, hverdagen endres og blir gjerne mer uforutsigbar. Mange kreftrammede og pårørende kjenner på en grad av usikkerhet. Dette gjelder uansett nasjonalitet, kjønn og alder. Når den syke kommer fra en annen kultur, er det enda flere faktorer vi må være oppmerksomme på. Språk, holdninger og forståelse av sykdom, lite nettverk og manglende kjennskap til norsk helsevesen kan gi nye og andre utfordringer.

Uoversiktelig

Så hvordan kan kreftkoordinatoren være til hjelp og støtte for kreftrammede og pårørende fra andre kulturer? Jeg skulle gjerne hatt mer kunnskap om de kulturelle forskjellene. Om ulike kulturers forståelse av sykdom, og hvordan man snakker sammen om sykdom i familien. I Norge er vi opptatt av retten til informasjon, både den sykes rett til informasjon, og pårørendes rettigheter. Også barn blir mer og mer inkludert. Det blir for eksempel sett på som viktig at barna er med og informeres om foreldres sykdom. Dette kan variere veldig hos mennesker fra andre kulturer. Noen har det i ryggmargen at familien skal skånes, og det snakkes ikke om sykdom og behandling på samme måte som vi er vant til. Språklige forvirringer gjør nok også at informasjon kan bli misforstått, og at den andres oppfattelse blir mangelfull. Mitt sterkeste «kort» som kreftkoordinator i møte med mennesker fra andre kulturer tenker jeg er at jeg har TID. Tid til å bli kjent, skape tillit og forhåpentligvis at vi kan forstå hverandre bedre. Jeg kan også hjelpe og henvise til andre instanser ved behov. Mange fremmedkulturelle synes det er vanskelig å orientere seg i ulike tilbud som finnes.

Kommunikasjon

Jasmine var en ung kvinne som nylig hadde gjennomgått brystbevarende kirurgi i forbindelse med brystkreft. Hun ventet på beskjed om videre behandling – om hun skulle ha cellegift eller strålebehandling. Dette sto nøye beskrevet i brevet fra sykehuset. Jasmine hadde bodd mange år i Norge, og snakket ganske godt norsk. Likevel ble det vanskelig for henne å få med seg all informasjon på sykehuset. Ord som strålebehandling, fraksjoner og kjemoterapi var helt ukjent for henne. Vi brukte mye tid sammen til å gå gjennom brev og skriftlig informasjon. Slik ble hun tryggere og fikk bedre oversikt over hva som skulle skje.

En middelaldrende mann fra Bulgaria var alene i Norge og arbeidet innen byggebransjen. Han snakket ikke norsk, og hadde i tillegg veldig dårlige engelskkunnskaper. Her ble det helt avgjørende å benytte tolk i all kommunikasjon. På den måten fikk han informasjon om sykdommen og behandlingsmuligheter. Samtidig fikk han anledning til å si noe om hvordan han selv hadde det, stille spørsmål og få svar. Utfordringen ble den mer daglige kommunikasjonen. Planlagte informasjonsmøter sammen med tolk fungerte godt. Men når han gradvis ble dårligere og hadde behov for en mer løpende kontakt og kommunikasjon med kreftkoordinator og lege om blant annet smerte og kvalme, ble det vanskelig. En veldig forenklet bruk av ESAS ble faktisk redningen. Symptomer som kvalme og smerte ble visualisert og tegnet, og han skjønte godt tallvurderingen og kunne svare på den.

Bruk av tolk er viktig for at informasjonen skal bli forstått, og ikke minst for at pasienten selv skal kunne få stille spørsmål og melde sine behov. Det er ikke alltid like enkelt å få tak i tolk som snakker det aktuelle språket. Et land kan også ha flere språk, eller ulike dialekter som gjør at tolken mister viktige detaljer i kommunikasjonen. En annen utfordring kan være at eneste tilgjengelige tolk samtidig er en nær venn eller et familiemedlem.

Kulturelle forskjeller

Jeg ble kontaktet av kreftpoliklinikken med beskjed om at en familiefar med to små barn hadde fått alvorlig kreft. Han og familien hadde bodd i Norge i rundt to år. På poliklinikken var de bekymret for hvordan det gikk med familien. Han kom alltid alene til behandling. De hadde ofte spurt ham om hvordan det sto til med kone og barn, og svaret var alltid det samme: «Tusen takk, det går veldig bra». Poliklinikken tilbød samtale med kona, men dette var ikke nødvendig mente han. Jeg møtte ham flere ganger, og vi snakket om kreftsykdommen og behandlingen som han holdt på med. Han var veldig takknemlig for hjelpen han fikk i Norge. På spørsmål om hvordan kone og barn hadde det, fikk jeg samme svar som sykehuset hadde fått: «Tusen takk, det går veldig bra». Vi holdt kontakten, men det tok tid å komme dit hen at jeg fikk møte familien. Etter hvert ble han dårligere, og det ble klart at det nærmet seg slutten. Jeg fikk tillatelse til å kontakte skole og barnehage for å informere om situasjonen. Det viste seg at de var helt ukjent med farens sykdom. Den var kun omtalt som et «magebesvær». I tiden fremover holdt jeg skole og barnehage løpende orientert, og var også den som informerte da han døde. Skole og barnehage var glade for å få informasjon. Det gjorde deres oppfølging av barna lettere.

Kona var heller ikke informert om omfanget av sykdommen, og var utrøstelig i situasjonen. Mens mannen snakket brukbart norsk, kunne hun bare enkeltstavelser. Han hadde ikke informert henne om omfanget av sin sykdom. At han nå var døende, ble derfor et stort sjokk for henne. Hun hadde lite nettverk i Norge, og hadde ikke gått norskkurs. Hun hadde ingen annen økonomisk støtte enn barnetrygden, og sto på bar bakke da mannen døde. Som kreftkoordinator ble dette en familie jeg fulgte over tid, også etter at mannen var død. Jeg fikk gjort avtale med NAV og fulgte henne dit. Hun kunne ikke forklare behovene sine, og kjente heller ikke til hva NAV kunne bistå med. Siden jeg nå var ganske godt kjent med familien visste jeg en del om utforingene hennes. NAV tok godt imot oss, og hun fikk akutthjelp i forhold til mat til seg og barna. Videre ble det søkt støtte til boutgifter, barnehage og slikt. Det neste som var viktig, var å få hjulpet henne å søke plass på norskkurs. Etter hvert ble hun mer selvstendig og fikk nytt fotfeste i tilværelsen.

Når det gjaldt skole og barnehage deltok jeg på personalmøter og hadde refleksjon sammen med ansatte som skulle ivareta barna. Vi snakket mye om hvordan en best mulig kunne ta imot barna når de kom tilbake etter å ha mistet en forelder. Hva kunne de si til andre barn? Hva hvis andre foreldre spurte? Og hva er egentlig normale sorgreaksjoner? Dette og andre problemstillinger reflekterte vi igjennom sammen, og tanker og bekymringer ble luftet. Personalet ga uttrykk for at det var godt å få sette ord på tanker de hadde rundt dette.

Samarbeid med andre aktører

Felles for mange fremmedkulturelle jeg har vært i kontakt med som kreftkoordinator, er at jeg har kommet sent inn i bildet. De tar ikke kontakt selv, og kjenner ikke til ordningen med kreftkoordinator i kommunen. Det er dermed viktig at fastleger og personell i andrelinjetjenesten er spesielt oppmerksom på behovene til kreftrammede fra andre kulturer, og henviser til kreftkoordinator. Erfaringsmessig tar det tid å bli kjent og knytte kontakt, spesielt der språket er en utfordring.

Rettighetene og oppfølgingen av enkeltindividet er ulikt ut fra om den fremmedkulturelle er flyktning, innvandrer, om det er familiegjenforening, eller om pasienten er i landet for en kortere periode på grunn av studier eller jobb. Som sykepleier er jeg vant til å tenke på enkeltmenneskets behov, mens flyktningkontor og andre har som oppgave å se det totale bildet. Dette kan noen ganger komme i konflikt, men med godt samarbeid kan utfordringer løses til det beste for de vi er satt til å hjelpe. Det er en bratt læringskurve å være kreftkoordinator i møte med pasienter fra andre kulturer. Samtidig er det er også spennende og veldig kjekt! Jeg ser frem til å lære, og få mer erfaring på dette området i fremtiden.

Saken står på trykk i siste utgave av Kreftsykepleie (1-2016), som utkom med Sykepleien 14. april. Vil du lese flere saker innenfor ulike fagområder, finner du en oversikt over alle fagbladene på våre hjemmesider.