En plan for livets sluttfase

Livets siste dager – plan for lindring i livets sluttfase er en videreføring av Liverpool Care Pathway og kan være med på å skape nødvendig bevissthet og beredskap for helsepersonell når pasienten går inn i den døende fasen.

Det finnes flere nyttige indikatorer for å vurdere pasienters prognose og forventete gjenværende levetid. Disse inkluderer utviklingen av symptomer og kroppslige endringer, slik som funksjons- og aktivitetsnivå, egenomsorg, kostinntak og bevissthetsnivå (1). Helsepersonell vil kunne få et tydeligere bilde av prosessen som er i gang, når de følger pasienten over tid og har mulighet til å observere slike gradvise endringer i tilstanden. Dette er ofte mulig i de kommunale pleie- og omsorgstjenestene. I sykehus kan det være at man må hente inn og samlet sett vurdere opplysningene om utviklingen den siste tiden, for å forstå at pasienten er kommet til siste livsfase. Når pasienten er vurdert til å nærme seg livets avslutning, vil sykehistorien sammen med summen av endrete behov, kliniske tegn og symptomer på det aktuelle tidspunktet ligge til grunn for det tverrfaglige teamets vurdering og beslutning om at pasienten faktisk må oppfattes som døende (2).

Forventete dødsfall

Hvert eneste dødsfall er unikt, men kliniske tegn og symptomer på at døden er nær forestående, er ganske generelle og gjenkjennelige uavhengig av diagnose (3). Det gir helsepersonell en mulighet til å være i forkant, både med nødvendig informasjon til pasient og pårørende, men også til etter grundig vurdering å avslutte uhensiktsmessige behandlings- og pleietiltak samt ha en beredskap for å håndtere vanlige symptomer hos døende (4).

Å sette god praksis i system kan hindre tilfeldigheter, gjøre omsorgen mindre personavhengig og i tillegg fremme forutsigbarheten for alle involverte. Livets siste dager – plan for lindring i livets sluttfase kan være med på å skape gode strukturer i livets siste dager/timer og kan brukes ved forventete dødsfall uavhengig av omsorgssted (5). Planen inneholder klare kriterier for oppstart og for fortløpende revurderinger under bruk.

Nødvendig kompetanse

En forutsetning for å kunne gi god lindrende behandling er at personalet har nødvendig faglig kompetanse. Det er en forventning om at alt helsepersonell uansett behandlings- eller omsorgssted skal kunne gi grunnleggende palliasjon, som også omfatter god ivaretakelse ved livets slutt. Å gi god omsorg til døende pasienter innebærer også å kunne kartlegge og lindre symptomer og plager (6).

Norsk lovverk ligger til grunn for vår yrkesutøvelse og er sammen med yrkesetiske retningslinjer retningsgivende og styrende for praksis. Ansvaret for å opparbeide og vedlikeholde nødvendige kunnskaper, ferdigheter og holdninger deles mellom utdanningsinstitusjoner, arbeidsgivere, fagforbund, frivillige organisasjoner og hver og en av oss.

Bruk av en plan som Livets siste dager fordrer at personalet har kompetanse i grunnleggende palliasjon og at omsorgsstedet/avdelingen til enhver tid har tilstrekkelig formalisert fagkompetanse.

Kartlegging av symptomer

Kartleggingsskjemaet ESAS-r er internasjonalt anerkjent og oftest førstevalg ved kartlegging av ulike symptomer hos pasienter med palliative behov (7). Bruk av skjemaet fordrer imidlertid at pasienten enten selv kan fylle ut skjemaet eller i hvert fall svare på spørsmålene om «hvordan har du det nå?» (8). Det er ulike årsaker til at vi ofte ikke kan få tak i slike selvrapporterte data fra pasientene, særlig ved livets slutt. Den generelle sykdomsutviklingen kan ha gjort pasienten for svak til å bidra ved kartleggingen, eller bevissthetsnivået kan være redusert. Personalet må da bruke sine subjektive vurderingsevner og sitt kliniske blikk; hva kan de se, høre, merke/kjenne og lukte? Og oppsummert; hva forteller dette om hvordan pasienten har det akkurat nå? Dette krever erfaring, men kanskje det aller viktigste: kontinuitet og kjennskap til den enkelte pasient. I tillegg vil det alltid være nyttig å lytte til pårørendes opplevelse av situasjonen og la deres mening telle med når vurderingene skal oppsummeres og omsettes til handling.

Fortløpende vurderinger

Personer med demenssykdom eller utviklingshemning vil ikke alltid være i stand til å uttrykke hvordan de har det. Også her er innspill fra pårørende og kontinuitet i personalgruppen sentrale elementer for å fange opp eventuelle plagsomme symptomer. Andre muligheter for hjelp til kartlegging er bruk av for eksempel ESAS sekundærobservasjonsskjema eller elementer fra kartleggingsverktøy for vurdering av smerte hos personer med demens, DOLOPLUS-2 eller MOBID-2 smerteskala (9).

Ved bruk av Livets siste dager oppsummeres symptomer og funn idet plandokumentet tas i bruk. Deretter gjøres det fortløpende vurderinger («øyeblikksbilder») av det sammensatte symptombildet gjennom døgnet, hvor tilstanden dokumenteres jevnlig for de aktuelle delmålene. På institusjoner, i lindrende enheter og sykehusavdelinger vurderes og dokumenteres dette hver fjerde time, i hjemmetjenesten ved hvert besøk. Hyppigere vurderinger avgjøres individuelt og ut fra den enkelte pasients situasjon til enhver tid gjennom døgnet. En viktig del av disse vurderingene er også å følge opp effekten (resultatet) av eventuelle utførte sykepleietiltak og/eller medikamentelle behandlingstiltak.

Hvordan lindre?

Smerte, dyspne, angst/uro, surkling i luftveiene og kvalme er de vanligst forekommende symptomer hos døende, uavhengig av diagnose. Ved forutseende planlegging og forordning av medikamenter har man en beredskap for å håndtere disse symptomene om de skulle oppstå. Personalet får trygghet og forutsigbarhet i situasjonen (10) og slipper å måtte kontakte vakthavende lege eller ukjent legevaktlege. Pasienter og pårørende vil også gjerne forsikre seg om at god symptomlindring er tilgjengelig. Ved å planlegge på denne måten kan den enkelte pasient få adekvat symptomlindring og oppfølging uavhengig av hvor og når behovet melder seg, under forutsetning av at medikamentene benyttes etter intensjon og indikasjon.

Både internasjonalt og i Norge er det utarbeidet behandlingsalgoritmer for lindring i livets sluttfase med anbefalinger for bruk av morfin (smerte og dyspne), midazolam (angst/uro), haloperidol (uro/agitasjon og kvalme) og glykopyrrolat (surkling i luftveiene) (11). Det er også enighet om å anbefale subkutan administrasjon via fastliggende kanyle. Rutiner knyttet til bruk av subkutane kanyler og administrering av medikamenter varierer fra sted til sted. Det anbefales derfor å forholde seg til rutiner utarbeidet av palliativt team lokalt/regionalt. De palliative teamene kan også være behjelpelige i forhold til symptomlindring hos døende pasienter.

Medikamentskrinet

Basert på internasjonale anbefalinger ble en «Just in case box» utviklet i England for symptomlindring til døende pasienter (12). Konseptet har blitt overtatt i Norge under betegnelsen «medikamentskrin for symptomlindring i livets sluttfase» (11). Siden 2006 har Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest i samarbeid med Sunniva senter, Haraldsplass Diakonale Sykehus og sykehusfarmasøyt ved Haukeland universitetssjukehus utviklet og satt i produksjon et slikt medikamentskrin med tilhørende behandlingsalgoritmer. Konseptet er kopiert i flere andre områder i landet. Det er mulig enten å bestille et ferdig tillaget medikamentskrin via enkelte apotek, alternativt at sykehjem, lindrende enheter og sykehusavdelinger bestiller inn de aktuelle medikamentene, eller at en fastlege forskriver dem. Forbruksutstyr og lån av subkutan pumpe ved behov ordnes via Seksjon for behandlingshjelpemidler (13). Medikamentene i skrinet skal selvfølgelig brukes i tråd med vanlige retningslinjer for medikamentordinasjon og -kontroll.

Lindrende behandling

Algoritmene i medikamentskrinet oppdateres hvert år i juni måned og ligger tilgjengelig sammen med endringslogg på nettsidene til Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest (11). Erfaringer oppsummert fra returnerte evalueringsskjema etter bruk av medikamentskrinet i hjemmesykepleie og sykehjem i en 5-års periode, viser at skrinet i høy grad har bidratt til å lindre plagsomme symptomer, medvirket til økt trygghet for alle involverte parter og i stor grad også har forhindret sykehusinnleggelser (14).

I Livets siste dager henvises det innledningsvis til disse retningslinjene (algoritmene) for symptomlindring til døende. Så snart planen er tatt i bruk, må behandlende lege ta stilling til å ordinere behovsmedikasjon subkutant for hvert av symptomene som er nevnt i planen.

Ny plan

Livets siste dager – plan for lindring i livets sluttfase er en videreutvikling av Liverpool Care Pathway (LCP) og har erstattet bruken av LCP i Norge fra desember 2015. Planen bygger på internasjonale prinsipper og anbefalinger for omsorg til døende (6, 15). Kjerneprinsippene er således uforandret og planstrukturen fra LCP er også beholdt. (Referanse 4 gir en nærmere presentasjon av LCP og en generell orientering om bruk av behandlingsplaner i livets siste fase).

Prosessen for å få på plass Livets siste dager tok nærmere ett år og ble innledet med en navnekonkurranse for alle registrerte brukersteder. Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest, som er koordinerende senter for bruk av planen, arbeidet målrettet sammen med den norske referansegruppen for å vurdere og integrere tilbakemeldinger, erfaringer og innspill fra brukersteder, de fire kompetansesentrene i lindrende behandling og utviklingssentre for sykehjem og hjemmetjenester. Resultater fra studier, masteroppgaver og lignende er tatt hensyn til i den nye versjonen. En viktig endring er at flere målformuleringer er gjort enda tydeligere. Etter flere runder i referansegruppen ble det endelige dokumentet sendt til godkjenning i styret for den internasjonale samarbeidsgruppen International Collaborative for Best Care for the Dying Person, som Norge er del av (16). Der ble dokumentet ytterligere vurdert opp mot gruppens felles prinsipper og kjerneelementene for god omsorg til døende. 17. november 2015 fikk Norge den nye planen godkjent, som andre stat etter Western Australia. Arbeidet med å orientere om overgangen og å distribuere den nye planen til de godkjente brukerstedene kunne da endelig starte. Før utgangen av 2015 hadde alle hovedkontakter mottatt den nye planen sammen med tilhørende støttedokumenter om blant annet undervisning og refleksjon.

Nasjonale initiativ

I mars 2015 overleverte Helsedirektoratet «Rapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg mot livets slutt – å skape liv til dagene» (17) til helseministeren. Som oppfølging til rapporten, er det satt i gang en evaluering av det palliative tilbudet i Norge inkludert bruk og implementering av behandlingsplan til døende (LCP). Sintef Helse i Trondheim står for evalueringen, som forventes klar i august 2016.

I fagrapporten ble det også anbefalt å utarbeide veiledningsmateriell for ivaretakelse av personer i livets sluttfase. Materiellet skal gi faglige råd til helsepersonell i møte med alvorlig syke og døende pasienter og deres pårørende. Helsedirektoratet har våren 2015 oppnevnt en bredt sammensatt arbeidsgruppe som skal ferdigstille oppdraget sommeren 2017.

I tillegg til dette har regjeringen nylig oppnevnt et utvalg for å lage en ny offentlig utredning (NOU) om palliasjonsfeltet. Utvalget ledes av professor Stein Kaasa. Fristen for utredningen er utgangen av 2017 (18).

Å ha en plan

Vi har bare én mulighet til å gjøre vårt beste overfor den døende og hans/hennes pårørende. Siden de fleste dødsfall er forventete, gir det oss tid til planlegging, forberedelse og god tilrettelegging. Dette kan være med på å skape trygghet og forutsigbarhet for involverte parter, eller oppsummert med Cicely Saunders' ord (19): «Hvordan mennesker dør, forblir som viktige minner hos dem som lever videre. Både av hensyn til dem og til pasienten er det vår oppgave å kjenne til hva som forårsaker smerte og plager, og hvordan vi kan behandle disse plagene effektivt. Det som skjer de siste timer før et menneske dør, kan lege mange tidligere sår, eller forbli som uutholdelige erindringer som forhindrer veien gjennom sorg».

Saken står på trykk i siste utgave  Kreftsykepleie 2–2016 som utkom med Sykepleien 8. september. Vil du lese flere saker innenfor ulike fagområder, finner du en oversikt over alle fagbladene på våre hjemmesider.

Referanser:

1. Gold Standards Framework. The GSF Prognostic Indicator Guidance. 4th Edition October 2011. Hentet 19. juni 2016 fra http://www.goldstandardsframework.org.uk/cd-content/uploads/files/General%20Files/Prognostic%20Indicator%20Guidance%20October%202011.pdf

2. National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Care of dying adults in the last days of life. NICE guidelines (NG31) 2015. Hentet 19. juni 2016 fra https://www.nice.org.uk/

3. Eychmüller S, Costantini M, Domeisen F. OPCARE9 work package 1 - signs and symptoms of approaching death. Eur J Palliat Care 2012;19:20-23.

4. Haugen DF, Iversen GS, Huurnink A. Hvordan kan behandlingsplaner være til nytte den siste tiden av pasientens liv? Omsorg 2015. 32(2):29-33. http://www.helse-bergen.no/no/OmOss/Avdelinger/klb/nyheiter/Sider/Artikkel-om-behandlingsplanar-i-livets-sluttfase.aspx (hentet 19. juni2016)

5. Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest. Livets siste dagar – plan for lindring i livets sluttfase. Hentet 19. juni 2016 fra http://www.helse-bergen.no/no/OmOss/Avdelinger/klb/praktisk-palliasjon/Sider/Livets-siste-dager.aspx

6. Helsedirektoratet. Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen. 2007, sist revidert 2015. IS-2285. Hentet 19. juni 2016 fra https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/nasjonalt-handlingsprogram-med-retningslinjer-for-palliasjon-i-kreftomsorgen

7. Bergh I, Aass N, Haugen D, Kaasa S, Hjermstad MJ. Symptomkartlegging i palliativ medisin. Tidsskr Nor Legeforen 2012; 132:18-19.

8. Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest. ESAS symptomregistrering. Hentet 19. juni 2016 fra http://www.helse-bergen.no/no/OmOss/Avdelinger/klb/praktisk-palliasjon/Sider/esas-symptomregistrering.aspx

9. NKS Olaviken Alderspsykiatriske sykehus. Fagstoff. Tverrfaglig geriatri. Hentet 19.juni 2016 fra http://www.olaviken.no/default.asp?k=5&id=131

10. Iversen GS, Haugen DF. Liverpool Care Pathway: Personalets erfaringer i to norske sykehus. Sykepleien Forskning 2015; 10(2):144-51.

11. Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest. Medikamentskrin til voksne med behandlingsalgoritmer. Hentet ny link 15. august 2016 fra http://www.helse-bergen.no/no/OmOss/Avdelinger/klb/praktisk-palliasjon/Sider/Behandlingsalgoritmar-for-vanlege-symptom-hos-døyande.-Dei-fire-viktigaste-medikamenta.aspx

12. The Gold Standards Framework. Examples of Good Practice Resource Guide. Just in Case Boxes. August 2006. Hentet 19. juni 2016 fra http://www.goldstandardsframework.org.uk/cd-content/uploads/files/Library%2C%20Tools%20%26%20resources/ExamplesOfGoodPracticeResourceGuideJustInCaseBoxes.pdf

13. www.behandlingshjelpemidler.no

14. Helgesen R, Iversen GS, Øren A-K, Haugen DF. «Skrinet bidro til økt trygghet.» Medikamentskrin for lindring av symptomer i livets sluttfase. Poster, 17. Landskonferanse i Kreftsykepleie, Stavanger, 24.-26. september 2015.

15. Ellershaw JE, Lakhani M. Best care for the dying patient. BMJ 2013; 347:f4428.

16. International Collaborative for Best care for the Dying Person. Hentet 19. juni 2016 fra http://www.mcpcil.org.uk/media/33890/international%20model%20documentation.pdf

17. Helsedirektoratet. «Rapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg mot livets slutt- å skape liv til dagene». 2015. IS-2278. Hentet 19. juni 2016 fra https://www.regjeringen.no/contentassets/a4b45c8f57e741bdbb3bfb32c6b9ef43/rapport_hdir_palliasjonsrapport_160315.pdf

18. Helse og omsorgsdepartementet. Palliasjonsutvalget. Hentet 19. juni 2016 fra https://www.regjeringen.no/no/dep/hod/org/styrer-rad-og-utvalg/palliasjonsutvalget/id2500448/

19. Saunders C. Pain and impending death. In: Wall PD, Melzack R, eds. Textbook of pain. Edinburgh: Churchill Livingstone 1984; 472-478.