Det er ikke teknologien det er noe galt med – det er menneskene som forvalter den

«In our eager to solve a problem, we often create ten new ones», sa en evalueringsforsker til meg på toget mellom Oslo og Bergen tidlig på 2000-tallet en gang. Et utsagn som har hengt ved meg siden, som en påminnelse og som en etisk rettesnor.

For alt som skjer i helse- og omsorgstjenestene, er ikke nødvendigvis til det beste bestandig. Noen ganger leder det til det motsatte. Vi må våge å være ærlige og redelige i vår innsats med å skape gode og forsvarlige tjenester. Være åpne om det vi ikke kan og om risikoen vi er villige til å ta.

Virkeligheten blir endret

Norge er fortsatt ett av de ledende landene i Europa på digitalisering. Regjeringen kom nylig med en milliardsatsing på kunstig intelligens (KI), nettopp fordi teknologien utvikler seg så raskt og vil påvirke den digitale sikkerheten. Satsingen fra regjeringen handler om behovet for å øke kunnskapen om hvordan KI vil påvirke vårt demokrati, vårt personvern, vår økonomi, næringsliv, helsetjenester og hvordan læring vil foregå.

Det er ingen tvil om at den teknologiske revolusjonen, med KI i førersetet, kommer til å endre vår virkelighet. En virkelighet hvor store datamengder, populært kalt Big Data, blir flyttet mellom tjenestene uten at vi ser transaksjonene. I en tid hvor vi, nærmest naivt, forventer at krav til personvern etterleves. Men er det så nøye, da?

Ja, det er faktisk nøye

Nylig ble det kjent at Nav får 20 millioner i bot etter at Datatilsynet avdekket alvorlige brudd på personvernet. Ifølge tall fra Navs årsrapport for 2022 var det om lag 3,2 millioner personer som mottok ytelser fra Nav i fjor. Det er enorme mengder data, og når Nav ikke har orden i eget hus, hvordan kan vi være sikre på at helsetjenestene har det?

Helsedata har spesielt høy verdi, både fordi kompleksiteten i helsetjenesten er omfattende og fordi disse dataene er spesielt utsatt for misbruk og spredning. Kompleksiteten handler også om at for at tjenestene skal kunne ivareta pasientsikkerheten, må data kunne deles mellom de ulike aktørene som samhandler til det beste for pasienten.

Men de må samtidig inneha en robusthet for å beskytte den samme pasientens personvern, informasjonssikkerhet og dertil tillit. Er utdanningene og tjenestene klare for det som nå skjer? Klarer vi å utdanne helsepersonell med tilstrekkelig kunnskap og kompetanse som vil ivareta pasientenes rett til å verne om egne data? Nei, mener jeg.

Digital diskriminering utfordrer personvernet

Både norsk og internasjonal forskning viser at folk med lav yrkesstatus, lav inntekt og kort utdanning har dårligere helse og lever kortere enn folk høyere opp i det sosiale hierarkiet. Inntoget av ny teknologi utfordrer derfor de allerede etablerte helseforskjellene. Pasientenes og brukernes sosiale egenskaper og status spiller en viktig rolle når helsepersonell prioriterer hvem som skal få bruke teknologien.

Innovasjon og teknologisk utvikling er ikke nødvendigvis drevet av hvem som trenger det mest, men mer av hva som kan frambringe mest forskningsmidler og mest kommersiell avkastning.

Man kan lure på hvem som taler de sårbares sak når innovasjons- og digitaliseringstoget farer forbi. De som blir stående igjen på perrongen, er personer som allerede faller bakpå i våre systemer – de eldre, de uføre, personer med psykiske lidelser og personer med ruslidelser.

Synne Oppedal Midtgård konkluderer i sin masteravhandling ved det juridiske fakultet i 2022 med at det ikke finnes et klart vern mot digital utstøting og diskriminering etter norsk rett. Og at den raske utviklingen i teknologi utfordrer oss ytterligere på vern om de sårbare som allerede føler seg utstøtt og diskriminert i møte med heldigitale tjenester. Men er det så nøye, da?

Alle er sårbare

«Alle» er sårbare i møte med ny teknologi. Men noen er mer sårbare enn andre. Mennesker er ikke nødvendigvis sårbare i seg selv, men kan fort bli satt i sårbare situasjoner uten en gang å være klar over det.

Hvilken kontroll har personer, som mottar helsehjelp, over sine egne data? Hvordan ville du likt om dine sensitive helsedata ble spredt for alle vinder? Opplysninger om den tiden i livet hvor du møtte veggen, slet med depresjon, selvmordstanker og et liv som gikk i stykker? Konsekvensene dersom alt dette plutselig ble delt med andre enn de strengt definerte involverte, er nærmest uholdbart å tenke på. Jeg hadde blitt forbanna. Fly forbanna!

Ordene fra mannen på toget ga mening den gangen. Men de gir om mulig enda mer mening i dag. Større endringer skal skje innen de neste få årene enn hva som har skjedd de siste hundre, om vi skal tro på ekspertene som ser inn i krystallkulen. For at det går fort nå, det har vi alle fått erfare.

Jeg er bekymret for konsekvensene av manglende teknologiske kunnskaper og kompetanse i helse- og sosialtjenestene våre. Personvern er ikke en boks som bare skal hakes av. Det er en rekke tiltak som må iverksettes for at min, din og alles sikkerhet mot lekkasje ivaretas. Våre data er i så måte hellige og skal behandles deretter.

Det er faktisk også nøye at dagens lovverk tillater diskriminering av sårbare grupper som ikke beskyttes av diskrimineringsloven. Og frem til endringer i rettsvernet til sårbare grupper er på plass, MÅ vi som utdanning og samfunn ta et større digitalt ansvar. I menneskerettens navn!

Innlegget ble først publisert av Digi.no.