Nytt tilbud for unge med kronisk utmattelsessyndrom

Sykepleier og prosjektleder Siv Skovli mener ungdom som blir rammet av kronisk utmattelsessyndrom, har behov for å bli trodd og respektert for sin sykdom.

Ungdom med kronisk utmattelsessyndrom får selv være med på å forme innholdet når et nytt gruppetilbud starter opp i høst ved Oslo universitetssykehus, Ullevål.

- Disse ungdommene har behov for å bli trodd og respektert for sykdommen de sliter med, sier sykepleier og spesialkonsulent Siv Skovli til Sykepleien.

Hun er prosjektleder for det nye tilbudet ved Lærings- og Mestringssenteret for barn, unge og deres familier (LMS-barn) på Ullevål. Siden 2007 har hun med et tverrfaglig ekspertteam i ryggen samarbeidet med bydelene, brukere og foreldre for å utarbeide et godt tilbud til denne pasientgruppen.

Nå har Helsedirektoratet gitt grønt lys for å etablere et gruppetilbud, som i første omgang skal omfatte ungdom fra 14 år og oppover.

Positivt fokus

Den første gruppen har oppstart i september, og vil bestå av maks åtte ungdommer. Hver samling vil ha en varighet på maks en og en halv time, og planen er å arrangere fire samlinger før jul og to etter jul.

- Det blir i stor grad opp til deltakerne selv å bestemme tema for møtene. Vi vil legge til rette for at de kan få hvile underveis i gruppesamlingene, som vil bli holdt på et egnet sted med god ventilasjon og regulering av varme, sier Skovli.

Ungdommene vil få anledning til å snakke om det som opptar dem, og til å dele erfaringer med hverandre. For de berørte er det viktig at de lærer å se mulighetene fremfor begrensningene.

- Vi kommer til å legge stor vekt på hva de kan gjøre fremfor å fokusere på hva de ikke kan. Mestring handler i stor grad om å ha krefter til å møte utfordringer og følelsen av å ha kontroll over eget liv. Det er derfor viktig at de berørte er aktive deltakere i prosessen slik at de kan ha muligheten til å bli bedre eller helt friske igjen, sier hun.

Foreldregrupper

Når et barn eller en ungdom blir kronisk syk preges hele familien. Derfor vil også foreldre og pårørende bli invitert til parallelle gruppesamlinger. Disse vil imidlertid være atskilt fra ungdommene.

- Det er viktig at familien tilegner seg kunnskap slik at de kan mestre hverdagen på best mulig måte. Vi mener derfor at det kan være nyttig at foreldrene treffer andre som er i samme situasjon, slik at de kan dele erfaringer og hjelpe hverandre til å se mulighetene fremfor begrensningene, forklarer Skovli.

Ifølge nye tall lider om lag 0,5 prosent av ungdom på landsbasis av kronisk utmattelsessyndrom/ myalgisk encefalopati (CFS/ME).

Vi kommer til å legge stor vekt på hva de kan gjøre fremfor å fokusere på hva de ikke kan.