– Bruk imamene!

Forskerne har undersøkt 65 Oslo-barn og kommet frem til at barn av pakistanske foreldre som er søskenbarn har elleve ganger så høy risiko for å bli født med hjernesykdommer enn barn av norske par. Forskjellen tilskrives tradisjonen med å gifte seg med søskenbarn, som er utbredt hos pakistanere i Norge. Ekteskap mellom søskenbarn forekommer hos 40–45 prosent av foreldrepar med pakistansk bakgrunn, men andelen er på vei nedover.

Undersøkelsen ble nylig presentert i Tidsskriftet for Den norske legeforening, av legene Øivind J. Kanavin og Petter Strømme ved barneavdeling for nevrofag, Oslo universitetssykehus.

Det er ikke første gang helseskader hos barn fra søskenbarnekteskap blir påvist. I 2007 la Folkehelseinstituttet frem en utredning om konsekvenser av søskenbarnekteskap. Den viste blant annet at risikoen for å få barn med misdannelser er dobbelt så høy som hos barn der foreldrene ikke er i nær slekt. Risikoen for dødfødsel er 63 ganger høyere, og dødsrisikoen fra barnet er ett år til det er voksen, er 75 prosent høyere.

Lovet tiltak

Daværende barne- og likestillingsminister Karita Bekkemellom uttalte til Dagbladet at et forbud mot søskenbarnekteskap var oppe til vurdering. Hun varslet et forslag om å endre ekteskapsloven, eller tiltak som skulle gå inn som en del av handlingsplan mot tvangsekteskap. Den planen kom høsten 2007, men tiltak mot søskenbarnekteskap er ikke nevnt.

Arbeiderpartiets innvandrerpolitiske talsperson Lise Christoffersen sier til Sykepleien at søskenekteskap ikke er oppe som noen aktuell problemstilling nå. Hun tror heller ikke programutvalget som jobber med forslaget til inkluderingstiltak vil gå inn for forbud.

– Nå bekrefter denne nye undersøkelsen helseproblemene som kan oppstå som følge av søskenbarnekteskap, og som også er svært kostbare for helsevesenet. Hvorfor er ikke dette på dagsorden?

– Minoritetshelse generelt er løftet opp på dagsorden. Temaet søskenbarnekteskap er for så vidt en del av dette. Fokuset er på forskjellene i helsetilstanden hos nordmenn og innvandrere.

Tar tid

Helsesøstre i Bydel Gamle Oslo, et område med stor andel innvandrere, ser ofte konsekvensene med inngifte hos pakistanske innvandrere. Men de tror ikke forbud er veien å gå.

– Hvordan skal det forbudet eventuelt håndheves, spør Unni Fadum Moen, teamleder og helsesøster ved Fyrstikktorget helsestasjon.

– Vi har så lett for å reagere med å kreve at et problem som dette skal ordnes opp i raskt. Men vi må akseptere at det tar lang tid å endre på en slik praksis, sier hun.

Sykepleien har fått treffe teamlederne i bydelen, i bydelsadministrasjonen der de har hatt et av sine faste møter. De kan fortelle om pakistanske familier som har fått flere barn med alvorlige hjerneskader. Familiene får av denne grunn også ekstra stor belastning med stell, skift, mating og legebesøk for de sterkt funksjonshemmede barna.

Skolehelsesøstrene får ofte besøk av unge mennesker med innvandrerbakgrunn som spør om råd når familien deres planlegger bryllup med søskenbarn. Dette er ofte allianser som er planlagt av familiene fra barna var små. Helsesøstrene opplever at ungdommen nå er mer opplyst om temaet. De har hørt om at ekteskap mellom søskenbarn ikke er bra. Det er dessuten de typisk arrangerte ekteskap som ungdommen selv ikke alltid ønsker.

– Det er viktig å nå ut med fakta om at dette beviselig kan være skadelig. Derfor er det så bra at legene forsker på dette og får fakta på bordet. Alle ser at noen får syke barn, men de ser også at mange har friske barn, og tror derfor det er en tilfeldighet, sier Moen.

– Må nå foreldrene

Sykepleierne er enige om at spørsmålet om søskenbarnekteskap henger sammen med arrangert ekteskap.

– Vi har god erfaring med å bruke ressurspersoner fra innvandrermiljøene og organisasjonene når vi skal prøve å endre holdninger. Imamer bør også involveres og brukes i informasjonsarbeidet, sier Siri Brevig Andersson, som er spesialkonsulent.

– Vi tar opp temaet i skolen. I tillegg må vi gi denne viktige informasjonen til deres foreldre og andre aktuelle aktører. Det hjelper ikke at ungdommen er informert, når det er foreldrene som bestemmer, sier Ann-Louise Gustafsson, enhetsleder og helsesøster.

Hun tror på informasjon og holdningsarbeid fremfor forbud. På helsestasjonen deler de ut brosjyren "Å få barn når foreldre er i slekt" fra Helsedirektoratet, og det tilbys henvisning til genetisk veiledning til kommende foreldre som er søskenbarn.

– Det er varierende grad av interesse for å ta imot genetisk veiledning. Fortsatt informasjon og holdningsskapende arbeid er viktig sier Ann Kristin Vedeler, teamleder og helsesøster ved Grønland helsestasjon.

Myndighetene må informere

Men et mer systematisk holdningsarbeid bør settes i gang fra myndighetenes side, understreker teamlederne.

– Det er så lett å tro at andre har informert, men så har det ikke skjedd. Vi må fortsette å informere samtidig som man også nå må satse på å nå frem til foreldregenerasjonen. Familier som sliter med dette, må står frem. Helseproblemene må bli snakket om i miljøene, sier teamleder og helsesøster Inger Lise Wilhelmsen ved skolehelsetjenesten.