Loven forsinker GPS-prosjekt

Da virksomhetsledere fra Sør-Varanger kommune kom hjem fra studietur i Edinburgh, hadde de med seg flere nye ideer. En av dem var å utstyre personer med dårlig orienteringsevne med en sporingsenhet, slik at de lett kan bli funnet hvis de skulle gå seg bort. På den måten kan folk opprettholde aktivitetsnivået sitt, treffe venner og beholde sitt sosiale nettverk lenger, noe som både kan være helsefremmende og godt for livskvaliteten.

Fagutviklingssykepleier i hjemmetjenesten, Trond Bernhardsen, ble satt på saken. Han skrev et brev til Datatilsynet i mars og spurte hvordan lovgivningen var på området og hvordan de burde gå fram hvis de skulle starte et pilotprosjekt med GPS-sporingsteknologi.

Datatilsynet svarte at de anbefaler slik teknologi brukt kun dersom det foreligger samtykke fra testpersonen selv.

Lovtomt rom

– Det går altså ikke an å utstyre personer uten samtykkekompetanse med denne teknologien, selv om pårørende samtykker?

– Ikke i utgangspunktet. Men hvis en hjelpeverge skal ta avgjørelsen, er det ingen lov som sier om det skal være behandlingsinstitusjonen, pårørende eller noen andre som skal bestemme dette. Det er et lovtomt rom midt mellom følelser, etikk og politikk, sier Kim Ellertsen, direktør for juridisk avdeling i Datatilsynet.

Den 17. oktober skrev lokalavisene i Øst-Finnmark om planene til Bernhardsen og etterlyste tre testpersoner med begynnende demens. Radioen plukket opp saken og leder i demensforeningen i Tromsø uttalte seg positivt, det samme gjorde eldre i Kirkenes.

– Vilkåret for å være med er at vedkommende enten bor hjemme med ektefelle eller har daglig tilsyn av hjemmetjenesten. Noen må påse at sporingsenheten ligger i jakka eller i beltet eller lignende. Dessuten må batteriet lades, forklarer Bernhardsen.

Han ventet seg flere interesserte etter den massive mediedekningen. Over to uker etterpå har ingen meldt sin interesse.  

Dårlig orienteringssans

Bernhardsen tror årsaken først og fremst er den restriktive lovgivningen. Men han peker også på to andre faktorer:

– Avisene skrev at vi skulle "merke demente" med GPS. Det kan høres ut som om de skulle få en chip i øret og at dette var rein overvåking, noe det ikke er. Dessuten er vi ikke på jakt etter personer som har langt fremskreden demens. Vi ønsker i første omgang folk som er i en tidlig demensfase og så oppegående at de skjønner hva de samtykker til pluss at de også kan aktivere alarmen hvis de går seg bort.

– Skal de ha en demensdiagnose?

– Nei, sannsynligvis er de uaktuelle for oss når det har kommet så langt at de har fått en diagnose. Vi ser etter personer som har fått litt dårligere orienteringssans og kanskje er blitt engstelige for å gå ut på ettermiddagen nå når det er mørkt. Personer som har vært aktive og som nå blir mer passive. Vi tenker forebygging, og ønsker at de skal få bevare den sosiale kontakten og aktivitetsnivået sitt lenger.

Etterlyser lov

Bruk av sporings- og varslingsteknologi som ledd i omsorgen for personer med demens er relativt nytt, og lovverket er i liten grad tilpasset tjenester i form av denne typen teknologier. Helsedirektoratet bestilte i forbindelse med utarbeidelsen av ny ”Nasjonal veileder i bruk av varslings- og sporingsutstyr overfor personer med kognitiv svikt” en utredning av dagens rettslige reguleringer på området. Konklusjonen i dette grunnlagsnotatet fra advokatfirmaet Wiegaard, er at bruk av hjelpemidler som sporings- og varslingsutstyr krever samtykke fra brukeren eller lovhjemmel, og at slik hjemmel ikke foreligger i dag.

Wiegaard påpeker behovet for en lovregulering av dette området.

– Det er vi helt enige i. Det kreves både en lovgivning og en avklaring på området, og det bør Helse- og omsorgsdepartementet ta tak i, sier Kim Ellertsen i Datatilsynet.

Andre land har lovregulert bruk av sporingshjelpemidler. Eksempelvis har Danmark i Lov om Social Service § 125 gitt hjemmel til bruk av slike virkemidler når nærmere angitte vilkår er oppfylt.

Konsekvensene av manglende lovreguleringer er at en stor del av de teknologiske mulighetene som finnes i dag ikke kan benyttes innen offentlig helse og omsorg. Datatilsynet er opptatt av velferdsteknologi og beskriver i brev til Hagen-utvalget at de ser frem til å delta i det videre arbeidet med implementering av sikker bruk av velferdsteknologi innen offentlige helse- og omsorgstjenester.  

Intensiverer jakten

I Kirkenes er Trond Bernhardsen klar til å intensivere jakten på tre pilotpersoner som vil la seg spore.

– Hva er planen nå?

– Jeg vil ta kontakt med pensjonistforeningen og den lokale demensforeningen. Kanskje kan de hjelpe oss å finne noen aktuelle kandidater. Vi ønsker jo å teste utstyret før det eventuelt gjøres til et permanent tilbud. For eksempel er vi spente på hvor detaljert kartet er som skal vise hvor vedkommende er.

De skottlandfarende virksomhetslederne har flere ideer de ønsker å ta tak i:

– Prosjekt omsorgsteknologi er satt i gang. Det innebærer blant annet å bygge boliger for eldre med smarthusteknologi. Vi håper det kommer i gang til sommeren, sier Bernhardsen.

Trygge spor-studie

Det finnes et større forskningsprosjekt i Norge på sporingsteknologiområdet som i dag legger fram en forstudie- rapport på nettsidene til SINTEF.

Prosjektet "Trygge spor – GPS-løsning og tilhørende støttesystemer for fysisk aktivitet for personer med demens", er et offentlig innovasjonsprosjekt finansiert av Oslofjordfondet.

Første fase av prosjektet er en forstudie hvor behov for GPS-system er undersøkt nærmere gjennom utprøving av eksisterende teknologi. Parallelt med dette er det gjort en teknologikartlegging, som sammen med behovskartleggingen har lagt grunnlaget for utvikling av konseptskisser for nye løsninger. Forstudien har involvert brukere, deres pårørende og omsorgspersonell i tre kommuner: Drammen, Bærum og Trondheim. Totalt har 8 personer deltatt som primærbrukere i forstudien, seks med demens og to med annen kognitiv svikt.

Konklusjonene så langt peker på at introduksjon av GPS-system dekker et reelt behov hos en rekke brukere av kommunale omsorgstjenester. Behovene er differensierte og avhenger av blant annet type kognitiv svikt, grad av kognitiv svikt, livssituasjon og støtteapparat rundt brukeren.

Et annet funn er at organisering av tjenestene i kommunen og støttesystemer for dette er like viktig som GPS-enheten hos brukeren. Videre konkluderes det med at god tilrettelegging er en forutsetning for vellykket bruk av sporingsteknologi for personer med kognitiv svikt.

Prosjektet arbeider videre i en hovedstudie basert på erfaringene fra forstudien, og avsluttes ved utgangen av 2012.  

Tre kategorier GPS-enheter:

Mange av GPS-enhetene i markedet ligner på hverandre både i form og funksjonsutvalg. De kan grovt sett deles inn i tre kategorier:

1.Enhet for økt personsikkerhet med typisk en eller flere varslingsfunksjoner som aktiveres av bruker (mange produkter på markedet, et mindretall er direkte rettet mot brukere med kognitiv svikt.)

2.Enhet som er utformet og har funksjonalitet som klokke - med eller uten alarmfunksjoner (mange produkter på markedet)

3.Enhet uten brukerfunksjoner som for eksempel kan sys inn i klær (få produkter på markedet)

Kilde: Forstudien til "Trygge spor – GPS-løsning og tilhørende støttesystemer for fysisk aktivitet for personer med demens".