På lag med pårørende

Ektefellen som steller for sin stadig mer skrøpelige mann. Det lille barnet med kreftsyk mamma. Den ukuelige broren til en rusavhengig. Foreldrene til et ulykkesoffer.

Pårørende er en svært sammensatt gruppe, men har likevel ofte en del til felles. Mange deler for eksempel behovet for å bli informert, hørt og respektert av det profesjonelle helseapparatet i større grad.

De siste årene har bevisstheten om denne store gruppens betydning for et velfungerende helsevesen økt, samtidig som forskningen på feltet har vært preget av fragmentering og knyttet til enkeltdiagnoser.

Det har noen ønsket å gjøre noe med.

Kjente ikke til hverandre

– Vi så at de som jobbet med pårørendeproblematikk i Norge og Norden ikke kjente til hverandre – gjerne fordi de tilhørte ulike sektorer innen helsevesenet, forteller Kristin Humerfelt.

Hun er førsteamanuensis på Institutt for helsefag ved Universitet i Stavanger (UIS) og leder av universitetets programområde Pårørende i helse- og omsorgstjenesten, som ble etablert i 2012.

– Året etter opprettet vi – i samarbeid med Pårørendesenteret i Stavanger – et uformelt nettverk, der vi forsøkte å samle alle som drev med denne typen forsking i Norge, samt politikere, praktikere, pårørende, studenter og andre med interesse for feltet, sier Humerfelt.

 Målet er å gjøre forskningen mer systematisk og kumulativ, og nettverket har primært vært opptatt av praksisnær og praksisnyttig forskning på tvers av diagnoser.

Vet hva som fungerer

I dag teller nettverket rundt 120 personer – inkludert noen fra Sverige og Danmark – og tidligere denne måneden satte drøyt 60 av dem hverandre i stevne i Stavanger.

For fjerde år på rad var det invitert til nettverkssamling. Over to fulle dager ble tematikken belyst fra en rekke ulike vinkler – med presentasjoner av forskningsprosjekter, erfaringer fra praksis og politiske implikasjoner.

– I dag vet vi ganske godt hva som fungerer, sier Helene Hanssen, dosent ved UIS når vi møter henne og andre fra programrådet på tampen av nettverkssamlingen.

–Det vi trenger er derfor mer forskning som dreier oppmerksomheten mot gode implementeringsverktøy og aktiviteter vi vet har en effekt, forklarer hun.

Behovet for å bli sett og hørt

Hanssen mener at enkelte ansatte kan skyve taushetsplikten foran seg på uheldig vis i møtet med pårørende.

–Taushetsplikten må brukes på en god måte, og det er viktig at helsepersonell kjenner hvor grensene går, men man må være klar over at det alltid går an å samtale og diskutere, uten å bryte taushetsplikten, sier hun.

Stipendiat Heidi Dombestein jobber for tiden med en doktorgrad om pårørendes omsorgsrolle, og også sitter i programrådet.

– Noe vi ser igjen og igjen, er pårørendes behov for å bli sett og hørt. De uttrykker et ønske om informasjon og om å bli tatt med på råd, sier hun.

Feministiske perspektiv

Humerfelt påpeker på sin side at feministiske perspektiv er viktig å få med, når man diskuterer pårørende.

– Vi vet for eksempel at hjelpeapparatet har ulike forventninger til pårørendes innsats avhengig av kjønn, men også med hensyn til alder og bosted.

Dombestein, som skrev masteroppgave med tittelen «Jeg vil være datter, ikke pleier», nikker bekreftende.

– Ansatte forventer ofte mer av pårørende enn det de er forpliktet til å gi. Pårørende kan da få en slags «restrolle» der de fyller de tjenestene det er mangel på, sier hun.

Behov for kunnskap

Pårørendeinvolvering og -støtte er tilsynelatende mer i vinden enn på lenge. Det skjer mye på feltet, men det er også et felt med ekstremt mye å ta tak i.

– Vi merker at det er et stort behov hos helsepersonell for kunnskap om pårørende, sier for eksempel dosent ved UIS Anne Norheim, som også sitter i nevnte programråd.

– I praksis kan helsepersonell se på pårørende som konkurrenter, noe som er svært uheldig. I hjemmesykepleien er det for eksempel naturlig og nødvendig å spille godt på lag. Selv om du har 30 års erfaring som sykepleier, så kjenner du ikke den enkelte brukerens historie og behov like godt som nærmeste pårørende.

Store endringer

Det er i dag en uttalt ambisjon fra landets politiske ledelse at pårørendesamarbeidet skal styrkes og at denne gruppen skal bli en mer naturlig og integrert del av helsetjenestene.

En ny veileder fra Helsedirektoratet om pårørende i helse- og omsorgstjenesten er også på trappene. Den ventes å være klar i desember, med høringsfrist 12. september. Et foreløpig høringsutkast ble presentert under nettverkssamlingen.

– Pårørendefeltet står overfor store endringer, understreker Helene Hanssen.

– Men det tar i dag altfor lang tid før lovverk, rettigheter og kunnskap blir overført til praksis. Her håper jeg vårt nettverk kan ha en rolle å spille.