– Merkelig at det ikke finnes allerede

Henrik Peersen, generalsekretær i Norsk Epilepsiforbund mener epilepsisykepleiere spiller en sentral rolle for pasienter med epilepsi.

– De er viktige i opplæring og oppfølging av epilepsipasientene. Erfaringen er at det fungerer godt, sier Peersen.

Den nye retningslinjen for epilepsi som kom i november, konkluderer med omtrent det samme. Den foreslår at sykepleiere med spesialkompetanse på epilepsi har ansvar for å koordinere pasientopplæringen.

I tillegg nevner retningslinjen en undersøkelse som viste at oppfølging ved epilepsisykepleier kan gi pasientene økt kunnskap om epilepsi, spesielt hos de nydiagnostiserte. Retningslinjen ble presentert på internasjonal epilepsidag tirsdag. 

Vil ha videreutdanning

– Er det for få epilepsisykepleiere?

– Ja. De finnes jo heller ikke formelt, i den forstand at de ikke har en formell utdanning eller beskyttet tittel.

 – Burde de ha en egen videreutdanning?

– En etablering av en god videreutdanning innenfor epilepsi ville vært veldig positivt. Jeg synes det er merkelig at det ikke finnes allerede, at man ikke har en slik sikring av kompetansen til sykepleierne, sier generalsekretæren.

I statusrapporten for hjernehelse nevnes også mangel på epilepsisykepleiere og utdanningen av dem i forbindelse med at epilepsisykepleiere i mange tilfeller vil kunne være med og kompensere for mangelen på spesialkompetanse innen epilepsi.

Er enig om videreutdanning

Nina Benan, seksjonsleder på Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser, forteller hun er helt på linje med Peersen i Norsk Epilepsiforbund.

– Ja, det er litt merkelig at det ikke finnes noen videreutdanning for epilepsisykepleiere per i dag, sier hun.  

Benan er midt i undervisning om nettopp epilepsi blant vernepleierstudenter ved Høgskolen i Oslo og Akershus (HiOA). Hun forteller at videreutdanning innen epilepsi er etterspurt.

– Akkurat som det finnes diabetessykepleiere og kreftsykepleiere, burde det finnes epilepsisykepleiere. Epilepsi er en sykdom som har et stort nedslagsfelt i befolkningen. Det er en fordel å ha noen som kan dette feltet ordentlig både på nevro- og barneavdelinger, sier Benan.

Jobber med videreutdanning

Høgskolen i Oslo og Akershus (HiOA) hadde for inntil for et par år siden videreutdanningen «Epilepsi og rehabilitering». Utdanningen var et samarbeid mellom HiOA, Institutt for atferdsvitenskap, og Spesialsykehuset for epilepsi. Den har ligget på is den siste tiden, men ved fakultet for helsefag jobbes det for å få tilbudet i gang igjen.

– Målet er å starte et emne om epilepsi tilpasset masternivå som enten kan tas som et valgfritt emne eller som del av en mastergrad, sier Kari Høium, førstelektor på Institutt for adferdsvitenskap, bachelor i vernepleie.

– Epilepsi er et viktig tema å ta tak i hvor det er stort behov for kompetanseutvikling, særlig i kommunehelsetjenesten, sier Torunn Erichsen, førstelektor på Institutt for sykepleie og helsefremmende arbeid.

Digitalt tilbud

De ser for seg at videreutdanningen skal være digitalisert, med samlinger og e-materiell. De mener det er viktig at et slikt tilbud etableres i nært samarbeid med praksisfeltet. 

– Vi har foreløpig fått positive signaler fra ledelsen på Institutt for adferdsvitenskap angående videreutdanningen. Det er derimot vanskelig å si når et slikt tilbud kan være i drift på høgskolen, sier Erichsen.

De jobber nå med å digitalisere et kurstilbud om epilepsi for bachelor i sykepleie- og vernepleie. Disse erfaringene vil de bruke i det fremtidige videreutdanningstilbudet.

– Viktig med respekt

– Vi skulle ønske det var et krav om epilepsisykepleiere på alle nevrologiske avdelinger. Epilepsi er jo et av de største nevrologiske feltene, sier generalsekretær Peersen.

Både vår erfaring og brukerinnspill tilsier at alle nevrologiske og pediatriske avdelinger bør ha en eller flere sykepleiere som har epilepsi som sitt spesialfelt. Vi foreslår å opprette egne stillinger for epilepsisykepleiere ved disse avdelingene, står det i retningslinjen for epilepsi.

– Det er viktig at helseforetakene har forståelse og respekt for at sykepleiere kan spille en viktig rolle i møte og oppfølging av epilepsipasientene. Det er det enkelte sykehus som må opprette stillingene, sier Peersen.

– Det er merkelig at det ikke er flere epilepsisykepleiere som får jobbe dedikert med pasientene i stedet for å fly gjøre rundt og gjøre alt mulig annet i tillegg. Det er helt avgjørende at de får jobbe dedikert for å få det til, sier Benan fra Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser.

Eget nettverk for epilepsisykepleiere

I november tok Norsk Epilepsiforbund initiativet til å opprette et nasjonalt nettverk for epilepsisykepleiere. Omtrent 60 sykepleiere fra hele Norge var til stede. Benan er styreleder i dette nettverket.

Målet med nettverket er å synliggjøre viktigheten av sykepleiernes rolle i behandlingstilbudet, og bidra til erfaringsutveksling og kompetansespredning mellom sykepleiere, helseforetak og fagmiljøer som jobber med epilepsi.

– Epilepsi har vært underkommunisert på mange vis. Man snakker gjerne ikke så høyt om det. Det som har med hjernen å gjøre er ofte litt mer stemoderlig behandlet. Vi i nettverket vil bedre pasientbehandlingen og styrke faget, sier Benan.

– Ikke bare krampeanfall og blinkende lys

Også generalsekretær Peersen mener det trengs et kunnskapsløft innenfor epilepsi.

– Hovedutfordringen er den begrensede kunnskapen, at mange tror epilepsi handler om krampeanfall og blinkende lys. Denne kunnskapsmangelen gjelder i høyeste grad også i helsevesenet og spesielt i primærhelsetjenesten, sier han.

LES OGSÅ: Utreder epilepsi hjemme