Tror søsteren døde av bivirkninger

Dødsårsak ukjent. Det var svaret Anniken Hoel fikk da søsteren døde. Hun gikk på store doser antipsykotika. Dette har Hoel laget film om.

Renate, som var schizofren, ble behandlet med antipsykotika. Hun døde plutselig, men dødsårsaken er ukjent. Familien fikk aldri vite hva som forårsaket hennes død. Verken legen eller obduksjonsrapporten ga svar.

Dette satte lillesøster Anniken Hoel på sporet. Hun begynte å lage en dokumentarfilm.

– Personlig og etterforskende, sier hun om filmen hun har brukt mange år på å lage.

Hundre timers opptak er klippet ned til 84 minutter. Fra 24. mars vises filmen på norske kinoer. Den har fått navn etter utgangspunktet: Dødsårsak ukjent.

– Vi vil også arrangere debatter i forbindelse med visningene, forteller hun.

Mer informasjon på Facebook: @CauseOfDeathUnknown

Fikk fire typer antipsykotika

Da Renate døde i 2005, var hun 34 år gammel. Hun ble funnet på golvet i rehabiliteringsboligen hun da bodde i. Diagnosen schizofreni hadde hun fått i 20-årsalderen, forteller Anniken Hoel, som er ti år yngre enn søsteren.

Så fikk de altså meldingen om at de ikke fant dødsårsaken.

– Men det ble stadfestet at selvmord kunne det ikke være, forteller Hoel.

Tromsøværingen har utdanning som filmregissør fra Danmark og Praha. Hun fikk vite at søsteren ble behandlet med fire typer antipsykotika samtidig. Dosene var dessuten trappet opp det siste halvåret hun levde.

La på seg mye

Lillesøster Anniken kom ikke til ro siden de ikke visste.

– Vi var jo alltid redde for henne, sånn er det når man har en alvorlig syk person i familien. Jeg visste at Renate hadde fått nye medisiner, og registrerte at hun la på seg mye på kort tid.

Hoel reagerte også på opptrappingen fra to til fire ulike antipsykotika. I 2007 oppdaget hun at «ventrikulær takykardi/fibrillasjon (plutselig død)» sto oppført som en bivirkning på det ene medikamentet. Det hadde det ikke gjort før.

– Jeg fant ut at flere hadde dødd plutselig mens de ble behandlet med antipsykotika på det samme sykehuset som Renate hadde vært på. Så fant jeg ut at det samme hadde skjedd på flere andre steder i Norge. Og også i andre land.

Leste og leste

Hun tenkte at søsterens dødsfall var knyttet til medisinbruken.

– Jeg begynte å lure på hvordan medisin med død som mulig bivirkning kunne bli godkjent. Hvilken forskning lå til grunn?

I forbindelse med en stor rettssak i USA mot Eli Lilly, selskapet som produserer Zyprexa og Prozac, ble mange hundretusener sider med informasjon lekket ut. Der fant Hoel blant annet markedsplaner om hvor mye man kunne tjene på schizofrene, bipolare, demente, eldre ...

Hoel leste og leste. Både de lekkete dokumentene og forskning.

– Og jo mer jeg leste, jo mer lærte jeg om hvor stor risikoen for hjertearytmi er når man er medisinert, spesielt med flere antipsykotika samtidig.

Hun mener temaet er aktuelt i Norge også, og viser til at antipsykotika gis til uforsvarlig mange eldre her i Norge.

Både personlig og undersøkende

Anniken Hoel har intervjuet mange forskere, og utfordringen har vært å gjøre innholdet enkelt og forståelig. Samtidig er filmen en personlig historie om søsteren og det å være nær en som er rammet av psykisk lidelse.

Filmregissøren har brukt bilder av søsteren, og filmet drømmesekvenser med super 8-film. Siden hun ikke har film av Renate, har Renates datter vært modell for sin mor.
Filmen skifter mellom de to temaene; det personlige og det undersøkende.

Fra filmen — FRA FILMEN: Da Renate ble funnet død var hun barfot og hadde på seg en svart kjole. En skuespiller fremstille Renate slik i drømme-sekvenser i filmen.
*Foto: Privat*

Ville ha 30 000 kroner

– Jeg trodde først det skulle bli en historie om Renate, jeg visste ikke at det skulle bli en stor etterforskning, forteller hun.

Hva er sponset og hva er ikke sponset av industrien, er sånt som hun har undersøkt.

– En tidligere ansatt i legemiddelindustrien ville ha 30 000 kroner for å bli intervjuet.

– Fikk han det?

– Nei, ha-ha.

Bor billig i Berlin

Det tok tid å finne ut hva som var gode, troverdige kilder. Hun måtte sette seg inn i farmakologi og det amerikanske rettssystemet.

– Hva har du levd av i disse årene?

– Jeg bor i Berlin, og der er det billig å bo. Jeg har hatt diverse oppdrag, som å holde kurs. Og i 2012 fikk jeg finansiering fra Norsk filminstitutt, Fritt Ord og flere andre filmfond.

I 2014 var hun ferdig med å samle inn materialet til filmen.

– Så har jeg klippet i to år, laget dramaturgi og filmet litt. Filmen følger min reise fra Renate døde.

Hvor filmen ender, vil hun ikke røpe. Det kan man se på kino.

– Bivirkningene er oversett

– I samfunnet vårt settes det lett diagnoser. Og det selges lett medisiner. Jeg har analysert disse mekanismene. Og jeg har blitt skremt. Medisinens bivirkninger er oversett, mener Anniken Hoel.

Renate hadde vært 46 år hvis hun hadde levd. Anniken er 36.

– Mange søsken har skyldfølelse fordi de ikke gjør nok for den syke. Men fordi aldersforskjellen var så stor, jeg var jo bare ti år da Renate først ble syk, ble jeg spart for det i oppveksten. Jeg innfant meg med at jeg kunne ingenting gjøre.

Hun mener filmen er relevant for sykepleiere:

– Når det gjelder medisinbruk, spesielt i psykiatrien, er man lite opptatt av å kontrollere bivirkninger. Den somatiske helsen blir ikke tatt på alvor.

– For få medisinfrie tilbud

– Man bør stille spørsmål ved den enorme medisinbruken. Yngre og yngre mennesker går på antidepressiver og antipsykotika. Jeg er kritisk til langtidseffekten.

– Medisinfrie tilbud liker du kanskje?

– Ja, det er bra med valgfrihet. I Sykehuset Nord-Norge, der søsteren min døde, har de et slikt tilbud. Men det er for få helseforetak som har innført medisinfrie tilbud, slik helseminister Bent Høie har bedt om.

Vanskelig å trappe ned

– Det er vanskelig å komme av disse medisinene, og vanskelig å trappe ned. Det kan skape psykotiske symptomer og andre ubehageligheter, og er kjent som «withdrawal-symptoms», abstinenssymptomer. Det tar man som bevis for at den funker.

– Tror du din søster hadde overlevd med lavere doser?

– Hun burde i hvert fall ikke hatt fire forskjellige antipsykotika i høye doser.

Her er medisinlisten: Trilafon sprøyteinjeksjon 216 milligram hver 14. dag, Zyprexa 20 milligram, Risperdal 4 milligram, Truxal 25 milligram x 3.

I tillegg fikk hun sovemedisinen Zopiclone, 7,5 milligram.

LES HVA Legemiddelverket sier om medisinlisten

Får aldri svar

Familien har klaget til Helsetilsynet.

– De konkluderer med at av og til er det riktig å medisinere slik. Jeg har spurt fagfolk om dette rundt i verden. Ingen bekrefter det, mens Helsetilsynet sier at konklusjonen er basert på erfaring. Vi vil aldri få svaret.

Dødsårsaken er fortsatt ukjent. Men at medisinen reduserer levetiden og gir bivirkninger, er det ikke tvil om. Forskere og fagmiljøer har i mange år vært klar over at psykiatriske pasienter har 20–25 års kortere levetid, sier Hoel.

– Dette blir ofte bortforklart med at psykiatriske pasienter røyker mye, mosjonerer lite, har dårlig kosthold og så videre, uten virkelig å peke på elefanten i rommet: de antipsykotiske legemidlene. Spesielt når de brukes i høye doser, og når mange forskjellige medisiner kombineres, uten at bivirkninger følges opp.

Hun tror filmen har mye nyttig informasjon for sykepleiere, spesielt i psykiatrien.

– Den handler også om markedsføring overfor legene, som er døråpnere for legemiddelindustrien.