Barn til kreftsyk: «Da mamma fikk kreft, fikk hele familien kreft»

Siden 2010 har helsepersonell i Norge vært pålagt å følge opp mindreårige barn til foreldre med alvorlig fysisk, psykisk sykdom eller rusavhengighet gjennom lov om helsepersonell (1). Hensikten med loven er at barn skal fanges opp tidlig, og at det blir igangsatt tiltak som setter barn og foreldre i bedre stand til å mestre situasjonen, samt forebygge problemer hos barn og foreldre.

En ny norsk studie viser imidlertid at loven ikke har hatt ønsket effekt, og at barnas behov for informasjon og tilpasset hjelp er betydelige, men i stor grad udekkete (2). Når det gjelder barn som pårørende til kreftpasienter, har både praksis og forskning hatt et hovedfokus på barnas psykososiale problemer. Når dette ikke oppdages, konkluderes det ofte med at barna har det bra.

Foreldres sykdom kan få konsekvenser for mange områder i barnas liv uten at det kommer til uttrykk i diagnostiserbare psykososiale problemer. Et mer helhetlig fokus på barnas livskvalitet kan derfor være en mer hensiktsmessig og nyttig tilnærming. Både for å avdekke områder som trenger tiltak før alvorlige problemer utvikles, men også for å kartlegge ressurser og positive områder i barnas liv som kan ha stor betydning for barnas livskvalitet.

Barna lider

Kreft hos en forelder medfører ofte intensive, multimodale og langvarige behandlingsperioder med påfølgende remisjon, så vel som risiko for tilbakefall og død, og har som regel store konsekvenser for hele familien (3, 4).

Tidligere forskning på barn som lever med en kreftsyk forelder, har hovedsakelig fokusert på barnas psykologiske problemer og risikofaktorer. Her spriker funnene. I hovedsak ser det ut til at barns reaksjoner på kreft hos en forelder varierer med barnets alder og faktorer som barnets modenhet og tidligere erfaringer, alvorlighetsgraden av sykdommen og hvordan foreldrene selv mestrer situasjonen (3, 5, 6). Videre viser forskning at familiefunksjon, åpenhet og kommunikasjon om sykdommen er avgjørende for hvordan barna tilpasser seg (7, 8).

Generelt er de minste barna mest påvirket av forelderens fravær og sykehusinnleggelser, endringer i daglige rutiner og endringer i den syke forelderens utseende og humør enn eldre barn (9, 10). Eldre barn og ungdommer rapporterer i tillegg høyere nivå av angst, depresjon og posttraumatiske stress symptomer (PTSS) og redusert selvbilde (11–14).

Osborn’s review (8) fant lite støtte for at medisinske eller behandlingsmessige faktorer spilte inn på hvordan barna har det, mens andre studier viser en sterk sammenheng mellom foreldrenes helse og barnas psykososiale problemer (6, 11). Forskning tyder også på at tenåringsjenter er mer sårbare enn gutter, spesielt hvis mor har kreft (15, 16). Andre forskere derimot, har funnet at ungdom generelt tilpasser seg godt foreldres kreftsykdom og ikke har mer psykososiale problemer enn andre (14, 17, 18).

Disse motstridende resultatene kan imidlertid reflektere ulike utvalg og metodiske variasjoner i studiene, samtidig som et hovedfokus på psykiske diagnoser kan skjule barnas reelle stressnivå. Til støtte for dette viser forskning at selv små barn er oppmerksom på at kreft er en livstruende sykdom (19), og at ungdom ofte internaliserer sine problemer og ikke deler tanker og følelser åpent verken med sine foreldre eller venner (5, 20, 21).

I tillegg har foreldre generelt en tendens til å overvurdere sine barns livskvalitet, spesielt for ikke-observerbare dimensjoner som for eksempel emosjonell og sosial livskvalitet (22–24), og foreldre synes å undervurdere barnas stress når de lever med en kreftsyk forelder (5, 20, 25).

Selv om de fleste studier har studert psykososiale stressfaktorer, dokumenterer en del studier at disse barna også sliter med fysiske symptomer som for eksempel hodepine, magesmerter, søvnforstyrrelser, redusert energi, samt problemer med å konsentrere seg og følge med på skolen (5, 11).

Sykdom versus livskvalitet

Selv om forskning viser at barn som lever med en kreftsyk forelder kan ha utfordringer på mange ulike områder, har det vært lite oppmerksomhet rundt deres livskvalitet. Helseth og Ulvsæt (25) fant i en kvalitativ studie at livskvaliteten hos barn som lever med en kreftsyk forelder er skjør, og at de er spesielt sårbare om sykdommen endrer eller forverrer seg.

Bultman et al (26) fant at livskvaliteten til disse barna generelt sett var god, men at eldre barn, mor med kreft og dårlig fysiske og psykisk helse hos foreldrene påvirket barnas livskvalitet i negativ retning.

Barnas liv består av mye mer enn forelderens kreftsykdom, og for å kunne hjelpe dem i en vanskelig livssituasjon synes det viktig å ha et bredere og mer holistisk mål. I stedet for å lete etter spesifikke psykiske problemer eller symptomer, vil et mer multidimensjonalt blikk på barnas livskvalitet gi både foreldre og helsepersonell en mer omfattende og dypere kunnskap om barnas livssituasjon, og dermed gjøre dem i bedre stand til å gi tilpasset hjelp og støtte og forebygge mer alvorlige problemer (24, 27). Et livskvalitetsperspektiv kan dermed bidra til å avdekke områder der barnet trenger hjelp og oppfølging. Men minst like viktig er det å finne sterke sider og ressursområder vi kan bygge på.

Hva er likskvalitet hos barn?

Livskvalitet handler om barnas egen opplevelse av å ha det bra eller dårlig på mange ulike områder eller dimensjoner (27, 28). Det er imidlertid ikke enighet om en spesifikk modell eller allmenngyldig definisjon, og livskvalitet hos barn defineres på ulike måter (22, 27, 28). Som for voksne, er det enighet om at livskvalitet er et subjektivt, holistisk, multidimensjonalt og dynamisk begrep som består av fysiske, psykiske og sosiale faktorer (23, 29, 30).

Spesielt viktige faktorer i barns livskvalitet er knyttet til deres selvbilde og aktiviteter, så vel som deres forhold til familie, venner og skole (22, 23, 28). Barns livskvalitet kan dermed defineres som deres subjektive opplevelse av fysisk og mental helse, selvbilde og opplevelse av egne aktiviteter knyttet til lek, hobbyer og forhold til familie, venner og skole (23). Dette kan illustreres som vist i figur 1.

Som figuren synliggjør, kan både styrker og utfordringer innen hvert av disse områdene bidra til om barnets helhetlige livskvalitet er god eller dårlig. Dette betyr at det å leve med en alvorlig syk forelder kan påvirke alle disse ulike områdene i barnas liv, både negativ og/eller positivt, noe som igjen får følger for barnas overordnete livskvalitet. På den annen siden betyr det også at tiltak på et av områdene også kan ha positiv innvirkning på de andre områdene samt på barnets helhetlige livskvalitet. Et livskvalitetsfokus gir dermed en rekke muligheter og områder for å fremme barnas livskvalitet og hindre utvikling av alvorlige problemer i framtiden, enn et ensidig sykdoms- eller problemfokus.

Hvordan kartlegge livskvalitet?

Et livskvalitetsperspektiv kan være et svært godt hjelpemiddel i kartlegging og hjelp til barn som lever med en alvorlig syk forelder. Kartlegging av de enkelte dimensjonene kan gi oss viktig informasjon om hvordan barn har det innen ulike livsområder og synliggjøre hvor foreldre og helsepersonell bør være oppmerksomme og sette inn tiltak, eller fremme og underbygge sterke sider og ressurser.

Siden forskning tyder på at foreldre generelt overestimerer barns livskvalitet (23, 24) og tilsvarende undervurderer hvor mye barn sliter når en forelder er kreftsyk (5), er det svært viktig at en snakker med barnet selv og får fram deres perspektiver.

Det kan være svært vanskelig for barnet å svare på generelle spørsmål som «Hvordan har du det?» eller «Hva tenker du om at mamma har kreft?». Systematisk kartlegging, med mer konkrete spørsmål innen ulike områder, kan være en løsning som gjør det lettere for barnet å svare på spørsmål. Dermed kan det også bli enklere for både foreldre og helsepersonell å gjøre seg opp en mening om barnets livskvalitet.

Det finnes flere ulike spørreskjema om barns livskvalitet. KIDSCREEN og KINDL (www.kindl.org) er ofte brukt. I det følgende har jeg tatt utgangspunkt i KINDL sine hovedområder av barns livskvalitet – og hvilke spørsmål og områder det kan være lurt å vektlegge:

Fysisk livskvalitet

Mange barn av alvorlig syke foreldre gir ikke alltid uttrykk for sine bekymringer og tanker, og for noen kan disse bekymringene gi fysiske utslag (5, 11). Barns klage på vondt i magen eller hodet, trøtthet, og vansker med å sove kan derfor være et tegn på bekymringer. Det vil derfor være svært viktig å observere og være var på hvordan barnet har det rent fysisk. Aktuelle spørsmål her kan være:

• Hvordan er barnets søvnmønster – er det skjedd noen endringer?
• Hvordan er barnets appetitt – spiser og drikker hun/han som vanlig eller er det skjedd endringer?
• Er barnet like fysisk aktiv (lek, sport, ulike aktiviteter) som før?
• Klager barnet over vondt i hodet, mage eller andre steder?
• Klager barnet over trøtthet og slapphet – eller er hun/han full av energi?

Barn trenger gode rammer, spesielt i vanskelige livssituasjoner. Derfor er det viktig å informere og oppfordre foreldrene til å opprettholde gode rutiner knyttet til grunnleggende behov som mat og drikke, aktivitet, hvile og søvn. Det er også med å skape trygghet og omsorg for barnet, samtidig som det gir en god pekepinn på hvordan barnet har det. Likeledes kan tilrettelegging av fysisk aktivitet som barns lek og sport være et viktig tiltak som hjelper barnet til å takle vanskelige livssituasjoner.

Mental livskvalitet

Som utdypet over, reagerer barn ulikt på foreldres sykdom. Mange barn ønsker at foreldre og helsepersonell skal spørre dem mer ut om deres tanker og følelser enn de gjør (5). Det er derfor viktig å snakke jevnlig med barnet, samtidig som man observerer hvordan de har det:

• Hvordan er barnets humør – og har dette endret seg?
• Virker barnet lei seg – redd, deprimert eller engstelig?
• Føler barnet seg alene?

Mange barn forteller ikke til sine foreldre hvordan de har det, eller gråter ikke når foreldrene ser det, fordi de ikke vil legge en ekstra byrde på dem. Videre sier mange at de har ingen eller få voksne de kan snakke med om de har problemer eller er lei seg. Og at de i stor grad unngår å snakke med venner om foreldres sykdom (5, 10). Et tegn på at barnet sliter, kan være at de trekker seg unna og helst vil være alene (5).

Alle disse faktorene viser at både helsepersonell og foreldre må være oppmerksomme på hvordan barna har det følelsesmessig, og være den part som aktivt tar initiativet til samtaler og direkte spør om barnas tanker og følelser. Det kan noen ganger være vanskelig, men da kan normalisering av både tanker og følelser være en grei inngangsport, som for eksempel: «Mange andre barn har fortalt meg at de ofte er lei seg og redd når mamma er på sykehus. Hvordan er dette for deg?».

At barnet får lufte sine tanker og følelser og har en opplevelse av at de har noen de kan snakke med som tar dem på alvor, er viktig både for tillit og trygghet. Kommunikasjon og informasjon til barn som lever med en kreftsyk forelder, er uansett ikke en engangsforeteelse, men noe som må skje kontinuerlig. God kommunikasjon og informasjon til barnet om sykdommen, er kanskje en av de viktigste faktorene for disse barnas livskvalitet (4, 5). 

Selvbilde

Barn og unge forandrer seg raskt, og utviklingen av deres selvbilde er avgjørende. Hvordan barn ser på seg selv, vil derfor også være viktig for deres livskvalitet (27). Flere studier viser at barns selvbilde kan bli negativt påvirket av foreldres kreftsykdom (31). Spørsmål og observasjoner som er tilknyttet barnets selvbilde kan for eksempel være spørsmål relatert til om hun/han;

• er stolt av seg selv
• føler seg bra
• liker seg selv
• oppfatter seg selv som initiativrik og idérik.

I utvikling av barns selvbilde er det viktig at de erfarer mestring og opplever at de har en viss grad av kontroll og forståelse av egen situasjon. Derfor bør de få det helt klart for seg at de ikke er skyld i deres foreldres sykdom (5) og at det finnes en balanse i livet deres mellom det å være oppmerksom på sykdommen og det å få lov til å ta et «friminutt» fra denne, for å kunne være seg selv.

Familie

Den nære omsorgsrelasjonen i familien er essensiell for alle barns trygghet og livskvalitet. Kreftsykdom hos en av foreldrene påvirker i stor grad interaksjonen mellom familiemedlemmene og familien som system, der foreldrenes omsorgskapasitet kan være redusert (32).

Barn og unge kan erfare foreldrenes reduserte omsorgskapasitet på flere plan. De registrerer at foreldrene har mye å tenke på, har mindre overskudd og er mindre tilgjengelige for dem, eller at foreldrene glemmer å spørre dem om hvordan de har det (5, 9).

En del barn opplever at familien isolerer seg, ikke har gjester eller at de gjør mindre sammen med foreldrene enn før. Som en følge av dette, ser vi ofte at barn påtar seg voksenoppgaver og -plikter, og at rollene mellom barn og foreldre blir reversert. Barna tar ansvar for oppgaver i hjemmet for å avlaste foreldrene, for eksempel ved å lage mat, vaske huset, handle eller passe mindre søsken. I tillegg til at de står i fare for å «overstrekke» seg og får mindre tid og overskudd til «eget liv», kan disse reverserte rollene øke barnets vanskeligheter med å sette grenser for seg selv (9).

Barna beskytter dessuten gjerne foreldrene sine ved å være mer hensynsfulle hjemme, be mindre om hjelp og unngå å ta med seg venner hjem. Hvordan familien fungerer er derfor et viktig element i barnas livskvalitet. Her kan det for eksempel være viktig å finne ut om familiens rutiner og ritualer er endret, hva som er viktig for barnet i familiens hverdagsliv og hvordan barnet selv vurderer familielivet. Viktige spørsmål her, kan for eksempel være:

• Hvordan opplever barnet at hun/han har det sammen med foreldrene?
• Har barnet det hyggelig hjemme?
• Er det mye krangel og uro?
• Er grensene endret for hva barnet kan/ikke kan gjøre?
• Er det skjedd mange endringer i familiens rutiner og ritualer som følge av sykdommen?

Venner

Venner er en viktig del av alle barns liv og dermed en viktig faktor for deres livskvalitet (22, 23). Både helsepersonell og foreldre bør derfor observere og sjekke ut hvordan barnet har det i sine relasjoner med venner. Mange barn forteller at de synes det er vanskelig å fortelle venner om mor eller far sin sykdom. Her har de voksne en viktig rolle ved at de kan involvere vennene og hjelpe barna med å opprettholde gode relasjoner. Dette kan foreldre gjøre ved å tilrettelegge for at barnet fortsatt kan ta med venner hjem, får være sammen med sine venner på en jevnlig basis, samt ha en åpen kommunikasjon med barnas venner og deres foreldre.

Barnets omgang med venner er et viktig fristed som bør tilrettelegges og beskyttes. Aktuelle spørsmål for å kartlegge barnets erfarte relasjon til venner kan være:

• Er barnet sammen med/leker med venner? Har det skjedd noen endringer her?
• Erfarer barnet at de andre barna liker ham/henne?
• Har barnet det bra sammen med vennene sine?
• Føler barnet seg annerledes enn sine venner?

Skole

Mange barn av foreldre med kreft, rapporterer om konsentrasjons- og læringsvansker på skolen på grunn av bekymring for sin syke forelder (5).

Flere studier tyder på at barn opplever at læreren ikke er gode nok å følge dem opp, og jo eldre barna er jo mindre oppfølging og tilrettelegging synes det som de får (5, 9). Barn og unge tilbringer majoriteten av sin hverdag på skolen, og det er derfor svært viktig å være oppmerksom på hvordan de erfarer sin skolehverdag. Forskningen viser at en god og åpen kommunikasjon mellom foreldre og skole er essensielt for barns situasjon. Skolen og lærerne kan derfor spille en stor rolle i opprettholdelse av barnas livskvalitet, der støtte både til barn og foreldre er viktig.

Lærerne må derfor ha kunnskap og ferdigheter i hvordan de best kan støtte barna, være oppmerksom på deres situasjon og være i stand til å kommunisere med dem på deres premisser. Fleksibilitet med hensyn til hjemmelekser, prøver og gi barnet muligheter til timeout i undervisningen, kan være av stor betydning for å hjelpe og støtte disse barna. 

For å kartlegge barnas skolefunksjon, kan følgende spørsmål være relevante:

• Er barnets skole informert om familiens situasjon?
• Hvordan opplever barnet at hun/han klarer oppgavene på skolen?
• Hvordan oppfatter barnet undervisningen?
• Hvordan vurderer barnet sine skoleprestasjoner?
• Hvordan har hun/han det i friminuttene?
•  Får barnet noen tilrettelegging i form av å kunne trekke seg tilbake, lekser, prøver eller lignende?
• Har barnet noen lærere det opplever å kunne snakke med?

Helhetlig livskvalitet

Som figur 1 synliggjør, er det hvordan barnet har det på de enkelte områdene i livet sitt som avgjør den helhetlige livskvaliteten. Det er av stor betydning at barnet får komme til, og selv fortelle hvordan hun/han har det på de ulike områdene i livet sitt. Det er da vedkommende kan føle seg sett og hørt. Det er også barnets opplevelser som bør være utgangspunkt for hvilke tiltak som iverksettes, og som kan sørge for at hun/han har en best mulig livskvalitet i en vanskelig livssituasjon.

Inspirert av ESAS -skjemaet for kartlegging av symptomer hos palliative pasienter og KINDL, kan ovennevnte kartlegging av barns livskvalitet gjøres ved hjelp av følgende skjema – se tabell 1.

I kartleggingsskjemaet skal barnet sette en ring rundt hvordan de har det akkurat nå. Og for mindre barn kan smilefjesene være til hjelp. Skjemaet kan bidra med å kartlegge hvordan disse barna har det, og på bakgrunn av dette finne ut hvilke områder som fungerer fint og hvilke områder en bør sette inn tiltak. Gjentar man målingene jevnlig, vil en også kunne følge med på hvordan barnet har det over tid, også med hensyn til forelderens sykdomsutvikling.

Om en ikke ønsker at barnet selv fyller ut skjemaet, kan områdene gjerne være til hjelp både for helsepersonell og foreldre når en snakker med barna. I ESAS er det laget et eget skjema der en plotter inn hvordan individet har det over tid på de ulike områdene, noe som selvfølgelig er mulig her også.

I ESAS er det angitt at verdier over 45 indikerer at tiltak bør iverksettes. Siden dette skjemaet for livskvalitet ikke er testet ut, men ment som et hjelpemiddel for å kartlegge barns livskvalitet, er det vanskelig å angi presist hvilket nivå skåringene bør ligge på. Det viktigste er informasjonen en får gjennom samtale med barnet, der skjemaet kan være et praktisk hjelpemiddel i så måte, og så må eventuelle tiltak vurderes ut fra dette.

Eksempel fra en studie

På Senter for krisepsykologi har vi akkurat gjennomført en studie om sosial nettverksstøtte og kreft for familier der mor eller far har kreft (33). Her kartla vi både angstnivået og livskvaliteten til 35 barn i alderen 8–18 år som lever med en kreftsyk forelder (34). Resultatene viser at selv om barna skåret signifikant dårligere på angst enn barn i normalbefolkningen, hadde bare to barn så høyt nivå av angst at de ville fått en diagnose eller blitt «oppdaget» av helsevesenet. Resultatene fra livskvalitetsmålingen, derimot, viser et mye mer nyansert bilde, som angitt i figur 2.

Resultatene fra denne studien viser at barna som lever med en alvorlig syk forelder skåret signifikant dårligere enn vanlige barn på fysisk og emosjonell livskvalitet.

Skolefunksjonen var imidlertid den dimensjonen de skåret dårligst på, noe som indikerer at disse barna opplever en krevende og vanskelig skolehverdag sammenliknet med andre barn.

De skåret på linje med andre barn på selvbilde, familiefunksjon, venner og total livskvalitet, noe som viser at de også har områder som fungerer bra.

Vi fant ingen kjønnsforskjeller på noen av livskvalitetsdimensjonene, men flere jenter hadde det dårligere enn guttene, bortsett fra dimensjonen venner – hvor 60 prosent av gutten hadde det dårlig.

Jo eldre barna var, jo dårligere skåringer hadde de på fysisk livskvalitet og selvbilde.

Vi fant heller ingen sammenheng mellom barnas livskvalitet og ulike sykdomsvariabler som type kreft, type og lengde av behandling, alvorlighetsgrad og lignende.

Vi fant imidlertid en stor sammenheng mellom angst og livskvalitet. Jo høyere barna skåret på angst, dess lavere var livskvaliteten (34).

Konklusjon

Helsepersonell har et lovpålagt ansvar til å følge opp barn som pårørende, og ikke minst hjelpe foreldrene til å ivareta sine barn på best mulig måte.

Forskning viser tydelig at vi er et godt stykke unna, og at helsepersonell i alle deler av helsetjenesten må være seg sitt ansvar bevisst. Vektlegges barnas livskvalitet, kan det være lettere å avdekke områder som trenger tiltak før problemet utvikler seg til det verre. Samtidig kan man få innsikt i hvordan barnet selv erfarer situasjonen og hvordan hun/han har det.

I artikkelen er det vist at viktige områder for barns livskvalitet er knyttet til fysisk og psykisk faktorer, selvbilde, og hvordan barnas relasjon til familie, venner og skole er. Om en ikke ønsker eller har tid til å gå gjennom en så nøye kartlegging som beskrives i artikkelen, bør en uansett ha disse hovedområdene i bakhodet når man snakker med barna til kreftpasienter.

Og barn vil prate bare anledningen byr seg. I en familie der foreldre og helsepersonell hadde hatt en samtale om hvordan barnet hadde det, sa jenta: «Endelig! Det er akkurat som det falt en stor byrde fra skuldrene mine. For nå vet de hvordan jeg har det!».

Referanser:

1. Helse – og omsorgsdepartementet. Lov om helsepersonell. 2010.

2. Ruud T, Birkeland B, Faugli A, et al. Barn som pårørende Resultater fra en multisenterstudien. Lørenskog: Akershus universitetssykehus HF; 2015.

3. Krauel K, Simon A, Krause-Hebecker N, Czimbalmos A, Bottomley A, Flechtner H. When a parent has cancer: challenges to patients, their families and health providers. Expert Review of Pharmacoeconomics& Outcomes Research. 2012;12(6):795–808.

4. Elias C, Sori C, Pavkov T, Wetchler J. Parental cancer: Family functioning and child and adolescent burden. Psycho-Oncology. 2007;16(3):S44–S44.

5. Morgen M. Omsorgsmålingen. Når sorgen rammer. En undersøgelse af trivsel og støtte, når børn og unge oplever dødsfald eller sygdom i familien. Mandag Morgen Innovation ApS& Egmont Fonden, 2013.

6. Krattenmacher T, Kuhne F, Ernst J, Bergelt C, Romer G, Moller B. Parental cancer: Factors associated with children's psychosocial adjustment a systematic review. Journal of Psychosomatic Research. 2012;72(5):344–356.

7. Visser A, Huizinga GA, Hoekstra HJ, van der Graaf WTA, Hoekstra-Weebers JEHM. Parental cancer Characteristics of parents as predictors for child functioning. Cancer. 2006;106(5):1178–1187.

8. Osborn T. The psychosocial impact of parental cancer on children and adolescents: a systematic review. Psycho-Oncology. 2007;16(2):101–126.

9. Dyregrov K, Dyregrov A. Barn og unge som pårørende ved kreft. Hvordan kan barns situasjon og foreldres omsorgskapasitet styrkes i et rehabiliteringsperspektiv? Bergen: Senter for Krisepsykologi; 2011.

10. Dyregrov K. Når foreldre har alvorlig kreftsykdom- eller dør av den. In: Haugland BS, Ytterhus B, Dyregrov K, eds. Barn som pårørende. Oslo: Abstrakt Publisher; 2012.

11. Visser A, Huizinga GA, van der Graaf WT, Hoekstra HJ, Hoekstra-Weebers JE. The impact of parental cancer on children and the family: a review of the literature. Cancer Treat Rev. 2004;30(8):683–694.

12. Grabiak BR, Bender CM, Puskar KR. The impact of parental cancer on the adolescent: An analysis of the literature. Psycho-Oncology. 2007;16(2):127–137.

13. Kornreich D, Mannheim H, Axelrod D. How children live with parental cancer. Primary Psychiatry. 2008;15(10).

14. Gross J, Jantzer V, Stute F, et al. Anticipatory Grief in Adolescents and Young Adults Coping with Parental Cancer. Praxis Der Kinderpsychologie Und Kinderpsychiatrie. 2012;61(6):414–431.

15. Osborn RL, Demoncada AC, Feuerstein M. Psychosocial interventions for depression, anxiety, and quality of life in cancer survivors: meta-analyses. Int J Psychiatry Med. 2006;36(1):13–34.

16. Gazendam-Donofrio SM, Hoekstra HJ, van der Graaf WTA, et al. Adolescents' Emotional Reactions to Parental Cancer: Effect on Emotional and Behavioral Problems. Journal of Pediatric Psychology. 2011;36(3):346–359.

17. Jeppesen E, Bjelland I, Fosså SD, Loge JH, Dahl AA. Psychosocial Problems of Teenagers Who Have a Parent With Cancer: A Population-Based Case-Control Study (Young-HUNT Study). Journal of Clinical Oncology. 2013 2013;31(32):4099–4104.

18. Jantzer V, Gross J, Stute F, et al. Risk behaviors and externalizing behaviors in adolescents dealing with parental cancer-a controlled longitudinal study. Psycho-Oncology. 2013;22(11):2611–2616.

19. Forrest G, Plumb C, Ziebland S, Stein A. Breast cancer in the family – children's perceptions of their mother's cancer and its initial treatment: qualitative study. Vol 332; 2006.

20. Davey MP, Askew J, Godette K. Parent and adolescent responses to non-terminal parental cancer: A retrospective multiple-case pilot study. Families, Systems,& Health. 2003;21(3):245–258.

21. Daly JC. The adolescent experience with parental cancer: Effects on roles and responsibilities. Dissertation Abstracts International: Section B: The Sciences and Engineering. 2009;69(10-B).

22. Wallander JL, Koot HM. Quality of life in children: A critical examination of concepts, approaches, issues, and future directions. Clinical Psychology Review. 2015.

23. Jozefiak T, Larsson B, Wichstrom L, Mattejat F, Ravens-Sieberer U. Quality of Life as reported by school children and their parents: a cross-sectional survey. Health and Quality of Life Outcomes. 2008;6(34):1–11.

24. Eiser C, Morse R. Can parents rate their child's health-related quality of life? Results of a systematic review. Qual of Life Res. 2001;10:347 257.

25. Helseth S, Ulfsaet N. Having a parent with cancer  Coping and quality of life of children during serious illness in the family. Cancer Nursing. 2003;26(5):355–362.

26. Bultmann JC, Beierlein V, Romer G, Möller B, Koch U, Bergelt C. Parental cancer: Health-related quality of life and current psychosocial support needs of cancer survivors and their children. International Journal of Cancer. 2014;135(11):2668–2677.

27. Statham J, Chase E. Childhood-Wellbeing: A brief overview. Childhood Wellbeing Research Centre: University of Kent 2010.

28. Eiser C, Morse R. The Measurement of Quality of Life in Children: Past and Future Perspectives. Journal of Developmental& Behavioral Pediatrics. 2001;22(4):248–256.

29. Wahl AK, Hanestad BR. Måling av livskvalitet i klinisk praksis. Bergen: Fagbokforlaget; 2004.

30. Helseth S, Lund T. Assessing health-related quality of life in adolescents: some psychometric properties of the first Norwegian version of KINDL (R). Scandinavian Journal of Caring Sciences. 2005;19(2):102–109.

31. Flahault C, Sultan S. On being a child of an ill parent: A Rorschach investigation of adaptation to parental cancer compared to other illnesses. Rorschachiana. 2010;31(1).

32. Stuifbergen AK. Patterns of Functioning in Families with a Chronically Ill Parent an Exploratory-Study. Research in Nursing& Health. 1990;13(1):35–44.

33. Hauken MA, Senneseth M, Dyregrov A, Dyregrov K. Optimizing Social Network Support to Families Living With Parental Cancer: Research Protocol for the Cancer-PEPSONE Study. JMIR Res Protoc 2015;4(4).

34. Hauken M, Senneseth M, Dyregrov A, Dyregrov K. Anxiety and quality of life of children living with parental cancer. Cancer Nursing. 2017.