Helene Sandvig: – Jeg har fortsatt kvaler om at behandlingen forlenget fars lidelser

Han brukte bleier, manglet tenner og var uten språk. Slik var tilstanden da Helge Sandvig døde i smitteisolat for tre og et halvt år siden.

Nå er fortellingen om årene med pappas demens blitt bok, ført i pennen av datteren. Helene Sandvig forteller at Et sakte farvel er skrevet her ved kjøkkenbordet.

– Jeg er jo mamma, forklarer hun om hvorfor hun valgte å jobbe hjemme med boken.

NRK-journalisten var i årevis å se i helsemagasinet Puls. Enda mer synlig ble hun i tv-serien Helene sjekker inn. Heder fulgte med; Gullruten kåret henne til beste kvinnelige programleder i 2018.

Nå vises tredje og siste sesong av serien. Sandvig har møtt beboere og ansatte i alskens institusjoner, fra sykehjem og hospits til hospice og fengsel.

Da faren kom på sykehjem, visste hun det: Hun måtte skrive om det familien opplevde. Men ikke ennå.

– Det var så mye jeg reagerte på. Som jeg ikke klarte å ta tak i. Det var for nært da vi var oppi det.

Hun plasserer den viltre blandingsvalpen Milo i buret og den rolige trekkhunden Uno i hundesengen. Side om side ligger de i stuedelen av det store rommet.

LES OGSÅ ANMELDELSEN AV «ET SAKTE FARVEL»: Avmakt og etterpåklokskap

(Saken fortsetter under bildet.)

Kurven som står på bordet, er fylt med journalutskrifter og notater. Dagboken med et påklistret bilde av faren har håndskrevne godord og hjerter fra dem som besøkte ham den siste tiden.

I to år etter hans død sto kurven urørt. Julen 2017 orket Sandvig å ta den frem. Så var hun i gang.

Skal pappa vises på tv?

Sandvig er vokst opp øst i Oslo med journalistfar, sykepleiermor og fire søsken, inkludert sin eneggede tvillingsøster, som er intensivsykepleier. Nå bor Helene på vestkanten med mann og tre døtre på 16, 14 og 10.

– Visste søsknene dine at du ville fortelle om far og demensen?

– Det gjorde de. Vi hadde de samme rundene som vi hadde før Puls publiserte musikksaken.

Det var i 2014 hun var i ruten med far på sykehjemmet. Poenget var å vise hvordan sykepleieren og musikeren Gina Nordby vekket gjenklang hos demente når hun sang svisker som «Love me tender».

Men først hadde søstrene diskutert med de tre eldre brødrene: Er det riktig å gjøre det?

– Først sa de: «Ikke gjør det. Skal pappas gamle kolleger i Aftenposten se ham sånn? Sjaber i en sykeseng?»

Så tenkte de videre: «Hvordan var han før?» Jo, utadvendt og en som kjempet for menneskeverdet.

– Gina løftet frem mennesket bak demensen, og det øyeblikket viste vi på tv. Jeg angrer ikke på det. Men man kan jo ikke vite sikkert om far ville likt det.

– Er det like følsomt å vise ham frem i tekst som på tv?

– Jeg setter ord på det tabubelagte. Det er drivkraften.

Hun tror han ville sagt: «Fytte faen, hva de utsetter meg for.»

– Han var alltid en handlingens mann. Den veldige kraften og motstanden hadde han jo fortsatt i seg. Det er mye jeg angrer på at jeg ikke tok tak i. Men jeg hadde ikke krefter.

(Saken fortsetter under bildet.)

Mister språk, får sepsis

Helene Sandvigs yngste datter er bare to år da de aner hva som er på gang. På en familiemiddag, med høylytt skravling, som vanlig, brøler han plutselig: «Nei, nei!» Helt ulikt ham. Alle skvetter.

Bråsinnet. Glemmingen. Kjøleskapet uten mat. Han bor alene, de er bekymret. Han får hjemmesykepleie. De er fortsatt bekymret for ham. Det blir sykehjem – mot hans vilje. Han mister språket. Får stadig urin- og lungebetennelser. Sepsis. Resistente stafylokokker (MRSA). Blir isolert.

Så langt er ikke salgstallene på boken så store, syns hun.

– Jeg føler alle burde lese denne boken, jeg. Er det ett sted det trengs kompetanse, så er det på sykehjem. Det er der de beste folka i helsevesenet burde være.

Hun utdyper:

– De som vet at medisiner virker annerledes på gamle folk enn andre. De som kan roe de urolige. Og de som skal stille diagnose på mennesker uten språk. 

– Det koster?

– Det gjør det. Men det er noe med verdigheten i livets slutt. Overfor dem som har betalt skatt i alle år.

På det ene sykehjemmet klarte de ikke engang å få orden på kateteret og sikre fri flyt av urin, ifølge Sandvig:

– Det sto i alle journaler at han hadde problemer med å få tømt blæra. Men det var ingen rutiner for hva som gikk inn og hva som gikk ut av væske. Og vi hørte ingenting om pleieplan.

Røsket babyen ut

Skritt i trappen. Anna – tiåringen – kommer. Hun lurer på hvilken buss hun skal ta til byen. Der skal hun møte pappa, som skal følge henne til fysioterapeuten. Skulderen skal sjekkes, den har en gammel nerveskade.

For det holdt på å gå galt da hun ble født. Hodet var ute. Men skuldrene var brede – hun satt dønn fast. Hun ble blå. Da grep legen fatt i armhulen og røsket henne ut med rå håndkraft. Nerver røk. Moren blødde tre liter.

Anna fikk transplantert nerver fra leggene da hun var seks måneder.

– Hadde jeg født et annet sted enn på et høyspesialisert sykehus, hadde begge dødd. Og hadde de ikke klart å stoppe blødningen i tide, måtte de ha skåret vekk livmoren.

Når er det nok behandling?

Ikke lenge etter at faren fikk langtidsplass på sykehjem, fikk han urosepsis og kom på intensiven på sykehuset der Helenes søster jobbet.

– Der tok vi noen valg: Vi ønsket ikke at han skulle gjenopplives ved hjertestans eller legges på respirator hvis det ble aktuelt.

Etter det ble han mer og mer sengeliggende. Fikk stadige lunge- og urinveisbetennelser. Det var frem og tilbake, mellom sykehjem og sykehus.

– En gang virket ikke antibiotikumet oralt, så legen ga det intravenøst. Da rev pappa ut kanylen. «Slutt å plage meg», skrek han. Men da var han ikke samtykkekompetent.

Søstrene begynte å få kvaler:

– Når er nok nok? Burde pappa få dø en naturlig død av lungebetennelse? Forlenger behandlingen lidelse?

Da de stilte spørsmålene til brødrene sine, svarte den ene: «Har dere tenkt å ta livet av far? Selvfølgelig skal han ha antibiotika.»

– Han har gode øyeblikk

«Hva behandler vi til», hadde søstrene spurt legen. «Han har gode øyeblikk», var svaret. Det samme mente brødrene.

Sandvig skulle ønske legen på sykehjemmet hadde samlet søskenflokken for å snakke om disse vanskelige spørsmålene sammen med dem.

– Da kunne vi hatt en felles forståelse i familien.

Behandlingen fortsatte. Det gikk over et år før han døde.

– Vi skulle ha sagt nei til antibiotika. Jeg har fortsatt kvaler om at behandlingen forlenget lidelsen hans.

– Hva var det verste i disse årene?

– Toppen av kransekaken var da han kom i isolat med MRSA. Det ble jo umulig å sanere ham. Regimet var strengt. Daglig skulle det gurgles og skrubbes med antiseptiske midler. Hvordan tenkte de at en med demens skulle klare å gjennomføre det?

Hun rister på hodet.

– Det er vanskelig å tilgi seg sjøl. Jeg skulle skreket av full hals: Stopp! Dette er uverdig. Det er brudd på menneskerettighetene å holde et menneske med demens i isolat – der familien må kle seg i verneutstyr så de ser ut som romvesener. Hvis vi hadde fulgt ordre, ville han ikke fått hudkontakt engang.

Siden har hun googlet og sett advarsler mot langvarig isolasjon av demente.

– Vær i dialog med pårørende

I et år var han i isolat. Uten frisk luft. Musklene fallerte.

– Det er jo bare bitte litt aktivitet som skal til for å føle seg bedre og at det ikke gjør vondt i alle ledd. Man må gi innhold i syketilværelsen.

– Det er sykepleierne som står i det?

– Ja, men de må ha dialog med pårørende. Spørre: «Hva trenger dere for å være trygge og til nytte?» Det savnet jeg veldig.

Det var rart å komme på sykehjemmet og se faren sin endret. Når han hadde stirreblikket. Eller merkelige bevegelser med hendene over hodet.

– Det virket ikke som personalet så det samme som oss. «Han er trøtt og slapp», kunne de si. Vi var ikke i samme virkelighetsrom. Da brast tilliten. Det er det som er skummelt. Det er mye bedre at de sier at «dette er vi usikre på».

Dere må høre med legen, sa de når vi spurte om han var blitt satt på nye medisiner.

– Det burde de jo vite selv. Jeg tørstet etter mer informasjon.

– Ikke glem hvorfor du ble sykepleier

Sandvig har et forslag:

– Hver uke får vi en ukeplan fra skolen. Det kunne vi også fått fra sykehjemmet: Vi ser at han spiser dårligere, kunne de skrevet.

– Skal sykepleierne gjøre det også, skrive rapporter til pårørende?

– Jeg vet ikke. De kjenner sikkert at de ikke strekker til. Men vi følte oss utrygge, som om han var på oppbevaring. Men jeg tror vi var ganske så uheldige. På det ene sykehjemmet var det mange lederskifter da pappa var der.

– Hva tenker du om sykepleierne?

– At de har valgt en jobb fordi de ønsker å gjøre en forskjell. Så fanges de av systemene. Faren er at de brenner ut.

– Vi ser på sykepleien.no at de er opptatt av demens.

– Er de? Det er vel som med kreft: Alle har noen i familien med demens. Det er en vanskelig sykdom.

– Hva vil du si til sykepleierne?

– Ikke glem hvorfor du gikk inn i yrket. Våg å spørre: Kan ting gjøres annerledes? Ser du noe uforsvarlig: Si fra til tillitsvalgte.

Hadde medisiner som en junkie

Hører hun politikere bruke begrepet «faglig forsvarlig», reiser Sandvig bust:

– Jeg kan ikke fordra det. Det er ikke et kvalitetsstempel, det er bare noe de sier for å redde sitt eget skinn. De later som noe er bedre enn det er.

Derimot har hun sansen for legen Pernille Brusgård, som vil dempe medisinbruken på sykehjem:

– Pappa hadde 15 medisiner i posen, som en junkie. Det er så lett å bare pøse på. Men hva gjør det med kroppen? Jeg følte vi nesten mistet ham, i perioder var han jo i en evig døs. Da han kom på et nytt sykehjem, seponerte de medisiner, og han kvikna til.

Eneggede – valgte ulike yrker

Søsteren er så lik henne at hennes eks-kollega Fredrik Skavlan ble forvirret. «En av dem burde forandre håret», sa han til Dagbladet.

– Å, sa han det? Det har jeg ikke tenkt så mye på. Det må bli når en av oss klipper seg, det.

(Saken fortsetter under bildet.)

– Hvorfor valgte dere så ulike yrker?

– Anja har alltid vært den omsorgsfulle i familien. Hun pleiet mamma. Det ligger for henne.

Moren, som var bestyrer på sykehjem, døde da tvillingene var 24 år. Hun var 60. Først fikk hun brystkreft, siden tarmkreft med spredning.

– Jeg har alltid skrevet, pappa oppmuntret meg. Jeg fikk en bok som jeg kunne skrive tankene i. Å skrive lå mer for meg enn for henne. Anna! Du må dra nå, roper hun, og fortsetter:

– Å ha tvillingsøster er helt konge.

– Fordi?

– Anja er min beste venn. I tykt og tynt. Vi vet at vi vil hverandres beste.

– Det er verre med brødrene …?

– De er eldre enn oss. Det er Anja jeg henger mest med nå. Noe døde med pappa, han var limet i familien.

– Hva hvis mor hadde levd da far ble syk?

– Det har jeg tenkt mye på. Tenk å sende bort mannen sin, eller å være enebarn og ha omsorgen alene. Det var så mye å bekymre seg over. Evig redsel for at han lå nederst i trappa og var dau. Kanskje hadde det vært bedre.

Vilma, eldste datter, kommer. Går rett bort til hundene. Milo får komme ut av buret og blir en sprettende pelsdott.

(Saken fortsetter under bildet.)

Helene sjekket inn hos de nyfødte

I mai sjekket Helene Sandvig inn på nyfødtintensiven på St. Olavs hospital. Programmet ble vist 21. november. En av babyene, født i uke 24, dør foran kameraet.

– Et ungt foreldrepar opplever sitt verste øyeblikk. Likevel ønsker de at NRK skal vise opptakene. De håper at deres historie kan være en trøst for andre som har mistet et barn. Det er stort av dem, sier Sandvig.

I denne siste sesongen har hun også sjekket inn på hospice Lovisenberg.

– Jeg følger en mann inn i døden. Ingen snakket om døden med oss da det nærmet seg slutten for pappa. Vi hørte ingenting om hva som skjer med kroppen når døden lusker. At man ikke skal gi drikke. Jeg lurer på om de trodde vi kunne alt. Men det er en feilslutning. Er du lege eller journalist: Som pårørende er vi alle sårbare.

Sandvig ble imponert på hospicet:

– Tenk å snakke så uanstrengt om døden! Det høres så lett ut. Utrolig fint å se sykepleierne der i aksjon. Legene og.

LES om sykehjemmet der Helene sjekket inn: – Vi ble ikke skjønnmalt på tv

(Saken fortsetter under bildet.)

Er øyet inn i helsevesenet

– Nok innsjekking nå?

– Jeg har vært oppdagelsesreisende i 15 institusjoner. Institusjonslivet er vi ferdig med. Men vi skal fortsatt være åpne og nysgjerrige.

– Du var engstelig for å ta for mye plass i starten?

– Ja, men på det første stedet vi var, et asylmottak, visste jeg: Fy søren, så viktig det er å sette ord på hva jeg føler, om jeg er redd. Seerne kjenner seg igjen, de ser om jeg vil takle det. Jeg er øyet inn.

Telefonen ringer. Dina, den mellomste nå. Mamma gir råd om hvordan hun kan få ladet mobilen sin.

Sandvig har fått flere priser enn Gullruten: Formidlingsprisen, og Se og Hørs lesere har kåret henne til årets tv-navn. Og helt fersk er tittelen som Årets hjernehelsejournalist, utdelt av Hjernerådet.

– Gøy?

– At folk setter pris på det vi gjør, er fantastisk. Det er jo derfor vi lager tv. Vi ser at det er mer som forener enn skiller oss mennesker. Folk er folk uansett.

LES TEMAET: #Når er det nok