– Det er veldig tøft å se bitte små babyer ha store anfall

Jeg jobber på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) i Sandvika, på posten for barn fra 0–12 år. På hele huset har vi barn og unge opp til 18 år. Vi har en egen post for barn og ungdom med utviklingshemming og ketogen diett. På ungdomsposten kan vi utrede ungdom med psykogene ikke-epileptiske anfall (PNES).

På dagvakt er vi stort sett fire sykepleiere/hjelpepleiere/ekstravakter og åtte pasienter, og da også åtte foreldre. På morgenen går vi gjennom rapport fra natt, fordeler pasienter og går igjennom dagens program. Etterpå er det legevisitt, vi tar imot nye pasienter, har en del møter og utskrivingssamtaler med lege og mye telefoner.

Vi jobber tverrfaglig og har tett samarbeid og en god dialog med legene.

Det kommer pasienter hit fra hele landet siden vi er det eneste spesialsykehuset for epilepsi i Norge. Barna som kommer hit skal henvises, helst via et sykehus eller barnelege. Fastlege kan også henvise.

Undersøkelse fanger opp elektriske signaler i hjernen

Vi har noen gjengangere som har vært her gjennom flere år og som er her flere ganger i året. Ellers er det veldig forskjellig hvor ofte pasientene er her. De kommer hit for å få en hjelp i en vanskelig situasjon, eller for utredning. Det er noe forskjell på kompetanse når det gjelder epilepsi på de ulike sykehusene.

Mange føler at det er veldig trygt å komme hit. De møter andre foreldre som er i samme situasjon, og barna tenker ofte ikke på at de er på sykehus når de er her.

Barna som blir lagt inn på vår post, kan være barn som har en kjent epilepsi eller som kommer inn for en diagnoseavklaring. Kanskje finner man ut at dette er ikke epilepsi.

Den viktigste undersøkelsen vi gjør, er EEG (elektroencefalografi). Da får barna ledninger festet på hodet som kan fange opp elektriske signaler i hjernen.

Vi måler om barnet har en normal hjerneaktivitet, eller om man ser epileptiske utbrudd. Vi har egne leger som tolker disse EEG-ene og som kan komme med svar.

Som lynnedslag og tordenvær i hjernen

Hos dem med epilepsi kan vi si at den elektriske aktiviteten løper litt løpsk. Hjernen kortslutter litt. Barna forklarer det som plutselig lynnedslag og tordenvær i hjernen. Og så gjør kroppen noe du ikke har bedt den om å gjøre.

Det kan komme helt ut av det blå eller skje i gitte situasjoner. Noe kan være triggere, men for barn er det ofte ikke noe spesielt.

Ofte kommer det i forbindelse med stress, eller om man er veldig sliten. Mange har ikke anfall når de gjør noe lystbetont eller har det fint. Det er ofte når du slapper av og skal hvile deg, at det plutselig kan inntreffe.

Det finnes lettere og alvorlige grader av epilepsi og vi sier at ca. 70 prosent får anfallskontroll med kjente medisiner. Hos dem som ikke får anfallskontroll med medisiner, forsøker man å undersøke om de kan bli bedre ved å opereres, eller man kan forsøke ketogen diett.

Det er noen epilepsityper som er typisk for barn. Enkelte av disse kan man vokse av seg. Mange av disse barna kan behandles lokalt.

Barn skal utvikle seg og bruke hjernen til å lære seg nye ting. Når du da hele tiden blir forstyrret av enten epileptisk aktivitet eller av anfall, vil du jo bli forstyrret i utviklingen. Du får ikke med deg alt som skjer, særlig på skole og i barnehage, og i det sosiale.

Observerer og underviser foreldre og barn

Under innleggelsen her hos oss kan vi i det tverrfaglige teamet bli godt kjent med barn og foreldre. Vi som jobber i posten, kan observere og undervise foreldre og barn. En viktig jobb er å finne ut hva slags anfall barnet har, og hva som kan hjelpe dem til å få det bedre.

Når barnet er innlagt, har de tilbud om skole eller barnehage, og foreldrene får mye undervisning om epilepsi. I tillegg lærer de mye av hverandre, også når de har samtaler med de ulike faggruppene.

Noen av sykepleierne reiser også ut og underviser, kanskje på barnets hjemskole eller i barnehagen. Nå har vi også mulighet for videomøter, da er det lettere å nå dem som bor langt unna. Mange får det bedre ved at skole og barnehage og de rundt får mer kunnskap om epilepsi.

Vi har mange barn som er inne til en såkalt tverrfaglig utredning, og da får de en medisinsk, psykologisk og pedagogisk utredning. I tillegg kan vi bruke fysioterapeut, ergoterapeut og sosionom.

Det er mange ting vi kan legge til rette for, selv om kanskje ikke anfallssituasjonen blir så mye bedre. Ergoterapeutene kan hjelpe til med å finne utstyr som stol, og alarm- og observasjonsutstyr. Når barnet sover, kan foreldrene føle seg trygge på at de kan høre om det har et anfall.

Vi har fysioterapeuter som kan legge til rette for motorisk aktivitet og om de trenger noe hjelp på hjemstedet, på skole eller i barnehage.

Pasientene er her i nesten tre uker. Oppholdet ender i et utskrivingsmøte der representanter fra skole, PPT eller andre lokale instanser kommer hit og er med på et møte, eller så bruker vi videokonferanse.

Finner faktorer som gir en bedre hverdag

Det viktigste vi gjør her, er å prøve å kartlegge epilepsien og hjelpe dem til å leve med den. Det er viktig å finne faktorer som kan gi dem en bedre hverdag, og helst færre anfall.

Vi har egen skole som ligger i huset ved siden av, og som er superpopulær. De har utrolig god oppfølging, og de ser hvert enkelt barn. Vi har også egen barnehage, så alle som er her mer enn tre dager, skal ha et tilbud, enten på skolen eller i barnehagen.

Mens barna er innlagt skal foreldrene få opplæring. Det er kjempeviktig at de får mye informasjon om epilepsi, og at de følger den foreldreundervisningen vi har lagt opp for dem her.

Det å ha kunnskap gir dem makt, og da vet de mer om hva de kan be om av oppfølging fra helsetjenesten der de bor. Det er veldig ulikt hva de får av oppfølging rundt omkring i landet.

Det er viktig at foreldrene blir trygge på å takle anfall, og at de tør å stå i det. Epilepsi er en kronisk sykdom, så det handler mye om å leve med det og prøve å finne faktorene som gjør at en kan få en best mulig hverdag.

Vi bruker sosionom flittig, de kan hjelpe til med å informere om stønader man kan få. Kanskje trenger noen å få opprettet en ansvarsgruppe. Der får de en individuell plan, og det dannes nettverk hjemme som kan følge dem opp videre.

Utfordrende når ingenting hjelper

Jeg har alltid synes at det er veldig gøy med barn, de er alle ulike. Det er spennende å jobbe med foreldrene og gøy å jobbe med hele familien. Det blir en mer helhetlig tankegang. Søsken er ofte med, og vi kan gi dem litt informasjon, eller de kan komme hit for å se hvordan det går med storebror eller lillesøster.

Det er veldig sårt når vi får inn små babyer som er veldig dårlige. Det er veldig tøft å se bitte små babyer ha store anfall. Det river litt i hjerterota. Selv etter 20 år er det veldig trist å se.

Det er også utfordrende når vi ikke kommer i mål med medisinen, eller når ingenting hjelper. Man ser det er en veldig vanskelig situasjon for familien og barnet. Det er tøft når barnet har mye bivirkninger, når man prøver gang etter gang med noe nytt og ser at håpet forsvinner hos foreldrene og likevel holde det i gang.

Men det vi ofte ser her, er det vi gjerne kaller for SSE-effekten: Barna får det gjerne bedre og får færre anfall når de er her. Det er nok noe med at ting er veldig tilrettelagt. De har fine dager på skole og i barnehagen, foreldrene har gjerne litt mer tid og er mer avslappet, og det er litt mindre press på barna. Ting er litt roligere her, de får mat servert, og det er ikke så mye annet som skjer.

Er friere enn på et vanlig sykehus

Vi er mye sammen med barna, og det er ofte lystbetont. Hvis vi har små barn som er i barnehagen hender det at vi er sammen med dem, så foreldrene kan gå på undervisning. Det er gøy å leke litt, spille spill og gå litt turer hvis vi har muligheten. Man kan være litt friere her enn på et vanlig sykehus. Det er jo en fordel at vi har et stort, fint område å bruke.

Når våren kommer, er vi mer ute, vi har en fin lekeplass hvor barna kan leke og hoppe på trampoline. Det er egentlig litt lite sykehusaktig, og det er en fordel, i hvert fall for barna. Det er få, vonde og kjedelige prosedyrer her. Blodprøver er det ene, og så er det EEG-undersøkelsen, som noen kan synes er litt kjedelig. Men stort sett så går det veldig fint.

Hver torsdag har vi barnemøte hvor vi samler barna som kan ha nytte av det, og underviser eller snakker med dem om epilepsien deres. Vi viser film og har spill. Det er veldig morsomt å høre deres betraktninger. De fleste er veldig åpne på hvordan de har det, og noen synes kanskje det er vanskelig å sette ord på det. Men når de sitter sammen, blir det litt lettere for dem å si noe, for da har de kanskje noe til felles.

Det kan være litt slitsomt også hvis du har en gjeng som ikke har så lyst til å sitte rolig. Men ofte, når vi har store skolebarn, kan det bli en morsom gruppe og det er veldig givende. Det beste er når de ikke kommer tilbake, og at de klarer seg uten oss.

Men det er hyggelig å følge dem, å møte de samme igjen, og se at det nytter at de har vært her. At de har det bedre på skolen og har hatt nytte av et tverrfaglig opphold her, eller får bedre oppfølging i barnehagen. At ting går bedre hjemme er jo det viktigste.

Og hvis vi hører solskinnshistorier om at noen har vokst ut av epilepsien sin, det er jo det beste.