– Springer så jeg nesten blir sprø

– You’re so beautiful! And your hair is so gorgeous!

Ina Bjørstad (51) rødmet. Hun hadde aldri trodd at hun skulle stå slik, midt på blanke formiddagen, mellom hyllene på Coop i turistbygda Flåm, og snakke så intimt til en fremmed langhåret mann fra Sør-Amerika. Men hva gjør man ikke når man er sin multihandikappete datters tolk?

Datteren Emma (13) syntes han var skjønn og hadde flott hår, og sa det slik det var, uten filter.

Hvis Bjørstad skulle gjøre det samme, altså si det rett fra levra til sykehusene, hvor hun og datteren oppholder seg omtrent annenhver måned – hva ville hun sagt?

Hun har fått sjansen i denne artikkelen. Men da må vi først 13 år tilbake i tid, til 2003:

Fødselen

Alenemor Ina Bjørstad skulle føde sitt tredje barn på et lite sykehus nordpå. Ultralydbildene hadde vist at det var ei jente. Hun kjente at hodet kom i åpningen og bøyde seg spent frem for å se. Da ropte hun høyt.

Barnet lå i seteleie. Det hun trodde var hodet, var i stedet baken og ryggen med en lang åpning hvor ryggmargen lå utposet i ryggmargshinnen på utsiden.

Det var forskjellige jordmødre som hadde hatt svangerskapskontrollene. Til tross for tre ultralydundersøkelser, to med gynekolog til stede, hadde ingen oppdaget ryggmargsbrokket. Siden barnet var lite, ble terminen forskjøvet. Sykehuset hadde gammelt og dårlig ultralydutstyr. Da fødselen var i gang, trodde alle at hodet lå først.

– Jeg stusset over at hun lå så rart og hadde knekk i nakken på bildene, men jordmor og gynekolog sa at alt så normalt ut, så jeg regnet med at alt var greit, forteller Bjørstad, som selv er sykepleier.

Dette var jordmoras første fødsel. Bjørstad kan ikke huske at hun fikk noen veiledning. Det var storesøsteren som tok kommandoen og fikk henne til å presse på til jenta var ute. En slapp og tynn liten kropp på 2730 gram. Lengden klarte de ikke å måle.

Hoftene var ute av ledd, og begge fotbladene lå dobbelt så tærne pekte mot hælene. Det viste seg å være klumpfot. Brokket gikk opp som en pyramide langs nedre del av ryggen, så Emma hadde en 90 graders knekk på ryggsøylen.

Den første natta var et mareritt.

– Vi ble lagt alene på et rom. Jeg visste ikke hvordan jeg skulle holde henne. Jordmora sa rett ut at hun ikke visste hva hun skulle gjøre, og så gikk hun bare.

St. Olavs Hospital

Dagen etter ble mor og datter sendt med fly til St. Olavs Hospital i Trondheim.

– Der hadde de aldri sett et så stort brokk før. Nevrokirurgen måtte reise til Boston for å få veiledning i hvordan han skulle operere, forteller Bjørstad.

Alle de alvorlige ansiktene på legene, kirurgene og sykepleierne som stimlet rundt dem, gjorde at overgangen fra det lille lokalsykehuset til St. Olavs var sjokkartet. Likevel var det første spørsmålet til moren: «Når kan vi dra hjem?»

Bjørstad tenkte bare på at hun måtte komme seg fort hjem igjen til de to sønnene på 11 og 17 år, som hun var alene om ansvaret for. Hun hadde ikke den fjerneste anelse om at det skulle gå tre måneder før hun fikk gå inn døra hjemme igjen med lille Emma Sofie på armen.

Da hadde den nyfødte kroppen vært gjennom fem operasjoner. Diagnoselista var både lang og komplisert. Den har blitt lengre ettersom årene har gått.

En evigvarende vakt

Ina Bjørstad har ikke kommet seg tilbake i sykepleieryrket igjen. Å ha foreldreansvaret for Emma er nesten som en eneste lang døgnvakt der hun må beherske spesialisert sykepleie. Blant annet må hun overvåke Emma på monitor om natta.

– Heldigvis sover jeg fra naturens side veldig lett. Jeg våkner bare hun endrer pustemønster.

Hver natt har Emma flere pustestopp fra ti sekunder og opp til et halvt minutt. Før var det ikke uvanlig at Bjørstad måtte opp tre-fire ganger per natt for å fikse på ett eller annet. Som regel slipper hun det nå.

Når hun kommer med Emma til sykehus, er hun fra før ganske sliten. Derfor blir logistikken som er lagt opp fra sykehusets side, ekstra viktig for dem. Bjørstad har valgt å fortelle om deres møter med sykehusvesenet fordi hun ofte hører om barn med kreft eller hjertelidelser.

– Mens disse barna, som aldri blir friske og nærmest vokser opp i helsevesenet, ser ut til å bli glemt. Jeg vil ikke være en syter. Mye er bra. Men veldig mye kan bli bedre, sier hun.

– Kan ikke bli syk

Datteren er på avlastning én uke hver sommer og annenhver helg ellers i året. Hun er på skolen og SFO fra klokken 10–16 hver dag hun er frisk nok. Er hun for syk, velger mor å holde henne hjemme, men da kommer det ingen fra avlastningen på skolen og hjelper til. Hvis mor blir syk og trenger avlastning hjemme, har kommunen gitt beskjed om at hun må søke to måneder i forveien.

– Jeg pleier å si at jeg holder meg frisk fordi jeg ikke kan bli syk. Jeg er veldig alene om ansvaret. Men det hjelper at Emma er en tålmodig solstråle, som stort sett er glad og fornøyd og som til og med liker å være på sykehus, sier Bjørstad.

20 løft per dag

Vi er i Flåm i Sogn og Fjordane hvor Bjørstad nå bor med Emma (13) og den yngste sønnen Mikael (24). To kommunalt ombygde sokkelleiligheter har blitt til én. Emma har eget bad med stellebenk, dusjstol, løfteheis og høy temperatur så hun ikke skal fryse når hun er naken i de lange stelleøktene som tar rundt to timer når det skal dusjes.

Løfteheisen blir ikke brukt, det vil ta ytterligere 20 minutter ekstra, tipper mor, som foretrekker å løfte de 35 kiloene for egen hånd. Det blir oppimot 20 løft per dag.

Emma har også et stort rom hun har valgt veggfargen på selv. Hun er lykkelig hver kveld når hun legger seg i den deilige senga si. Og når hun våkner, pleier hun å si:

– Jeg elsker det rosa rommet mitt!

– Til låns

Det er tidlig kveld når vi er på besøk første dag. Emma er på basar med assistenten sin, og mor har tid til å snakke litt. Så ringer telefonen. En entusiastisk stemme roper utydelig i røret. Mor forstår ikke først, men så blir det klart at Emma er i fistel over at hun har vært med og sunget Månemannen. Måtte bare fortelle det til mamma før assistenten tar over og avtaler når de skal komme hjem igjen. Det blir en telefon til før de kommer en halv time seinere.

– Emma er ingen typisk A4-ryggmargsbrokk-pasient. Hun har en spesiell sykehistorie, et komplisert sykdomsbilde og usikre prognoser. Jeg tenker at jeg bare har henne til låns. Derfor dreier det seg om å gi henne best mulige dager mens hun er her, sier Bjørstad.

Til nå har den ferske tenåringen hennes vært gjennom 45 operasjoner, og ennå står flere på kalenderen, som henger på kjøleskapsdøra.

Etter at Emma har vært hos tannlegen for å fikse på tannreguleringen, skal det skjæres i føttene og tærne. Da vil hun kanskje ikke så lett få den plagsomme neglerotinfeksjonen. Muligens kan det endelig bli spesiallagde finsko fra en ortopedisk skomaker i Bergen til de små føttene, som har noen og tjue i størrelse.

Store stellebord mangler

Seinere blir det to uker på Rikshospitalet for å få kolostomi og urostomi. Det skal skje før jul i år. Blir operasjonen vellykket, venter et litt friere liv for både mor og datter. I dag bruker Emma bleie og må kateteriseres hver tredje time. Ikke akkurat kompatibelt med reising eller lengre turer ut.

– Det er ikke vanlig med stellebord som kan ta noe større enn babykropper på offentlige stellerom. Til og med på sykehusene er det mangelvare, sier Bjørstad.

Avføringen skylles ut ved hjelp av irrigasjon via appendikostomi-åpningen på magen annenhver dag. Da må jenta sitte en halv time på do mens væsken renner gjennom tarmene.

– Du? Du? Vet du hva? sier Emma til Sykepleien når hun har kommet rullende inn fra basaren og moren har løftet henne fra utestol til innestol.

– Nei?

– Du er så søt!

Hun legger til et slengkyss og smiler lurt i rullestolen med knallrosa lakk og planeter på felgene.

Fikk ikke overføringssamtale

I utgangspunktet skal Emma legges inn på sykehus én gang i året for rutinekontroll. Men på grunn av alle tilleggsdiagnosene blir det i gjennomsnitt annenhver måned. De første årene tilhørte Emma St. Olavs Hospital. Nå er det Haukeland universitetssjukehus i Bergen.

– Da Emma ble overført fra St. Olavs, skulle jeg ønske Haukeland hadde innkalt meg til en samtale om Emmas behov. Da kunne jeg fortalt at hun trenger trykkavlastning i form av pute mellom beina og i ryggen. Om kateteriseringen. At hun trenger slik og slik sondemat. Så hadde jeg sluppet å ringe for å høre om de har det, eller om jeg må ta med selv, sier Bjørstad.

Rutineundersøkelsen for barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus (se faktabokser nederst) kalles MMC-klinikk. Da legges Emma inn fire dager på pasienthotellet. Når Bjørstad pakker for disse turene, trenger hun stor bil: esker med bleier, sondematapparat, -slanger og -pumpe, dusjstol, rullestol, forstøverapparat, medisiner, leker og koffert med klær. Sondemat bare for én uke utgjør to pappesker.

– Bleier, sondemat og dusjstol kunne kanskje sykehuset stått for, foreslår Bjørstad.

Dårlig logistikk

– Vi blir alltid godt tatt imot på sykehuset, og de fleste er veldig imøtekommende. Men de som jobber med å sette opp programmet for disse dagene, kunne vært med oss et par dager for å se hvordan det er i virkeligheten. Jeg tror ikke de kan forestille seg hvor slitsomt og hektisk det er å gjennomføre det de sitter og planlegger på papiret.

– Hvordan da?

– Løpet er lagt opp for stramt med 20 ulike konsultasjoner i løpet av fire dager. Det er en timeavtale et sted og så neste timeavtale i et annet bygg langt unna. De tar ikke hensyn til forsinkelser og Emmas pleiebehov med å bytte bleier og kateterisering. Ei heller vårt behov for pauser. Sist gang rakk jeg ikke å spise og hadde nesten ikke tid til å gå på do. Jeg sprang så jeg holdt på å bli sprø, til tross for at jeg hadde fått med meg en assistent fra kommunen.

– Tok du det ikke opp med dem?

– Jo, da fikk jeg til svar at «du ønsket jo å gjøre alt på én gang, så du skulle slippe flere reiser hit». Men da hadde jeg jo heller foretrukket at vi var der en dag til.

Mor og datter bor på pasienthotellet under disse rutineinnleggelsene. Der er måltidene til faste tider. Kommer de for seint, blir det ingen mat.

– Sist hadde de ryddet bort lunsjen da vi endelig kom og hadde vært på’an siden tidlig morgen. Da holdt jeg på å begynne å gråte. Jeg banket på døra og sto der nesten hysterisk og ba om mat. Da kom det heldigvis ei avslappa tyrkisk dame som jobbet der, og sa «Jada, jada, bare sett deg ned. Jeg skal finne mat.»

Hater blodprøver

– Du, du? Vet du hva?

Emma ser ekstra lur ut i arbeidsstolen sin mens hun sitter og skjærer ett og ett spinatblad til dagens middagssalat. Det er den andre dagen Sykepleien er der og klikker med fotoapparatet.

– Nei?

– Jeg syns du er så artig!

– Hva er det artigste med å være på sykehus?

– Å leke med ball.

– Hvem gjør du det med?

– Mamma.

– Er det noe du ikke liker så godt på sykehus?

– Blodprøve er det verste jeg vet.

– Hvorfor det?

– Det gjør ondt!

Emma har så mange arr at det er vanskelig å finne blodårer å stikke i. Heldigvis får hun narkose før de begynner å stikke når hun skal opereres.

– Er det noen hyggelige folk på sykehuset?

– Blodprøvedama er så nydelig! Du, vet du hva? Du er så skjønn! Vil du gifte deg med meg?

Akutt shuntsvikt

Hos Emma kan det oppstå akutte tilstander som krever rask behandling. En av de alvorligste er shuntsvikt, som vil si at shunten (se faktaboks i bunnen av saken) går tett og hun kan dø dersom det ikke blir fikset innen få timer. Da må Emma opereres og få inn et nytt dren.

Hun har hatt over ti shuntsvikter. Sist gang, som var første gang på Haukeland, ble mor spurt om hun kunne være med på observering når Emma skulle våkne etter operasjonen på barneklinikken. Bjørstad satt nattevakt og fikk ikke hvilt ut de tre første døgnene. Mor fikk heller ikke et fast rom å være på den uka innleggelsen varte.

– Jeg måtte flytte rundt ettersom hvilken avdeling hun var på og hvilke rom som var ledige. Jeg sov på madrass på kontorgulv og undersøkelsesrom. For hver gang måtte jeg drasse med meg alt utstyret vårt. Jeg hadde ikke et fast sted hvor jeg kunne slappe av og trekke meg tilbake, og følte meg litt dårlig ivaretatt.

Stressende såpebobler

Det ble ikke bedre av at Emma, etter å ha våknet på nevrokirurgisk voksenavdeling, ble lagt på en vanlig sengepost på barneklinikken blant mye friskere barn, med vel mye stimuli i en tilstand hvor hun trengte ro.

– Bare det å få såpebobler på dyna av de flinke og forsiktige sykehusklovnene var nok til å stresse henne, forteller Bjørstad.

Det ble komplikasjoner, og Emma måtte inn til ny operasjon igjen. Nok et rombytte for Bjørstad. Det var trøbbel med venefloner som gikk tett, og det ble masse stikking, som er noe av det verste Emma vet, selv om hun er modig og sterk.

– Til slutt ga jeg beskjed om at de ikke fikk lov å stikke henne. Hun har jo gastrostomi og kan få medisin gjennom den. Da kom det en sykepleier inn og sa: «Jeg hører at du nekter ungen din medisinsk behandling?!» Jeg kunne ha klikket i vinkel!

Savner fast kontaktsykepleier

På St. Olavs Hospital hadde Bjørstad alltid et rom på barneklinikken, og personalet kjente til Emmas sykehistorie.

– På Haukeland savner jeg fast tilhørighet og at jeg kan snakke med sykepleiere som har erfaring med nevrokirurgiske tilstander.

Per Fugelli har fått gjennomslag hos helseminister Bent Høie for at de sykeste pasientene skal få sin faste kontaktlege å forholde seg til på sykehuset. Bjørstad mener de også skulle hatt sin faste kontaktsykepleier.

– Vi hadde trengt en primærsykepleier, en sykepleierkoordinator som har et personlig ansvar for at beskjeder formidles og saker følges opp, foreslår Bjørstad.

Utslitt og krakilsk

Shuntsvikt-oppholdet på Haukeland tok en uke.

– På slutten var jeg helt utslitt og krakilsk. Da følte jeg meg som en sånn hysterisk og forferdelig mor. Det er et system som er laget for de friskeste ungene der man forventer at foreldre stiller opp. Men når du har en unge som gjentatte ganger er inne for alvorlige ting, blir du lettere satt ut fordi du er sliten i utgangspunktet og ikke har tid til å hente deg inn igjen når du kommer hjem, sier hun.

– Fikk du sagt ifra hvordan du opplevde det?

– Nei, det var ingen som spurte. Da vi endelig kunne dra hjem, var jeg liksom ikke der at jeg maktet å ta opp noe ubehagelig, jeg ville bare hjem. På sykehuset henger oppslag om at man kan sende skriftlige tilbakemeldinger, men det orket jeg ikke. Jeg hadde trengt å bli spurt der og da og få snakket med dem det angikk.

Oppdaget hjerneblødning

Bjørstad skulle ønske at sykepleiere innså at foreldre kjenner sine barn best.

– Det har de fleste leger skjønt, men ennå er det en del sykepleiere som ikke fatter det, sier hun.

Hun opplevde dette en gang Emma som seksåring var innlagt på St. Olavs Hospital og hadde blitt operert for shuntsvikt. Da hun våknet fra operasjonen, merket Bjørstad at Emma ga så liten respons tilbake og var irritabel da hun snakket til henne.

Hun sa fra til sykepleier, som ga Emma morfin. Jenta ga fremdeles ingen respons, og sykepleierne sa det var fordi hun hadde fått morfin. Det liknet ikke henne. Bjørstad merket sitringer i kroppen hennes.

– Her er det noe som ikke stemmer. Jeg vil at dere tilkaller nevrokirurg, sa Bjørstad.

Sykepleierne gjorde ikke det.

Så fikk Emma solnedgangsblikk. Hele irisen flyttet seg i nedre kant av øyet. Bjørstad sa nok en gang ifra. Denne gangen kom overlegen og bestilte CT. Det var hjerneblødning. Emma kunne ha dødd hvis ikke moren hadde mast på sykepleierne.

Blind og talevansker

Etter hjerneblødnings-operasjonen lå Emma lenge bevisstløs på respirator. Det ble en kamp mellom liv og død, og til sammen ble det tre-fire operasjoner i løpet av ett og et halvt døgn. Da hun våknet, hadde Emma to dren fra hodet pluss en ledning fra hjernen. Ytterligere slanger sørget for intravenøs behandling.

Hun var blind og hadde store talevansker de første dagene på intensivavdelingen. Da hun ble flyttet til sengepost på barneklinikken kunne hun fortsatt ikke si mer enn "jeg blir så glad" om og om igjen, selv om hun nesten gråt.

Bjørstad følte hun måtte passe på datteren alene, siden sykepleierne ikke hadde tid til å sitte inne hos henne. Hun var redd Emma skulle komme til å dra i noen av slangene.

– Jeg fikk ikke gått på do, stelt meg eller spist. En gang fikk jeg en sykepleier til å sitte der mens jeg dusjet. Hun satt på sondemat og var borte da jeg kom tilbake.

Bjørstad fant ingenting om episodene i journalen etterpå.

Latter og kjærlighet

– Jeg har nok vært litt brutal med sykepleierne opp igjennom når jeg har mista fatninga. Men jeg forventer faktisk at det er en del av jobben deres. Ellers må jeg ta det med meg hjem. Stort sett takler de det bra. Det er jo bare det at jeg er sliten og redd som ligger til grunn for tårene og sinnet.

Heldigvis følger det mye latter med Emma også. Som da hun sa til to over gjennomsnittlig kjekke ortopeder på Haukeland:

– Kan du gifte deg med mamma, og du med meg?

Og som på Coopen, med den langhårete søramerikanske turisten.

– Hvordan reagerte han?

– Han bare smilte. Tror han syntes det var hyggelig. De fleste gjør det. Emma sprer kjærlighet.

Haukeland forstår og beklager

Klinikkdirektør Britt Skadberg ved barne- og ungdomsklinikken på Haukeland universitetssjukehus kommenterer Ina Bjørstads ankepunkter:

– Vi forstår at det kan være ytterst frustrerende å forholde seg til flere klinikker hver for seg og under samme opphold. På Barne- og ungdomsklinikken har det i alt vesentlig vært planlagte opphold for barnet. Vi forstår at ukeprogrammene kan oppleves travle, men håper at det nye sykehusbygget vårt vil bidra til å endre dette inntrykket.

– Vi flyttet inn i et helt nytt rokkeringsbygg i høst, med vesentlig enerom. Noen rom er i tillegg innredet med heis til barn og unge med funksjonsnedsettelse. Klinikken skal drives her til Barne- og ungdomssjukehuset er ferdig i 2022/2023.

– Hvis det ikke ble gjennomført overføringssamtale med kartlegging av barnets og familiens behov, er dette ikke i tråd med klinikkens retningslinjer og veldig beklagelig. Det er også leit at mor opplever at hun ikke gis anledning til å melde tilbake på oppholdene hos oss. Selv er vi takknemlig for slike tilbakemeldinger og tar gjerne innspillene fra mor med videre i vårt kontinuerlige forbedringsarbeid, der også kommunikasjon med pasient og pårørende er et viktig og prioritert fokusområde.