Diabetes-pasienter følges ikke opp

I en kronikk publisert på Forskning.no påpeker førstelektor Frode Kristensen og førsteamanuensis Vibeke Sundling ved Høgskolen i Sørøst-Norge alvorlig svikt i diabetesomsorgen. Hvert år amputeres 500 føtter på grunn av diabetes, og mange diabetespasienter opplever å miste synet, noe som ifølge Kristensen og Sundling kunne vært unngått.

Hadde fastlegene, eller andre som pasientene møter i behandlingskjeden fulgt retningslinjene, kunne mye vært annerledes, heter det i kronikken.

Netthinnen utsatt

De to forskerne påpeker at diabetes som ikke blir behandlet, over tid vil skade de små blodårene i kroppen, noe som ofte går hardt ut over blodårene på netthinnen. Retinopati kan føre til nedsatt syn og i verste fall til blindhet. Blant personer som har diagnosen diabetes, har rundt 35 prosent netthinneskade på grunn av diabetes, og 10 prosent har synstruende netthinneskader. Tilstanden er økende og FN har beskrevet den økende utbredelsen som en global epidemi. I tillegg øker diabetes risikoen for nerveskade og nedsatt blodsirkulasjon i beina, noe som i verste fall kan gjøre det nødvendig med amputasjon.

Retningslinjer ikke fulgt

Kristensen og Sundling viser til de nasjonale retningslinjene for oppfølging av personer som har diabetes, som fastslår at de som får diagnosen type 2 diabetes også skal få øynene undersøkt. Likevel blir dette, ifølge dem, ofte glemt. Mellom 20 og 30 prosent av dem som har diabetes blir ikke øyeundersøkt, slik det er anbefalt.

Tall fra Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag viser at det også blir gitt mangelfull informasjon. Under en fjerdedel av dem som nylig har fått diagnosen diabetes 2 hadde fått informasjon om nødvendigheten av regelmessige øyeundersøkelser. Bare litt over halvparten hadde fått undersøkt øynene. Informasjon er viktig for at diabetespasientene selv kan passe på at de får de nødvendige undersøkelsene og oppfølgingene.

Øker i Norge, synker i Sverige

Sundling og Kristensen viser til tall fra Blindeforbundet som forteller at fra 2012 til 2013 økte antall øyekomplikasjoner med nesten 25 prosent og antall operasjoner var det høyeste antallet registrert siden 2002. Fra 2002 til 2012 økte antall operasjoner i Norge med nesten 80 prosent, mens i Sverige ble antallet redusert med 20 prosent. Det er ifølge dem en klar sammenheng mellom hvor godt blodsukker og blodtrykk er kontrollert og utvikling av senskader. Regelmessig øyeundersøkelse og tidlig behandling av øyekomplikasjoner forebygger synstap.

Vibeke Sundling mener optikerne i større grad må på banen i denne sammenhengen.

– De fleste optikere har det spesialutstyret som er påkrevet for å øyeundersøke diabetespasienter. Optikere får gjennom sin utdanning kunnskap, ferdigheter og kompetanse til å syn- og øyeundersøke pasienter som har diabetes, påpeker hun.

Hun viser til studier som viser at optikere avdekker synstruende retinopati. Optikere har også mulighet til å ta videreutdanning på masternivå, som gir spesialisering innen diabetes, syn og øyehelse.

Må finne «best practice»

Frode Kristensen tror det er nødvendig å tenke i helt nye baner for å finne fram til en «best practice».

– Vi trenger ikke så mye ny og revolusjonerende kunnskap, men vi er avhengig av å få bedre struktur på det vi allerede vet, mener han.

Først og fremst gjelder dette bedre kvalitet på forebygging, som vil ha store konsekvenser for resultatet. Han mener vi trenger kunnskap om risikofaktorer og vi vet for lite om regionale forskjeller i behandlingen. Helse Nord har blant annet fått til forebyggende arbeid gjennom oppsøkende team.

I tillegg tror han det er nødvendig med større oppmerksomhet på egenbehandling og pasienten må få ansvar på et mye tidligere stadium, for eksempel gjennom selvrapportering. Kristensen mener et nasjonalt diabetesregister for voksne bør ha høyeste prioritet. Dessuten må det bli obligatorisk for fastleger å rapportere til Noklus.

– Fastlegen vil og skal ha en sentral rolle i behandling av pasienter med diabetes, men vi trenger kompetente samarbeidspartnere, påpeker han.

Det ideelle diabetesteam vil, ifølge ham, bestå av fastlegen, diabetessykepleier eller sykepleier, optiker, fotterapeut og ortopediingeniør.

– Ta i bruk optikeren

Hans Torvald Haugo fra Norges Optikerforbund er enig med Sundling i at optikerne i større grad må på banen. Optikerne har store muligheter til å bidra i denne situasjonen blant annet fordi de ifølge tall fra TNS Gallup undersøker 1,8 millioner mennesker hvert år, noe som er en betydelig andel av befolkningen. Hoveddelen (60 prosent) av dem som undersøkes er 45 år eller eldre, og de oppfatter seg som friske. Mange av dem har uoppdaget diabetes. Samtidig er synet utrolig viktig for folk.

– Det er bare en ting folk er mer redde for enn å miste synet, det er å bli dement, forteller han.

Optikerne har muligheten til å skille et friskt øye fra et sykt og Haugo mener derfor optikerne bør være en naturlig del av løsningen. Allerede i dag gjør de en stor innsats ved å påvise og vurdere risikoen ved diabetes retinopati og ved å plukke ut pasienter med høy risiko. I slike tilfeller vil de henvise pasienten videre til andre helsepersonell. I hovedsak blir slike pasienter i dag henvist til øyelege, men optikerforbundet anbefaler sine medlemmer i større grad å henvise dem til fastlegen.

– Vi mener at andelen som henvises til fastlegene må økes, sier han.

Må samarbeide

Det er fastlegene som stiller diagnosen og som behandler grunntilstanden.

Haugo tror at et styrket samarbeid lokalt der for eksempel fastlege og optiker sammen kan følge opp syn- og øyehelse hos personer med diabetes som ikke trenger behandling hos spesialist kan være et viktig tiltak.

– Dette er ikke en oppgave for spesialisthelsetjenesten alene, fastslår han.

Han mener en bedre bruk av primærhelsetjenesten, inkludert optikeren, er nødvendig for å gi god oppfølging av mennesker med diabetes. Øyelegene i Norge har allerede et stort arbeidspress og han mener derfor det er viktig å vurdere løsninger som ikke belaster spesialisthelsetjenesten unødig.

Overraskende tall

Tom Ole Øren fra Allmenlegeforeningen er overrasket over tallene som kommer fram, og mener det er svært alvorlig hvis de stemmer.

– Dette overrasker meg og vi skal selvsagt jobbe for dette. Diabetesutredning og kontroll er en viktig del av fastlegens arbeid, understreker han.

Han viser til de nasjonale retningslinjene for oppfølging av diabetespasienter, som blant annet innebærer at fastlegene skal lage individuelle oppfølgingsplaner for hver enkelt pasient. Noen trenger mer oppfølging enn andre og noen er flinkere enn andre til å passe på og følge opp egen sykdom.

Diabetes er ikke alltid så lett å oppdage og de som kommer med vage symptomer kan i virkeligheten ha gått med sykdommen lenge uten å være klar over det. Da er det også viktig å få gjennomført øyebunn-undersøkelse som må utføres av spesialist.

– Skal til øyelege

Øren understreker at alle som har fått påvist diabetes skal henvises til øyelege. Øyelegen vil så vurdere behovet for videre oppfølging. Han påpeker at dette er undersøkelser som krever spesialutstyr og spesialkompetanse og er ikke noe verken optikere eller fastleger kan gjøre selv. I det hele tatt stiller han seg litt tvilende til optikernes mulighet til å avlaste øyelegene på dette området.

Oppfølging av diabetespasienter er uansett noe allmennlegene er veldig opptatt av.

– Dette er oppgaver vi skal gjøre, så dette prioriterer vi. Diabetespasientene er en høyt prioritert pasientgruppe, fastslår han.

Han forteller at det også er fastlegenes oppgave å koordinere helsetjenesten rundt diabetespasientene.

Velkjent situasjon

Generalsekretær Bjørnar Allgot i Diabetesforbundet er godt kjent med problemstillingen.

– Mange fastleger tar ikke diabetes type 2 så alvorlig som de burde. Det mangler systematikk i oppfølgingen. Noe av dette tror vi kunne blitt løst ved at alle fastleger bruker Noklus diabetesskjema, som er en god sjekkliste for behandlingen, mener han.

Han mener personer med diabetes bør få øynene fotografert og undersøkt av øyelege hvert år eller i det minste hvert annet år. Dette er det ifølge ham kun cirka 30 prosent som får i dag.

– Fastlegenes jobb er å henvise til øyebunn-fotografering, men det er nok mange fastleger som ikke gjør dette, hevder han.

Når det gjelder føtter, så skal ifølge Allgot føttene til personer med diabetes undersøkes årlig. For pasienter med diabetes type 2, skjer dette hos fastlegen. Her er det også mange som svikter.

– I den nye behandlingsretningslinjen blir dette tydeliggjort, og alle fastleger får nå tilsendt en enkel veileder på hvordan dette skal skje, blant annet gjennom bruk av monofilament, forteller han.

Trenger livslang oppfølging

Hanne Løvdal Gulseth fra Folkehelseinstituttet forteller at diabetes type 2 er en kronisk sykdom som trenger livslang oppfølging og behandling.

– Regelmessig oppfølging er viktig for å forebygge eller tidlig oppdage senkomplikasjoner av diabetes. Alle personer med denne sykdommen bør derfor ha en større årlig kontroll der det systematisk undersøkes for senkomplikasjoner og risikofaktorer, forteller hun.

Representanten fra Folkehelseinstituttet anbefaler også sterkt å bruke strukturert diabetesjournal, som Noklus, for å kvalitetssikre behandlingen.

– Videre antall kontroller avtales individuelt ut fra risikoprofil, men de fleste går i hvert fall to ganger om året, forteller hun.

Gulseth forteller at det hovedsakelig er primærhelsetjenesten som er ansvarlig for oppfølgingen.

– Noen kommuner har egne diabetessykepleiere, og de er en viktig ressurs. En viktig del av behandlingen er å forebygge eller tidlig oppdage senkomplikasjoner av diabetes, fastslå hun.

Her er det et samarbeid med spesialisthelsetjenesten. Alle personer som har fått konstatert diabetes type to skal ifølge henne henvises til, og følges opp av, øyelege, og en del pasienter har behov for behandling på hjerteavdeling, nyreavdeling eller endokrinologisk poliklinikk. Alle nyoppdagete pasienter med diabetes type 2 bør, ifølge henne, også henvises spesialisthelsetjenesten for startkurs.

Bedre samhandling

Det at diabetespasienter ikke får den oppfølgingen de har behov for, er et stort spørsmål som det ikke finnes noe enkelt svar på.

– Det er nok behov for oppdatert kunnskap blant både behandlere og pasienter. Det er nettopp laget nye retningslinjer for diabetes, og det er satt i gang et arbeid for å informere om og implementere disse, forteller hun

I tillegg jobber Helsedirektoratet med en diabetesplan som dreier seg om behandling og oppfølging av diabetespasienter.

– Det er viktig å understreke at de fleste diabetespasienter behandles bra, og at det går bedre med diabetespasienter nå enn tidligere. Bedre samhandling mellom pasient, primær- og spesialisthelsetjenesten er likevel viktig å få på plass slik at ting blir enda bedre, fastslår hun.